- Дімі було півтора місяця, коли з'ясувалося, що у нього немає жовчних проток, без яких печінка не може працювати, - розповідає мама хлопчика 32-річна Людмила з села Кошари Роздільнянського району Одеської області. - Хвороба називається атрезія жовчних ходів і зустрічається у одного з 18 тисяч новонароджених. Зазвичай при такій проблемі проводять пересадку печінки. Але в Україні таких операцій дітям ще не робили. Київські хірурги допомагали таким пацієнтам, «викроюючи» протоки з тканин кишечника. Подібне втручання не рятує дитину, а тільки подовжує життя, щоб можна було «дотягнути» до пересадки печінки.
Тричі лікарі проводили Дімі операції на жовчних протоках. Завдяки цьому він дожив до того моменту, коли київські хірурги навчилися робити трансплантацію маленьким дітям.
- Обстеження визначило, що я можу стати донором для сина, - продовжує Людмила. - Тут же попросила лікарів зробити пересадку якомога швидше. Ми з чоловіком розуміли: без операції нашій дитині залишилося жити не більше двох років. Також знали, що столичні хірурги вже провели трансплантацію дівчинці з діагнозом атрезія жовчних ходів. На момент операції Маргариті з Сімферополя не виповнилося ще й року! Донором для неї стала мама. Пересадка пройшла успішно. Для нас це була дуже цінна інформація.
Віддаючи частину печінки синові шість років тому, Людмила сподівалася, що тепер все найстрашніше позаду, життя її дитини більше ніщо не загрожує. Але коли цієї весни у Діми почався процес відторгнення, Людмила впала духом.
- Дружина була просто в розпачі, - каже чоловік Людмили Олег. - Вона не бачила виходу з ситуації, що склалася. Через те що печінка перестала працювати, шкіра сина придбала спочатку жовтий, а потім коричнево-зелений колір. Лікування в інституті Шалімова, куди ми відразу відвезли Діму, не допомагало. Лікарі розводили руками: пересаджений орган неможливо врятувати. Люда морально настільки втомилася, що готова була забрати дитину і повернутися додому, щоб не мучити його в лікарні, щоб він міг спілкуватися з молодшим братом, якого дуже любить, а не з лікарями ... Але, на щастя, про Діму дізналися люди, що перенесли, як і він, трансплантацію. Вони переконали Люду, що потрібно боротися за дитину, використовувати всі шанси для його порятунку. Тільки завдяки їх активності Діму вдалося відвезти до Мінська, де лікарі готові зробити йому пересадку печінки.
«Якби лікарі не зробили сину першу пересадку, він прожив би не більше двох років»
- Мене насторожило, що шкіра народженого сина була аж надто жовтої, - розповідала тоді його мама. - Лікарі говорили: це звичайна дитяча жовтяниця. Але вона, як правило, зникає через тиждень після пологів, а у Діми і за місяць не пройшла. Щоб з'ясувати причину цього, ми поїхали на консультацію в Київський інститут педіатрії, акушерства і гінекології. Там лікарі пояснили, наскільки серйозно хворий наш малюк ... Тоді ми навіть не уявляли, що йому можна зробити пересадку. Але українські фахівці вже їздили на стажування за кордон. Це просто диво, що Діма дожив до того моменту, коли трансплантація стала реальністю. У мене взяли для пересадки меншу частку печінки, що важила 450 грамів.
Ще майже три місяці після операції Діма проходив посилене лікування. Довга хвороба нанесла шкоду багатьом внутрішнім системам організму дитини.
- Чесно кажучи, і після повернення додому син відчував себе не завжди добре, - каже Олег. - Але головне те, що закінчилися наші постійні поїздки в лікарні, Діма міг нормально займатися в школі. А з появою в родині молодшого брата, Тимура, Діма зовсім перестав звертати увагу на свої проблеми.
Два роки тому Людмила зважилася виносити і народити ще одну дитину (фото з молодшим сином Тимуром). Незважаючи на рекомендації лікарів робити кесарів розтин, вона вибрала природні пологи. Життя сім'ї увійшла в спокійне русло. І раптом у Діми знову з'явилися проблеми зі здоров'ям.
- Ось уже вісім років ми успішно робимо пересадки печінки від родинних донорів, - пояснює завідувач відділом хірургії і трансплантації печінки, заступник директора з наукової роботи Національного інституту хірургії і трансплантології імені О. О. Шалімова доктор медичних наук Олег Котенко. - І у всіх пацієнтів, які були виписані з клініки після операції, орган служить до сьогоднішнього дня. У Діми ж хронічний криз відторгнення, тобто імунна система хлопчика настільки сильна, що, незважаючи на препарати, які її пригнічують, вона все одно агресивно налаштована проти пересадженого органа. Як ми не намагалися допомогти дитині, нічого не виходило. Йому дійсно потрібна повторна пересадка органу.
- Перебуваючи в клініці Шалімова після першої операції, Діма і Люда познайомилися з іншими сім'ями, які чекали або вже перенесли трансплантацію, - говорить Про ліг. - Після виписки дружина спілкувалася з деякими з них. Коли вона привезла Діму до Києва навесні, її почали відвідувати кілька знайомих жінок. Серед них була і Світлана Маноха (фото). якої пересадили частину печінки від брата чотири роки тому.
- Кожен раз, коли я приходила до Діми в столичну лікарню, він говорив: «Мені вже набридло тут лежати. Хочу додому, до Мурчику », - розповідає 34-річна Світлана. - Так він називає молодшого брата. На питання, чи готовий він до ще однієї пересадки, Діма спокійно знизав плечима: «Нехай лікарі роблять, що хочуть, аби швидше одужати». Але дивлячись на Люду, я зрозуміла: вона настільки засмучена і розгублена, що не може приймати рішення. А коли дізналася, що пересаджену печінку врятувати не виходить, і зовсім впала духом. Мені стало страшно. Адже якщо нічого не робити, дитина просто загине.
Разом з іншими сім'ями, в яких є люди, які перенесли пересадку печінки, почали шукати інформацію, куди можна відправити Діму і скільки це буде коштувати. Протягом тижня всі з'ясували. Вартість обстеження і лікування до пересадки в Мінському трансплантаційному центрі склала чотири тисячі доларів. Незабаром ці гроші знайшлися, і ми відправили Діму з мамою в Мінськ. Зараз він знаходиться там. Шанси, що йому проведуть операцію, дуже високі. Головне - оплатити трансплантацію (а це 51 тисяч доларів).
«Я боюся тільки одного: орган для сина буде, а грошей заплатити за нього - ні. Тоді пересадку не зроблять »
- Нікому з нас невідомо, скільки часу ми проживемо з пересадженим органом, - додає Світлана. - Бувають випадки, коли печінка перестає функціонувати відразу після трансплантації, а іноді працює без проблем 15-20 років. Я ж розумію, що відторгнення може статися і у мене. Тому допомогти Дімі було справою честі для всіх нас, пересадників. Ми дізналися, що в Бельгії подібна операція коштує 80 тисяч євро. У Мінську сума виявилася нижчою - близько 52 тисяч доларів, тому вирішили звернутися туди. Крім того, в білоруському центрі вже зробили пересадки кільком українцям. Результати у них хороші. Саме це нас і цікавило.
Провівши обстеження, білоруські лікарі призначили Дімі додаткове лікування, очищення крові за допомогою апарату штучна печінка. Йому стало трохи легше. Але відкладати пересадку можна. Лікарі навіть не дозволили хлопчикові повертатися з мамою додому, так як в будь-який момент його стан може погіршитися.
- Я зібрав всі необхідні документи для МОЗ України, - каже Олег. - Тепер спеціальна комісія повинна прийняти рішення, чи виділить наша держава гроші на операцію моєму синові. Для мінської клініки гарантією буде навіть рішення, що гроші перерахують. Дружині повідомили: вже зараз лікарі порівнюють показники кожного донорського органу з даними нашого сина. Вони пояснили, що хлопчикові потрібна ідеально підходить печінку. Я боюся тільки одного: такий орган буде, а гарантії оплати операції ми ще не отримаємо. І тоді Дімі не зроблять пересадку.
Коли дитина хворіє, батьки готові виконати будь-яку його мрію, купити найдорожчу іграшку. Діма в цій непростій ситуації просить не нову печінку і не гроші на операцію.
- Проводжаючи Діму до Мінська, я запитала його, про що він мріє, - розповідає Світлана. - Він відповів: «Хочу, щоб батьки подарували мені ... сестричку».
- Це бажання сина виконати зовсім нескладно, - говорить Олег. - Ми з дружиною не проти появи в нашій сім'ї ще й дівчатка. Але зараз важливо вилікувати старшої дитини. Кожен день я засинаю і прокидаюся тільки з однією думкою: чи знайдуться гроші на операцію, чи виділить їх МОЗ ...
Фото з сімейного альбому