«Мені хочеться, щоб батьки, дитині яких ставлять такий складний діагноз, в паніці не сходили з розуму. Щоб вони знали, куди їм звертатися », - каже Ольга Баженова. Вона - одна з активних учасниць союзу «Сім'ї СМА».
СМА (скорочення від «спінальна м'язова атрофія») - генетичне захворювання, що приводить до прогресивного розвитку слабкості м'язів і їх атрофії. Воно зустрічається досить рідко (один випадок на 6-10 тисяч новонароджених), і в Росії дуже складно знайти фахівців, які могли б надати допомогу таким пацієнтам. Батьки дітей з СМА об'єдналися в союз, щоб допомагати один одному і разом вирішувати спільні проблеми.
ДІАГНОЗ. СМА - рідкісне захворювання, інформації про нього мало. Тому часто виникають складнощі з постановкою діагнозу. Через це йде час, коли вже можна почати надавати допомогу. Чим раніше це станеться, тим більше шансів сповільнити прогресування хвороби і запобігти виникненню вторинних ускладнень.
Діагноз СМА може стати важким ударом для сім'ї, адже це невиліковне захворювання. Пацієнти з часом втрачає здатності до руху, ковтання, виникають труднощі з диханням.
«У такій ситуації без кваліфікованих консультацій із знавцем доктором не обійтися. Лікарі ж, як правило, говорять: «Ну, з цим вже нічого не поробиш. Народжуйте іншого », - каже Ольга Германенко, мама шестирічної Аліни, якій поставили діагноз в перший рік життя.
Найважчий тип СМА починає проявлятися вже в перші шість місяців життя дитини. У цьому випадку багато пацієнтів не доживають і до двох років. При легшій формі захворювання може проявитися пізніше, і при належному догляді пацієнти цього типу СМА мають можливість дожити до старості.
РАЗОМ ЛЕГШЕ. У минулому році батьки дітей з СМА вирішили об'єднатися після пропозиції Ліди Мониави, менеджера дитячої програми фонду допомоги хоспісу «Віра». «Тому що зрозуміли, що крім нас, батьків, наші діти нікому не потрібні. І щоб наш голос було чути, потрібно говорити хором », - каже Ольга Германенко, координатор союзу« Сім'ї СМА ».
ПЕРШІ УСПІХИ. Союз «Сім'ї СМА» спільно з благодійним фондом «Дитячий паліатив» написав і видав брошуру «Спинальная м'язова атрофія. Рання діагностика ». Фонд «Дитячий паліатив» регулярно допомагає сім'ям з СМА, що живуть в Москві і Підмосков'ї. Лікар, медсестра, соцпрацівник і психолог фонду регулярно приходять до них додому. «Таку допомогу місцеві поліклініки не можуть забезпечити через відсутність відповідних знань і умінь», - вважає Марина Придатченка, керівник Мобільної служби паліативної допомоги, створеної при фонді «Дитячий паліатив».
У випущеної спільно брошурі зібрана коротка інформація про різні типи СМА, діагностиці захворювання і організаціях, в які можна звернутися батькам. Вона розрахована насамперед на педіатрів та лікарів загальної практики, щоб вони своєчасно могли запідозрити це рідкісне захворювання і направити дитину на обстеження.
Поки члени «Сімей СМА» роздають брошуру лікарям, до яких ходять на прийом, і сподіваються, що в майбутньому вийде поширити її серед всіх педіатрів Москви.
«Ми ніяк не могли потрапити на прийом до пульмонолога, а тут знайшли його», - говорить Олена Бутузова, яка приїхала на таку зустріч з Видного.
На цих же зустрічах батьки спілкуються один з одним. «У поліклініках ніхто не знає, що робити з нашими дітьми. А тут самі батьки виступають експертами. Мені, наприклад, розповіли, як часто треба купати дитину, які ортопедичні засоби знадобляться і коли почати їх використовувати. Це побутові питання, які дуже важливі », - каже Катерина Приз з Москви, мама чотиримісячної Софії.
Ольга Баженова з Калуги хоче розпитати інших батьків, які приходять на «Клініку СМА», як вони відповідають своїм дітям на їх непрості питання. Ольгиной дочки Віке майже п'ять років. Діагноз СМА їй поставили в два роки. Дівчинка не може ходити, і на прогулянках сидить. Віка регулярно запитує маму, чому вона особлива і коли зможе бігати, як і інші діти.
Ольга Германенко, одна із засновниць союзу «Сім'ї СМА», підкреслює, що їх організація не займається матеріальною допомогою сім'ям або пошуком грошей для дорогого устаткування, наприклад, апарату штучної вентиляції легенів. Основні завдання - спілкування з сім'ями, де є діти з діагнозом СМА, організація зустрічей з лікарями і зміна підходу до надання медичної допомоги таким хворим. Зараз в союзі зареєстровано трохи більше 90 сімей, багато хто з яких живуть в регіонах Росії.
Дізнатися більше про союз «Сім'ї СМА» можна на сайті www.f-sma.ru