Благодійність повинна вважатися нормою, а не подвигом
До складу Громадської палати Росії і раніше входили священнослужителі. Але тепер священика вперше доручено координувати один з напрямків її діяльності. Портал «Мілосердіе.ru» поставив отця Олександра Ткаченко, засновнику першого в Росії дитячого хоспісу, кілька питань: про розпочату роботу в ОП РФ, про найбільш важливих із запланованих справ, про завдання російського благодійного сектора, в рішенні яких може допомогти ця площадка.
- Ви очолили комісію з благодійності - раніше в Громадській палаті її не було. Як визначити область її майбутньої діяльності?
Якщо говорити про головну мету, то благодійність повинна сприйматися людьми як природна і органічна частина суспільного життя, вона повинна вважатися нормою, а не подвигом або виключенням з правил.
Говорячи про розвиток благодійної сфери, я маю на увазі не тільки гострі теми - лжеволонтерство, недобросовісний фандрайзинг, проти яких ми, безумовно, повинні вибудовувати громадський бар'єр, - а й системну допомогу тим, хто працює чесно, добре і на благо.
«Противагою» недобросовісним людям, які експлуатують тему благодійності, може бути тільки професійна, прозора і якісна робота благодійних організацій.
І це теж наше завдання - знаходити і показувати позитивний досвід, доводити конкретними прикладами, що благодійність працює і дає відчутний і дуже важливий результат. Коли люди знають, як грамотно і з користю витрачаються кошти, який результат того чи іншого проекту, тоді і довіра до благодійних фондів підвищується.
- Російський благодійний сектор замислюється про розробку внутрішніх стандартів і правил, що дозволяють відрізняти справжню благодійність від сумнівною. Чи вважаєте ви за необхідне розробити таких норм силами благодійного спільноти, повинна брати участь в цьому Громадська палата? Які ще ініціативи в області самоорганізації благодійності Ви вважаєте необхідними?
- Частково я відповів на це питання вище. І додам - я волів би піти від слова «стандарти». На мій погляд, благодійні організації як раз сильні тим, що вони дуже різні і можуть запропонувати найрізноманітніші варіанти співробітництва: як благодійникам, так і тим, кому потрібна допомога.
Думаю, що і питання довіри і сумлінності будуть вирішуватися завдяки різним і від цього більш ефективним підходам. Звичайно ж, виробляти їх повинно саме благодійне товариство. Громадська палата повинна стати тією самою майданчиком, на якій ці пропозиції будуть озвучені і, при необхідності, підтримані державою.
Обговорення якихось окремих питань наша комісія планує ініціювати самостійно. Наприклад, взаємодія благодійних організацій та ЗМІ. Темпи розвитку благодійної сфери дуже залежать від довіри суспільства, і роль ЗМІ у формуванні цієї довіри не можна недооцінювати.
Інше питання - це участь в добродійності дітей. Ми бачимо досить багато ініціатив, що пропонують дітям взяти участь в тій чи іншій акції, причому іноді в ролі волонтерів, а іноді - в ролі благодійників. Добре це чи погано? З одного боку, абсолютно правильно привчати дитину до того, що ближнього треба допомагати. Так і формуються сімейні традиції благодійності, а в кінцевому рахунку - культура благодійності в суспільстві.
З іншого боку, дитина сам не заробляє гроші, він не завжди володіє достатнім знанням і розумінням для прийняття рішення. Такі питання потрібно детально обговорювати.
- Раніше ви говорили про те, що мають намір використовувати можливості діяльності в Громадській палаті, зокрема, для зміни ставлення в суспільстві до людей з обмеженими можливостями. Чи є вже якісь конкретні проекти?
- Очевидно, що ставлення до людей з обмеженими можливостями має змінюватися. Робота в Дитячому хоспісі вчить чути думку тих, з ким ти працюєш. Всі опитування пацієнтів Санкт-Петербурзького Дитячого хоспісу, їх батьків говорять про те, що у нас поки відношення до людини з захворюванням дуже недружнє. Багато наших пацієнтів говорять про те, що ставлення до сім'ї, яка зіткнулася з важким захворюванням, - це одна з найбільших проблем в нашому суспільстві.
Я був би радий швидко видати рецепт, як виправити цю ситуацію, але, на жаль, легко і швидко змінити ставлення в суспільстві до людей з обмеженими можливостями не вийде. Для цього має бути задіяно багато різних сил, в їх числі Громадська палата.
Це той майданчик, де питання доступності середовища, толерантності до людей з обмеженими можливостями, інклюзії повинні підніматися знову і знову. Новий склад ОПРФ працює і над цією проблемою, пропонуються конкретні проекти, але говорити про те, що є готовий проект, який змінить ситуацію відразу і кардинально, поки рано.
- Як, на ваш погляд, необхідно розвивати систему дитячої та дорослої паліативної допомоги в Росії? Що і як потрібно змінити в першу чергу?
- В першу чергу паліативна допомога повинна стати саме системою. Діючою і однаково доступною в усіх регіонах. Я вірю, що така система в Росії буде створена. Власне, вона вже створюється, як і належить важкого справі - через озвучування проблем, через запеклі суперечки і іноді навіть скандали.
Необхідно, по-перше, зібрати весь успішний досвід, який є у державних і благодійних організацій, проаналізувати його і запропонувати регіонах конкретні програми дій. У таких програмах повинні бути виділені ролі державних і некомерційних організацій, визначені завдання Уповноваженого з прав дитини та місцевої влади.
Зараз одним з основних завдань є підготовка фахівців. Адже якісна допомога - а тільки такою і повинна бути паліативна допомога - залежить від професіоналів, які працюють з дітьми та сім'ями. Як я говорив неодноразово, не всі повинно брати на себе держава. У нього повинні бути співробітники. Паліативна допомога - це завжди об'єднання зусиль і ресурсів.
Підтримувати розвиток паліативної допомоги може не тільки бізнес або некомерційні організації, допомагати може кожен людина. Адже допомога дитині - це не тільки гроші на обладнання, медперсонал і медикаменти. Це, в тому числі, і грамотне волонтерство.
- Доручення президента про забезпечення важкохворих дітей апаратами ШВЛ на дому досі не виконано. Чи будуть в Громадській палаті прийматися якісь заходи, щоб виправити становище? Чи буде вестися моніторинг і забезпечення повсюдного доступу родичів до відділень реанімації та інтенсивної терапії?
- Почну з останнього питання. Забезпечення доступу до реанімації родичів - питання гострий, він обговорювався і на нещодавній нараді у Уповноваженого з прав дитини. І там, де ці права порушуються, заходи повинні бути прийняті. Але потрібно розуміти, що ситуація на місцях дуже різна, і десь знаходження батьків просто неможливо через умови лікарні.
Для вирішення цього завдання не потрібно грандіозних фінансових вкладень; необхідно переглянути звичну практику медичного закладу, перебудувати роботу колективу і вибудувати діалог між медичним персоналом, пацієнтами та членами їх сімей. Там потрібно не карати лікарів або чиновників, а міняти умови.
Моя особиста думка - звичайно ж, діти повинні бути з батьками. Особливо, коли їм погано і страшно.
Моніторинг - хороша ідея. Наскільки реалізується в рамках роботи Громадської палати - будемо думати. Зараз це питання на контролі у Уповноваженого з прав дитини.
Що стосується забезпечення важкохворих дітей апаратами штучної вентиляції легенів на дому. До цієї теми потрібно підходити дуже акуратно. Я знаю, про що говорю: саме Санкт-Петербурзький Дитячий хоспіс розробляв методичні рекомендації для лікарів з супроводу ШВЛ на дому. Ми були одними з перших, хто почав навчати батьків пацієнтів, як поводитися з апаратами.
До речі, питання розподілу відповідальності лікаря і батьків при використанні апарату штучної вентиляції легенів ще потребують вирішення. У Петербурзі зараз розглядається постанову уряду про забезпечення дітей апаратами ШВЛ і всіма витратними матеріалами за рахунок коштів бюджету.
Але недостатньо просто купити устаткування, щоб забезпечити ШВЛ на дому. Потрібно ще навчити батьків, продумати, хто буде поруч з дитиною, коли мамі, наприклад, потрібно піти з дому. Потрібно підготувати достатню кількість фахівців, які будуть супроводжувати сім'ю, яка прийняла рішення про ШВЛ на дому.
Виписуючи дитини додому на ШВЛ, лікарська комісія повинна бути впевнена, що в кризовій ситуації швидка встигне довезти його до найближчої лікарні. Коли приймається таке рішення, важливо все, включаючи розміри коридору в квартирі - від цього залежить, як оперативно лікарська бригада зможе вивезти дитину з обладнанням.
Тут важливий комплексний підхід і те саме міжвідомча взаємодія, яке вже стало приказкою у всіх документах, але на практиці практично ніде не реалізовано.
Все, що я сказав, зовсім не означає, що від забезпечення ШВЛ на дому потрібно відмовитися. Ви нагадали, що було розпорядження президента, що не виконане досі. Я розповів про труднощі в рішенні цієї задачі. І так, ми будемо її вирішувати.
- Чи використовує Дитячий хоспіс можливості, які дає статус СО НКО, чи є він постачальником соцпослуг? Наскільки розумно і ефективно влаштовані правила, що діють в цій галузі, чи будете ви пропонувати якісь додаткові нововведення і зміни?
- Дитячий хоспіс поки знаходиться в процесі отримання статусу СО НКО. Ми отримали все відгуки-рекомендації, зібрали всі необхідні документи. Тепер чекаємо рішення.
Але питання ж не тільки в законодавчих змінах, від некомерційних організацій очікується професійний підхід до роботи, знання, готовність до співпраці.
Щоб робити висновки про те, наскільки розумно і ефективно влаштовані правила, потрібно подивитися, як ці правила будуть працювати на практиці, як вплинуть на якість життя тих, кому потрібна допомога.
- У яких областях, на ваш погляд, участь НКО як постачальників соцпослуг, і зокрема - НКО, створених традиційними релігійними організаціями, могло б бути найбільш ефективно? Що потрібно для цього зробити?
- На мій погляд, НКО як постачальники соцпослуг можуть працювати ефективно в різних областях.
Я не тільки керую Дитячим хоспісом, але і є священиком Російської Православної Церкви. Зверніть увагу, скільки роблять православні парафії для підтримки сімей у важкій життєвій ситуації, скільки притулків створено Церквою, скільки священиків підтримує людей в лікарнях.
- Я планував її витратити на завершення будівництва дитячого хоспісу в Домодєдово, де в даний час закінчуються оздоблювальні роботи. Ми хочемо, щоб хоспіс відкрився вже в цьому році. Це буде один з прикладів, коли благодійна організація може допомогти державі у вирішенні завдання надання паліативної допомоги дітям.
Будівля, що належить уряду Московської області, було передано для реконструкції. Дитячий хоспіс залучив благодійників, і будівля була відновлена. Уряд Московської області прийняло рішення про створення на цьому майданчику державної бюджетної установи «Дитячий хоспіс», і за рахунок коштів бюджету буде сформовано майно. Тому відпала необхідність витрачати держпремію на підмосковний хоспіс.
Розраховую, що моя робота в Громадській палаті допоможе вибрати цікаві проекти, які потребують фінансування. Думаю, пріоритет буде відданий регіонах, щоб допомогти молодим і дуже талановитим фондам встати на ноги і запропонувати свій досвід іншим.