Експерти з паліативної допомоги не мають єдиної думки - чи треба інформувати термінальних пацієнтів, що вони смертельно хворі.
За інформування пацієнтів виступала Емілі Коллінс, консультант з паліативної медицини в Pembridge Palliative Care Centre, St. Charles 'Hospital і Катерина Слиман з Cicely Saunders Institute, King's College. Вони обидві вважають, що приховування поганих новин підриває довіру між лікарем і хворим, порушує автономію хворого і в кінцевому підсумку знижує якість його життя.
Проти інформування пацієнтів висловлювалася доктор Леслі Блекхалл з University of Virginia School of Medicine в Charlottesville. Вона стверджує, що повідомивши пацієнтам про їх термінальної хвороби, ми «змушуємо їх сильніше страждати», при цьому концепція «термінальної хвороби» не має чіткого визначення, і в прогнозі ніколи до кінця не можна бути впевненим.
Знання допомагає прийняти рішення
«У пацієнтів є право приймати інформоване рішення про своє лікування», - пишуть доктора Колліс і Слиман. «Інформована згода, процес оцінки ризиків і вигод від лікування - фундаментальні етичні принципи. Ці принципи точно так само діють щодо термінальних хворих, які для прийняття правильних рішень, повинні знати про некурабельной і летальності свою хворобу. »
Повноцінне інформування надає пацієнтові сили дає йому час, щоб привести свої справи в порядок - віддати вказівки про кінець життя, про фінанси, зробити заповіт, повідомити родичам про те, де б він хотів померти.
Знання про близьку смерть дозволяє хворим вирішити, де б вони хотіли померти. Ракові хворі, які знають про своєму прогнозі частіше вважають за краще померти вдома.
В даній дискусії термін "термінальний хворий" використовується для будь-якого пацієнта, чиє хвороба невиліковна, прогресує і веде до смерті, не тільки для онкологічних хворих. "
Велика частина діагнозів в нашому дослідженні не мала відношення до онкології - термінальні респіраторні хвороби, серцева недостатність, деменція, хвороба Паркінсона, розсіяний склероз і хвороби моторних нейронів "- сказала доктор Коллінз.
"Часто хворі краще поінформовані, ніж думають члени їх сімей та лікуючі їх лікарі, тому відкрите обговорення насправді розсіює страхи, а не створює їх."
«Іноді пацієнти не обговорюють свою хворобу з рідними, бажаючи захистити їх. Однак відрите обговорення дозволяє виявити страхи і побоювання всіх членів сім'я, пов'язані з хворобою, і вжити відповідних заходів, »- пояснила доктор Коллінз. «Якщо проблеми не обговорювати, то ймовірність їх вирішення знижується».
Найпоширенішим побоюванням, яке висловлюють родичі термінальних хворих, є страх емоційного дистресу і втрата надії, але доктор Коллінз сказала, що дане побоювання не має під собою підстав.
«Насправді, тактовна, чесне обговорення допомагає підтримати реалістичні надії і усунути необгрунтовані страхи. На практиці такі обговорення найважче проводити з пацієнтами, чия здатність спілкуватися з оточуючими постраждала через хворобу. Потрібен великий навик, іноді допомога фахівця з комунікацій і мови, щоб тема дискусії була розкрита з необхідною делікатністю ».
Доктор Коллінз пояснила, що для пацієнтів повідомлення про смертельну хворобу рідко є несподіванкою: «Надзвичайно рідко новина про термінальний стан є несподіванкою. Більшість хворих вже заздалегідь бояться гіршого. І для більшості відкрите і чесне обговорення їх страхів приносить полегшення, дає можливість прийняти реалістичні рішення щодо свого майбутнього. »
Є однак і такі хворі - їх меншість - які відмовляються вірити в невиліковність хвороби.
«Такі пацієнти мають право, вислухавши інформацію, не повірити їй. При цьому важливо враховувати, що в кожному індивідуальному випадку, прогнозування результату може бути помилковим. »
Як говорить доктор Коллінз, надія завжди залишається, навіть незважаючи на те, що з медичної та наукової точки зору результат вирішений наперед, але кожен окремий хворий може сподіватися на диво.
Висловлюючи іншу точку зору, доктор Блекхолл, пише, що головне питання не в тому, чи говорити хворим про смертельну хворобу, а в тому, щоб лікарі надавали якісну допомогу пацієнтам з прогресуючими, некурабельной хворобами.
«Прогнозування тривалості життя не відрізняється точністю при більшості захворювань, від яких у США помирає велика частина пацієнтів - при раку, при хворобах серця, хворобах легенів (наприклад, емфіземи) і деменції,» - повідомила вона Медскейп Медікал Ньюс.
«Ми вже 35 років намагаємося навчити лікарів, як повідомляти погані новини і повідомляти хворим про прогнозі їх хвороби, але мені здається, треба фокусіроватся нема на прогнозі і прогнозованої тривалості життя, а на тому, щоб говорити хворим правду,» - сказала вона.
«Реальні речі, якими ми повинні займатися - це говорити правду хворим і допомагати їм приймати рішення. Ми повинні пояснювати їм, що ми можемо для них зробити. Ми повинні їм сказати, що на певному етапі наша хіміотерапія, опромінення та інші методи лікування можуть приносити більше шкоди, ніж користі, »- сказала вона.
Люди повинні знати не тільки про невиліковність своєї хвороби, а й про те, як вона буде протікати. Їм, однак, не треба знати, як довго вони ще проживуть, »- підкреслила доктор Блекхолл.
«Що ми можемо для них зробити, що з ними буде відбуватися - ось на чому має грунтуватися спілкування, а не розмові про те, скільки їм ще залишилося.»