Група роботи з прохачами - це «швидка допомога» служби «Милосердя». Щодня з різними проханнями до нас приходять ті, кому вже нікуди більше бігти, - придбати ліки, отримати продукти, оплатити тимчасове житло або проїзд. Підтримайте нас, щоб у людей в біді завжди була надія на допомогу.
Керівник групи роботи з прохачами Олена Шенершдет
перший постулат
Рак - не вирок. Рівень розвитку сучасної медицини дозволяє вважати онкологічні захворювання не смертельно небезпечними, а хронічними. У багатьох випадках пацієнти, які перенесли рак або регулярно проходять лікування, живуть багато років, повноцінно працюють, створюють сім'ї, народжують дітей.
При цьому психологічні особливості людини такі, що, вилікувавшись, він часто прагне повернутися до кола спілкування і ритму життя до онкології і припиняє контакти з людьми, з якими він спілкувався під час хвороби. Тому у пацієнтів онкодиспансерів і онкоцентрів іноді створюється відчуття, що видужали немає. Насправді вони просто не ходять з вами по одним коридорах.
первинна діагностика
Існують кілька загальновідомих чинників ризику, при яких варто проявляти підвищену онконастороженість. це
- родимки незвичайної форми, розмірів або численні,
- безпричинна втрата ваги.
Особливо уважними слід бути тим, чиї родичі перенесли онкологічне захворювання, раніше перенесли рак і пішли в ремісію, а також тим, хто регулярно піддається впливу шкідливих факторів, наприклад, опромінення.
І всеж. Багато випадків раку виникають у людей, які не мали до нього схильності, і до певного моменту хвороба протікає безсимптомно. До того ж рівень первинної діагностики в Росії залишає бажати кращого. Іноді лікар просто не буде намагатися виключити діагноз, ймовірність якого невелика.
На жаль, може підвести і кваліфікація лікарів, і якість або наявність обладнання. Тому певну наполегливість у справі первинної діагностики повинен проявити пацієнт. Адже чим раніше виявити рак, тим простіше його буде вилікувати.
коли насторожитися
У будь-якому «завислому» стані. Затемнення в легенях, яке лікарі вважали запаленням, не реагує на антибіотики. Хрипота не проходить, незважаючи на препарати. Спостерігається субфебрильна температура, причини якої незрозумілі. Все це - приводи пройти, нарешті, докладне обстеження, в тому числі, при необхідності, виключити рак.
куди стукатися
Крок перший: терапевт або профільний фахівець
У сучасній системі вітчизняної охорони здоров'я дорога до будь-яких профільним фахівцям і дослідженням проходить через дільничного терапевта.
Якщо вам здається, що підстави для тривоги є, а лікар їх не бачить, - спробуйте сходити на прийом до іншого лікаря.
Пошукайте хорошого доктора за допомогою друзів і знайомих, зважитеся витратити гроші на прийом в приватній клініці. Так, в невеликому місті ви ризикуєте зустріти там все того ж дільничного терапевта «в іншій іпостасі», але, по крайней мере, у нього буде трохи більше часу, щоб вас вислухати.
Спробуйте зрозуміти хоча б, де саме локалізована причина вашого незвичайного стану, і попросіть направити вас до профільного фахівця - гінеколога, гастроентеролога, отоларинголога, нарешті, хірурга - і продовжуйте розбиратися в причинах того, що відбувається разом з ними.
А ось робити самостійно і за гроші якісь комплексні дослідження найчастіше не варто.
Якщо лікар знайде ваші побоювання обгрунтованими, або сам побачить у вашому стані привід для тривоги, він направить вас до лікаря-онколога за місцем проживання. Можливий і інший шлях: ви особисто звертаєтеся в найближчий до вашого місця проживання онкологічний інститут (наприклад, РОНЦ ім. Блохіна). Обстеження та лікування в онкодиспансері за місцем проживання безкоштовно для хворого і оплачується за рахунок коштів ОМС.
Без направлення від дільничного терапевта первинний прийом в федеральному інституті буде платним. При наявності направлення - також оплачується за рахунок ОМС.
діагноз підтвердився
Отже, ваші побоювання, на жаль, підтвердилися. Перечитайте початок цих записок. Ваше шоковий стан нормально, і, все ж, постарайтеся уважно вислухати вердикт лікаря-онколога і запам'ятати з нього не просто слово «рак», але вид пухлини, її локалізацію і, якщо вона вже встановлена, стадію.
Ці відомості дуже знадобляться вам для контролю подальшого лікування. Як мінімум, ви будете розуміти, що відбувається і як діяти далі. Як максимум, ваші прохання про допомогу стануть конкретніше і ефективніше.
Кому повідомляють діагноз
У минулому столітті у вітчизняній медицині діяли інструкції, наказує приховувати від хворого особливо тяжкі його стану. В даний час законодавство змінилося з точністю до навпаки: інформація про здоров'я становить медичну таємницю, яку, згідно із законом, знають тільки лікар і пацієнт.
Лікар не зможе повідомити родичам про діагноз дієздатного пацієнта, якщо таке бажання будемо їм висловлено. Однак в повсякденному російській практиці можна зіткнутися з будь-яким станом речей від першого до другого.
Найнебезпечніше наслідок нинішнього законодавства - ситуація, коли точний діагноз з усіма подробицями знає тільки пацієнт, який не може скористатися цією інформацією в повній мірі - оскільки він в шоці.
На жаль, вітчизняна медицина часом сильно відстає в навичках спілкування лікаря з пацієнтом. Ще частіше - докладно поговорити з хворим лікаря не дає звичайна завантаженість.
про прогнози
Питання про прогнози - природний і чи не перший, який пацієнт хоче поставити лікарю. Як правило, онкологи це питання не люблять. Але стримана реакція лікаря - абсолютно не свідчить про особливу тяжкості вашого стану. Просто тепер ситуація залежить від багатьох факторів, дія яких важко прорахувати.
Про психологічну допомогу пацієнтам
Переживаючи інформацію про серйозний діагноз, пацієнт проходить всі психологічні стадії бідкання - шок, заперечення, біль. І лише подолавши цей стан, він і його родичі зможуть з повними силами приступити до лікування, максимально ефективно взаємодіючи з лікарями.
На жаль, онкопсихолог - ще досить екзотична професія в нашій країні. У ряді лікувальних установ, де відповідна ставка не передбачена штатним розписом або вакантна, існувала навіть дивна практика відправляти пацієнтів на консультацію в ПНД, де їх приймав не психолог, а психіатр. У підсумку замість психологічної корекції хворому прописували препарати, які ще більше погіршували його стан.
Насправді допомогти хворому пережити звістка про онкологічному діагнозі може психолог широкого профілю. Безкоштовну допомогу шукайте в пацієнтських спільнотах. Вузьких фахівців можна також знайти за допомогою пацієнтських організацій.
Ще один важливий момент підтримки. Заклики «зібратися» і «боротися» на людину в напруженій психологічній ситуації не діють.
Ваше побажання «Не розкисати!» І «боротися з хворобою» може бути сприйнято пацієнтом як знак: вам важко бути свідком його складній ситуації, і тому ви просите хворої людини позбавити вас від споглядання його страждань, і приховати їх під маскою оптимізму.
Насправді, єдине, за що ви спільно можете боротися в нинішній ситуації - це максимально можливу якість життя і теплі відносини.
Про пацієнтські спільноти
Знаючи конкретний діагноз, ви легко можете знайти в мережі Інтернет пацієнтські спільноти і фонди, що займаються конкретним видом раку. (Це може бути «Рух проти раку» або громадська організація «Сприяння хворим на саркому».
У цих та подібних спільнотах вам можуть надати консультацію з приводу загального стану і лікування, підкажуть, як оформити документи та інше.
Та й просто підтримка людей, що зіткнулися з тією ж бідою, буде не зайвою.
первинне лікування
Після встановлення діагнозу хворому відразу ж розписується необхідна схема лікування. Залежно від діагнозу, виду пухлини і стадії це може бути медикаментозна терапія, хіміотерапія або променева терапія. Надалі хворому може бути призначено хірургічне видалення пухлини, або ж лікування пройде без нього.
федеральні онкоцентри
У разі, якщо можливостей районного (міського, крайового) онкодиспансеру для надання необхідної вам допомоги не вистачає, вас направлять до спеціалізованого федеральний онкоцентр. Це можливо, наприклад, для хірургічної операції після необхідного числа курсів хіміотерапії.
У разі, якщо центр знаходиться в іншому регіоні, вам потрібно буде написати заяву на отримання квоти про високотехнологічної медичної допомоги. Для отримання квоти необхідно написати заяву на ім'я головного лікаря: «у зв'язку з необхідністю надання мені високотехнологічної медичної допомоги прошу направити для подальшого лікування в (назва установи)».
Де лікуватися?
Відповідь на це питання залежить безпосередньо від переліку необхідних вам процедур і спеціалізації конкретних центрів. Інакше кажучи, лікарі на місці самі підкажуть, де вам варто продовжувати лікування. Існує, однак, кілька правил.
Лікування за кордоном
Має як свої переваги, так і недоліки. З одного боку, в більшості зарубіжних клінік вас візьмуть з великим комфортом, ніж у Росії. З іншого боку, лікування там (точно так само, як і для іноземних громадян в Росії) буде тільки платним. До того ж на збір грошей і оформлення медичних документів потрібен час.
Не варто забувати і про те, що, як би добре не було організовано там лікування, для клінік ваш приїзд - просто спосіб заробітку, і лікування закінчиться, як тільки ви не в змозі будете за нього платити. До того ж, крім послуг перекладача, вам, швидше за все, доведеться помічник, щоб переконатися, що лікування проводиться за оптимальною схемою. Інакше існує ризик, що вам «нарахують зайвого».
завершити ланцюжок
Після проведення складних технологічних процедур (трансплантації кісткового мозку, радіаційної терапії та інше) з федерального центру хворого знову відправляють в онкодиспансер за місцем проживання. Однак російська неузгодженість призводить до того, що прийняти його там не завжди готові - на відміну від первинного звернення, напрямки з іншого регіону російська система «бачить» гірше. Тут знову потрібно проявити наполегливість, щоб успішно завершити лікування.
Якщо пацієнту на місці відмовляють в лікуванні, необхідно написати заяву на ім'я головного лікаря, в якому викласти суть проблеми - з якого установи пацієнт направлений для продовження лікування і які процедури йому призначені.
На копію заяви в канцелярії ставиться вхідний номер, також в канцелярії слід уточнити координати, за якими відстежувати проходження листи.
Як правило, проблеми на цьому вичерпуються. Якщо ж лікування все одно не розпочато, необхідно написати заяву в територіальний (копію - до федерального) Росздравнадзор.
про ліки
Всі ліки пацієнту виписує лікар. Ліки на прохання пацієнта при онкологічному захворюванні не виписують.
Ліки зі списку життєво важливих лікарських препаратів (ЖНВЛП), призначені лікарем, пацієнт отримує безкоштовно. Якщо препарат не входить до списку ЖНВЛП або є дорогим, то за висновком лікарської комісії пацієнта забезпечують необхідними ліками за життєвими показаннями.
У разі призначення ліки федеральним центром для амбулаторного лікування за місцем проживання, пацієнту необхідно звернутися до свого місцевого лікаря з проханням про скликання лікарської комісії з питання забезпечення його цим препаратом.
(На жаль, трапляється, що лікарська комісія за місцем проживання відмовляє хворому в наданні необхідного дорогих ліків, а також пропонує альтернативну схему лікування, яка буде мати явно гірший, а то і зовсім не мати ефективності. В такому випадку потрібно звернутися в Росздравнадзор з проханням перевірити правомірність відмови вк з додатком укладення вк).
Догляд в ремісію
По завершенні лікування хворий йде в ремісію. Однак ймовірність рецидиву онкологічного захворювання для нього як і раніше існує. Тому по завершенні основного лікування необхідно строго дотримуватися медичні приписи і не пропускати терміни профілактичних оглядів.
При написанні матеріалу використані матеріали сайту «Рух проти раку».
Портал також дякує онкопсихолог Ірину морковкина ( «Рух проти раку») і заступника керівника пацієнтська організації «Сприяння хворим на саркому» Олександра Бочарова.