В гостях у Олени Тідріке і Наталії Лёляне, ведучих передачі «Хочу додому» на телеканалі ТВ5, побувала Алла Белінська, керівник товариства «Latvijas cistiskā fibroze», яка розповіла про рідкісний генетичне захворювання - цістіческом фіброзі.
Олена: Алла, я розумію, що Ви не лікар і не можете дати точне визначення захворювання «цістіческій фіброз», але, можливо, Ви могли б трохи розповісти про цю хворобу і про те, як Ви з нею познайомилися?
Алла: Ми про цістіческом фіброзі дізналися, коли народилася наша дочка, яка була прооперована в перший день життя. У неї була закупорка кишечника. Це один з тих симптомів, який говорить про те, що є цістіческій фіброз. Це рідкісне генетичне захворювання, яке зачіпає всі органи людини через те, що всі слизові в кожному органі згущені. У нашій дочки ще і через відсутність в організмі необхідних ферментів вся їжа, яку вона отримувала, будучи в утробі, згущувалася. Тобто вона злиплися. Тому сталася закупорка, і
якби її не прооперували в перші години життя, кишечник б просто лопнув, і дитина могла загинути.
Коли обоє батьків - носії цієї хвороби, тільки в двадцяти відсотках випадків дитина народжується хворим, в інших випадках він буде носієм цього захворювання. Я знаю сім'ї, в яких обоє дітей хворіють цістіческім фіброзом, а також знаю випадки, де тільки один з дітей хворий, а інший - носій цього захворювання.
Олена: Я так зрозуміла, що захворювання невиліковне у нас, в Латвії? В Європі теж немає випадків одужання? Я просто знаю, що Ви їздили в Англію і там радилися з лікарями?
Алла: Так, був у нас такий досвід. Це невиліковна хвороба. Але йде робота, щоб знайти ліки, яке могло б її зупинити. Існує близько двох тисяч форм цістіческого фіброзу, і від однієї формули ліки вже знайшли.
Алла: Кишечник може закупорюватися неодноразово, і ніхто не знає, скільки операцій ще належить. Я знаю дітей, які були оперовані шість разів через закупорку кишечника. Наша дочка за перші два з половиною роки була оперована п'ять разів. Але цістіческій фіброз носить не тільки кишкову, але і легеневу форму. Ці діти часто хворіють бронхітом, пневмонією. І тому лікарям дуже складно виявити цістіческій фіброз.
Наталя: А чим займається товариство «Цістіческій фіброз в Латвії», і як у Вас з'явилася ідея його створення?
Алла: Це було два з половиною роки тому. Був дуже складний момент для нашої сім'ї. Дочці було тоді чотири роки. Нам сказали, що в її легенях знайшли бактерії, які небезпечні для її життя. Нам потрібно було кожні три місяці ложіьтся в Дитячу клінічну лікарню і отримувати сильну терапію, антибіотики в вену. Крім того, потрібно було дихати антибіотиками через інгалятори. Тоді ще не було тієї інформації, яка є зараз, не було команди лікарів, яка є сьогодні. Був один-єдиний доктор. Не було контакту між батьками, тому всю інформацію ми отримували тільки від лікаря. Ми не знали, як живуть інші сім'ї. І
коли тобі кажуть, що твоя дитина може прожити дуже коротке життя, охоплює жах, і ти розумієш, що потрібно щось робити, кудись звертатися.
І ось під час, коли моя дочка отримувала першу серйозну терапію в лікарні, я зателефонувала одній мамі, яка раніше жила в Латвії, а потім поїхала з дитиною в Англію. Так вийшло, що на той момент вона виявилася в Ризі, приїхала на кілька днів відвідати свою матір. Ми поспілкувалися. Вона розповіла, що і як там в Англії. У мене з'явилася можливість порівняти методи лікування тут і там. І я зрозуміла, що мені потрібно проконсультуватися у кого-то ще, що я не зможу жити з тим, що мені сказали. І почала намагатися добиватися, щоб держава послало моєї дитини в англійську клініку. Було два консиліуму. Після другого лікарі погодилися з допомогою МВС відправити Еліну в Англію.
Але перш ніж ми поїхали, була велика підготовка. Я знайшла професора, якому ми послали всі висновки лікарів, все результати обстежень. І коли ми поїхали, побачили, як там працюють з такими пацієнтами, яку надію дають. Нам захотілося продовжувати жити. Ми зрозуміли, що
такі ж бактерії, як у нас, є і у інших пацієнтів. Просто потрібно багато працювати, щоб підтримувати здоров'я. Але з цим жити можна і потрібно!
З поїздки я повернулася з метою створити суспільство. Тому що коли за допомогою звертається одна мама - це всього лише один голос. Коли існує суспільство батьків - це вже команда.
Олена: А наскільки батьки контактують з Вами? Наскільки мені відомо, не всі.
Алла: Ні, не всі батьки контактують. Я навіть згадую себе. Перші два роки після того, як нам сказали діагноз, ми з чоловіком жили, закрившись у своєму горі. Це було дуже важко. Нікому не хотілося говорити про це. Потім ми почали шукати інформацію. Потім нам потрібна була допомога, щоб поїхати в Англію. Ми стали звертатися в МВС. Тобто нам вже потрібно було сказати комусь, що у нас таке горе. І в якийсь момент ми зрозуміли, що стало легше. Але так було нам. Хтось із батьків готовий про це говорити, хтось - не готовий. Адже все ще залежить від того, наскільки у них дорослі діти.
Алла: Ми допомагаємо і інформаційно, і зустрічаємося, влаштовуємо «круглі столи». Буває, якщо вдалося зібрати гроші, закуповуємо і даруємо батькам вітаміни, необхідні атрибути для лікування дітей. У минулому році проходила конференція, присвячена цістіческому фіброзу, на яку, звичайно ж, ми запрошували батьків. Приїхали не тільки наші фахівці, а й лікарі з Литви, Естонії та Бельгії. Тобто там наші батьки отримали інформаційну підтримку, так як говорили на різні теми, в тому числі і про трансплантацію легень.
Наталя: Алла порадьте, будь ласка, що-небудь людям, які стикаються з важкими захворюваннями своїх дітей.
Алла: Складне питання. Мені здається, що в якійсь мірі це все одно залежить від самої людини. Повинно бути у людини якесь хобі чи захоплення. Потрібно відволікатися.
Ти повинен відволікатися. Інакше ти це просто не витримаєш. Я думаю, що не потрібно дорікати себе в тому, що ти маєш хвору дитину, а ти залишив його на дві-три години.