У невиліковного генетичного захворювання СМА є 3 форми. З сильною формою СМА діти їздять в електрокреслах, ходять в школу і живуть до дорослого віку. Але зі слабкою формою СМА діти вмирають в дитинстві. Часто лікарі підключають їх до апарату ШВЛ і тим самим розтягують процес вмирання на місяці і навіть роки. Багато батьків дітей з найважчою формою СМА не хочуть, щоб їх дітям продовжували страждання. Проте, відмова від продовження страждань - дуже складний, неоднозначний, законодавчо не прописаний вибір. Таким сім'ям доводиться найскладніше.
На 3 тижні життя Льоша ослаб, став дуже млявий, слабкий, практично без рефлексів. Я понесла його в поліклініку, лікарі відразу забили на сполох. Я дуже злякалася, раптом у Льоші ДЦП. Але лікар сказала: «Краще б це було ДЦП». Ми лягли на обстеження в лікарню. Зробили електроміографію - дослідження, яке показує імпульси м'язів. Лікар хоча і зрозуміла все відразу, нічого нам не сказала: «Я вам поки не можу нічого сказати, потрібно все порахувати».
Далі нас перевели в окрему палату, і всі лікарі почали від мене бігати. З зміни в зміну вони передавали один одному повідомлення нам діагнозу. Спочатку мені сказали, що у Льоші синдром млявого дитини, щось з групи спадкових генетичних захворювань, і швидше за все, він не зможе ходити, доживе, ймовірно, до 13 років. На наступний день мені сказали, що, швидше за все, це СМА, спінальна м'язова атрофія, проживе дитина 2 роки. На третій день лікар сказала, що у Льоші найважча форма СМА, тривалість життя - 6 місяців. Спомощью апарату ШВЛ можна штучно продовжувати життя, але дитина нічого не зможе робити, тільки лежати і дивитися мультики. Лікування від СМА немає.
До мене прислали психолога. Вона радила звертатися з Льошею як з звичайною дитиною, грати ... А я думала - вікно у нас в палаті забито, напевно, хтось уже робив спроби вистрибнути звідси? Чоловік приходив до нас кожен день і плакав. Я сказала йому, що якщо лікарі мають рацію в своїх прогнозах, то ще не настав час нам плакати.
Обстеження закінчилися, нас виписали додому. Перше, що ми зробили, це пішли до церкви і хрестили дитину. А далі замість того щоб слабшати, Льоша почав розвиватися - навчився утримувати голову, ворушити ногами. Чоловік сказав, що коли Льоша почне ходити, ми за руку наведемо його в Морозівська лікарню - показати лікарям, як вони помилилися.
У два з половиною місяці Льоша підхопив інфекцію і захворів, піднялася температура, почався кашель. Я крутила його з боку на бік і відстукував, щоб допомогти відкашлятися. В черговий раз я повернула Льошу на інший бік і побачила, що він весь білий, очі закотилися, дихання переривчасте. Далі все було як в кіно - швидка, адреналін, реанімація. Я сиділа біля дверей реанімації, підписувала якісь документи. Потім приїхав чоловік і попросив, щоб нас пустили помазати Льошу церковним маслом. Чергова лікар виявилася доброю людиною і пішла нам назустріч. Далі нам сказали їхати додому і приїжджати на наступний день до 13.00. Про те, що можна просити залишитися з дитиною в реанімації, нам навіть в голову не прийшло. Ми беззастережно виконували всі вказівки лікарів.
На наступний день я не поїхала в лікарню, тому що боялася побачити Льошу всього в трубках. Поїхав чоловік. Його пустили на 15 хвилин. У Льоші відразу став зашкалювати пульс як прийшов тато. Напевно, він просто не розумів, чому він один, хотів, щоб ми взяли його на ручки, щоб не йшли. Пульс на моніторі був 200, і медсестра сказала, щоб тато пішов. Я думаю, що батьки повинні там бути постійно, коли заходиш всього на 15 хвилин, це важко і для дитини, і для батьків. Багато дітей проводять в реанімації свої останні дні. Виходить, що батьки не бачать своєї дитини останні дорогоцінні хвилини, і діти вмирають там одні.
В реанімацію дозволяли передавати грудне молоко. Я сиділа в машині біля лікарні і зціджувала молоко. На мобільний подзвонили з реанімації: «Ви де? Приходьте швидше, ми переводимо вашої дитини з реанімації до відділення ». Лікарі говорили нам, що Льоша вже навряд чи злізе з апарату ШВЛ, навряд чи зможе дихати сам. Але він зміг.
Кілька місяців ми жили між лікарнею і домом. Але тільки ми приїжджали додому, як щось траплялося, Льоша плакав цілі ночі, кричав, ми все не спали цілодобово, викликали швидку, поверталися знову до лікарні. Якось ми виписалися з лікарні ввечері, вже вночі Льоші стало погано, і з ранку на швидкої ми повернулися в цю ж лікарню. Завідуюча відділенням вийшла до мене і сказала: «Що ви від мене хочете? Ваша дитина невиліковно хворий. Ми нічим не можемо йому допомогти ». Я викликала чоловіка, і ми поїхали додому ...
У лікарні медсестри приходили зі спеціальним приладом, отсосом, щоб прибирати слиз у Льоші з горла, допомогти йому дихати. Я завжди закривала очі, коли вони лізли трубкою йому в горло. Коли ми опинилися вдома, чоловік поїхав в аптеку, купив відсмоктування як в лікарні, і я стала сама прибирати мокроту, сама вводила йому антибіотики. Я розуміла, що викликати швидку не має ніякого сенсу, лікарі нічого не можуть зробити. Я перестала пускати дочок в Лешін кімнату, щоб вони не принесли інфекції. Якщо траплялося ГРВІ, дівчаткам доводилося лягати в лікарню одним, а я 24 години на добу перебувала невідлучно вдоем з Льошею.
У лікарні якось сказали, що нам потрібно звернутися в службу паліативної допомоги, поспілкуватися з іншими батьками дітей з СМА. Я запитала: «А що це дасть? Це вилікує мою дитину? ». Лікар сказала немає. І я вирішила не витрачати на спілкування в інтернеті на батьківських форумах дорогоцінний час. Намагалася весь час проводити з Льошею, а коли він спав, молилися, щоб він одужав. У паліативну службу ми звертатися не стали, тому що розуміли, що це для дітей, які вмирають. А ми чекали, що Льоша видужає.
Так ми доїхали до лікарні. На прощання лікарі швидкої сказали: «Ну, все добре, ми доїхали, він почав дихати, тепер все буде добре, він видужає». І поїхали. А я залишилася сидіти на лавочці під дверима реанімації. Винесли Лешін одяг. Сказали їхати додому і приходити завтра. Далі протягом місяця ми з чоловіком кожен день приїжджали до дверей реанімації. Якщо зміна добра, нас пускали на кілька годин, якщо сувора, на півгодини.
За Льошу дихав апарат ШВЛ. Лікарі сказали, що ми повинні встановити трахеостому для тривалої вентиляції легенів. Я запитала, це вилікує Льошу? Лікарі сказали немає. Ми з чоловіком вирішили відмовитися від трахеостоми, тому що розуміли, що якщо Льошу не можна вилікувати, ми не повинні штучно продовжувати його страждання. Ми не хотіли, щоб в кінці життя йому доставляли додаткові хворобливі відчуття, різали його. Ми б потім все життя собі цього не пробачили.
Ми їздили на консультацію в іншу лікарню до завідувача реанімацією. Він сказав: «Оля, у мене в реанімації вже третій рік лежить дитина зі СМА на апараті ШВЛ. У нього немає ніяких навичок, він не може спілкуватися, ворушитися. Просто лежить і дивиться мультики. Я тобі це сказав, а ти далі сама вирішуй, що ви будете робити ».
Я ходила радитися з батюшкою. Батюшка сказав: «Оля, в реанімації медсестри працюють добу через три. Вони змінні. А тобі доведеться бути незмінною біля цього апарату. Як ти думаєш, через скільки днів ти почнеш божеволіти? Якби у тебе була одна дитина, я б сказав тобі: так, це твій хрест, неси його. Але у тебе є ще двоє дітей ».
Я все думала і думала. Я розуміла, що Льоші просто продовжують агонію цим апаратом ШВЛ. Він уже нічого не може сам. Його годують через трубку, дихає він через трубку, катетером з горла йому відкачують слиз, навіть в туалет він уже не міг сходити сам, йому вставляли свічки. Це нескінченна мука для нього. І для нас батьків болісно бачити свою дитину в такому стані. Так не повинно бути, людина повинна вмирати природною смертю, оточений любов'ю, турботою, а не всіма цими трубками і пищали приладами. Біда ще в тому, що діти зі СМА дуже розумні, вони все розуміють, що з ними відбувається ...
Ми були як заручники в цій реанімації. Вийшло, що викликавши швидку ми хотіли допомогти дитині, але далі цикл медичної системи закрутився, і все, тепер наша дитина прив'язаний до апарату ШВЛ, у нас більше немає вибору, ми опинилися наче загнані в клітку. Ночами я не могла спати і придумувала план, як викрасти Льошу з реанімації. Здавалося, що виходу просто немає. Лікарі наполягали на трахеостомою. Нам погрожували, що звернуться в поліцію, якщо ми будемо заважати лікуванню дитини. Я запитала: «Але хіба ви можете його вилікувати?». Вони сказали немає. Незабаром нас викликали в органи опіки за зверненням лікарні і питали, чому ми відмовляємося від лікування дитини.
Ми з чоловіком були як загнані звірі. Вдень і вночі ми молилися, щоб Льоша зміг задихати без апарату ШВЛ, і ми забрали б його з лікарні додому.
В один із днів ми приїхали провідати Льошу в реанімації. До нас вийшла завідуюча і сказала: «Олексія тут немає. Його перевезли в іншу реанімацію ». Я запитала: «Як перевезли? У нього ж навіть одягу не було ». Завідуюча говорила, щоб я не переживала, що такі діти можуть жити довго, до 18 років, що Льоша гарненький дитина ... Я не слухала, що вона говорить, у мене в голові застрягли тільки її слова: «Зараз головне здоров'я вашого Олексія». Що вона хотіла сказати?
Цілими днями ми проводили з Льошею в реанімації. Через трубок я не могла взяти його на ручки, покачати, не могла дати соску. Я просто сиділа поруч і гладила його по голові. Коли я була поруч, він майже не плакав, спокійно засинав. Я розуміла, що потім буду дуже шкодувати про те місяці в реанімації в попередньої, коли я не могла з ним проводити час. Реаніматологи стали тренувати Льошу дихати самостійно. Потім з хоспісу нам привезли апарат для неінвазивної вентиляції, щоб спробувати перевести Льошу з трубки на маску.
Одного разу я помітила, що у Льоші незвично багато слизу в горлі, покликала чергового реаніматолога. Реаніматолог прийшла дуже зла і сказала: «Я ж вам казала, що треба ставити трахеостому. У нього змістилася інтубаційна трубка, і тепер так буде повторюватися дуже часто ». Вона забрала Льошу і повернула мені його через 15 хвилин, всього закривавленого. У Льоші були шалені очі. Раз він не спить, значить йому не давали наркоз, коли переставляли трубку? Я запитала: «Ви що не давали йому наркоз?». Реаніматолог відповіла: «А навіщо йому наркоз, у нього ж СМА, у нього немає рефлексів». Але ж він все відчуває, йому було боляче.
Я зрозуміла, що потрібно виписуватися додому якомога швидше, інакше цей жах може повторитися. Просила нашого лікаря скоріше спробувати перевести Льошу на вентиляцію через маску. І це вдалося зробити. Льоша дихав на масці спокійно, усміхнулася і швидко заснув. Завідуюча паліативним відділенням сказала, що завтра о 9 ранку ми можемо виписуватися. Але якесь відчуття всередині підказувало мені, що треба їхати додому сьогодні, інакше ситуація, коли Льоші без наркозу вставляють в горло трубку, може повторитися знову. Завідуюча відділенням не хотіла відпускати нас ввечері. Вона дуже кричала і сказала, що звернеться в поліцію, якщо ми поїдемо ввечері з лікарні.
Вдома ми кожні 3 години годували його через зонд, відкашлюється з допомогою откашлівателя, санували. Льоша дихав за допомогою апарату неінвазивної вентиляції легенів через маску. Ми з чоловіком брали його на ручки, качали, розмовляли з ним, читали вголос.
На наступний день до нас додому прийшла інспектор у справах неповнолітніх. Дуже довго задавала нам з чоловіком питання, протоколювати відповіді. Який у дитини діагноз, коли ми потрапили в лікарню, коли виписалися, як він себе почуває.
Останні 2 дня було видно, що організм працює все гірше. Льоша перестав засвоювати їжу, ми давали йому зовсім маленькі порції зі шприца, але Льоша все відригують. Ми з чоловіком розуміли, що скоро Льоша піде. Молилися, щоб це сталося від зупинки серця, щоб він не задихнувся.
О 2 годині ночі ми погодували його в останній раз. О 5 ранку відкашлятися, посаніровалі. Чоловік спав поруч з Льошею, я пішла в іншу кімнату, щоб хоча б трохи виспатися - я не спала вже багато діб. О 8 ранку мене як ніби хтось розбудив. Я пішла до Льоші і зрозуміла, що апарат уже просто ганяє повітря, Льоша помер. Перший час у мене не було сліз, навпаки я відчула полегшення, що Льоша більше не страждає, що він відмучився.
Що відбувалося далі я погано пам'ятаю. Приїхала швидка, поліція, кілька слідчих груп, перевезення. У нас був повний будинок людей, вони фотографували Льошу, щось вимірювали, оглядали його тіло. Потім його відвезли на розтин. Ми хотіли відмовитися від розтину, адже Льоша помер від невиліковного захворювання, але це виявилося неможливо, такі закони.
Я дуже хочу, щоб російські лікарі навчилися краще розбиратися в діагнозі СМА. Коли один лікар дивлячись на твою дитину каже, що він не доживе і до півроку, а інший обіцяє, що дитина навчиться говорити і буде жити до 18 років, це дуже важко. Важливо, щоб лікарі навчилися визначати тип СМА, щоб батьки хоча б приблизно розуміли, що їх чекає. Є сім'ї, які виберуть штучні пристосування. Але я говорила з кількома мамами, у яких діти живуть вдома на ШВЛ вже 4, 5 років. Вони сказали, що якби була можливість повернутися назад, вони б вже не вибрали для своєї дитини життя на ШВЛ. У дітей з найважчою формою СМА 1 апарат ШВЛ продовжувати не життя, а страждання наших дітей. Дитина нічого не може сказати, не може поворухнутися, не може грати ... Суглоби болять від контрактур, апарати постійно пікають, сім'ї часто не витримують такого навантаження, тата йдуть ... Так не повинно бути.
Оля Преснякова, мама Льоші