Дівчинці, яка народилася з рідкісною хворобою, якої страждають всього 25 осіб у світі, виповнилося 4 роки

Facebook.com

Дівчинці, яка народилася з рідкісною хворобою, якої страждають всього 25 осіб у світі, виповнилося 4 роки

Коли малій Бріель Берр виповнилося 6 місяців, її батьки, Райан і Кендіс Берр, влаштували вечірку, щоб показати, що їхня дочка буде жити всупереч усім прогнозам. Лікарі говорили, що малюк не проживе й кількох днів, але вона кожен день спростовує їх прогнози. Зараз Бріель вже виповнилося 4 роки.

Дівчинка народилася з синдромом Сіарі Стівенсона, це рідкісне розлад, яке викликає передчасне зрощення черепа, засмічення носових ходів, проблеми зростання мозку і утворення передчасних зморшок.

- Не дивлячись на всі її проблеми, Бріель з самого початку виявляла силу духу. Її позитивне ставлення допомагає всім, хто її зустрічає, зрозуміти, що їм нема чого боятися. - каже 31-річна Кендіс, мати дівчинки. Щонайменше 25 людей у ​​всьому світі мають синдром Стівенсона, і більшість немовлят вмирають протягом перших кількох місяців.

Дівчинці, яка народилася з рідкісною хворобою, якої страждають всього 25 осіб у світі, виповнилося 4 роки

Дівчинці, яка народилася з рідкісною хворобою, якої страждають всього 25 осіб у світі, виповнилося 4 роки

Дівчинці, яка народилася з рідкісною хворобою, якої страждають всього 25 осіб у світі, виповнилося 4 роки

Дівчинці, яка народилася з рідкісною хворобою, якої страждають всього 25 осіб у світі, виповнилося 4 роки

Дівчинці, яка народилася з рідкісною хворобою, якої страждають всього 25 осіб у світі, виповнилося 4 роки

Дівчинці, яка народилася з рідкісною хворобою, якої страждають всього 25 осіб у світі, виповнилося 4 роки

- Протягом довгого часу я не дозволяла собі думати про майбутнє, - говорить Кендіс, у якої вже є двоє інших дітей - семирічна Кейліс і Брукс, який народився відразу після Бріель абсолютно здоровим. - Я ніколи не купувала різдвяні подарунки занадто рано, я не планувала заздалегідь костюм на Хеллоуїн для Бріель, тому що було важко думати про те, що вона може просто не дожити до цих свят. Але тепер, нарешті, я вирішила, просто неможливо жити далі, постійно побоюючись, що цей день стане для неї останнім, тому ми плануємо своє майбутнє з Бріель в ньому. Вона боєць, і ми не збираємося здаватися.

Перш ніж Бріель народилася, єдиною проблемою, яку виявили у неї лікарі під час УЗД, був краніосиностозу, рідкісна, але виправляється проблема черепа, яка змушує дитину народитися з аномальною головою. Про те, що у дочки синдром Стівенсона, батьки дізналися тільки після її народження. Вони були в жаху від того, що відбувається.

- Ми були приголомшені й налякані, але Бріель, очевидно, хотіла продовжувати бути тут з нами, тому ми боролися за неї і стали кращими захисниками, якими ми могли б стати, - каже батько дівчинки.

Щоб підвищити обізнаність про рідкісний стан Бріель, сім'я часто публікує на спеціальній сторінці в Facebook її фото і пропонує свою підтримку іншим сім'ям, де дітям також поставили рідкісний діагноз. Батьки дівчинки кажуть, що самі спочатку нічого не знали про захворювання дочки і по крупицях збирали інформацію, тому тепер їм важливо ділитися тим, чого вони навчилися на цьому шляху, і в той же час гарантувати, що про їх дочки залишиться якась пам'ять.

Дівчинці, яка народилася з рідкісною хворобою, якої страждають всього 25 осіб у світі, виповнилося 4 роки

Дівчинці, яка народилася з рідкісною хворобою, якої страждають всього 25 осіб у світі, виповнилося 4 роки

Дівчинці, яка народилася з рідкісною хворобою, якої страждають всього 25 осіб у світі, виповнилося 4 роки

Дівчинці, яка народилася з рідкісною хворобою, якої страждають всього 25 осіб у світі, виповнилося 4 роки

Дівчинці, яка народилася з рідкісною хворобою, якої страждають всього 25 осіб у світі, виповнилося 4 роки

Дівчинці, яка народилася з рідкісною хворобою, якої страждають всього 25 осіб у світі, виповнилося 4 роки

Дівчинці, яка народилася з рідкісною хворобою, якої страждають всього 25 осіб у світі, виповнилося 4 роки

Дівчинці, яка народилася з рідкісною хворобою, якої страждають всього 25 осіб у світі, виповнилося 4 роки

Дівчинці, яка народилася з рідкісною хворобою, якої страждають всього 25 осіб у світі, виповнилося 4 роки

Оскільки Бріель залежить від кисню, вентилятора і живильної трубки, вона вимагає постійного спостереження і рідко залишає околиці будинку, хоча батьки беруть її в поїздки, щоб відвідати інші сім'ї. З а перші три з половиною роки дівчинка не видала жодного звуку, говорить Кендіс, але недавно навчилася говорити «мама» і «тато».

- Ми відчуваємо, що вона все добре розуміє - це її тіло обмежує її, - пояснює Кендіс. - У неї є інтелект, що чудово, враховуючи, що у неї висока черепну тиск, яке вона зазнала протягом всього свого життя. Бріель особливо близька до своєї старшої сестри, Кейліс. Та каже, що, незважаючи на те, що її сестричка не вимовила жодного слова, вона одна з найбільш приголомшливих людей, яких вона знає.

Схожі статті