«Підтримайте роботу нашого порталу! Завдяки щомісячним пожертвам наша команда може планувати роботу і залишатися вірним помічником для людей в біді. 100 або 200 рублів на місяць від багатьох - це реальна допомога і підтримка! »
На думку директора фонду Надії Волобуєва. для збору благодійних коштів потрібно використовувати найрізноманітніші форми заходів - з тим, щоб вони залучали аудиторію.
Аукціон і художня виставка - поважні, перевірені способи збору коштів.
Але в цьому проекті «Мілосердіе.RU» зацікавила його двояка спрямованість: що в ньому терапевтичного, а що - художнього?
- Надія, як вийшло у вашому житті, що ви увійшли в благодійну середу?
- Все сталося завдяки моїй рідній сестрі Тетяні Корсаковой. Вона завжди допомагала нужденним дітям з дитячих будинків і притулків. І фінансово, і морально. Разом з нею ми часто їздили відвідувати дітей, спілкувалися з ними, знайомилися і намагалися проводити з ними більше часу. У якийсь момент Тетяна вирішила, що допомагати удвох - це добре, а коли людей, які бажають і готових віддавати на благо ще більше, - це значить, що і допомагати якомога більшій кількості дітей.
Я завжди підтримувала сестру в її починаннях; Спочатку працювала адміністратором в нашому фонді, займалася практично всім. А в якийсь момент Таня, як засновник, запропонувала мені очолити фонд. І, звичайно ж, я з радістю і почуттям великої відповідальності погодилася! На сьогоднішній день в нашій команді 5 чоловік. Нас мало, але разом - ми сила, здатна допомагати.
Ми завжди допомагали дітям, тому питання, чи змінювати своє життя, переді мною не стояло. Це було просто природне продовження всього того, чим ми займалися раніше. Поява фонду лише підсилило впевненість в тому, що ми робимо все правильно.
За весь час фонд допоміг більш ніж 400 дітям у віці від 2 до 18 років. І всі ці діти отримували допомогу не один раз. На даний момент під опікою фонду знаходиться приблизно 50 дітей з різним ступенем складності захворювання.
- Які методики допомоги ви використовуєте, як фонд допомагає дітям?
- Ми вважаємо головною особливістю фонду індивідуальний підхід до кожної дитини і до кожної сім'ї. У фонді існує три програми. Комплексна реабілітація дітей c ДЦП; програма закупівлі реабілітаційного обладнання (колясок, тренажерів, вертикалізаторів, і так далі), а також науково-медична програма, завдяки якій є можливість досліджувати причини виникнення ДЦП.
- Що показують ці дослідження?
- Дуже часто буває так, що лікарі ставлять дитині діагноз ДЦП в той час, коли насправді це не так. Прийнято вважати, що ДЦП не є спадковим захворюванням, проте багато фахівців відзначають, що у деяких хворих ДЦП клінічна картина хвороби є фенокопії деяких спадкових (гередітарних) нервово-м'язових захворювань. У свою чергу, у хворих зі спадковими нервово-м'язові захворювання виявляється подібна патологія з боку ЦНС (центральної нервової системи).
Тому відрізняти спадкові хвороби нервової системи від церебрального паралічу досить важко, так як патогенетична сутність багатьох з них залишається нез'ясованою. У підсумку, наприклад, спастичний парапарез (параліч нижніх кінцівок) при спадкової спастической параплегії іноді розцінюють як ДЦП. Наше завдання - дослідити це питання, спільно з професійною командою фахівців.
Зазвичай прохання про консультації надходять після тривалих безплідних спроб отримати допомогу в інших місцях. Тому робота починається з вивчення всіх наявні виписок і результатів попередніх обстежень. Потім, в залежності від характеру патології, приймається рішення про склад консиліуму. Консиліум проходить під керівництвом професора зі світовим ім'ям, що спеціалізується на вроджених патологіях; також в консиліумі беруть участь досвідчені лікарі-педіатри та неврологи, генетик, ендокринолог, ортопед, офтальмолог, офтальмогенетік, психологи, психіатр, логопед, дефектолог, реабілітолог-кінезіотерапевт, і інші фахівці - в залежності від стану дитини.
В ході консиліуму вирішується питання про проведення генетичного дослідження або інших необхідних досліджень. Найголовніше - це міждисциплінарний підхід і досвідчені фахівці.
- Лікування ДЦП вимагає чималих вкладень. І тут складність, напевно, ще й в забезпеченні безперервності реабілітації?
- Реабілітаційне лікування досить дороге. Іноді нам потрібно від 40 тисяч рублів, щоб відправити дитину на реабілітацію на 2 тижні. А іноді - 300 тисяч і більше, щоб оплатити йому спеціальний тренажер або апаратне лікування. Для будь-якої сім'ї, з будь-яким достатком, виділити гроші з сімейного бюджету на черговий курс лікування вкрай складно. Тому сім'ї змушені звертатися до фондів за допомогою. Тому як реабілітаційних курсів дитина з ДЦП має пройти як мінімум 4 рази за рік. І це важливо для кожної дитини - отримувати якісну безперервну реабілітацію, інакше зупинки в лікуванні перекреслюють всі досягнення, отримані раніше. І ось тепер, підкажіть мені, звідки брати такі гроші, коли крім витрат на лікування дитини, його ще треба годувати, одягати, навчати. У кого є діти, ті мене розуміють.
При цьому дитячий церебральний параліч досить складно піддається лікуванню. Чим раніше почати лікування, чим більше разів на рік проходити курсів реабілітації, чим більше займатися на спеціальному обладнанні в домашніх умовах, тим краще буде результат.
Той успіх, якого домігся дитина після реабілітації, може бути непомітний оточуючим, але близькі люди бачать зміни. Наприклад: дитина стала сам перевертатися, став сідати, брати в руку предмет. Для нас, здорових людей, це найпримітивніші речі, про які ми навіть не замислюємося, роблячи їх день у день. А для наших дітей це справжнє досягнення! Це і є успіх! Шлях до поліпшення стану тернистий і довгий. І то, як його проходять дитина і його батьки, гідно глибокої поваги і захоплення.
Завжди згадую одну історію. Якось в фонд до нас звернулася мама двох малюків, одна з її дочок страждала ДЦП. Протягом двох років ми оплачували лікування в реабілітаційних центрах. Мама розповідала про успіхи, досягнення, яких вони домоглися після чергового курсу. Дівчинка з мамою приїжджала до нас в гості. І кожен раз ми бачили зміни, що відбулися з нашою принцесою. Через якусь біль і терпіння пройшла ця дівчинка, одному Богу відомо. І ось одного разу ця жінка зателефонувала мені і сказала, що вони приїдуть провідати нас. І у них для нас сюрприз. Ми накрили стіл в офісі, приготували солодощі, знаючи, що дівчинка любить їх, приготували подарунки. І ось наші гості. Я відкрила двері, і не перевірила своїм очам: дівчинка йшла мені назустріч сама! Я сіла на підлогу, зустрічаючи героїню. Вона підійшла до мене, сильно-сильно обняла і поцілувала. Я ледве стримала сльози.
Зараз вона ходить в підготовчий клас загальноосвітньої школи. На наступний рік буде першокласником. І це тільки одна з багатьох щасливих історій. Це неймовірне щастя - бачити наших підопічних видужуючими, оновленими, радісними.
- Надія, як ви вважаєте, що фондам потрібно робити, щоб їх благодійна діяльність була успішною? І які способи залучення «аудиторії» і волонтерів використовує «Добросердов»?
- Зараз наші цілі - максимальне залучення уваги громадськості до самих питань благодійності. Адже для багатьох досі незрозуміло, в чому полягають завдання фондів, куди потім відправляються гроші, які збираються на заходах і в Черіті-боксах.
Нещодавно ми провели великий дівич-вечір - спільно з спільнотою «Мама_мамам». У приємній обстановці ми розповідали учасницям вечора про роботу нашого фонду, а гості взяли участь в майстер-класах по квітковому мистецтва, кулінарії і сервіровці столу, послухали лекції дієтологів, психологів, робили макіяж, зачіски і манікюр. У підсумку таке стильне захід допоміг нам зібрати більше 150 тисяч рублів, всі кошти підуть на оплату річного лікування дітей в реабілітаційних центрах. Ми будемо повторювати такі дівич-вечори - цей формат дуже затребуваний, в цей раз до нас прийшло понад 80 осіб!
Про всі наші акції ми розповідаємо на нашій сторінці на Facebook. Хочеться, щоб благодійність, допомога стала для всіх не чимось особливим, а нормою. Було б правильно, щоб наше суспільство перейняло досвід європейських держав, де благодійність - звичне для всіх справу, і люди щомісяця жертвують до фондів фіксовану суму грошей, або спеціально купують речі, які реалізуються (частково) на користь благодійних фондів.
Нам би хотілося, щоб в Росії була налагоджена програма спортивної реабілітації дітей з захворюваннями ДЦП. Найближчим часом ми запускаємо нову програму з фізичної реабілітації - будемо розвивати всілякі види спорту, в яких зможуть проявити себе наші діти. Це відмінна реабілітація, розвиток моторики, і спортивних навичок і найголовніше - можливість для дітей відчути смак змагання, спорту, перемоги.
Ми намагаємося робити свої заходи для всіх наших дітей. Збираємо суму не на лікування певного підопічного, а на загальну програму реабілітації. Потім ці гроші розподіляються. Таким чином, виходить допомогти більшій кількості дітей.