Мукополісахарідоз 1 типу (синдром Гурлера) - це рідкісне генетичне захворювання, яке вражає весь організм (серце, печінку, зір, слух, суглоби, страждає інтелект, дитина перестає говорити). Діти стають глибокими інвалідами і доживають максимум до 6 років. Але шанс вилікувати таку дитину є, якщо своєчасно провести йому трансплантацію кісткового мозку. За кордоном таким чином багатьох діток вже вдалося врятувати і перемогти страшну недугу.
Всім доброго дня!
В ізраїльській клініці сім'я Седишових познайомилася зі Світланою Чернової, внучка якої також проходить лікування. Світлана кожен день допомагає нам новинами з клініки, буду їх публікувати тут.
Уточню, що мама зараз живе в боксі з Федьком, а тато з однорічною Федіної сестричкою, знімає кімнату в гуртожитку. Природно, на проживання та харчування дівчинки їм теж потрібні гроші. Саме тому сім'я Седишових зараз рада будь-якій допомозі, навіть, якщо вам вона здається незначною.
Світлана Чернова:
Доброй- добраніч, вам, хто чекає новин від дядька Федора.
Так як вчора тато не зміг знайти нікого російськомовного в клініці для перекладу, то ми залишилися без новин про наш малюка. Уявити можна, що творилося в душі у бідних батьків!
В цей час дядько Федір спить. Йому дають знеболюючі, і як тільки він відходить від них, намагаються його контролювати. Наш малюк терпіти не може всякі там трубочки, памперси ..
В даний час він також знаходиться на штучному вентиляції легенів. Але лікарі помітили поліпшення. Якщо хто пам'ятає, у дядька Федора був засмічений ікман. Так ось, через те. що він реанімації його не можуть везти в операційну, то вчора лікарями прийнято було рішення ремонтувати ікман на місці. Для цього в Тель Авів замовили необхідні запчастини і сьогодні лікарі чаклували над виправленням. Результат дізнаємося найближчим часом. Також спав набряк з ноги. Залишилися тільки синці.
А ще, мама дяді Федора поділилася новиною, що їм дозволили взяти залишки їжі з відділення. Хоча я розумію її радість, тільки ось їжа не для однорічної дитини. ((
Як все таки доля нас відчуває, так здавалося б ми намагаємося бути правильними, чесними, порядними і скаржитися ми не хочемо, повірте, а болів, страждань кінця не видно.
Ми, це я і батьки нашого улюбленого дядька Федора, невпинно дякуємо кожному за допомогу. Ви зробили для дитини і для всієї родини нескінченно багато. І нехай ваші дні завжди будуть тільки світлими і радісними!
Вітаю! З новинами з Ізраїлю приїхав Володимир Праґер, друг і помічник сім'ї:
Щойно повернулися додому з Єрусалиму. Сказати, що я повернувся в пригніченому стані йміть сказати нічего.Сказать, що я повернувся в сказі --- потішити цього собачого захворювання. Люди, люди, люди. Я просто не знаю, що робити. Ви знаєте, де живуть зараз Седишови з 11-ти місячної Дуняшкой? У кімнаті студентського гуртожитку зі старим холодильником тумбочка висотою 80 см (це і не холодильник навіть, а мінібар для кімнатки в мотелі) .Крохотний душ і ще більш крихітна кухня.Еті "хороми" стоять їм 600 $ в місяць і живуть вони там під постійною загрозою негайного звільнення кімнати в разі приїзду студентів на практіку.І поселили-то їх в цю кімнатку завдяки заступництву і довгому ходіння по інстанціях когось із ізраїльтян, з персоналу клінікі.Нет в переліку медичних послуг клініки Адасса графи "Надання житла", немає , Вже вибачте. І за весь час спілкування з ними вони жодного разу не заїкнулися про гроші на життя. Розмова весь час крутився навколо здоров'я і стану Дяді Федора. Вражаючі люди. Чим вони самі харчуються? А я не знаю. НЕ ЗНАЮ. Тому що сунувся в цей, з дозволу сказати, холодильник - а там миша б з голоду повісилася. Крохотулечная морозилка в два моїх кулака, наполовину заросла сніжною шубою через давно вже пересохлих і несправних гумових ущільнювачів, пара відкритих баночок Дуняшкіного дитячого харчування, пара стаканчиків сметани і кефіру (з лікарняного раціону). і все. Саша за останні місяці скинув п'ять кілограмів. Чому уряд Білорусі допускає це? Або я за 22 роки життя в Ізраїлі вже так геть відвик від того рівня приниження, до якого держава здатна довести власних громадян, зажиріли так, що хороше стало мені здаватися неприйнятним? А вони не нарікають. Дивлячись на Сашу і слухаючи його розповіді про Дяді Феді я з острахом виявив, що я. заздрю йому. Заздрю. Розумієте, Люди. Я заздрю силі батьківській любові і глибині батьківського самозречення цього ЛЮДИНИ. Я б, напевно, ТАК --- НЕ ЗМІГ БИ. І, напевно, тільки ця приголомшлива, неймовірна сила і утримує Феденька на цій землі, не дозволяє йому піти, провалитися в ніщо.
Люди. Я прошу максимального перепис, я благаю Вас про будь посильної Вам допомоги цій сім'ї, я заклинаю Вас щось СРОЧНО зробити. Пройшовши повз таку біди не відгукнувшись --уже не можна вважати себе людиною.
Інформація про зібрані кошти:
На 06.01.13. залишилося зібрати 1 017 048 руб. Всього зібрано 1 088 609,51 руб. *
* Всі суми вказані за рахунком клініки на 03.12.12, але без урахування% за виведення грошей, конвертації курсів бел.рубль, росс.рубль, євро, долар, шекель і не включають непередбачені витрати
Звіт за 07.01.13:
Білайн: 117,13 + 200 + 200 + 195 = 712,13 руб
Яндекс гроші: 200 руб
Мегафон: 3000 (мобікомкавказ) + 77 + 100 + 285 + 200 + 30 + 85 + 300 + 500 + 300 + 405,04 + 101 + 777 = 6160,04 руб
Приват банк: 0
Пай упав: 110 євро + 22 дол = 5 200 руб
Сбербанк: 200 + 200 + 1 000 = 1 400 руб
Веб мані 182 750 бел.руб. + 7 дол + 200 руб = 850 руб
Ізі пей 390 567 бел.руб. = 1 366 руб
Ківі: 0
Разом за 07.01.13: 15 888,17 руб всі ці гроші йдуть на різдвяний стіл сім'ї Седишових! Спасибі всім, хто вніс свій вклад))
У нас відмінні, просто прекрасні новини! Читаємо інформацію від Світлани Чернової:
Буде новий світанок,
Буде багато перемог!
І не вір ніколи,
У те, що виходу немає!
Привіт, друзі!
Ось і нові Перемоги у нашого Героя!
З неймовірними зусиллями він рухається до них і це нашому дядькові Федору вдається!
Ваші молитви і підтримка, величезна любов батьків, виняткова медицина Ізраїлю і нескінченне бажання Жити нашого малюка, творять чудеса!
Вчора він переніс успішну операцію по заміні порту! Він поїв через зонд суміш! І сьогодні його відключили від апарату штучного вентиляція легенів. Він дихає САМ! Як ви думаєте, що відбувається зараз з батьками? )))) Добре, що вас немає тут поруч з ними, вони вас від щастя і вдячності задушили б у обіймах.))
Є засмучення з сестричкою, у неї ріжуться зубки. Багато. у кого є діти вже проходили ці "радощі". Тепер дівчатка сидять в кімнаті і на вулицю носа не показують. А так як сьогодні в Єрусалимі сніг, то нехай і залишаються вдома. А сніг тут такий же швидкісний, тобто сніг не сніжинка, а град і так само як дощ намагається прострілювати на крізь. Було б здорово мати тут дождевічок, а з парасолькою можна полетіти з цього міста Єрусалима. А наша місія бути в цей час саме на цій Святій Землі.
Є ще радість від того, що Седишеви живуть поруч з клінікою, інакше б татові, в його легкій курточці без шкоди здоров'я, було б складно бігати до сина. Папа практично не залишає сина навіть в реанімації. Господи, підтримай цих нескінченно люблячих батьків!
Дядькові Федору дуже пощастило з батьками. А нам пощастило тим, що ми можемо проявити такі людські якості, як милосердя і небайдужість! Ми зможемо змінити СВІТ для цієї конкретної сім'ї, вони це заслужили своїми людськими якостями.
У висновку я хочу зізнатися Вам, що і ми захоплюємося Вами, ви повернули родині Віру і подарували Шанс! Чи не втомлюємося Вас дякувати від щирого серця! До хороших новин!
Нагадую, що перші терміни оплати лікування вже пройшли, а гроші так повільно збираються (Ми не можемо допустити, щоб Федора виписали з клініки, що не вилікувавши ..