Деяких реальних людей в тексті я називаю їх справжніми іменами за їх згодою; інші імена змінені.
Так сталося, що більше чверті століття я беру участь в русі «Віра і світло». куди входять сім'ї з особливими людьми, а також «умовно-нормальні» добровольці на зразок мене. Особливі люди - це ті, кого раніше називали «розумово відсталими». Мені це не дуже подобається, але назву їх так хоча б один раз: якщо я буду писати просто «з особливостями розвитку», читач ризикує не здогадатися, про кого йде мова. Все евфемізми жахливі, і всі вони рано чи пізно перетворюються в лайки.
Йдеться про самих різних людей: наприклад, з синдромом Дауна, з аутизмом, які перенесли ДЦП. Їх об'єднує те, що їм складно (в порівнянні з однолітками) чого б то не було навчатися. Це починається з народження або в ранньому дитинстві і забарвлює всю їх життя. Це скоріше стан, ніж «хвороба», бо нічого не «пройде» і від нього не «лікують». І це не «психіатричні проблеми».
Такі особливі люди завжди страждають від двох різних речей: від того, що повільно навчаються, і від реакції зовнішнього світу. Мені здається, що друге страждання необов'язково. Чим краще влаштоване суспільство і конкретна людська середовище навколо особливих людей, тим такого страждання менше. Від реакції оточення не в меншій мірі страждають і сім'ї таких людей.
Іноді нас, добровольців «Віри і світла», звеличують як героїв і подвижників. Мені хочеться сказати: «Ви б краще звернули увагу на батьків особливих людей».
Незадовго до того я познайомився з однією сім'єю - першої в нашій общінке. Мама Гриші, двадцятирічного юнака з синдромом Дауна, працювала в музичній школі (син залишався з бабусею) і з задоволенням розповідала про свою улюблену роботу і прекрасних колег. А через якийсь час я з подивом зрозумів, що в музичній школі вона нікому ні півслова не говорила про своє Гриші, який чекав її вдома і якого вона щиро любила. Ці люди живуть в своєму гетто, звідки виходити в світ можна, але важко. Протягом останніх двох з половиною десятиліть в РФ багато стали частіше виходити на вулиці. Але не всі цьому зраділи.
Скажімо, в пісочниці від неповносправної дитини відсуваються (або, скоріше, мами відсувають своїх «нормальних» маленьких дітей), як якщо б він поширював небезпечну хворобу. Далі скрізь: таким людям не дуже раді на пляжі, в школі, в ресторані, на концерті. Навіть в церкві можна почути, що таких людей сюди водити не варто: за цим нерідко йдуть богословські міркування про гріхах їх батьків.
Всім зручніше, щоб таких людей не було, хоча б в поле зору. І оточуючим, і державі, так що один новий підручник з суспільствознавства для 8 класу навіть відмовив їм у праві називатися «особистостями». Це здається жахливою несправедливістю і жорстокістю. Але часто це не жорстокість, а нерозуміння і страх. З ними дійсно нелегко.
- Саша Г. доросла людина з нашої общінкі. Після тусовок норовить вітатися за руку з усіма зустрічними людьми, не розділяючи їх на «чужих» і «своїх». Це стає проблемою: більшість зустрічних не знає, як на це реагувати. Якось по дорозі з літнього табору Саша намагався потиснути один одному руки зі всіма пасажирам електрички. За проходу назустріч йшов молодий чорношкірий (афророссіянін - є таке слово?) Людина. Саша радісно висловив бажання його привітати, але той несподівано розвернувся на 180 градусів і пішов від нас геть. Не знаю, хто тут жертва, але страх тут був в наявності.
- Паша, нині покійний, зустрівши на вулиці даму, ласкаво нахилявся до неї з висоти свого велетенського зросту і нюхав її зачіску. Побачивши електричну лампочку, Паша набирав в рот води і влучно в неї плював, так що лампочка лопалася.
- Таня розмовляє безперервно, не зупиняючись ні на мить.
Навіть з моїм чвертьстолітнім досвідом спілкування з подібними людьми я не можу собі уявити, як би я зміг жити з ними постійно в одній сім'ї.
Коли звичайні батьки старіють, вони міняються ролями з дітьми - в хорошому випадку останні стають опорою для старих. Коли старіють батьки особливих людей, життя сім'ї стає важче. Проблема «нікуди піти» стає ще більш гострою. Для особливих дітей в містах з'явилися деякі можливості, для дорослого їх набагато менше. «Віра і світло» для того і потрібна, але це крапля в морі.
Батьків турбують жахливі думки про майбутнє. Ось що говорить мама одного з членів нашої громади: «Поки я вирішила, що буду з дочкою, скільки зможу. А що буде далі? Один лікар, жінка похилого віку-психіатр, сказала мені: "Будете вмирати - забирайте вашої дитини з собою, тому що тут він нікому не потрібен". Не знаю, як вона без мене буде жити. Я намагаюся так далеко не думати. Може бути, я чогось просто не знаю? »
Якщо ніхто з рідних не захоче жити з такою людиною, він потрапить до інтернату для психохроників. Якщо він не володіє навичками самообслуговування (самостійно їсти, ходити в туалет і т. П.), То ... краще про це не думати. Якщо ж він доглядає за собою, то приречений жити в казенному домі десятиліттями. Я не хочу нагнітати чорнуху: бувають і хороші інтернати, де мешканців не б'ють і не обкрадають. До речі, існує простий ознака хорошого закладу: там раді відвідувачам. Але і тут людина приречена жити в загальній палаті, в середовищі людей своєї статі, цілий день тинятися по коридорах, які жваві лише яскравою плямою працюючого телевізора. І так до самої смерті.
Ні, з нашим світом безумовно щось не в порядку. Вони цього не заслужили! Такі казенні будинки - це неправильно по-людськи, неправильно психологічно. Більш того, економісти з цифрами на руках демонструють, що малі притулки сімейного типу обійдуться державі дешевше.
- Один з наших сивих юнаків залишився після смерті батьків в кімнаті в комуналці. На свою пенсію, поки вона не закінчувалася, він купував тільки два види харчування: чіпси і "Фантом". Природно, скоро він опинився в лікарні з панкреатитом. На щастя, це було нескладно виправити: тепер люди з «Віри і світла» забирають у нього пенсію і регулюють покупку їжі і дієту.
Де батькам взяти чесних людей, яким не захочеться в якийсь момент обібрати слабкого людини? У РФ існують групи батьків, які б'ються за краще майбутнє дітей - і здається, багато в чому б'ються об глуху стіну.
Часто батьки особливих людей чують в обличчя або за своєю спиною розмови про те, що їх героїчне життя - повна нісенітниця. Навіщо приносити себе в жертву, доглядаючи за вічним дитиною, який ніколи не подорослішає? Замість цього можна було б робити масу інших речей: подорожувати, займатися цікавою роботою, нарешті, народжувати і виховувати звичайних дітей. Батько неповносправної дитини, вкладаючи всього себе з потрухами, нічого не отримає натомість.
Я не знаю, яким би я був в цій ролі. Я не маю права, уподібнюючись друзям Іова, міркувати від імені цих батьків про «сенсі» їх жертви. Але я твердо знаю дві речі.
А по-друге, я знаю на досвіді спілкування з ними, що такі «слабкі» люди потрібні нам. Це важко зрозуміти в теорії, але це прекрасно знають багато добровольців «Віри і світла». Зустрітися з особливими людьми - і, як тільки пройде перший страх (тут різна швидкість, від декількох секунд до декількох років), ви можете самі щось зрозуміти. Після цього ви ризикуєте стати менш «нормальними» і більш людяними. Хочете спробувати - welcome.
Принципи підрахунку рейтингу
СамоеСамое популярне
Як ми його визначаємо?
