ІСТОРІЇ ПАЦІЄНТІВ
Велика пригода маленького пацієнта - зціляє протонний курс або історія маленького борця Діаса з Казахстану
Лікування в празькому Центрі протонної терапії завершив 5-річний пацієнт Діас Муратов з Казахстану. Історія цього маленького пацієнта настільки ж складна, як і історія пацієнта з Великобританії Ашіі Кінга. Дорога Діаса до лікування в празькому Центрі протонної терапії була довгою, і його батьки після тридцяти днів опромінення сподіваються, що і вони також, як і батьки Кінга, зможуть через рік повернутися в центр на святкування результатів лікування. Але повернемося до початку історії.
Коли в родині Муратових народився другий син, батьки були щасливі. Вони пишалися сином, бо дитина відмінно розвивався, у віці одного року говорив, ходив, був рухомим і жваво цікавився всім навколо. Ніщо не віщувало наближення біди. У три роки його хода стала невпевненою, дитина почала втрачати рівновагу, вранці його переводила блювота. Методом магнітного резонансу в мозку була виявлена велика пухлина, розміром 7x6x5 см. Діагноз краніофарінгеома дуже рідкісний, такий діагноз ставлять 2 дітям з мільйона. Батьки, оговтавшись від першого шоку, почали відразу шукати можливості лікування, вони звернулися до цілого ряду фахівців у різних країнах, проте від далеких поїздок довелося відмовитися через що виявилася у дитини водянки голови. На престижній московській клініці, в яку батьки з сином змогли приїхати, були проведені додаткові обстеження, після яких батьків приголомшив діагноз лікарів: не оперувати. Ризики, пов'язані з операцією, лікарі визнали занадто високими, вони боялися, що після операції стан дитини може стати ще гірше, ніж зараз. Лікарі провели лише дренаж рідини, що зібралася в голові дитини, і вирішили чекати. На всі питання матері, пов'язані зі станом дитини, вона отримувала одну відповідь: «Їдьте додому, ми будемо з вами в контакті, зараз немає умов для операції».
На той час хлопчик вже перестав ходити, батьки знову розіслали медичну документацію по всьому світу. Рентгенівські знімки і медичні висновки були спрямовані в престижні клініки Німеччини, Кореї, Ізраїлю, Туреччини. Батьки шукали нейрохірурга, який зважиться оперувати їх сина. З сорока лікарів, до яких батьки звернулися, залишилося 4, Муратови вибрали професора Шломі Константіні, президента міжнародної федерації нейроендоскопії, члена комітетів світових і європейських нейрохірургічних товариств, і поїхали до нього в Ізраїль. На жаль, професор Константіні лише підтвердив позицію московських колег, які стверджували, що в нинішній ситуації операція виключена. Тим часом порожнину в голові дитини знову почала заповнюватися рідиною, яку потрібно було відкачати. Після проведення необхідної процедури сім'я повернулася додому, пухлина дитини було потрібно кожні три місяці контролювати методом магнітного резонансу, і консультуватися з лікарями в Ізраїлі. Все йшло задовільно до тих пір, поки не почала збільшуватися одна з кіст в області пухлини, згодом кіста почала тиснути на зоровий нерв. Знімки, спрямовані лікарям в Ізраїль, переконали їх у тому, що ситуацію необхідно вирішувати. Професор і його колектив прийняли рішення кісту оперувати, а вже в ході операції прийняти остаточне рішення, чи видаляти частину пухлини. Згодом частина пухлини була видалена, в той час вже було ясно, що наступним кроком буде опромінення.
Про перші моментах в центрі протонної терапії батьки говорять як про диво.
«Ми ніколи не забудемо той момент, коли ми увійшли в центр і все як би освітилося, усміхнена дівчина-адміністратор, яка відмінно говорила англійською і російською мовами, відразу ж стала нами займатися, потім медсестра відвела нас в консультаційну кімнату, лікар розповів нам про все, що нас тут чекає, потім хлопчика відвели в ігрову кімнату, де на маленьких фігурках пояснили Діас, що буде відбуватися. Перший день він ще побоювався, але вже на наступний день освоївся, чекав приходу медсестри, а головне - чекав, що коли закінчиться опромінення, він прокинеться і знову гратиме ».
Діас пройшов курс 30 процедур опромінення і тридцяти наркозов, як зізналися батьки, спочатку вони боялися, але зараз, в останній день лікування, вони щасливі, так як маленький герой пройшов весь курс лікування без проблем. За традицією в останній день лікування маленькі пацієнти прощаються з Центром, з лікарями і медсестрами маленьким святом, і в дорогу в нове життя вони грають на барабані - цього Діас чекав весь час. З величезною енергією він грав на барабані, співав і їв свою улюблену піцу, батьки в цей час отримували медичну виписку. Виписку з медичної документації вже чекають лікарі в Ізраїлі, під контролем яких хлопчик буде знаходитися, професор Константіні говорив про те, що йому дуже цікаво, як рідкісна пухлина буде реагувати на протонну терапію, а якщо лікування буде успішним, він з радістю буде направляти своїх пацієнтів в першокласний Центр в Європі.
Виписка з медичної документації з Праги спрямована і до Міністерства охорони здоров'я Казахстану, яке оплатило лікування хлопчика. Разом з випискою в міністерство попрямує і щира подяка від батьків. Як пояснює батько дитини, в Міністерстві охорони здоров'я Казахстану працює програма, за якою лікування, не доступне в Казахстані, держава своїм громадянам оплачує за кордоном. Так було і в разі маленького казаха Діаса Муратова.
З Прагою Муратови прощалися зі сльозами на очах, так як тут їм було настільки комфортно, що вони не відчували себе як в лікарні, якби не діагноз сина. Підтримка і зацікавленість всіх тих, з ким вони тут зустрілися, допомогли їхньому синові успішно впоратися з лікуванням. У Центрі протонної терапії вірять, що Діас лікування допоможе, і через рік він приїде до Праги відсвяткувати свої успіхи. До тих пір все будуть переживати за нього і сподіватися, що все буде добре.
В онкології можна пробувати, ви повинні бути впевнені, каже мама п'ятирічного Андрія з Росії.
Лікування рабдоміосаркома зазвичай складається з операції та хіміотерапії плюс опромінення. Якщо пухлина не дає метастазів, шанси на одужання досить великі. Також маленькому Андрію було зроблено кілька операцій будинку в Санкт-Петербурзі. Так співпало, що якраз друзі сім'ї Воробйова повернулися з протонної терапії в Чехії. Хірург і онколог прийшли до висновку, що в разі п'ятирічного Андрія протонне опромінення буде безпечнішим способом лікування і паралельно не пошкодити чутливі структури мозку.
Лікування Андреа в Празі оплачував Російський фонд, який активно співпрацює з російськими фахівцями і допомагає онкологічно хворим дітям отримати більш сучасне лікування. Як каже мама Андрія - "Все вирішилося протягом двох тижнів." Між іншим ми з нетерпінням чекали рішення з PTC і Факультной лікарні в Празі-Мотол, де Андрій проходив хіміотерапію. Лікування складне і поки дуже рано говорить про результати, але з іншого боку, ми дуже раді, що завдяки Русфонд нам вдалося вибрати найкраще лікування для нашої дитини. Ми з чоловіком провели в Празі цілий місяць. Спочатку ми жили в найближчій готелі, а пізніше ми вирішили зняти квартиру. Приємним враженням для Андрійка став дитячий день в протоновую центрі, де він став переможцем в конкурсах, які для дитячих пацієнтів підготував Благодійний фонд протонної терапії.
Яке сьогодні думка мами Андрія щодо її вирішення відправити сина на лікування за кордон? "В онкології можна пробувати. Ви повинні довіряти рішенням лікарів. Ми теж впевнені, що все буде добре!"
Як Жанна Фріске допомогла маленькому пацієнтові приїхати в Прагу.
Дивіться репортаж Першого каналу про порятунок життя 13 річного Сергія Цуканова.
Совметно проект Русфонд і онкологічного центру протонної терапії зберіг життя маленькій пацієнтці з Росії - Аліні Курашіновой.
Дивіться репортаж Першого каналу про порятунок життя Аліни.
Історія Лізи Большакової
Життя без світла
Дівчинці шість з половиною років. У неї медуллоепітеліома - рідкісна пухлина головного мозку. Через цю пухлини у неї постійно утворювалися кісти в очах, і вона перенесла 15 операцій з видалення цих кіст. І ще хіміотерапію, від якої болів живіт і нудило. Разом з кістами поступово доводилося видаляти кришталики очей і райдужні оболонки. Практично, Лізин очі порожні. Вона нічого не бачить, тільки розрізняє світло і темряву.
Єлизавета бореться зі своєю хворобою від народження, коли було виявлено помутніння зіниці і відсутність зору справа. Обстеження встановили катаракту і глаукому. На допомогу їй прийшли лікарі МНИИ ГБ ім.Гельмгольца а також Морозовський ДГКБ. У зв'язку нетіпіческім перебігом хвороби, Єлизавета постійно перебувала під пильним наглядом.
Але предствлений повної втрати зору була тоді гірше смерті і батьки зважилися на продовження хімотерапіі, яка врешті-решт була прекращенаіз через подальше зростання пухлини. Після короткочасної перерви почалася нова хіміотерапія з незначним ефектом - повна втрата зору і повільна смерть виявилися неминучі.
Але, як виявилося, не всі ще було випробувано і залишилося ще лікування, у якого є можливість перемогти підступне захворювання і знищити пухлину. Цим лікуванням є протонна терапія, яка своїм цілеспрямованим руйнівною дією дозволяє передати свою руйнівну енергію прямо пухлини, обійшовши при цьому здорові тканини.
Перед початком лікування мама Лізи говорила «Ліза вже п'ять років нічого не бачить. Тільки розрізняє світло і темряву. Розуміє, день зараз чи ніч, включена лампа або вимкнена. Більше нічого. Але це тепер не має значення. Нікому зараз навіть не приходить в голову думати про те, чи можна відновити Лизине зір. Імплантувати кришталик, імплантувати райдужну оболонку - ніхто не думає про це, тому що це дурниця. Пухлина росте. Вона росте все далі і далі, в скроневу кістку, все глибше і глибше в мозок. Її не можна вирізати. Вона майже не реагує на хіміотерапію, ця пухлина. І якщо її не зупинити, то вона вб'є Лізу. Цю пухлину можна зупинити тільки протонної променевою терапією, якої в Росії немає. Яка є в Чехії ».
Необхідно зауважити, що лікарі і батьки побоювалися, те, як маленька Єлизавета впорається з необхідність зберігати нерухомість в спеціальній індивідуально підготовленою масці під час опромінення. Адже для маленьких пацієнтів, які завжди цікаві і рухливі - це дуже складно і часто, для гарантування точного опромінення буває необхідно застосування загального наркозу на короткий час. Але, на щастя побоювання виявилися марними: Ліза дуже швидко звикла до маски і пройшла 5 сеансів опромінення з чудовим самопочуттям.
«Не дивлячись на обумовлене захворюванням отсутвие зору, Ліза вивчила всі закутки нашого центру і своїм радісним, дзвінким сміхом залучила до свого добрий світ не тільки маму і персонал, а й інших пацієнтів, викликаючи при цьому захоплення внутрішньою силою, невичерпною енергією і оптимізмом свого маленького серця »- згадує лікар С. Винокуров.
Тепер Ліза буде ЖИТИ! З лялькою, у якій біле волосся і яка завжди лежить в шафі на другій полиці зліва. З ельфами, у яких гарні особи навіть на дотик. З мамою і татом, яких можна дізнатися навіть по звуку дихання. Зі смаком їжі. З запахом повітря. Зі звуком води, вітру, людей, що йдуть по вулиці, машин, що під'їжджають до будинку, закриваються дверей, клацали замків, які злітають птахів, що біжать собак. Це буде життя, навіть коли світло зовсім згасне.
Історія Поліни
Поліна дуже товариська і розважлива дівчинка. До Центру протонів Терапії в Прагу, разом з мамою вони прилетіли з Москви. Російські онкологи поставили діагноз піловідниє астроцитоми і порекомендували лікування протонної терапією.
Сучасний онкологічний центр і мальовнича Прага, справили враження і принесли позитивні емоції і бажаний результат.
На сьогоднішній день здоров'ю дитини нічого не загрожує. Під час лікування Поліна відчувала себе дуже добре, не обмежуючи себе в звичному способі життя. За словами мами Поліни, на час перебування в Празі і під час лікування, російськомовний персонал і лікарі центру були дуже уважні і професійно відповідали на всі питання.
Нарешті Поліна попрощалася зі своїми новими друзями - персоналом і доктором Центру протонів Терапії, а найголовніше з хворобою, разом ми змогли перемогти рак.
Перша дитина зі Словаччини
Семирічна Вероніка зі Словаччини закінчила лікування в онкологічному центрі в Празі. Протонна терапія була більш придатною подальшого курсу лікування, що значно скоротило пухлина. Лікування п родолжает п'ять тижнів. Весь цей час Вероніка була госпіталізована в дитячій клініці в Мотолі. і в центр на сеанси лікування її регулярно привозила машина швидкої допомоги.
"Сьогодні ми можемо сказати, що про Вероніку дбали весь медичний колектив, і зробили все можливе. У той же час для її подальшого зростання і розвитку надзвичайно важливо, щоб завдяки високої дози протонного пучка, було обмежено тільки на уражену ділянку, не зачіпаючи область очей, головного мозку та інших здорових тканин навколо. Що звичайна фотонна терапія не може гарантувати ", говорить дитячий лікар Сепеші.
На закінчення свого лікування Вероніка вдарила в баробан, попрощавшись таким чином зі своєю хворобою. Весь персонал Центру раді. що лікування було було успішно закінчено. і що Вероніка може повернутися в школу і свово грати зі своїми ровесниками.
Звичайне фотонное опромінення могло бидевушке спалити легені, єдина надія була на протони
Чотирнадцятирічна Діана вісім місяців лікувала
пухлина. Коли пройшла операцію і хіміотерапію, дізнався, що звичайна фотонна терапія її не вилікує. На її пухлина було необхідно застосувати додаткову дозу радіації. котороя могла б спалити її легені і створити небезпеку пошкодження спинного мозку і серця.
"На початку. Коли я дізнався про рак, я боялася втратити волосся, але після першого курсу, я відчула себе краще і мені стало спокійніше". каже Діана.
Діана з ентузіазмом повернулася в школу і. як вона сама каже, в боротьбі із захворюванням. вона стала сильнішою.