Книга не буде продаватися в магазинах, вона безкоштовно потрапить в руки тим, хто її потребує - батькам дітей з таким діагнозом. У книги маленький тираж, тому що це керівництво поки необхідно не такому вже великій кількості батьків. Сподіваємося, що поки.
У полоні забобонів
У Росії щороку народжується приблизно 2 тисячі дітей з синдромом Дауна. 85% батьків відмовляються від таких малюків відразу після їх народження. Немовлят поміщають в спеціалізовані заклади, де половина з «відмовників» вмирає, не доживши до року.
Важко звинувачувати в цьому одних тільки нещасних батьків дітей з обмеженими можливостями. Все наше суспільство так відноситься до «нестандартним» людям. Коли лікарі в пологовому будинку розуміють, що у новонародженого синдром Дауна, вони тут же пропонують породіллі написати відмову від дитини. Хоча в розвинених країнах в таких випадках маму насамперед постачають спеціальною літературою, щоб вона могла зрозуміти, що за генетичний дефект виявлений у її малюка і до яких особливостям розвитку він призведе.
Спасибі Флоренс
«Даунсайд Ап» - це російський благодійний фонд, заснований кількома британцями. Серед опікунів фонду - генетик, академік і віце-президент РАМН Н.П. Бочков. Одна із засновниць фонду - Веронік Гарретт. Її дочка Флоренс народилася з синдромом Дауна. Звичайно, для родини це був шок, проте всі розуміли, що у дівчинки є майбутнє і її розвиток багато в чому залежить від зусиль сім'ї і фахівців.
Якщо вам потрібна підтримка фонду або ви, навпаки, самі хочете йому допомогти, зайдіть на його сайт: www.downsideup.org
список помилок
Ми мало що знаємо про це генетичному збої і не уявляємо собі можливостей людей з синдромом Дауна. Ми думаємо, що:
Синдром Дауна - це хвороба ...
Насправді - це генетичний стан, яке визначається наявністю в клітинах людини додаткової хромосоми. Зайва 47-я хромосома стає причиною того, що дитина буде розвиватися повільніше, ніж його ровесники.
Люди з синдромом Дауна не здатні до навчання ...
Насправді - це міф склався після досліджень, які проводилися в спеціалізованих установах. Але там будь-яка дитина не може розвиватися ефективно, тому що він позбавлений батьківської любові - основного стимулу розвитку малюка. У сім'ї «безперспективний» малюк в рік сам сідає, в два - починає ходити, до двох з половиною - їсть ложкою і вимовляє перші слова, в чотири - вчиться допомагати по дому, готовий піти в дитячий сад ...
Люди з синдромом Дауна становлять небезпеку для суспільства ...
Насправді - такі люди на рідкість ласкаві і миролюбні. Їх ще називають «сонячними дітьми». Вони ніколи не були помічені в скоєнні будь-яких злочинів.
Людей з синдромом Дауна в Росії менше, ніж в Європі ...
Насправді - в Європі люди з синдромом Дауна живуть в сім'ях, і суспільство ставиться до них, як до рівноправних членів. У Росії більшість таких немовлят потрапляє в спеціалізовані установи. Так створюється враження, що в Росії людей з особливостями розвитку майже немає.
З моєю родиною цього не станеться ...
Насправді - така дитина може народитися в будь-якій сім'ї, це генетична випадковість.
Дитині з синдромом Дауна краще жити під наглядом лікарів ...
Насправді - є навіть спеціальний термін, що описує те, що відбувається з дитиною, який живе в лікарні, спецінтернаті - синдром госпіталізму. Це порушення психічного розвитку, викликаного тим, що немовля відділений від матері. Госпитализм гальмує інтелектуальний, емоційний і фізичний розвиток кожної дитини, є у нього синдром Дауна або його немає.
маленький приклад
Під час презентації книги гостям показали документальний фільм про «даунята», які у сім'ї. Запам'яталися кадри: підліток з синдромом Дауна, який мріяв стати гімнастом і став їм, показує своїм ровесникам, звичайним хлопцям, як він може розтягнутися в шпагаті, як високо підняти ногу, як зробити «куточок» ... Вони пробують за ним повторити, і ... у них не виходить. Всі сміються. Виявляється, мало бути тільки здоровим, щоб вміти щось робити краще, ніж інші.
Наша довідка
Організації, які надають підтримку дітям з синдромом Дауна та їх сім'ям
Таких організацій кілька десятків, ми називаємо тільки деякі з них: