Частина співробітників Фондa допомоги хоспісу "ВІРА" разом з колегами з фонду "Подаруй життя" полетіли в Англію на стажування в дитячі хоспіси.
Головне, що треба знати про англійських хоспісах - тут все про життя, а не про смерть. "Хоспіс - це не про те, щоб додати роки до життя, а щоб додати життя до тих років, які є". Хоспіси в Англії керуються, в першу чергу, не стандартами або системою, а індивідуальними потребами кожної конкретної сім'ї. "Ми знаємо, як це жахливо - жити з невиліковною хворобою. І ми намагаємося ніколи не говорити ні". Англійські хоспіси працюють заради того, щоб нормалізувати якість життя всієї родини, не тільки хворої дитини. "На одну дитину є ще, в середньому, п'ять членів сім'ї, про які ми теж повинні дбати".
Про дорослі і дитячі хоспіси
В Англії є велика різниця між дорослими і дитячими хоспісами. Під дорослі хоспіси лягають, частіше за все, люди похилого віку в термінальній стадії. У дитячі хоспіси потрапляють, щоб жити. "Дітям потрібно спілкуватися, виселитися, вчитися, погано себе вести - словом, робити все, що роблять звичайні діти".
Про роль дитячого хоспісу
В англійських хоспісах всього 5% дітей з онкологією. Решта - діти з неврологічними, генетичними та іншими проблемами. "Ви прийдете в хоспіс і побачите тут дітей, яких в Росії ви знайшли б в інтернатах. В Англії немає жодного інтернату для інвалідів - останні закрилися 40 років тому".
"Ми стежимо, щоб сім'ї, в якій хворіє дитина, були доступні всі ті ж права, що і будь-який інший сім'ї". Наприклад, в Англії в кінотеатрах передбачено по 2 місця для людей на інвалідному кріслі, але влітку, в розпал сезону, ці місця часто прибирають. І хоспіс допомагає своїм пацієнтам на інвалідних кріслах в самостійно домагатися виконання своїх прав - вчить як скласти скаргу, куди направити.
Ми запитали про переливанні крові, тк про це зараз багато сперечаються в Москві. Якщо паліативному дитині з захворюванням крові потрібні щоденні переливання - де він повинен їх отримувати? Лікар хоспісу сказав, що в Англії навряд чи буде прийнято рішення про часті переливанні крові, якщо це не дає надію на лікування. "Ми повинні пам'ятати про ціну, яку дитина і його сім'я платять за будь-яке втручання - яким життям вони живуть, який сенс в цьому?".
Запитали про реанімацію - в Англії діти вмирають в реанімації тільки якщо трапилася якась раптова ситуація в процесі лікування. Якщо це планове погіршення у невиліковно хворої дитини - його не забирають в реанімацію.
Проблеми в Англії дуже схожі на проблеми Росії. Наприклад, дітям, яким виповнюється 18 років, тут теж важко дається перехід від дитячої медицини до дорослого. Для дорослих лікарів вони занадто маленькі, для дитячих занадто великі. Вік між 14 і 25 роками в хоспісі вважають найважчим. "Діти, які готуються стати дорослими. Саме той період, коли у людини найбільший потенціал насолоджуватися життям, робити плани на майбутнє. Я приходжу в лють, коли думаю, що молоді люди з проблемами не можуть повноцінно жити в цьому віці через відсутність підтримки. Мета дитячого хоспісу переконати всіх, хто забезпечує допомогу дорослим, поширювати і покращувати свою допомогу молодим ".
В Англії схожі з російськими проблеми в процедурі забезпечення сім'ї усім необхідним обладнанням від держави. Отримання нового інвалідного крісла може зайняти тут кілька місяців. "Завдання хоспісу не в тому, щоб купити дитині інвалідне крісло, а в тому, отримати його від держави не за 2 місяці, а завтра ж".
Сім'ї точно також як в Росії бояться звертатися в хоспіс, бо думають, що бути під опікою хоспісу - це означає вмирати. Хоспіс веде величезну піар-компанію, щоб змінити цей стереотип. Про хоспісі говорять по телевізору і по радіо, пишуть в газетах, в інтернеті. Частина піар-компанії хоспісу також в тому, щоб розповісти в школах, що хвороба - це не тільки обмежені можливості, але в чомусь і перевага. Наприклад, грати в деякі ігри на інвалідному кріслі набагато зручніше і простіше, ніж стоячи на своїх ногах.
Хочеться розповісти вам про волонтерів, фандрайзингу, підтримки братів і сестер хворої дитини в хоспісах Англії. І ще дуже багато про що. Обов'язково зробимо це пізніше. А поки збираємося їхати в дитячий хоспіс Acorns. Acorns значить жолудь, таку назву для хоспісу придумали діти, вони сказали, що жолудь - це майбутній дуб. Нас, до речі, попередили, що дітей в хоспісі вранці ми не побачимо, тому що більшість з них днем - в школі.
Зовсім скоро нам з вами треба буде робити в Москві дитячий хоспіс. Щоб знати до дрібниць, що і як робити, ми поїхали вчитися до Англії. Англія - батьківщина хоспісного руху. Тут з'явилися перші дорослі і перші дитячі хоспіси. Ми дуже сподіваємося на вашу підтримку в майбутньому і тому так докладно кожен день пишемо новини з Лондона. Хочемо, щоб ми всі разом знали, яким повинен бути дитячий хоспіс. Листи з Англії-3 "Хоспіс - щасливе місце. Ми тут знаходимося з дітьми, які роблю все те, що їм подобається". "У нас немає завдання всіх помити, всіх нагодувати, всім почистити зуби. Ми сім'я. У кожного члена сім'ї свої потреби і свої переваги". Одна дівчинка, пацієнтка хоспісу, дуже хотіла відсвяткувати Різдво. Але всі розуміли, що, на жаль, вона навряд чи буде жива на Різдво. Тоді співробітники хоспісу купили ялинку, упакували подарунки, прикрасили кімнату і прийшли до неї в палату святкувати. "Яке ж це Різдво, - сказала дівчинка, - адже немає снігу!". І хоспіс оплатив машину, яка стояла під вікном її палати і сипала штучний сніг. І було свято. За хоспісу розвішені таблички "Speed limit 3". "Це для дітей, вони ганяють на інвалідних кріслах і можуть збити персонал, ми просимо їх обмежити швидкість в коридорах". Діти на апаратах штучної вентиляції легенів, які в Росії, в основному, лежать в реанімаціях, прив'язані до ліжок, в Англії плавають в басейні в дитячому хоспісі. Сьогодні ми були в дитячому хоспісі в маленькому містечку під Бірмінгемом. Весь день по хоспісу бігала тільки одна дворічна дівчинка з трахеостомою в горлі. Більше дітей не було - все в школі. Ми ламали голову, що ж це за діти, які ходять в школу, навіщо тоді їм потрібен хоспіс? Після обіду діти, нарешті, повернулися. Все на інвалідних кріслах. Більшість не говорять, з ментальними порушеннями, утрудненим контактом. Просто в Англії ВСЕ діти ходять в школу. "У цій країні дуже мало дітей, які вмирають від раку. Вони вкрай рідко потрапляють в хоспіс. Адже рак виліковний!". Перші кілька днів в хоспісі батьків просять самим доглядати за дитиною. Медсестра весь час знаходиться поруч і все записує. "Ми вчимося у батьків, як потрібно доглядати за їхньою дитиною. До чого він звик, що йому подобається. І потім робимо також". В Англії скаржаться, що після кризи у людей стало мало грошей. Якщо раніше практично кожен з зарплати відраховував кошти в той чи інший благодійний фонд, то зараз люди перестали це робити. Хоспісу стало важче знаходити кошти на самозабезпечення, на чому доводиться економити. "Але якщо нашій підопічної сім'ї щось потрібно. Наприклад, недавно будинку у нашої пацієнтки з бідної сім'ї зламалася плита. І ми в хоспісі самі скинулися і купили їй плиту". Медсестри заходять до кожної дитини кожні 15-20 хвилин провідати, як справи. І вночі теж. Щоб не заснути вночі, медсестри гладять постільна білизна. "Сьогодні в хоспіс приходила мама, у якої помер тут хлопчик, і вона не могла навіть відповісти на питання, як вона себе почуває - вона звикла 24 години на добу доглядати за дитиною, і тепер не знає, куди подіти свого часу". Якщо в хоспісі померла дитина, на вхідні двері клеять веселку. Для гостей це просто малюнок, адже в дитячому хоспісі має бути багато малюнків. А для персоналу - важливий знак. Навколо хоспісу житлові будинки. Нещодавно сусіди демонтували паркан між своєю ділянкою і хоспісом, щоб милуватися садом, в якому гуляють діти.
