Аліса Орлова: Незважаючи на всі зусилля лікарів, деякі життя будуть дуже короткими. Як же допомогти цим дітям? Пошуки відповіді зайняли у доктора Ельвіри Парравічіні багато років, але вірний шлях їй підказали самі пацієнти.
У культурному центрі «Покровські ворота» відбулася зустріч з лікарем-неонатологом з США Ельвірою Парравічіні, вона працює в дитячій лікарні Morgan Stanley при Колумбійському університеті, і є творцем першого в Нью-Йорку хоспісу для новонароджених. Життя деяких малюків вимірюється годинами, але, тим не менш, стає втіленням краси і гармонії. Причетність до народження таких немовлят - унікальний досвід для всіх, хто став свідком їх короткого присутності в цьому світі. З допомоги таким дітям, спілкування з їхніми родинами виникло те, що Ельвіра назвала comfort care. Це словосполучення можна перекласти як «підтримуюча», «втішна» турбота. Ось, що доктор Ельвіра Парравічіні розповіла про дітей, яким допомогла з'явитися на світ:
«Для початку хочу розповісти про один спостереженні, яке я зробила, під час своєї роботи. У пологовий зал я приходжу більше 30 років, але всякий раз, входячи туди, заново розумію: життя - це обіцянка. Життя кожної людини - обіцянка щастя. Ті, хто має подібний досвід, зрозуміють мене. Мене завжди вражає той момент, коли в залі раптом стає на одну людину більше. «Який гарний!» - радіють усі. Нова людина вже самим фактом появи змінює світ навколо себе, породжує масу емоцій. Новонародженому, на відміну від нас, не потрібно нічого робити, щоб викликати сильні почуття, досить просто народитися.
І я твердо впевнена, що народження - не просто біологічне подія, а й обіцянка щастя. Тому, коли я почала вчитися, мені дуже хотілося застосувати лікарські знання, для того щоб допомогти новонародженим виконати цю обіцянку щастя. Іноді діти народжувалися хворими, і мені хотілося їх вилікувати. І я стала неонатологом, щоб рятувати життя.
Але в якийсь момент я задумалася про те, що значить рятувати моїх пацієнтів? Адже робота лікаря полягає не тільки з порятунку, нам це вдається не завжди. У великій лікарні, де я працюю, часто народжуються діти з серйозними проблемами. Більшість вдається врятувати, але не всіх, Не дивлячись на всі зусилля лікарів, деякі життя будуть дуже короткими. Як же допомогти цим дітям? Пошуки відповіді зайняли багато років, але події, про які я хочу розповісти, дозволили мені знайти рішення.
Я мріяла рятувати новонароджених, і зовсім не думала про паліативну допомогу. Я хотіла лікувати. Але неонатолгогам часто доводиться консультувати батьків, які чекають дитину з якимись проблемами. Ми зустрічається, щоб разом вибудувати план дій, поговорити про те, що робитимемо, коли дитина народиться.
В очікуванні появи на світ цих не зовсім здорових дітей ми влаштовуємо консиліуми, де разом з іншими лікарями і вирішуємо, як допомогти цій родині і що можна зробити для дитини. Але підсумком цих нарад часто ставала рекомендація перервати вагітність. Я - неонатолог, я рятую життя дітям. Моє завдання допомогти дитині народитися, аборт не залишає їм шансу. І, оскільки доктора часто приходили до цього рішення, мені залишалася потиснути плечима і піти. Я перестала відвідувати ці збори.
Але одного разу в коридорі лікарні я зустріла керівника групи, який сперечався, чому я не беру участь в нарадах.
В цьому питанні я почула заклик про допомогу і зрозуміла, що в мені потребують. «Ці батьки і їхні діти страждають, - подумала я. Я повернуся, і буду страждати разом з ними. Мабуть, мені потрібно бути поруч ».
Дивно, але як тільки я повернулася, мені випала нагода допомогти. Дві матері чекали дітей з дуже серйозними проблемами. Незважаючи на те, що життя цих дітей повинна була бути короткою, їх матері відмовлялися перервати вагітність. Я сказала колегам: «Не турбуйтеся, нехай діти народжуються! Я постараюся подбати про них. Надамо їм підтримуючу турботу ».
Так я вперше вжила термін comfort care, але при цьому сама ще й гадки не мала про що маю на увазі, про паліативну медицину я тоді не мала ні найменшого уявлення. Просто була готова бути поруч з новонародженим і зробити все можливе для того, щоб йому було комфортно. Так і сталося.
Але переді мною знову постало питання - як я буду рятувати дітей, що не проживуть довго?
Відповідь на це питання дала історія одного з малюків
Симона і метод кенгуру
Симона була дочкою моїх близьких друзів в Нью-Йорку. Вона народилася глибоко недоношеною, дуже маленькою і дуже хворий. Після її народження я провела біля неї шість годин, роблячи все можливе, щоб врятувати її життя. Перебуваючи біля цієї хворої, я відчула - що б я не зробила, життя цієї дитини залежить не від моїх зусиль а від того, чи буде воля Того, Хто дає життя.
Я зрозуміла, що, хоча роль лікарів в тому, щоб служити життя, але дається життя не нами і тривалість життя не в наших руках. Симона вижила. Зараз їй шість років. Народження цієї дитини і тяжкість його стану навчили мене тому, як допомагати народитися хворим дітям, як служити їх життя, незалежно від того триватиме вона кілька годин або років. З цих спостережень і народилася концепція підтримуючого догляду.
Словосочетіаніе comfort care часто використовується лікарями в США, але найчастіше означає: дати дитині можливість спокійно померти, не перешкоджати смерті. Але насправді підтримує турбота вимагає від медиків величезних зусиль. Вона виходить за рамки звичних рекомендацій. Головною метою є не лікування, які не продовження життя, тому що це неможливо, а комфорт. Але ж комфорт важливий і для тих пацієнтів, які можуть одужати!
Одного разу я читала лекцію для старшокласниць і задала їм питання: «Якщо у вас на руках опиниться маленька дитина, і ви захочете, щоб йому було комфортно, що ви будете робити?» «Зігріти, підтримати, нагодувати, втішити, зняти біль» - дівчинки самі видали весь мій список! Цей підхід дуже простий, а сенс підтримуючої турботи інтуїтивно зрозумілий кожному. А починається все з спостереження.
Протягом 6-7 останніх років я встигла надати допомогу понад 50 новонародженим з проблемами. Наприклад, сім'я з Бразилії, мама з новонародженою дочкою і двома старшими. Після того, як ця сім'я дізналася, що дитина народиться з проблемами і проживе недовго, вони спеціально приїхали в США. Це дуже радісна фотографія. Немовля народилося недоношеним і важив всього 600 грамів, зазвичай таких поміщають в кювез, але у нас було занадто мало часу. На фотографії видно, що дівчинка притиснута до мами по «методу кенгуру», контакт шкіра до шкіри.
Ми хотіли, щоб дівчинка, якій судилося померти від вроджених патологій, встигла відчути материнське тепло і турботу. Радість зустрічі дитини з сім'єю - основне почуття тут незважаючи на те, що це життя була дуже короткою. Потреба бути прийнятим - це дуже важлива потреба. Таким і залишився ця дитина в нашій пам'яті, міцно притиснутий до щасливій мамі, в оточенні захоплених старших братів.
Це було сім років тому. Нещодавно я запросила цю сім'ю виступити на конференції в лікарні. Підросли хлопчики розповіли, наскільки важливими були для них ці чотири години життя сестрички. Часто лікарі хочуть захистити близьких, особливо дітей від стресу пов'язаного з хворобою і смертю новонародженого. Але цей випадок показав, що дитина як би мало він не прожив, стає надбанням своєї сім'ї і його народження - подія, яку треба відсвяткувати разом. Моє завдання - допомогти дитині продовжити життя, але якщо це неможливо, то зробити так, щоб ця коротке життя було якомога більш насиченою.
Діалог з таємницею
Для мене переривання вагітності не є варіантом взагалі. Насправді, аборт не потрібен ні лікаря, ні батькам. Дати дитині народитися - це природно. «Ви чекаєте дівчинку або хлопчика? Ім'я вже вибрали? - питаю я у батьків, які приходять до мене на консультацію. І вони з подивом відгукуються, розуміючи, що на світі є лікар, який теж чекає появи їх дитини на світ.
Чекати своєї дитини, готуватися до його появи на світ - природна потреба. В даному випадку лікарі просто слідують покликом серця. Я помітила, що цей настрій впливає і на інших, люди легко переходили на мою сторону, відгукуючись на правду і красу. Так у нас з'явилася команда. Незабаром у нас з'явилося фінансування, що дозволило зробити окрему кімнату, де батьки і родичі можуть провести час з дитиною. Побути з ним, порадіти, сфотографуватися.
Я вірю, що все почуття, вся прихильність до дитини може бути сконцентрована, спресована в ті години, які йому відпущені. У на є фахівці, завдання яких подбати про сиблингами, старших братів. Вони теж чекають появи на світ нової людини. У нашому архіві є фото листівки, яку зробила сестра для свого хворого братика. На листівці - відбиток крихітної ручки. Завдання неспеціалістів не так відвернути дітей, скільки допомогти їм прожити цей драматичний момент по-справжньому.
Коли ми думаємо про комфорт, ми не хочемо ні продовжувати, ні скорочувати життя дитини. Ні батьки, ні медики не можуть вирішувати - скільки триватиме нове життя. Дізнатися це мені допомогла історія Алехандри. Ця дівчинка народилася передчасно, важила дуже мало і страждала важким пороком розвитку кишечника. Лікарі хотіли оперувати її відразу після народження, але повернули з операційної. Дівчинка дихала за допомогою апарату, ми були вже готові відключити обладнання, але батьки попросили почекати. «Ми ще не готові», - сказали вони. Я розуміла їх бажання побути з новонародженою, але в якийсь момент я відчула, що діють проти інтересів дитини, що я втручаюся в хід подій і міняю його. Але доктор ніколи не знає, скільки проживе в світі нова людина, і я вирішила довіритися логікою подій. Дуже хотілося дати батькам додатковий час. На подив усіх присутніх Алехандре поступово ставало гірше, а краще. Настав день коли ми відключили обладнання ... тому що вона змогла дихати самостійно!
Правда її недуги нікуди не поділися і годувати дитину доводилося внутрішньовенно, але вона була жива. П'ятимісячний ювілей Алехандри відзначали у мене вдома, до того моменту ця дівчинка і її сім'я вже міцно увійшли в моє життя. Зараз Алехандре п'ять років, вона все ще потребує внутрішньовенному харчуванні, але це не заважає їй ходити в школу. Цей випадок навчив мене тому, що наша робота - діалог з таємницею. Немає неправильного або правильного вибору, якщо я йду за таємницею.
Одне серце на двох
Питання, який я не перестаю собі задавати - чому життя буває таке коротке? Факт, що у кого-то життя таке коротке, здається несправедливістю. Остаточної відповіді я так і не знайшла, але були діти, які наблизили мене нього, стали частиною відповіді.
Одного разу я познайомилася з молодою парою. Звичайні 15-16-річні підлітки з пірсингом, вони були ще старшокласниками. Лікарі повідомили дівчині, що у неї будуть сіамські близнюки і радили перервати вагітність. Майбутня мама порадилася з батьком дитини, вони вирішили - народжувати. Сказали: «Це ж наші діти! Ми хочемо щоб вони жили ». Мене вразила їх рішучість прийняти і полюбити своїх дітей.
УЗД показало, що немовлята зрослися грудними клітками і мали загальне серце. У нашій лікарні хороша кардіологія, але жоден з кардіохірургів не міг допомогти. Не було можливості врятувати навіть одного з близнюків.
Через розміру плода майбутній мамі вирішено було робити кесарів розтин. Коли я увійшла в операційну, то побачила, що з одного боку стоїть команда медиків, обурених рішенням юної матері. З іншого боку вишикувалися цікаві студенти і ординатори, готові сфотографувати сенсацію.
Мені було дуже сумно, що не було нікого, хто чекає цих дітей і буде їм радий. Але коли діти з'явилися на світ, батько запитав, чи можна йому потримати їх. Було зворушливо спостерігати як він бере близнюків на руки, одягає їх. Він обов'язково хотів їх одягнути.
Їх життя повинна була бути дуже короткою. У малюків наростала дихальна недостатність і нічого вдіяти не можна було. Юний тато тримав своїх дітей на руках і промовив до нього ласкаві слова.
Я раптом подумала, що цей хлопець - дуже хороший батько. У цей момент я озирнулась навколо і була вражена змін. На обличчях лікарів з'явилися усмішки і сльози, а ординатори прибрали свої фотоапарати. Всі підтримували цього тата і раділи за нього, обнімалися і плакали.
Ці діти виникли з небуття, щоб показати нам чудо. Вони існували, тому що таємниця закликала їх до життя. І в цьому моменті була найприголомшливіша краса і правда. Краса перемогла сумніви і смерть.
З тих пір я знаю, що моя задача в тому, щоб прийняти кожну дитину, незалежно від його зовнішності, хвороб, прогнозів і числа хромосом. Обіцянка щастя збувається для тих, хто здатний поглянути без страху. І тоді Той, Хто створив цих дітей наповнить їх коротке життя сенсом ».
Переклад Анни Сонькіну-Дорман