Бути онкологічним хворим означає залучати своїх рідних і часто лікуючого лікаря в магічні уявлення про хвороби. Рак сприймається як фатальний, караючий, через
в'янення і біль неминуче веде до смерті процес, і існує небезпека стигматизації та ізоляції хворих замість необхідного і адекватного звернення до них.
Зі збільшенням числа хворих на СНІД спостерігається подібний феномен активного і пасивного переживання хвороби.
Емоційні і вітальні навантаження і загрози, яким піддається пухлинний хворий, визначаються числом і різноманіттям онкологічних пацієнтів, невизначеністю перебігу, власною особистістю, а також забобонами і неправильною поведінкою оточуючих.
У центрі знаходиться страх хворого перед невиліковністю і смертю. Цьому сприяє страх терапевта перед безпорадністю, з якої він протистояв з фатальним прогнозом захворювання. Сюди ж відносяться його - часто теж дуже безпорадні - думки про власну смерть.
Страх є також і перед оперативним, ризикованим втручанням. Страх викликається думкою про болях і можливе повільному і болісному вмирання. Щоб зустріти ці болі, хворий потребує родичів і лікаря, якому може довіряти. Досить часто і лікар потребує власної підтримки і роз'ясненні при виконанні своєї важкої завдання - супроводжувати хворого.
Ми повинні спілкуватися з хворим природно, будучи "беззбройними". "Озброєні" тонометром, шприцом і іншими інструментами лікар і медсестра спочатку випромінюють свою перевагу. Їх продуктивність обмежується, проте, лише технічною стороною. Надмірна активність або полипрагмазия йде не на користь хворому, створюючи односпрямовану систему комунікації з лікарем.
Схильність до "технічного" спілкуванню з хворими форсується, перш за все, тоді, коли вони не можуть або не хочуть розкритися. Це може бути перекручено зрозуміле: відчай, безнадія і страх може сприйматися як отвергание, внаслідок чого хворому приділяється менше особистої уваги. Ізоляція наростає.
Висока домагання до лікування може стати перешкодою для лікаря. Полегшення може принести не тільки ліки, а й супровід хворого.
Ми часто забуваємо про те, що саме по собі наша присутність у ліжку важкохворого і вмираючого може мати заспокійливу дію. Для цього сліпий англійський поет Мілтон знайшов прекрасні слова: "Допомагають і ті, хто лише стоїть і чекає".
Саме німе взаємодія, особиста допомога і в дрібницях, "просте" присутність поруч, готовність залишатися партнером до кінця можливості існування цього партнерства
відчуваються хворим як цінні та дають йому відчуття можливості питати, якщо він цього хоче.
"Правдивість" біля ліжка хворого є загальна тенденція. Це стосується не тільки різних лікарів, що займаються онкологічними хворими, а й їхніх родичів, обслуговуючого персоналу і священнослужителів.
Ми прагнемо сьогодні до роз'яснення хворому його хвороби. Воно повинно, однак, проводитися обережно і індивідуально і враховувати те, що хворий дійсно хоче знати. Його повинен по можливості проводити сам лікуючий лікар. Все ще висловлюються заперечення проти обережного, адекватного ситуації роз'яснення, проведеного неодноразово, а в серії бесід. Дослідження спростували уявлення про те, що роз'яснення можуть вести до суїциду: хоча суїциди реєструються у онкологічних хворих частіше, ніж в нормальній популяції, вони не залежать від знання діагнозу і прогнозу. Часто наводять аргумент про те, що хворі не зацікавлені в роз'ясненні. В окремих випадках це може мати місце, причому можна припускати, що за уявним відсутністю інтересу ховається підвищений страх.
Повідомлення діагнозу є також необхідністю і для лікаря в двох відносинах. З одного боку, приховування діагнозу означає визнання тотальної безнадії і терапевтичного безсилля. З іншого боку, як правило, при ранньому в наші дні виявленні ракового захворювання інакше не домогтися співпраці з пацієнтом в оперативному втручанні, лікуванні радіотерапією і цитостатиками.
В одній групі ракових хворих, які отримували психоаналітичну терапію в Гельсінкі, 40% були спонтанно поінформовані лікарем про їх діагнозі. Цей факт був прийнятий всіма пацієнтами. Однак 17% з них критикували характер відкриття цього смертельно небезпечного захворювання, що здавався їм надто швидким і нетактовним, без відповідної психічної підготовки.
Одночасно з відкриттям діагнозу пацієнту слід дати надію, по можливості зробити терапевтичне пропозицію. Тим самим ми обіцяємо хворому, що не залишимо його одного. Слід підкреслити сприятливі дані обстеження в розмові. Ці дані посилюють почуття власної цінності хворого. Втрата свідомості власної цінності може вести до зниження соматичних і психічних резервів, які ще можна мобілізувати. Паралельно цій реакції формується пораженська позиція і у лікаря. Кожен поганий прогноз містить, проте, для хворого і лікаря хоч краплю надії. Впевнене бачення майбутнього недоступно і досвідченому в прогнозах лікаря, про що свідчать реальні випадки неймовірних поліпшень, незважаючи на несприятливий прогноз.
Вдавання до напівправди або брехні дає хворому лише уявну допомогу, він "на власній шкурі" відчуває фізичні зміни в тілі і, випробувавши розчарування в надії, подвійно гостро відчуває свою самотність. Хворий може навіть відчути, що терапія проводилася лише про людське око, що збільшує його страх і підсилює почуття покинутості. Надія може, однак, виникати в готовності лікаря до відкритого, який супроводжує партнерству, рости і, нарешті, сприятливо впливати на перебіг хвороби.
Приклад того, як умови життя та терапевтичний клімат впливають на волю хворого до життя, дає наступний опис випадку: 58-річний дільничний терапевт захворів на рак товстого кишечника, був прооперований. Через півтора року був рецидив з метастазами і асцитом. Він знав про діагноз, але ні з ким не говорив про це. За його поведінці рідним стало ясно, що він знає про діагноз. Він не хотів в лікарню, вважаючи за краще лікування у більш молодого колеги з маленького містечка, з яким він був у дружніх стосунках. Його син, теж лікар, надавав допомогу в лікуванні, але приймався хворим в меншій мірі, ніж лікар. Цей онкологічно хвора лікар постійно підкреслював, що він не хоче болезаспокійливих засобів. Він і не отримував їх до самого кінця. Через 3 роки він дізнався, що його невістка вагітна і побажав неодмінно дожити до того моменту, коли зможе побачити онука. Незважаючи на інтенсивні симптоми і болю, він знову і знову говорив про свого онука і визначав досить точно, які переливання крові, плазми і вітамінів повинні бути йому зроблені. При пунктируванні асциту він впевнено направляв голку лікуючого колеги і говорив: "Тут ти не повинен пунктировать, тут лише пухлинні маси, ракові маси, пунктировать можна ще лише тут!" і сам вводив голку в порожнину живота. Онук з'явився на світло і був йому показаний через тиждень. При хрещенні в кімнаті цей лікар хотів, щоб йому дали портрет його покійного батька. Так зустрілися чотири покоління. Протягом наступних днів він був дуже веселий, сяяв, знову і знову говорив про онука і мирно помер тиждень тому, т. Е. Через 14 днів після появи його на світло.
Щодо моменту для повідомлення діагнозу всі сходяться на тому, що це не повинно відбуватися в зв'язку з першим же підозрою або першої консультацією. Хворий повинен відчути і артикулювати підозра. Крім цього в розмові слід враховувати, що відношення смертельно хворого до свого оточення в істотній мірі визначається пережитими їм внутрішніми кризами.
Kubler-Ross (1974) описала 5 ідеально-типових фаз процесу, які можуть бути пройдені хворим:
* Небажання знати і ізоляція (хворий відмовляється прийняти свою хворобу).
* Гнів і відкидання.
* Фаза переговорів (прохання, перш за все до лікарів).
* Примирення з долею, згода "в світі і гідність".
Для лікаря важливо визначити, де саме знаходиться хворий в своїй кризі. З одного боку, безглуздо повідомляти хворому діагноз саме тоді, коли він починає здогадуватися про всю тяжкості свого захворювання, але знаходиться в фазі заперечення. З іншого боку, не можна ухилятися від прямого запитання пацієнта. Голий медичний діагноз, як правило, нічого не приносить хворому, він повинен бути пояснений зрозумілим для нього чином, інакше справжня розмова неможливий. Наслідки для життя, очікувана тривалість життя, очікування страждання і слідства терапії більше цікавлять хворого, ніж медичний діагноз. Так може статися, що питання хворого: "чи є взагалі для мене якась надія?" виявиться для лікаря дуже важким, якщо він збирається відповісти лише словами "так" або "ні". Але це саме те, що хворий не хоче почути, своїм питанням він дає сигнал про те, що потребує співрозмовника.
Повідомлення діагнозу часто уникають, посилаючись на бажання щадити хворого. За цим нерідко ховається заклопотаність лікаря тим, що конфронтація з діагнозом може привести до розриву особистих відносин з пацієнтом. У цій розмові слід віддавати собі звіт в тому, що правда лише відносна, що середня тривалість виживання і відповідні відсотки мало що говорять щодо якогось окремого випадку. Повинна бути повідомлена лише "правда зараз", обережно дозована і орієнтована на питання хворого.
Нещадне повідомлення результатів біопсії неприпустимо, це служить лише самозахисту лікаря. Якщо у хворого встановлена потреба в запереченні захворювання, ми повинні поважати це. Заперечення - є захисна реакція хворого. Слід, однак, враховувати, що надмірне слідування нереалістичним захисним тенденціям хворого і спільне заперечення хвороби лікарем і пацієнтом може вести до розриву комунікації і, тим самим, до подальшої ізоляції і самотності хворого в його відношенні до лікаря та родину. Рекомендується тому допомогти хворому зорієнтуватися в новій реальності і підтримати його в усуненні патологічних захисних тенденцій заперечення.
Багато хворих залишають заперечення в ході захворювання і вступають у фазу сварки зі своєю долею. Вони шукають цапа-відбувайла в своєму оточенні і часто знаходять його в лікареві, персоналі або членів сім'ї. Ця фаза сварки може різко ускладнювати хороше лікування хворого.
Психологічні дослідження показують, що терапевт часто звинувачує родичів (чоловік, син, батько) в недооцінці трагічності захворювання. В обстановці страху і невпевненості лікар часто сприймається всією сім'єю як "козел відпущення".
Лікар, як супроводжуючий партнер, полегшує хворому шлях через отвергание, надію і безнадійність. Ці почуття часто раптово змінюються у хворого, але можуть і співіснувати, викликаючи велику невпевненість і змушуючи до пошуку орієнтира. Досвід відкритого партнерства може бути тут великим - можливо, до того глибоко бракувало - життєвим досвідом, який, поряд з усе більш неясним відчуттям тіла і регресією, відходом у себе, може, нарешті, вести до примирення з загрозою смерті.
Смерть може стати особистим завданням, а не "кінцевим результатом хвороби", як пише про це Рільке в своїх "Записках Мальті Лаурідса Брігге": "Сьогодні вони вмирають тут (в найстарішої паризької лікарні) на 559 ліжках, звичайно, фабричним чином. Там, де йде масова продукція, індивідуальна смерть виконується не так ретельно, але, врешті-решт, це нічого не означає. Важливо кількість. Хто сьогодні піклується про прекрасну смерті? Ніхто, навіть багаті, які можуть дозволити собі розкіш смерті в найтоншому виконанні, стають поступово невнімате ьнимі і байдужими, бажання мати свою окрему смерть стає вага рідше. Вмирають, як вийде, смертю, яка є частиною хвороби (бо з тих пір, як ми познайомилися зі своїми хворобами, відомо також, що різні смертельні випадки відносяться до хвороби, а не до людей, і хвора людина, так би мовити, нічого з цим спільного не має) ".
Хворий, його сім'я і лікує бригада належать один одному. Вони укладають "трудовий союз", основою якого є трикутник хворий - лікар - сім'я.
Лікар повинен враховувати індивідуальну систему сім'ї і сімейних відносин. Він повинен запитати себе, яке значення має страждання для хворого і для членів сім'ї, які сили тут діють, як до, так і, особливо, під час захворювання і після можливої смерті пацієнта. Якщо ці сили розпізнаються, ними можна успішніше користуватися. Тому має стати правилом спостереження і лікування не тільки самого хворого, але і "пацієнта-родини".
При цьому є тенденція до надмірного інформування родичів і недостатнього - хворого. Тим самим створюється небезпека того, що родичі завершать психологічну переробку скорботи вже перед смертю хворого і він опиниться в ізоляції. Щоб бути разом з хворим, його родичі повинні знаходитися на тому ж рівні володіння інформацією, як і він.
Часто родичі самі просять лікаря, щоб він не повідомляв хворому діагноз "раку". У більшості випадків це призводить до нижченаведеної ситуації, подібних яким безумовно слід уникати. Під опікою лікаря знаходиться його теща. Кожен в родині мовчить про сьогодення діагнозі: метастатична карцинома молочної залози. Хвора поводиться відповідно до цього, ніколи не заводить розмов в цьому напрямку, ніколи не питає про можливість метастазів. У всіх враження, що все йде досить спокійно. Однак хвора дуже депресивна, практично ні з ким не говорить, що тлумачиться як прояв з'явилися в мозку метастазів. Через три тижні після смерті тещі лікар сам випадково знаходить велику кількість листів, які ця жінка написала своєму покійному чоловікові, оскільки вона, як вона це висловлює в листах, не відчуває більше ні з ким в сім'ї істинної близькості. У цих листах вона досить точно описує, як сім'я хотіла захистити хвору на рак від печалі, пов'язаної із захворюванням. У цій родині лікаря хвора точно знала в чому справа, а лікар ніколи цього не помічав. Тому всі змушені були входити в психологічну переробку скорботи ще раз і в досить скрутному аспекті.
Різні рівні інформації хворого та інших членів сім'ї позбавляють сім'ю можливості співпраці. У цій ситуації ніхто не може діяти природно; все піддається спотвореної рефлексії в той час, коли потрібна відкритість. Досягненню такої відкритості може часто допомогти сімейна конфронтація.
В контакті з такою сім'єю слід, перш за все, звертати увагу на наступне:
* Уникнення "double bind" в сенсі виникнення різних рівнів інформації в родині;
* Мобілізація резервів сімейної групи;
* Сприяння психічної переробки скорботи у хворого і членів сім'ї;
* Супровід сім'ї та смерті хворого.
Kubler-Ross вказував на те, що рідні можуть переживати подібні з хворим фази в ході захворювання. Рідні часто страждають від почуття провини і безсилля. Сімейні бесіди можуть діяти заспокійливо і запобігати хронізації цих почуттів.
Багато онкологічні хворі з поганим прогнозом реагують на захворювання такої сильної регресією своїх вітальних спонук, що це починає нагадувати психоз. Вони скаржаться на повну внутрішню спустошеність і як би випаленої. У такій ситуації можуть бути показання для психотерапії. Паралельно, з урахуванням знань про соматопсіхологіческіх особливості онкологічних захворювань, повинна відбуватися загальна паціентцентрірованная медична робота.
Одночасно застосовні наступні заходи підтримуючої психотерапії:
* Вироблення позитивного перенесення в рамках стабільних відносин з лікарем;
* Забезпечення постійної доступності лікаря в разі потреби;
* Використання можливостей для вербалізації вдруге іпохондричних уявлень, почуттів і фрустрационной агресії хворого;
* Доповнює психологічна підтримка програми соматичної терапії. Сюди відноситься також дозвіл можливих конфліктів з персоналом;
* Зусилля в напрямку "третьої дійсності", т. Е. Ірраціональності, релігії і т. Д.
У ракових хворих особливо часто виявляються:
* Рання втрата важливих осіб близького оточення пацієнта.
* Нездатність хворого на рак відкрито висловлювати ворожі почуття.
* Збереження "пуповини" з будь-ким з батьків.