Що таке паліативна допомога
• Паліативна допомога надають не тільки стаціонарно, а й амбулаторно: є виїзна служба, якою можуть скористатися пацієнти, перебуваючи вдома.
• Крім онкохворих тут знаходяться люди, які пережили інсульт або страждають на розсіяний склероз в пізніх стадіях. У центрі є і пацієнти з іншими важкими прогресуючими захворюваннями.
• "Віра" - єдина в Росії некомерційна організація, яка займається системною підтримкою хоспісів та їх пацієнтів.
Центр був створений на території міської лікарні і поки ще нагадує звичайну клініку, але поступово стає схожий на санаторій.
"Ми лише попутники на останньому етапі життя пацієнта"
Вікторія Анікєєва - один з координаторів від "Віри". Робити добрі справи - її робота. "Координатор - це місток між співробітниками центру, пацієнтами та волонтерами, - пояснює вона. - І якщо волонтер приходить, коли може і хоче, то ми тут п'ять днів на тиждень і стежимо за тим, що потрібно пацієнтам та їхнім рідним". Всього таких "містків" п'ять: по одному на кожному поверсі. Вони займаються тут всім, що не стосується медицини: від облаштування холів і коридорів до догляду за пацієнтами і організації для них шахових турнірів, роблячи все, щоб перебування в центрі було схоже на звичайне життя. А для втілення своїх ідей запрошують волонтерів - людей, що працюють не за гроші, а за можливість відчути себе потрібними.
В результаті з медперсоналу знімається нехай невелика, але частина навантаження, а пацієнти починають відчувати, що тут можна продовжувати жити, навіть втративши можливість ходити або говорити. А для членів сім'ї хворого завжди знайдеться валерьянка і підтримка - як дружня, так і професійна. "У паліативної медицини порушені не тільки пацієнти, а й родичі. Вони хочуть допомогти хворим, оточити їх турботою, але не знають як", - говорить ще один координатор, Ольга Ебіч.
Нашим пацієнтам багато не треба. Їм потрібно смачно поїсти. Їм потрібно обов'язково побачити небо. Попити чай в хорошій компанії. Подивитись телевізор. Чи це не щастя - коли у тебе є можливість продовжувати жити, перебуваючи в стінах лікарні?
- Ольга Ебіч, коордінаторфонда "Віра"
У центрі є свої особливості, які проявляються навіть в правилах догляду за хворими. Вони пов'язані з філософією хоспісної допомоги: тут в центрі всього пацієнт, його особистість. "Ми працюємо з живими людьми. Тільки вони, швидше за все, помруть раніше нас", - говорила засновник першого московського хоспісу Віра Мілліонщикова.
• Тут працюють над тим, щоб дотримуватися інтимність, наприклад не змінювати пацієнтові підгузник без ширми. Тому що одне з головних правил паліативної медицини - дотримуватися повагу до пацієнта і зберігати його гідність до самого кінця.
• Періодично в центр приїжджає священик, який сповідує всіх бажаючих. Що, звичайно, особливо важливо для воцерковлених людей, які фізично не можуть дістатися до храму. При бажанні пацієнтів сюди може прийти також представник будь-якої іншої релігії.
• Для пацієнтів, родичів і персоналу влаштовуються пікніки і свята. Наприклад, з музичних шкіл приїжджають з концертами, а в сезон організовують свята зі стравами з яблук або гарбуза. А серед самих грандіозних планів - влаштувати ялинку на Новий рік.
• До їжі тут ставляться дуже уважно: пацієнтів намагаються годувати не "як у лікарні", а приносити їм щось домашнє, нагадує про сім'ю.
• На відміну від більшості медустанов центр цілодобово відкритий для родичів пацієнтів, причому не тільки для дорослих, але і для дітей.
Захотів чоловік шашлик - і ми, порадившись з лікарем, можемо сходити за шашликом. Він з'їсть трохи. Але він отримає від цього маленького шматочка стільки радості, скільки нам і від цілого торта не світить
- Ольга Ебіч, коордінаторфонда "Віра"
• Найближчим часом в центрі планується створити дитячий куточок, адже сюди можна приходити з дітьми.
• У центр регулярно приїжджає волонтер, який професійно робить масаж персоналу. Тому що дуже важливо, щоб люди, які виконують таку роботу, теж відчували себе краще.
• Інший регулярний гість - собака-терапевт. Звучить як жарт. Але Знайти дійсно навчений собака, яка приходить сюди разом зі своїм господарем-волонтером. Її можна обіймати і гладити. Так люди згадують своїх домашніх улюбленців - тих, кого вони залишили, або тих, хто був з ними в дитинстві.
• У мріях координаторів - влаштувати день краси. Зібрати візажистів, перукарів і фотографів і на один день перетворити пацієнтів в зірок глянцевих журналів і зробити гарні знімки, які будуть дороги родичам.
Тут пам'ятають: хворі люди залишаються чоловіками і жінками. На поверсі, де знаходяться колясочники, дзеркала висять на зручному для них рівні. А дівчата-координатори пам'ятають: іноді для пацієнта важливіше не отримати турботу, а проявити самостійність.
Одного разу ми пили чай з пацієнтом на візку. Він вирішив під'їхати до сміттєвого відра і викинути пакетики. А візок не електрична, тому обидві руки у нього зайняті. Але це йому не завадило: він взяв пакетик в зуби. І я відчула себе такою леді від того, що він за мною позалицятися! Пацієнт повернувся і каже: "Ну я ж чоловік, що я, не можу тобі чаю зробити?"
- Вікторія Анікєєва, коордінаторфонда "Віра"
Дуже багато "підсаджуються" на волонтерство. "Приходячи сюди, людина відчуває: зараз я по-справжньому живу. Зараз я дійсно корисний. Одна із заповідей хоспісу говорить:" Пацієнт дає нам більше, ніж ми можемо дати йому ", - розповідає Віка.
• Хоспіс - це комфортні умови і гідне життя до кінця.
• Ми працюємо з живими людьми. Тільки вони, швидше за все, помруть раніше нас.
• Не можна квапити смерть, але і не можна штучно продовжувати життя. Кожен проживає своє життя. Термінів її не знає ніхто. Ми лише попутники на останньому етапі життя пацієнта.
• Брати гроші з йдуть з цього світу не можна. Наша робота може бути тільки безкорисливої.
• Ми не можемо полегшити біль і душевні страждання пацієнта в поодинці, тільки разом з ним і його близькими ми знаходимо величезні сили.
• Пацієнт і його близькі - єдине ціле. Будь делікатний, входячи в сім'ю. Не суди, а допомагай.
• Якщо пацієнта не можна вилікувати, це не означає, що для нього нічого не можна зробити. Те, що здається дрібницею, дрібницею в житті здорової людини, для пацієнта має величезний сенс.
• Кожна людина індивідуальна. Не можна нав'язувати пацієнтові своїх переконань. Пацієнт дає нам більше, ніж ми можемо дати йому.
• Будь завжди готовий до правди і щирості. Говори правду, якщо пацієнт цього бажає і якщо він готовий до цього ... Але не поспішай.
• незапланований візит не менш цінний, ніж візит за графіком. Найчастіше заходь до пацієнта. Не можеш зайти, подзвони; не можеш подзвонити, згадай і все-таки ... подзвони.
• Не поспішай, перебуваючи у пацієнта. Не стій над пацієнтом - посидь поруч. Як би мало часу не було, його досить, щоб зробити все можливе. Якщо думаєш, що не всі встиг, то спілкування з близькими пішов заспокоїть тебе.
• Хоспіс - будинок для пацієнтів. Ми - господарі цього будинку, тому: перевзуйся і вимий за собою чашку.
• Репутація хоспісу - це твоя репутація.
• Головне, що ти повинен знати: ти знаєш дуже мало.
Заповіді сформулювали Андрій Гнєздилов і Віра Мілліонщикова - засновники перших хоспісів в Санкт-Петербурзі і Москві
Є і ще одне важливе правило при роботі з невиліковно хворими: не перестаратися. Як зі співчуттям, так і за допомогою. Багато пацієнтів кажуть: "Поки я можу робити щось сам, я хочу це робити".
Кожен робочий день для дівчат - це можливість зробити так, щоб пацієнтам та їхнім родичам стало трохи комфортніше. І виконати бажання, деякі з яких можуть виявитися останніми. "Є багато міфів і стереотипів про паліативну допомогу. Але всі, хто працює і допомагає в центрі, ці стереотипи руйнують", - каже Віка.
Нас можна вважати божевільними, але це здорове і відсутню божевілля. Ми провертає речі, які, здавалося б, недоречні в лікарні. Але це і не звичайна лікарня, а будинок - і для кого-то з пацієнтів центр може стати останнім будинком
- Вікторія Анікєєва, координатор фонду "Віра"
Тепер Соня спокійніше переживає смерть підопічних. "У школі по догляду за лежачими хворими нам говорили: коли пацієнт іде, це не може не чіпати. Але ви повинні собі сказати:" Я молодець. Я зробила все, щоб йому було максимально комфортно ", - розповідає вона. І саме тому збирати букети з жовтого листя і розмовляти з мовчазним пацієнтом потрібно прямо зараз: завтра може бути пізно.
Волонтерство змінило її ставлення не тільки до смерті, а й до життя. "Тут є такі приклади ... Я б сказала, святості, - згадує Соня. - Я знала незвичайну онкохвору: вона практично не бачила, але в'язала наосліп сукні з візерунками. І щиро раділа життю. Я дивилася на неї і думала: і свої дрібні незручності я називаю проблемами? "
Змінилося і ставлення до хвороб - дівчина знає: якщо в її сім'ю прийде біда, вона зможе з цим впоратися. "Смерть і вмирання існують, а хвороби - це частина життя. Морально до цього підготуватися, напевно, неможливо. Але треба вміти бути до цього готовими хоча б технічно", - говорить вона.
Соня впевнена: волонтером може стати будь-хто, і це того варто. Тут виникає відчуття причетності до чогось, що більше, ніж ти.
Головне - не відмовляти собі в задоволенні бажання допомогти. Відчуття, що виникає, коли ти це робиш, - одне з найпрекрасніших. І точно варто того, щоб спробувати
- Софія Кузнецова, волонтер фонду "Віра"