Проблеми підлітків та дорослих
В даний час дитячий аутизм в міжнародній психіатричної класифікації розглядається як особливий тип порушення психічного розвитку, що виявляється на всьому протязі життя людини і вимагає постійної підтримки фахівців. Накопичені дані, що свідчать про те, що більшість дорослих людей з аутизмом продовжує потребувати постійної спеціальної опіки. Разом з тим, практика показує, що навіть в найскладніших випадках при певній підтримці такі люди можуть успішно соціалізуватися в умовах своєї сім'ї або спеціально організованого сімейного будинку.
можливість зберегти пенсію, право на індивідуальне навчання та професійну підготовку, можливість не призиватися до армії.
Вступ в підлітковий і дорослий вік часто стає рубіжним моментом для визначення місця парціальної обдарованості дитини з аутизмом в ході його подальшої соціалізації. Музичні, художні, математичні, лінгвістичні здібності такої дитини можуть бути реалізовані тільки при наявності досить стійкої мотивації до навчання і володіння навичками взаємодії з педагогом.
Фізичний розвиток підлітків з аутизмом має свої особливості. Згідно з отриманими даними, вони можуть пізніше вступати в період пубертату, відставати в рості, вазі і гормональному розвитку. В цей час особлива «миловидність» такої дитини може змінитися вираженою диспропорцією рис, може виявитися ендокринна патологія. Важливо відзначити також, що в цей період у таких дітей може виявитися що раніше не відзначалася серйозна дефицитарность нервової системи. Так, за спостереженнями М. Раттера, у 1 / 3-1 / 4 аутичних дітей в цьому віці вперше з'являються епілептичні напади, і найбільш високий ризик їх виникнення відзначений саме між 11 і 14 роками. Відзначається, що такі прояви частіше зустрічаються при найбільш важких випадках аутистичного розвитку.
По-новому виглядають і важкі поведінкові проблеми, зокрема агресія і самоагрессия, такі характерні для періоду 3-6 років. Вони можуть проявлятися рідше, але виражатися більш бурхливо і становити велику небезпеку і для самої дитини, і для оточуючих. Відзначається, що менш актуальними можуть ставати його страхи. Хоча в цілому вразливість, тривожність дитини зберігаються, у звичній обстановці така дитина, як правило, відчуває себе в безпеці.
В цілому, можна сказати, що прояви самого аутизму в цьому віці пом'якшуються, дитина стає більш контактним, чуйним у відносинах з близькими. Відзначається, що до цього віку він як би емоційно «дозріває». Однак ослаблення аутистических тенденцій робить більш очевидними труднощі організації контакту, самої ситуації взаємодії, розуміння її смислового контексту і підтексту, міміки та інтонації співрозмовника.
Часто відзначається особливий характер відносин і взаємодій як з дорослими, так і з ровесниками - нехитро-наївний, без належної дистанції, часом зовсім монологичности, з дуже слабким урахуванням «зворотного зв'язку» від співрозмовника. У поєднанні з «прокидається» часом тільки в цьому віці прагненням до спілкування подібний стиль створює безліч проблем. Так, на жаль, аутичні підлітки нерідко стають об'єктом насмішок і маніпуляцій з боку своїх однолітків.
В даний час увагу дослідників привертають якісні особливості інтелектуального розвитку дітей з аутизмом. Саме в підлітковому віці стає можливим стандартне інтелектуальне тестування дітей з аутизмом. Результати досліджень показали, що характер успішності в різних типах завдань співвідноситься з загальними кількісними показниками інтелектуального розвитку. Підлітки з низьким і середнім коефіцієнтом інтелектуального розвитку більш продуктивні в невербальних тестах, і, на противагу цьому, діти з найвищими показниками найбільш ефективні саме в вербальних завданнях.
Для високоінтелектуальних підлітків з аутизмом характерно оформлення надцінних захоплень, пов'язаних з процесом шкільного навчання. Це може бути обумовлено багатьма причинами.
По-третє, в навчальній діяльності дитина отримує можливість розвинути доступні йому способи саморегуляції. Надцінне захоплення дитини з аутизмом, з якого виростає його інтелектуальний навчальний інтерес, часто початково пов'язано з певним лякає враженням - саме воно зазвичай служить стимулом для захоплення біологією, хімією або електротехнікою. Опановуючи знаннями в цих областях, дитина набуває здатності контролювати ситуацію, впливати на навколишній світ, і це стимулює його активність. Сам процес накопичення і систематизації знань впорядковує картину світу, робить хід подій передбачуваним, що допомагає дитині відчувати себе більш захищеним.
Якщо для дитини з аутизмом в якийсь період часу цікавими і важливими можуть стати звичайні дитячі книги, які розкривають переживання інших людей, то тепер «белетристика» починає направлено відхилятися. Підліток часто свідомо доводить, що уваги заслуговують лише словники, довідники, енциклопедії, науково-популярна та наукова література, що дозволяють накопичувати і систематизувати інформацію, абстрактну від безпосереднього життя.
Формування абстрактних пізнавальних інтересів може поєднуватися з розвитком настільки ж абстрактних, але при цьому афективно заряджених моральних установок, які формально відповідають найвищим загальнолюдських цінностей. Так, підліток може виступати в ролі захисника навколишнього середовища, природи, пам'ятників культури, захисника справедливості, борця проти «примітивною» рок-культури (або, навпаки, за неї). Однак, на відміну від захоплень звичайного підлітка, ці установки реалізуються в стереотипному програванні (промовляння) окремих сюжетів, поза зв'язком з реальним життям. Для протидії тенденції до формального накопичення і систематизації знань і вихолощування людських відносин і цінностей такому підлітку потрібно психологічний супровід, індивідуальна і групова робота.
Розвиток мови і навичок комунікації
У найбільш важких випадках, при повному або майже повній відсутності у підлітка експресивної мови, даний вік стає для батьків і вчителів переломним в розумінні гранично обмежених комунікативних можливостей дитини.
Саме в цей час найчастіше відбувається зміна напрямку роботи, починають розроблятися не тільки і не стільки мовні навички, скільки взагалі всі засоби, що дають дитині можливість зв'язатися з близькими і повідомити їм про свої потреби. Основна увага приділяється відпрацюванню можливості користуватися вказівним жестом, ствердними і негативними рухами голови, існують спроби розвинути жестову мову, використовувати картки для вираження своїх потреб. Деяких дітей вдається навчити примітивної письмової мови. Як і у випадках вироблення інших навичок, відпрацьований засіб комунікації з працею переноситься в інші умови, тому всі навички невербальної комунікації відпрацьовуються в рамках звичних побутових ситуацій.
Перехід до відпрацювання невербальних засобів комунікації не означає відмови від спроб подальшого спонукання мовного розвитку. Відомі випадки, коли відпрацювання цих більш простих засобів комунікації навіть стимулювала деякий поступ і в мовному розвитку дитини.
G. Mesibov (1983), підсумовуючи дані досліджень, повідомляє, що за рівнем мовного розвитку тільки десята частина підлітків з аутизмом відповідає своєму віку. У більшості дітей, поряд з проблемами експресивної мови, залишаються вираженими труднощі розуміння.
Для менш розвинутих в мовному плані дітей в підлітковому віці характерними залишаються мовні стереотипії і повторення слів і словосполучень - безпосереднє і відставлений. Ці ехолалії можуть використовуватися дитиною для комунікації.
Для більшої частини підлітків з аутизмом досить важким залишається побудова розгорнутого мовленнєвого висловлювання: вони викладають навчальний матеріал, використовуючи окремі відпрацьовані штампи. Відповіді таких дітей правильні, але максимально згорнуті. Разом з тим, вагаючись у використанні своєї рідної мови, вони можуть бути відносно успішними на уроках вивчення іноземної, навіть в порівнянні зі своїми звичайними однокласниками.
Все це, безсумнівно, пов'язане з загальними якісними особливостями психічного розвитку людей з аутизмом. Характерно, що навіть для найбільш інтелектуально розвинених підлітків типовими залишаються проблеми розуміння відтінків сенсу, його багатоплановості, що створює труднощі соціалізації, освоєння міжособистісних відносин.
Поряд з труднощами мовної комунікації у всіх аутичних дітей в тій чи іншій мірі відзначається затримка в розвитку інших форм спілкування. Аутичні підлітки менше, ніж звичайні діти, орієнтуються на міміку і жести співрозмовника, хоча в цей час багато хто з них починають самі користуватися жестами і роблять успіхи в письмовій мові, в якій, як правило, виявляють «вроджену грамотність».
Наш досвід показує, що в підлітковому віці завдяки психологічній роботі можливе значне просування у формуванні спрямованості на реального співрозмовника, в розвитку мовленнєвої взаємодії і навіть в подоланні таких специфічних для аутизму труднощів, як розуміння підтексту і контексту висловлювання, розвиток почуття гумору.
Проблеми сім'ї аутичної дитини раннього віку
Одна з причин специфічно тяжкого становища батьків маленької дитини з аутизмом полягає в тому, що вони довго перебувають в стані невизначеності: не встановлено діагноз їхньої дитини. Як ми вже говорили, в багатьох випадках вони починають тривожитися і намагаються звернутися до фахівців досить рано (до двох років). Однак нерідко сім'я даремно витрачає час і сили в пошуках потрібного фахівця, і правильний діагноз і необхідні рекомендації отримує лише тоді, коли всі ознаки раннього дитячого аутизму вже в наявності. Найчастіше при цьому буває напрацьований і закріплений вже досить великий негативний досвід взаємодії з дитиною, травматичний як для малюка, так і для його близьких.
Дійсно, рання діагностика даного порушення розвитку утруднена. Крім того, як ми знаємо, прояви дитини можуть бути суперечливими, що ще більше ускладнює загальну картину його розвитку і ускладнює її оцінку. Тому саме батьки дітей з аутизмом стикаються з максимально полярними позиціями і оцінками стану дитини різними фахівцями.
Часто фахівці не підтверджують ранні тривоги батьків з приводу особливих труднощів встановлення контакту, розвитку взаємодії з дитиною. До того ж серйозний, розумний погляд малюка, його особливі здібності можуть заспокоювати і обнадіювати навіть самих тривожних батьків. Тому усвідомлення всієї тяжкості становища найчастіше за все настає раптово. У момент постановки діагнозу сім'я зазвичай переживає важкий стрес: в 3-4 роки (а в ряді випадків і пізніше) батькам повідомляють, що їх дитина, який до цих пір вважався здоровим і обдарованим, демонстрував ознаки блискучого інтелектуального розвитку, має настільки серйозні проблеми і навіть навчання неможливе. Нерідко їм відразу пропонують оформити інвалідність або навіть помістити дитини в спеціальний інтернат.
У разі більш очевидних ознак неблагополуччя раннє звернення за допомогою до фахівців теж не завжди буває ефективним. На жаль, у нас практично не існують служби допомоги дітям раннього віку з загрозою неблагополучного афективного розвитку. Фахівці, до яких традиційно можуть звернутися батьки (педіатр, невропатолог, ортопед), не в змозі надати таким дітям достатню допомогу в плані ранніх корекційних впливів. Навіть чуйно відгукуючись на сумніви мами, кожен фахівець шукає відхилення перш за все в своїй області.
Тому, судячи з історіям розвитку дітей з аутизмом, батьки частіше стикаються з ранньою діагностикою, що йде зі знаком «мінус»: спочатку підозрювали дитячий церебральний параліч - це діагноз був знятий; потім думали про зниження слуху - не підтвердилося. Звичайно, навіть найменші підозри на порушення моторики, мови, сприйняття, органічні ураження потребують перевірки. Зрозуміло, що з часом діагноз уточниться, але страшно пропустити якийсь ранній прояв, наприклад, порушення тонусу або ознаки епі-готовності (що зустрічається і при ранньому дитячому аутизмі), так як все це вимагає спеціальних дій. Разом з тим, часто всі ці підозри не підтверджуються або своєчасна допомога (наприклад, масаж при затримці моторного розвитку) досить швидко їх компенсує. Однак в цілому полегшення не настає, більш того, проблеми взаємодії з малюком стають все більш серйозними, а стан батьків - все більш пригніченим і розгубленим.
Інша тенденція, яка спостерігається останнім часом, - рання діагностика. З одного боку, це збільшує шанс своєчасного початку необхідних корекційних заходів. З іншого боку, в ряді випадків це неминуче виливається в гіпердіагностику, і, коли мова йде про якісь окремі ознаки розвитку маленької дитини по аутістіческому типу, рішуче виноситься діагноз «аутизм», і батьки ставляться перед фактом важкої патології розвитку їхнього малюка. Це, дійсно, дуже складне питання для фахівця: наскільки можна і потрібно відразу присвячувати близьких дитини в подробиці ймовірних майбутніх труднощів, наскільки точно можна говорити про прогноз його розвитку. І швидше за все, він не може бути однозначним: багато що залежить від готовності самих батьків почути «вирок» і не тільки злякатися або навіть опустити руки, але зайняти продуктивну робочу позицію. Безумовно, фахівець зобов'язаний дати зрозуміти батькам, що ознаки неблагополуччя дитини досить серйозні, без спеціальної щоденної корекційної допомоги вони не тільки не зникнуть, але і можуть стати більш вираженими.
Однак психолог або лікар повинен бути обережний при постановці діагнозу і, в особливості, в визначенні прогнозу розвитку дитини. Чи не розповівши при цьому про способи і перспективи корекційної роботи з дитиною, ми можемо спровокувати розгубленість і депресію його близьких, насамперед мами.
Отже, усвідомлення того, що дитина розвивається незвично, формально підтверджене постановкою діагнозу, - це тільки перший, часто досить затяжний етап випробувань для батьків дитини з аутизмом.
Одні в прагненні «зняти діагноз» намагаються отримати консультацію інших фахівців і «ходять колами» в надії почути іншу думку.
Інші, навпаки, відразу приречено вірять, ретельно виконують всі медикаментозні призначення, але при цьому впадають у важку депресію.
Треті відмовляються вірити в несприятливий прогноз і намагаються довести, що дитина не безнадійний. Тривала боротьба батьків зі своїми сумнівами, тривогами, розчаруваннями і постійна «повторний огляд» дитини забирають багато душевних і фізичних сил і у них, і у малюка. Часто різні позиції зустрічаються в одній і тій же сім'ї: по-різному дивляться на особливості дитини мати і батько, батьки і старше покоління (бабусі, дідусі) - ті, хто з ним проводить більшу частину часу, і ті, хто бачить його зрідка або з боку.
Період шкільного віку
Після досягнення дитиною шкільного віку найголовнішим завданням батьків стає знайти для нього підходяще освітня установа. Це завдання не менш складна, ніж пристрій в дитячий сад, так як практично немає навчальних закладів, призначених для дітей з аутизмом. Навіть якщо дитина показує непогані результати на психолого-педагогічної комісії, батькам в кращому випадку пропонують варіант індивідуального навчання на дому. Якщо ж у фахівців виникає сумнів у відповідності рівня інтелектуального і мовного розвитку дитини масової програмі, вони рекомендують допоміжну школу. Але і таке недостатньо адекватне рішення проблеми можливо тільки в окремих великих містах. У більш віддалених областях виявляється, що немає ні індивідуального навчання, ні класів для дітей із затримкою розвитку, ні навіть допоміжних шкіл з не дуже «важким» контингентом дітей. В результаті дитина з аутизмом виявляється поза системою освіти - не тому, що його не можна вчити, а тому, що нікому і ніде.
Тривалі пошуки школи з мінімальним наповненням класів і педагога, який погодиться взяти дитину; переживання численних відмов на приймальних комісіях; тривога з приводу того, чи втримається дитина в класі, чи не буде для нього це занадто великим навантаженням, - ось далеко не повний набір проблем батьків з аутичними дітьми шкільного віку. Вони навіть не встигають порадіти об'єктивним поліпшенням в змозі їх дитини, який до цього віку може стати більш керованим, контактним, не так глибоко занурюватися в свої стереотипии, демонструвати помітні досягнення в області моторного і мовного розвитку.