Від хворих на псоріаз в XXI столітті сахаються, як і в середні віки
З самого дитинства 32-річна москвичка Марія П. усвідомлювала, що вона хвора. Точніше, про це їй ніколи не давали забути, як зараз не дають забути її синові. І хоча в її захворюванні немає нічого жахливого і тим більше ганебного, вона і сьогодні нерідко чує в чергах моторошне шипіння: «І як вам не соромно в люди виходити ?!»
У Марії, у її матері, а тепер і у її дитини - псоріаз. Ця хвороба зовсім не заразна, але про це мало хто знає. А незнання породжує страхи. Марія мріє, щоб вона могла вільно ходити вулицями, відвідувати виставки, театри, працювати з людьми, робити кар'єру. І при цьому не чути перешіптувань за спиною і не отримувати образ в обличчя.
Яке жити з псоріазом в большом городе, Марія розповіла «МК»
«Нас називають виродками і хочуть стерилізувати»
Колись хвороба цієї молодої симпатичної жінки називали «трояндами диявола». Які вже тут троянди! Машини руки покриті червоними лусочками, на щоках яскравий рум'янець. Взагалі-то вона вважає за краще носити довгі рукава, але для нас зробила виняток. Навіть коли молода дівчина починає розповідати про своє захворювання, по її щоках течуть сльози. Все життя Маші - це боротьба. З псоріазом їй доводиться миритися останні 26 років: з 6-річного віку у неї почалися перші симптоми хвороби, і з тих пір більше ніж на місяць її шкіра ніколи не очищалася. «Псоріаз може стати стилем життя - і це жахливо, - Машини губи тремтять. - Коли починається загострення, обсипає все руки і обличчя. І люди просто сахаються ».
Спочатку все було нічого. Маша добре вчилася в школі, у неї навіть було багато друзів. А потім друзі один за іншим перестали з нею спілкуватися, а вчителі почали ставитися упереджено. Вища освіта Марія все-таки отримала (вона талановитий фізик), але з кар'єрою не складається. При працевлаштуванні дивляться на зовнішність, а Машина шкіра вселяє роботодавцям підозра. Загалом, її нікуди не беруть.
- В основному такі пацієнти самотні і навіть рідко виходять з дому, - розповідає керівник Центру генно-інженерної біологічної терапії на кафедрі дерматовенерології з клінікою Санкт-Петербурзького державного медичного університету ім. І. П. Павлова Маріанна Хобейш.
Хоча у Марії (і це швидше виняток для таких пацієнтів) є сім'я - чоловік і двоє дітей. «Років в 15 я зрозуміла, що далі так жити не можна. Ховатися від людей, приховувати свої руки, обличчя - це шлях в нікуди. Мої чесність і відкритість принесли свої плоди, завдяки їм у мене склалося особисте життя. Хоча, зізнатися, коли я потрапила в пологовий будинок, деякі медсестри говорили мені: «І навіщо такі народжують. Ви народжуєте виродків! »А одна прибиральниця заявила мені, що хворих на псоріаз треба стерилізувати. У мого старшого сина псоріаз, але я ні крапельки не шкодую, що у мене є діти », - продовжує наша співрозмовниця.
Марія зізнається, що з негативною реакцією оточуючих вона стикається щодня: «Називають нас виродками. Іноді в магазині кричать: «Неподобство! Чому такі сюди ходять ?! »А один раз, коли я з дитиною вийшла купити продукти, до мене підійшла якась тітка, наговорила гидот і заявила, що ми її можемо заразити, а вона не хоче жити як ми. Моя дитина ридав. У нас в дитячому садку теж є батьки, які налаштовують своїх дітей проти моєї дитини. Недолік інформованості людей - просто критичний! »
Середньовічні помилки живі
Причина псоріазу науці досі до кінця невідома. Але більшу роль тут відіграє спадковість. Так, якщо хворий один з батьків, шанс, що захворіє і дитина, становить від 25 до 40%; якщо обидва батьки хворі (таке зустрічається нерідко, так як багато пацієнтів знаходять свою половинку в стаціонарах) - вже 60%.
Зараз в це складно повірити, що досить серйозними формами псоріазу страждали такі відомі люди, як Альфред Нобель, Уїнстон Черчілль, Джанні Родарі, Теодор Рузвельт, Йосип Сталін, Володимир Набоков. Хвороба не стала на заваді тому, щоб вони змогли стати помітними людьми. І всеж. Вони відчували ті ж самі проблеми, що і сучасні пацієнти. Наприклад, Набоков в свої 37 років через загострення хвороби був на межі самогубства. А Джон Апдайк написав, що «ім'я цієї хвороби - приниження».
Абсолютна більшість пацієнтів думають саме так. Як розповідає доктор Хобейш, її пацієнти змушені одягатися в довгі одягу в будь-який час року. Нерідко вони приховують «псоріатичний корону» (висип навколо особи) за допомогою перук або тюрбанів.
Захворюванням, яке згадується навіть в Біблії, сьогодні в світі страждає понад 125 мільйонів чоловік, з яких майже 3 мільйони живе в нашій країні (у кожної третьої - важка клінічна форма хвороби). В офіційну статистику при цьому не потрапляють ті, хто спостерігається в комерційних клініках або взагалі вважає за краще не лікуватися. Деякі пацієнти не ходять до лікарів через те, що їм. соромно роздягатися перед докторами для огляду. Так Так! Але ще гірше те, що інші доктора. виганяють їх з кабінетів. «Деякі лікарі, на жаль, після огляду хворих на псоріаз протирають фонендоскоп спиртом. Нещодавно проведений в нашій країні соціологічне опитування показало, що абсолютна більшість людей не знають, що це захворювання не заразне. І більшість зізналися, що не хотіли б плавати з хворими на псоріаз в одному басейні і є приготовлену ними їжу », - зазначає доктор Хобейш.
За експертними оцінками, приблизно у 2-3% жителів Європи діагностують псоріаз. У давнину ця хвороба вважалася однією з форм прокази, і це помилка тривало століттями! Вважалося, що ці пацієнти заразні, їх виганяли з сіл. Лише в кінці XIX століття цей міф розвінчали. Але до сих пір, наприклад, в Середній Азії дівчат з псоріазом не беруть заміж.
У більшості випадків псоріаз не загрожує життю, проте може стати причиною інвалідизації, величезної кількості психологічних проблем, депресій, самоізоляції. Деякі пацієнти змушені ховатися від людей. Інші сідають на антидепресанти: депресію діагностують майже у всіх людей з псоріазом. Загострення захворювання можуть провокувати холодна погода, респіраторні інфекції, стреси, куріння, алкоголь, прийом оральних контрацептивів. При цьому 60% пацієнтів з псоріазом не задоволені лікуванням і навіть закидають прийом препаратів.
Уринотерапия і піраньї не допомагають
- Багато пацієнтів, на жаль, намагаються лікуватися народними способами, але тут дуже багато міфів. Наприклад, деякі пацієнти вірять, що при їх захворюванні допомагає сонце, - це не так. Я зустрічала навіть тих, хто п'є оцтову кислоту, - це вкрай небезпечне заняття. Ще один міф - що допомагає Мертве море. Що стосується чистотілу або череди, то вони не тільки не приносять користі, а й здатні нашкодити, оскільки заважають відновлювати шкірний бар'єр, - каже Маріанна Михайлівна.
Також не приносять користі уринотерапия, ванни з мідним купоросом, препарати ртуті, фосфору, йоду і миш'яку, кровопускання, лікування п'явками і навіть. ванни з піраньями! Так-так, в Москві є центр, де практикують терапію хижими рибками - вони відкушують лусочки шкіри. Як каже Маріанна Хобейш, ефект є, але його вистачає всього-то на пару днів, так що процедуру також можна назвати безглуздою. Однак впливати на першопричину псоріазу (генетичну схильність) можливо буде лише за допомогою генної терапії, і це - справа майбутнього.
Але прогрес є вже сьогодні. «Зараз ми розуміємо, як найдоцільніше лікувати це захворювання. Раніше дерматологи займалися тільки шкірними проблемами пацієнтів, все інше було поза зоною їхньої уваги. І тільки 5 років тому псоріаз стали пов'язувати з метаболічним синдромом, діабет, хворобу Крона, високим ризиком серцево-судинних захворювань. У людей з важким псоріаз ризик смерті підвищується на 50% », - продовжує наш експерт.
Буквально кілька років тому для лікування псоріазу з'явилися революційні генно-інженерні препарати на основі моноклональних антитіл. З їх допомогою не тільки очищається шкіра, але і запобігає розвиток кісткових деформацій. Ліки діють вибірково і, на відміну від гормонів і протипухлинних препаратів, які не вражають імунну систему. І хоча поки що в світі немає жодного засобу, яке могло б повністю вилікувати псоріаз, тепер цю хворобу можна хоча б контролювати і припиняти її прогрес. У Росії сьогодні зареєстровано вже п'ять таких біопрепаратів (в тому числі один для дітей), в Європі - 18. Стоять вони дуже дорого (ціна однієї ампули починається від 36 тисяч рублів, а вводити її потрібно кожні два тижні). Але у пацієнтів є можливість отримувати такі препарати по федеральних квотами. Одне «але» - для початку потрібно отримати інвалідність. Тобто передбачається, що спочатку пацієнта потрібно до цієї інвалідності довести.
Ще одна проблема - багато хворих на псоріаз про сучасні методи лікування просто не знають, оскільки, як уже говорилося вище, не ходять до лікарів і взагалі цураються людей.
Нещодавно Марія вирішила змінити московську прописку на обласну. Вона вважає, що в маленькому містечку їй не доведеться пояснювати сусідам, що з нею. І ще вона сподівається, що коли-небудь з'явиться такі ліки, яке зможе виліковувати псоріаз повністю. І її синові не доведеться страждати так само, як їй. І як Джону Апдайку і Володимиру Набокову.