У першому Московському хоспісі евтаназію вважають варварством
Перший Московський хоспіс столичного департаменту охорони здоров'я та відкритий був в столиці першим. Саме його пацієнтів - безнадійних онкологічних хворих - в першу чергу і стосуються розпалюються в суспільстві суперечки. Як живуть ці люди? Чого потребують? І чи дійсно прагнуть до добровільного відходу? Про це кореспонденту "Времени новостей" Ірині Белашева розповіла головний лікар хоспісу Віра Мілліонщикова.
-- Віра Василівна, ви тут з підстави, і, напевно, немає людини, яка краще за вас знає, що таке хоспіс. Як би ви пояснили тим, хто ніколи не стикався з подібними установами, його зміст і призначення? Цей лікувальний заклад, притулок, інтернат?
-- Російському людині, як правило, хочеться померти вдома в своєму ліжку, оточеним турботою близьких. Але і вдома люди не повинні вмирати без допомоги, в гніві, страждання, випорожненнях, болю, приниження гідності. Хоспіс - це установа, причому державне і безкоштовне для хворих, яке забезпечує гідне життя до кінця. Хос піс складається з двох служб. Є виїзна служба, яка надає допомогу всім тим, хто залишається вдома, і є стаціонар на 30 хворих. Сказати, що цього мало - це неправильно. Тому що на виїзді у нас обслуговуються 250 чоловік, а в стаціонарі - 30.
-- Хто до вас звертається? Родичі хворих? Або ті люди, за якими нікому доглядати?
У стаціонарі також працює команда фахівців і сестер. Ми ніколи не виписуємо хворого при погіршенні стану, а ось поліпшується стан - часто виписуємо. А потім повторно приймаємо, коли хворому знову стає гірше.
А після того як пацієнт помирає, залишаються його близькі, які потребують нашої допомоги. Ми їх не залишаємо одних, наодинці зі своїм горем. Вони часто живуть в злиднях, вони втратили роботу, доглядаючи за близьким, вони бояться захворіти на рак. І якщо вони не отримають допомоги від держави, від нас, ми отримаємо недоброзичливців. Ми допомагаємо близьким після втрати, зм'якшуємо почуття провини перед померлим.
-- Питаєте ви у хворих реєстрацію за місцем проживання?
-- Хоспіс безкоштовний для хворих. За рахунок чого він існує?
-- 80% нашого бюджету забезпечує департамент охорони здоров'я, 20% - благодійники.
-- Це співвідношення достатню? По-вашому, піклуватися про вмираючих - це обов'язок держави або суспільства?
-- І держави, і суспільства. Це співвідношення - 80 на 20 - оптимальне. Але я вважаю, що ми могли б жити значно краще, ніж живемо. При тому, що нам не потрібні особливі витрати. У нас же не обстежують ють, нам не потрібні лабораторії, дороге обладнання. Турбота про вмираючого матеріально непорівнянна з покупкою комп'ютерного томографа або з операцією шунтування.
Але нам потрібна гідна життя, і це теж коштує грошей. Нам потрібні памперси, пелюшки, ми повинні хворого сто раз викупати, сто раз переодягти, щоб він ні хвилини не лежав мокрим, щоб він завершував своє життя гідно. Скільки разів він забруднився, стільки раз його повинні переодягнути, обробити кремом. Потрібно, щоб в палаті було комфортно, щоб там була домашня затишна меблі. Потрібно, щоб він міг виїхати на свіже повітря: у нас, до речі, чудовий садок, де хворі гуляють в гарну погоду, дихають повітрям. Потрібні кондиціонери, телевізори і так далі, і так далі.
-- Ваші благодійники - хто вони? Родичі хворих?
-- Є, так би мовити, разові благодійники, і є постійні. Наприклад, хлібозавод N6 по сусідству з нами. Весь час, всі 14 років, що ми існуємо, ми не знаємо турботи про хліб і для хворих, і для персоналу. Уявіть собі: кожен день протягом усіх цих років! Хтось нас одягає. Наприклад, Боско ді Чільеджі чотири рази на рік запрошує нас за одягом, яка виявилася не продана в сезон. РАО "ЄЕС Росії" працює з нами більше десяти років. Але не буду далі перераховувати, тому що боюся когось не назвати і образити.
Правда, у нас такі недосконалі закони, що, не займаючись комерційною діяльністю, ми все одно відраховуємо податки. І тому до кінця року нам необхідно обнуляти рахунку. Зараз ми організували благодійний фонд допомоги хоспісу «Віра». Ми сподіваємося залучити гроші тих благодійників, хто розділяє філософію хоспісного руху і принципи паліативної медицини. Ми не збираємося обмежуватися допомогою тільки нашому хоспісу, ми будемо допомагати і всім тим хоспісу, які живуть по нашим статутом, мають бездоганну репутацію.
Що ж стосується грошей від родичів хворих, то тут у нас жорсткі порядки. Звичайно, ми не беремо ніяких грошей під час перебування хворого в хоспісі. Ми приймаємо пожертвування від фізичних осіб не раніше ніж через 40 днів після смерті їхнього родича. Тому що тоді вони дають нам гроші не зопалу. Це розумно. Коли близька вмирає, буває такий емоційний порив, який завжди потрібно контролювати. Спочатку людина не віддає собі звіту в тому, що попереду у нього поминки, дев'ять днів, 40 днів, година. Після 40 днів кількість охочих пожертвувати гроші різко скорочується, але зате ці гроші віддані не спонтанно, а розумно. Люди вже подумали, підрахували, вони вже щось відклали. Ми пишемо листи подяки, коли отримуємо повідомлення про переведення нам благодійних грошей, і готові відзвітувати за кожну витрачену копійку.
-- Чи працюють у вас волонтери і хто вони? Якими міркуваннями вони керуються, пропонуючи безкорисливу фізичну допомогу?
-- У хоспісі кожен день працює не менше трьох волонтерів. Всього у нас близько 60 добровільних помічників, які безоплатно зайняті в різних службах. Це і робота з пацієнтами - перукарські послуги, читання літератури - і допомога по господарству, і пошук благодійників, і участь в концертах.
Але не кожен бажаючий стати добровольцем хоспісу їм стає. Припустимо, трапляються проповідники під виглядом волонтерів - як же, такий шанс отруїти заблуканих душу! Бувають і інші випадки. Одного разу прийшла бізнес-леді, яка сказала, що хоче зробити щось корисне, що не отримує задоволення від життя, в якій тільки витрачає для себе, хоче робити що-небудь для людей.
Волонтер - це не означає, що як тільки прийшов, одразу пішов до хворого. Ми розмовляємо з ними, вони проходять тестування. Будь-який співробітник, який бажає працювати в хоспісі, повинен відпрацювати волонтером 60 годин в робочі дні, не в неділю. Всі співробітники були спочатку волонтерами - від кухаря, прачки, бухгалтера до лікаря.
-- Чи приходять до вас священики?
-- Тільки якщо хворий цього бажає. Хоспіс - це світська установа без переваг для якоїсь релігії. Якщо хворий хоче сповідатися - йому запросять священика. У ситуації, коли людина помирає, вид священнослужителя в одязі може налякати пацієнта, що погіршує його стан. Особливо якщо він нехрещений. Він починає панічно боятися: я ж не хрестився, ось мені і нагадування про це. У такій ситуації він може прийняти необдумане бажання хреститися або прийняти якусь іншу віру, а потім про це пошкодувати. Це все дуже тонкий механізм. Тому свобода понад усе. Перед смертю людина повинна залишатися собою.
-- А психологи у вас в штаті є?
-- Що таке психолог? Це передана мудрість. Молода людина з дипломом психолога зайнятий ще своїми проблемами: "чужу біду руками розведу". А у віці після 50 років ми все психологи, тому що нас вчить тривалий вмирання, присутність смерті, яку ми спостерігаємо 24 години на добу. На конференціях кожен випадок кожного пацієнта ми обговорюємо з урахуванням психологічних особливостей його самого і сім'ї.
-- Раніше онкологічний діагноз прийнято було приховувати від хворого, а зараз?
-- Люди, які знають, що таке онкологія на власному досвіді, приходять в хоспіс, точно знаючи свій діагноз. Якщо вони лежать в хірургії в онкологічному відділенні, скільки вони можуть себе обманювати? Після першої госпіталізації ще можна заспокоювати себе, що, мовляв, у нього рак, а у мене немає. Але коли хіміотерапію призначають, а в палаті все про це тільки й розмовляють, тут вже себе не обдуриш. У онколога потік, він не замислюється про те, що переживає людина, якій вперше встановлюється онкологічний діагноз. А пацієнт вже посидів у черзі, вже наслуш ался стільки! Якщо він навіть читає газету або вдає, що читає газету, він все чує, що відбувається! Які заплакані виходять з кабінету! За ці десять днів, поки встановлюється діагноз, він переживає стільки, що здоровому і не снилося.
І ось йому кажуть: приходьте завтра з дружиною, з родичами! Усе. Нікого не хвилює, як він дійде до автобусної зупинки, до машини, як він буде вести машину, як перейде вулицю. Або він не може сказати дружині, тому що він її любить і боїться засмутити. І крім того, що він страждає від хвороби, він впадає в страшну депресію.
Ні, до нас такі пацієнти вже надходять поінформованими повністю. Але чи бажають вони це обговорювати? Якщо людина свідомо не бажає, ми в хоспісі ніколи не будемо наполягати. Але якщо ми бачимо, що він страждає від того, що з ним ніхто не говорить, то той співробітник, до якого він більше прив'язаний, поговорить з ним на цю тему.
-- Віра Василівна, зараз дуже активно обговорюється проблема евтаназії. Як людина, яка щодня спілкується з безнадійно хворими людьми, як ви вважаєте, кого ця проблема стосується більше: людей, які при смерті або ж оточуючих їх людей?
-- Людей, які при смерті, це не цікавить. І суспільство це не цікавить. Це короткочасний "смажений" факт того ж порядку, що і про весілля який-небудь голлівудської зірки. Саме з цієї дешевої опери. Ми пожинаємо плоди нашого виходу на рівень як би цивілізованої країни, будучи дуже малокультурні людьми. І інтерес обумовлений тим, як би не відстати від цивілізації.
У Росії обговорювати проблему евтаназії смішно! Те, що я противник, - це абсолютно очевидно! Бути лікарем-вбивцею - вибачте! Пройде менше десяти років, і, я впевнена, у Голландії і в Великобританії, де евтаназія стала легальною, відмовляться від цих нелюдських законів.
Ні, звичайно, у всіх в хвилини відчаю, коли боляче, може вирватися: "Дайте мені померти!" Але як тільки ти знімаєш біль і відчай проходить, він уже: "Я це говорив? Та ну що ви!" Кому н е приходила в голову думка про самогубство, коли людині погано? Але хіба можна на цьому будувати законодавчу базу? На депресії, на настрої, на, можливо, небажання знайти причину: чому? Ти спочатку будинок для інваліда побудуй, ти спочатку пандуси йому зроби, дай можливість хворій людині відчути себе людиною за потрібне. Думки про відхід можуть приходити, коли людина хворіє вдома, не має можливості встати з ліжка, бачить вулицю тільки у вікно. Його замурували в клітку, а тепер і пропонують убити за його ж власним бажанням. Те, що це варварство пройде, я не сумніваюся.
Багато хто думає, що раптова смерть краще: як співається, якщо смерті, то миттєвою, якщо рани - невеликий. Я особисто так не вважаю. Добре, напевно, тому, хто піде, але ми і цього не знаємо напевно. Але те, що погано всім тим, хто залишився, це очевидно. Ви посварилися з чоловіком, вийшли, а він додому не повернувся. І ви цю сварку будете все життя згадувати, з цієї виною ви будете жити все життя. І виправити ви нічого не зможете. І ось це почуття провини від раптової смерті - а ми завжди поводимося неідеально, як би ми не любили, ми люди і ми схильні до емоціям, - і це почуття провини дуже скорочує життя залишаються. Ось я їхала в піонерський табір і пожартувала над татом: він сідав, а я відсунула стілець. Через місяць тато помер від інфаркту, і ось мені вже 65 років, і я весь цей час думаю про те, що я спровокувала татів інфаркт. І коли хто-небудь відсуває стілець, я лечу, в якому б краю кімнати я не знаходилася: тільки не відсувайте, тільки так не жартуйте!
А вмирання тривале, бажано без мук, це зовсім інша справа. В онкології завжди є час. Навіть два тижні - це величезний термін, коли люди можуть сказати один одному останнє "пробач", покаятися, покаятися, зізнатися в любові, з'ясувати частина помилок, вибачитися за щось, то є спокутувати, дати те, що недодав. Це вносить багато гармонії в відносини, що минає і того, хто залишається, і пом'якшує почуття провини перед тим, хто пішов.
-- Віра Василівна, ви бувши али у своїх колег за кордоном. Чим російські хоспіси відрізняються від тих, які за кордоном? Чи є у наших якісь особливості?
-- Англійські хоспіси в порівнянні з моїм мені подобаються менше. Тому що у них там закінчується робочий день о п'ятій годині - і ось о п'ятій годині вже жодної медсестри і жодного лікаря. Тільки що з тобою розмовляли, і ось пробило п'ять годин і перед вами вже інша людина, у нього закінчився робочий день. А у нас ось іде Ірочка з роботи і понесе з собою додому, на жаль - на жаль! - частину турбот. Хоч я і кажу, що цього не можна робити, але вони ще не вміють розлучатися з роботою на роботі. У нас люди більш серцеві, більш відкриті, більш милосердні.
-- Чи немає суперечності у фразі "мені подобається мій хоспіс"? Хоспіс може подобатися?
-- Він мені дуже подобається, це моє дитя, це мій дім. Якщо я його створювала від самого першого цеглинки, якщо я його наповнювала, як будинок, як квартиру, як садибу, це моє. І тому я дуже люблю хоспіс і завжди шкодую, що я не земський лікар і не можу тут оселитися разом з сім'єю. Хоча розумію: за що сім'ї-то це? Я дуже люблю свій хоспіс і свій персонал, і своїх сестер. І кожен кущик, і знаю кожну щербинку на асфальті. Будинок мені теж рідний, але другий, сім'я моя вся приходить сюди, тому що поспілкуватися зі мною, по суті, можна тільки тут, тому що коли я приходжу додому, я здатна тільки спати.
-- Як ви потрапили сюди? Випадково?
-- Я фаталістка і впевнена, що нічого випадкового не буває. У мене взагалі цікаво все склалося - я починала з акушерства, а закінчую своє професійне життя в хоспісі.
І смерть невипадкова. І хвороби теж. Я вважаю, що це випробування, це доля, і все людині дається під силу. І тому, хто йде, і тому, хто залишається, в різній мірі і з різним ступенем відповідальності треба розуміти, що ми всі один за одного у відповіді.
-- Що вас підтримує і радує, якщо врахувати, що ваші хворі ніколи не одужують?
-- Хворий не спав ночами або спав сидячи від задишки і болю, і після нашої допомоги він став спати лежачи або хоча б з піднятими ногами, і набряки на ногах у нього трохи зменшилися. Це велика перемога, а коли він вже ліг і заснув на ліжку, коли ми практично прибрали йому біль, а ще краще, якщо він зможе і на бочок повернутися - немає нічого солодшого. Немає нічого приємнішого цієї перемоги!
Перемога лікування - це одне, це частково майстерність, почасти ліки. А тут ти точно знаєш, що він міг померти раніше в муках, а ти йому життя продовжив, зробив її більш повноцінно, він не страждає від болю, він розмовляє з тобою, він посміхається, а він забув уже, коли посміхався, у нього вже страждальницька зморшка на переніссі стала органічною. Або коли у людини блювота до 50-60 разів на добу. Можете собі уявити, як це все викинути з себе, всередині у нього все горить, шлунок обпалений, стравохід обпалений, він хоче їсти, а дивитися на їжу не може. І коли блювота стає два рази на добу, а ти йому кіселек дав, він його випив, проковтнув, він вже не боїться блювоти і щасливий. І ось він їсть, і у нього рум'янець з'являється, у нього очі оживають, тому що він забув уже, що це таке - поїсти. Це така перемога!
Ви знаєте, ми всі, хто тут працюємо, цінуємо, що ми можемо просто ходити, просто дихати, ми можемо проковтнути воду або шматок хліба. У порівнянні з цим що це за проблема, якщо твій сусід заробляє 1000 або 1500 дол. Що за проблема, яка в тебе машина? Треба цінувати життя таким, яким воно є. Сьогодні. Зараз.