Батько дитини, що страждає миодистрофией Дюшенна, в суді відстоює його право на отримання ліків
Батько десятирічного хлопчика Степана з миодистрофией Дюшенна Дмитро параван бореться за право свого сина-інваліда отримувати від держави дорогий препарат аталурен. Ці ліки дитині призначили лікарі НІКИ педіатрії. Однак інший консиліум лікарів визнав таке лікування недоцільним. Параван звернувся в суд і програв його. Але батько хлопчика має намір оскаржити рішення суду. Сім'я не в змозі оплатити препарат, річний курс якого обходиться в 30 млн рублів.
Як писали раніше «Известия». в світі не так давно з'явилися препарати, здатні на роки загальмувати розвиток міодистрофії Дюшенна (при деяких видах мутації) - рідкісного вродженого захворювання, при якому пацієнти вмирають в 20 років. Поки прискорену реєстрацію в деяких європейських країнах пройшли тільки два - аталурен (Translarna / Ataluren / PTC-124) і етеплірсен (Eteplirsen). За словами представника батьківської асоціації «Діти Міо» Євгена Рогозного, перший показаний приблизно 10% хворих м'язовою дистрофією Дюшенна, другий - 13%.
У батьків, які стежать за всіма новинками в цій галузі, з'явилася надія врятувати своїх дітей, хворих на рідкісну хворобу.
- Одна зарубіжна компанія в наступному році планує почати випробування неспецифічного препарату з робочою назвою microdystrophin, який в разі успішного результату підійде всім хворим миодистрофией Дюшенна незалежно від виду мутацій, - каже батько дитини, що страждає Орфа захворюванням, Євген Рогозний.
Всього, за підрахунками фонду «Мій Міо», в Росії живе близько 4 тис. Дітей з миодистрофией Дюшенна, яких поки лікують тільки симптоматично.
Аталурен показаний при нонсенс-мутації генів. Саме такий вид міодистрофії у десятирічного москвича Степана Параваева. В результаті розвитку захворювання у дитини вже з'явилися рухові порушення, млявий тетрапарез, кардіоміопатія. Без лікування він через пару років назавжди сяде в інвалідний візок, а доживе максимум до 20 років.
Лікарі Науково-дослідного клінічного інституту педіатрії ім. Ю.Є. Вельтіщева, в тому числі лікар Степана - завідуюча відділенням психоневрології Світлана Артем'єва, впевнені, що постійний прийом аталурена збільшить тривалість і якість життя дитини. Однак через вкрай високу вартість препарату сім'я не може самостійно купувати його. З тієї ж причини Параваеви отримують відмови у всіх благодійних фондах, куди звертаються за допомогою. Сподівання родини на забезпечення Степана ліками за рахунок регіонального бюджету - на що дитина-інвалід має право - також не виправдалися. Департамент охорони здоров'я Москви прийшов до висновку, що призначення препарату недоцільно. Це рішення відомства Параваеви спробували оскаржити в Тверському районному суді Москви.
Захист позивача наполягала на тому, що ліки необхідно дитині за життєвими показаннями. Свою позицію вона підтверджувала не тільки висновками лікарських консиліумів та комісій федерального медичного закладу - НІКИ педіатрії, а й торішнім рішенням консиліуму лікарів-експертів Морозовський дитячої лікарні, що має регіональне підпорядкування.
Справа в тому, що рівно рік тому медики «Морозівка» погодилися з тим, що у дитини прогресує жізнеугрожающих захворювання, і єдиний варіант підходить для нього терапії - прийом аталурена.
На суді Олена Петряйкіна пояснила позицію консиліуму.
- Препарат не є панацеєю, не дає, на жаль, лікування і немає такого великого досвіду його використання, щоб говорити про збільшення тривалості життя, - сказала заступник головного лікаря Морозовський лікарні. - Так як це лікарський суперечка, існує практика: коли федеральна установа призначає препарат, який купує на кошти регіонального бюджету, регіон має право провести аудит. Ми запросили представників практично всіх федеральних організацій, які мають досвід лікування пацієнтів з хворобою Дюшенна. Згідно із законом голосування на консиліумі влаштовувати не потрібно, але якщо якийсь лікар має окрему думку, він може його зафіксувати. Всі лікарі висловилися, що дитина в даний час компенсований і не має життєвих показань по співвідношенню користь / ризик для призначення препарату, даних про якого практично немає в світі. Особлива думка зафіксувала тільки лікуючий лікар хлопчика Світлана Артем'єва.
За словами Олени Петряйкіной, одностайність лікарів різних установ не може бути змовою. Вона також заперечує, що відмова пов'язана з дорожнечею препарату. У той же час лікар заявила, що якби виробник ліків погодився надати його в якості гуманітарної допомоги, то можна було б оцінити його ефективність і прийняти рішення по його призначенню.
Представник департаменту охорони здоров'я заявила на суді, що на останньому консиліумі було 17 лікарів лікувальних установ федерального рівня.
- Абсолютною більшістю встановлено, що життєві показання до призначення препарату відсутні. Тому вимоги позивача є необґрунтованими та департамент просить йому відмовити, - сказала представник відомства.
Суд відхилив клопотання позивача про залучення до розгляду лікаря Степана Параваева Світлани Артем'євої.
Позивач, батько хворого хлопчика, повідомив суду, що НІКИ педіатрії вони вибрали для лікування дитини тому, що ця установа №1 у Росії по міодистрофії Дюшенна.
- Серед учасників консиліуму були принаймні дві організації, в яких Степану до 5 років не могли поставити правильний діагноз. Я сказав про це на консиліумі і отримав відповідь - це не наш профіль, - сказав Дмитро параван. - Роком раніше комісія Морозовський лікарні беззастережно рекомендувала нам аталурен. Позиція установи змінилася, наскільки мені відомо, після того, як воно направило в департамент охорони здоров'я запит на фінансування покупки ліки.
На стороні позивача виступила член Московської колегії адвокатів, адвокат дитячого правозахисного проекту «патронує» Світлана Вікторова. Вона нагадала суду, що на підставі російського законодавства і конвенції про права інвалідів держава повинна зробити все необхідне, щоб відновити здоров'я дитини.
- Хочу також зазначити, що ініціювати консиліуми, подібні до того, який був проведений в Морозовський лікарні, має право тільки лікар. Таким є тільки Світлана Артем'єва. У документах консиліуму зазначений інший лікар - Світлана Соколова. Ми не знаємо, хто це. Оскільки консиліум проведено з порушенням норм федерального законодавства, просимо суд критично ставитися до подібних доказам, - сказала Світлана Вікторова.
Росздравнадзор був запрошений на суд в якості третьої сторони. Офіційний представник відомства Петро Яковлєв запропонував суду призначити експертизу.
- Ситуація спірна, - заявив Петро Яковлєв, - є протилежні рішення комісій лікарів федерального і регіонального установ охорони здоров'я. В даному випадку суд може призначити судову експертизу, щоб зрозуміти, хто правий, а хто ні.
Адвокат дитячого правозахисного проекту «патронує» Світлана Вікторова пояснила «Известиям», що це звичайна практика для регіонів - намагатися уникнути покупки нових дорогих ліків з власного бюджету.
За словами адвоката, багато що може залежати від подальших дій Дмитра Параваева. Світлана Вікторова вважає, що у позивача будуть підстави для оскарження вердикту суду, коли він отримає мотивувальну частину.
Дмитро параван намір оскаржити рішення суду і вжити інших дії, щоб домогтися закупівлі ліків для свого сина. Якщо йому вдасться, то і у інших дітей з миодистрофией Дюшенна з'явиться шанс стати дорослими.
Матеріали сайту призначені для осіб 18 років і старше.
- Головні теми
- Новини
- Гайд Парк
- Cообщества
- люди
Заявіть про себе всім користувачам Макспарка!
Замовивши цю послугу, Вас зможуть все побачити в блоці "Макспаркери рекомендують" - тим самим Ви швидко знайдете нових друзів, однодумців, читачів, партнерів.
Зараз для миттєвого попадання в цей блок потрібно купити 1 ставку.