Життя з аутизмом а якщо це любов bbc російська служба

Життя з аутизмом а якщо це любов bbc російська служба
Правовласник ілюстрації Anna Cook

Пару місяців назад зі школи для дітей з особливостями розвитку, в якій навчається моя дочка, прийшов імейл з інтригуючою заголовком: "Лізин чудові моменти".

Про це блозі

Анна Кук - журналіст, живе в Англії 8 років. Виховує трьох доньок. У старшої доньки в 3 роки був діагностований аутізм.Етот блог - про будні і свята не зовсім звичайної сім'ї та про те, як в Англії відносяться до проблем дітей з порушеннями розвитку.
  • британський блог
  • Блоги на bbcrussian.com

Чи треба говорити, що дочитуючи це дійсно дивовижне лист, я теж посміхалася від вуха до вуха і скидалася сльози розчулення.

У моєї доньки є справжній друг, який, сам відчуваючи труднощі зі спілкуванням, проте побачив, як Ліза любить слухати пісеньку про букви, і захотів її порадувати.

І Ліза відповідає йому взаємністю. Їх дружба триває. Зовсім недавно вчителька розповіла мені, що Ліза часто вимовляє ім'я одного-однокласника і шукає його, якщо він пропускає школу.

При цьому, якби не лист вчительки, я б і не дізналася, що у Лізи такі зворушливі стосунки з однокласниками. Ліза не вміє ділитися тим, що сталося з нею протягом дня.

До сих пір вона навчилася тільки відповідати на питання про те, як вона добиралася до школи ( "на автобусі!") І як звуть її однокласників. Питання про те, що Ліза їла в їдальні на обід, завжди ставить її в глухий кут, і вже тим більше вона не зможе без попереднього навчання розповісти, з ким спілкується в класі.

Більш того, запам'ятавши одного разу відповідь на питання, Ліза повторює його, навіть якщо обставини вже змінилися. Наприклад, ми вивчили імена всіх дітей в класі і перераховували їх, коли Ліза поверталася додому.

- Домінік був у школі?

- Кай був в школі?

При тому, що Кая вже півроку як перевели в іншу школу, Ліза продовжує стверджувати, що кожен день він вчиться разом з нею, тому що запам'ятала, що так треба відповідати на питання.

Були б можливі такі відносини з хлопчиком в звичайному класі? Сумніваюся. Швидше, довелося б уберігати дочку від насмішок хлопчаків і пліток дівчат

Ще одна з особливостей поведінки Лізи, втім, як і багатьох її однокласників з аутизмом: спілкуючись з кимось в певному середовищі - скажімо, в школі, - вона може цілком ігнорувати цю людину в інших умовах - наприклад, на вулиці.

Спостерігати таке мені доводилося вже не раз. Одного разу на дитячий майданчик в парку, де ми зазвичай гуляємо з Лізою і її сестрами, прийшов з татом її однокласник Джон.

Хоча Ліза зустрічає Джона в школі кожен день, вона й виду не подала, що цей хлопчик їй хоч трохи знайомий. На моє запитання: "Ліза, де Джон, ти бачиш Джона?", Мляво махнула рукою в його сторону, підійти привітатися відмовилася. Врочем, Джона це не зачепило і не засмутило, він освоював премудрості їзди на велосипеді і сам не збирався спілкуватися з Лізою.

В черговий раз я подумала, що ми все-таки прийняли правильне рішення, відправивши Лізу вчитися в спеціалізовану школу. Були б можливі такі відносини з хлопчиком в звичайному класі? Сумніваюся. Швидше, довелося б уберігати дочку від насмішок хлопчаків і пліток дівчат.

В умовах же нашої школи для дітей з особливостями розвитку, де і навчання, і шкільне життя, підхід вчителів і взаємини учнів так відрізняються від звичайних шкіл, Ліза знайшла чудового товариша, їх дружбу підтримують і заохочують.

Мені дуже цікаво, що буде далі. Чи буде у Лізи хлопчик, або, якщо вже говорити сміливіше, бойфренд, коли вона стане старше? Як виглядатимуть їхні відносини - за умови, що, швидше за все, Лізі завжди буде потрібна додаткова допомога у вирішенні повсякденних проблем?

І ви знаєте, такі випадки бувають!

У ролику, який подивилося більше мільйона чоловік по всьому світу, Кріс бере інтерв'ю у 18-річних Наталі і Натана, молодих людей з аутизмом, які вже два роки як порозумілися один одному в любові і зустрічаються.

Їх побачення зовсім не схожі на романтичні зустрічі типових підлітків, вони не гуляють по парках і не базікають за чашкою кави в кафе. Вони сидять за великим круглим столом в знайомому їм обом будинку (може, навіть якомусь центрі денного дозвілля) і. весело співають дитячі пісеньки! "The wheels on the bus go round and round all day long" ( "Колеса автобуса крутяться і крутяться цілий день").

Наталі при цьому не дуже розбірливо говорить, вважає за краще спілкуватися письмово, записуючи свої думки у вигляді гри "Скраббл" (англомовного варіанту гри "Ерудит"), але видно, що ці двоє щиро насолоджуються суспільством один одного і своїми дитячими пісеньками, посміхаються і дуріють, і навіть мріють про весілля.

Нещодавно ми розмовляли з моєю подругою, у дочки якої теж діагностований аутизм, тільки в більш легкій формі, ніж у Лізи. Подруга розповідала, що донька краще знаходить спільну мову "з собі подібними", і якщо їй складно спілкуватися з нормотіпічнимі людьми, то вона прекрасно взаємодіє з функціональними аутистами.

З точки зору нормотіпічного людини зустріч провалилася, і навряд чи Алекс і Кірсті захочуть продовжити знайомство. Однак обидва вони радісно повідомили кореспонденту, що побачення пройшло чудово, вони один одному дуже сподобалися і вирішили офіційно стати парою

Заглибившись трохи в вивчення цього питання, я виявила, що це досить поширене явище і в пошуку партнера для романтичних відносин. Людям з аутизмом і синдромом Аспергера складно знайомитися з нормотіпічнимі юнаків або дівчиною - надто вже різний у них світосприйняття і очікування від відносин.

Зате досить часто створюються пари між людьми з аутизмом. Існують навіть спеціалізовані сайти для знайомств і вечори зустрічей під назвою "Побачення для аутистів", "Одинаки в спектрі". Самі люди з аутизмом випускають посібники, що допомагають таким же, як вони, знайти свою половинку і підтримувати стосунки.

Третій канал Бі-бі-сі недавно повторював цікавий документальний фільм "Autistic me" ( "Я-аутист"), що розповідає про трьох молодих людей з функціональним аутизмом, намагаються пристосуватися до дорослого життя.

Один з героїв фільму, 24-річний Алекс, кілька років шукав свою любов через сайти знайомств в інтернеті. У своїй анкеті він чесно вказав, що у нього синдром Аспергера, і довгий час не отримував жодного повідомлення. Зрештою йому відповіла єдина дівчина, Кірсті, у якій теж був аутизм.

Кірсті жила в іншому місті, але зважилася витратити дві години дорогу, щоб зустрітися з другом по листуванню.

Побачення в кафе, куди Алекса проводжала мама, і подальша прогулянка пройшли практично в повному мовчанні: Кірсті і Алекс відчайдушно намагалися знайти тему для розмови, але безуспішно.

З точки зору нормотіпічного людини зустріч провалилася, і навряд чи Алекс і Кірсті захочуть продовжити знайомство. Однак обидва вони радісно повідомили кореспонденту, що побачення пройшло чудово, вони один одному дуже сподобалися і вирішили офіційно стати парою.

Кірсті повернулася додому щасливою і виступала в своєму клубі для молодих людей з інвалідністю, присвячуючи пісні "бойфренду Алексу".

Всі ми хочемо, щоб наші діти, коли виростуть, знайшли свою любов. І діти з аутизмом - не виняток

У двогодинному подорожі на поїзді Алекса знову супроводжувала мама. Хоча він вже працював в невеликій конторі і отримував зарплату, багато побутові питання, такі як похід в магазин або поїздка, не давалося йому без допомоги мами.

Друге побачення - після декількох хвилин жвавого обміну подарунками, - знову пройшло в напруженому мовчанні. Але Алекс і Кірсті були дуже задоволені один одним!

Але ці два роки, що вони листувалися і пару раз зустрічалися, були для них так важливі! Вони чувствововалі себе потрібними і улюбленими, нехай і на відстані, вони були дійсно щасливі. Відносини з Алексом допомогли Кірсті подолати важку депресію, і вона вирішила написати книгу.

Всі ми хочемо, щоб наші діти, коли виростуть, знайшли свою любов. І діти з аутизмом - не виняток.

Є дуже хороший французький фільм про аутизм "Життя Уго". Його головний герой, геніальний піаніст з аутизмом Уго, журиться, що в 22 роки ще ні разу не поцілував дівчину, а його мама вважає, що йому взагалі не варто й думати про романтичні стосунки.

"Чому я не маю права любити, доктор?" - запитує Уго психіатра.

І доктор відповідає: "Ти маєш на це право, і це необхідно. Любов сприяє становленню особистості, дозволяє нам жити".

Схожі статті