Я - мама одного хлопчика, в нескінченних медичних виписках якого присутнє слово «аутизм». Присутній воно і в моєму житті. Я дуже довго думала, чи варто говорити про це: погоджувалася, відмовлялася, і раптом зловила себе на думці: а раптом хтось здогадається, що я - це я? Тоді я зрозуміла, що мені просто соромно про це розповідати, і саме тому - я погодилася розповісти про себе і свого сина. Долаючи сором і страх.
Фото обкладинки: Еміль Гатауллін
до діагнозу
Почалася наша з Валерою історія десять років тому, з того що він у мене народився. Пологи були перші, природні і дуже важкі. Звинувачувати кого-небудь в тому, що мою дитину в процесі пологів сталася асфіксія - я не буду, це вже безглуздо.
Факторів важких пологів багато: тут і непомічені показання для кесаревого розтину, і вся вагітність на ліках, негативна дія яких не доведено: але я особисто знаю багатьох мам незвичайних дітей, кому вагітність зберігали медикаментами. Лікарі скажуть: вигадка божевільною матусі. Я скажу: дія і «побочки» всіх нових ліків можна побачити років так через десять, як раз на наших старших дітей. Що таке пологи, знає кожна жінка в нашій країні, яка через «це» пройшла.
Мене ображали, принижували, залякували, говорили, що якщо буду плакати і кричати, пику мертву дитину або виродка. Медсестра навіть погрожувала мені, що вдарить по обличчю. Через чотирнадцять годин «пекла» Валера побачив світ, а я думала, що помру прямо в пологовому залі - від болю і щастя, одночасно. Це була найспокійніша ніч в моєму житті. Я стала мамою.
Що точно подарує нам день прийдешній - не припускала. До декрету я працювала бухгалтером, на роботі, і в цілому в житті завжди любила точність. Починаючи з наступного ранку, точно я знала тільки одне - наші діти нікому не потрібні крім нас. Заперечите мені?
Вранці мені не принесли Валеру, натомість прийшла грізна жінка педіатр і сказала: «У вашого сина ОПМ, готуйтеся до всього». Я з трудом могла підвестися на кушетці через множинних розривів, міркувала теж туго. Лікар подивилася на мене ще суворіше і прорекла: ви мене розумієте? Що я могла розуміти? Молода мама першої дитини, яка не має ніякого відношення до медицини ...
«Органічне ураження мозку» - як вирок виголосила лікар, і пішла до іншого ліжку, щось говорила моїй сусідці по палаті. Далі я нічого не чула.
Всі перебування в пологовому будинку я плакала від страху і безвиході, намагаючись щось робити і зовсім не розуміючи, що саме потрібно робити. А Валера лежав в боксі з якимись дротами і трубочками. Зовсім один. Потім нас виписали, і через якийсь час все це стало забуватися як страшний сон.
З вашим сином щось не так, а що - я не знаю ...
А тому, що у нас є проблеми, я здогадувалася з самого початку, однак ні невролог в поліклініці, ні інші лікарі не бачили ніяких проблем, крім родової травми. Нам виписували масажі, басейни, краплі і ще багато чого в такому дусі. Так ми дожили до року, набирали вагу, почали ходити.
Майже півтора року нас захлеснула хвиля істерик і незрозумілого для мене поведінки. «Чи переросте», - говорили мені. Коли Валера став є какашки з горщика, і годинами розкладати на підлозі олівці - я зрозуміла, що пора бити на сполох.
Син начебто уникав мене, не дивився в очі, не любив ласки, не завжди навіть реагував на ім'я. Істерика починалася щоразу, коли я годувала його. Через якийсь час я почала помічати, що головне для Валери - робити одне і теж і в один і той же час. Я годувала його по режиму, завжди однаковою їжею - він їв тільки пюре з печивом - і нічого більше. Таким чином, мені вдалося припинити істерію, по крайней мере, таку неконтрольовану.
Не буду приховувати, поведінку сина викликало в мені злість. Я злилася від втоми, від того, що як мені тоді здавалося, я б'юся головою об стіну.
Ніколи не пробачу собі, як одного разу, коли йому було близько двох з половиною років, я вдарила його. Хотіла зібрати його на вулицю, але ми поспішали, і я почала одягати його занадто швидко, не в тій послідовності, як роблю це завжди. Валера говорив погано, і мало слів вивчив, але ось одна пропозиція вимовляв дуже виразно, так йому це подобалося: «Поіідем до діда в Малинівку».
Малинівка - район в Мінську, де живуть мої батьки, по праву єдині люди, жодного разу не дорікнула мене в тому, що мій син якийсь «не такий». І ось я кажу йому: «Валера, ну коли це скінчиться? Коли ти станеш як всі діти? »А він дивиться кудись в стіну і повторять як папуга:« Поіідем до діда в Вільшанку, поіідем до діда в Малинівку »...
Я вдарила його по голові, а він ліг на підлогу і почав кричати, не плакати, ні кричати - він кричав і вив як тварина. А я ... вперше зрозуміла, як далеко зайшла. Я лягла поруч з ним і мовчки лежала, чекала, коли все закінчиться, не маючи сил його заспокоїти. Так минуло ще півроку, півроку війни за кожен новий день.
Діти з Валерою не грали, вірніше він їх не помічав. На дитячому майданчику син сідав в пісок і сидів там - годину, два, три - міг би, напевно, і більше. Єдині спокійні для мене хвилини були, коли він мився у ванній. Переливання води в формочки діяло так само магічно, як і олівці.
Наші з чоловіком стосунки стрімко псувалися, тата Валера не помічав зовсім. Чоловік звинувачував у всьому мене: адже я сиджу вдома і повинна дитини «виховувати», а я - балую. Декретна відпустка добігав кінця, і мені необхідно було думати про вихід на роботу. Ми з чоловіком вирішили віддати Валеру в садок і думали, що зможемо зітхнути.
Зовсім випадково ми потрапили до психолога, дівчинці, яка займалася підготовкою дітей до садочка, при школі раннього розвитку. Вона поговорила з Валерою, спробувала з ним погратися, задіяти комунікацію - реакції «нуль». На питання син відповідав, але неохоче. Через півгодини психолог сказала мені: «З вашим сином щось не так, а що - я не знаю, я не бачила таких дітей. Може у нього якийсь синдром? Ви сходіть до невролога в поліклініці, може щось підкаже ».
До цього ми у невролога були, звичайно. У поліклініці, де нам поставили діагноз ЗПР - затримка психічного розвитку, при цьому не давши жодного напрямку в корекційну групу в саду, або щось в цьому плані. Я зрозуміла, що з'ясовувати, що саме «не так» з Валерою доведеться самим. Ми звернулися Мінський міському клінічний дитячий психоневрологічний диспансер.
Там нам попався досвідчений дитячий невролог, яка подивилася сина, вислухала мене і дала направлення до психотерапевта. Літній чоловік, теж дуже коректний і тактовний, сказав, що ЗПР і дислалия (порушення звуковимови при нормальному слуху і збереженій іннервації артикуляційного апарату - прим. KYKY) - це все про нас, а ось інтелект у дитини не постраждав. Правда, є проблема серйозніше. Схоже, що у Валери аутизм. Це було дуже страшно. Чесно кажучи, страшно досі.
Слабкий сильний тато
Після всіх комісій ми нарешті отримали підтверджений діагноз, і мабуть, це був діагноз для всієї нашої родини. Увечері, коли чоловік прийшов з роботи і запитав, як все пройшло, я просто віддала йому папери почитати. Він уважно прочитав, а потім запитав: «Твій син психічний інвалід?»
Ці слова я не забуду ніколи, хоч кажуть, не можна накопичувати в собі образи. Єдине, що я змогла відповісти: «А твій? Адже це наша дитина, наш спільний син ». Чоловіки, на жаль, в своїй масі переживають труднощі складніше, ніж жінки. Наш тато нас залишив і пішов. Він допомагає нам грошима, але не приходить. Тепер у нього інша сім'я.
Його нова дружина не знає про нашу історію нічого. Він благав мене не говорити нової пасії, що дитина хвора, щоб дружина не вирішила, що у нього «погана сперма», але ж він так хоче з нею дітей. Це звучить банально і сумно. Але ... Я не говорила і не говорю з його дружиною про Валері, вони живуть в іншому місті, як мені здається, в паралельному всесвіті. Генетична природа аутизму на сьогоднішній день ні підтверджена на 100%, але і не спростована.
Він «не такий», як наші діти!
Потрапити в сад з «букетом» діагнозів було непростим завданням. Після неї пішов чоловік, я зрозуміла, що про постійну роботу мені доведеться забути - почала працювати віддалено. А ось садом я просто марила, мені здавалося, Валері просто потрібна соціалізація. Ще трохи, ще трохи - і все налагодиться, все буде добре.
З сином ми ходили на дельфінотерапію, після цього він почав дивитися мені в очі. Складно описати, як це, коли дитина не дивився на тебе три роки і тут ... дивиться своїми широко розкритими сірими очима. Це було для мене дивом.
В сад ми потрапили - в звичайний, по блату. Але там все було далеко не так, як я уявляла.
Вихователь сина ігнорувала, діти сміялися над ним, особливо коли він починав повторювати улюблені слова. Саме незрозуміло - інші батьки. вони обурювалися, що «такий» дитина ходить у звичайну групу з їх «нормальними» дітьми.
Якось увечері, коли я забирала Валеру, вихователь попросила мене затриматися, сказала, що мені потрібно перевести сина в іншу групу, що склалася нездорова обстановка в групі, батьки переживають, що ... Я все зрозуміла. Так ми перестали відвідувати садок. Я могла б боротися за місце під сонцем, пробувати з іншими садами, писати скарги в різні міністерства, але я просто пішла по-іншому шляху. Тотальна некомпетентність вихователів, психологів, дефектологів - така реальність наших дитячих садів.
До семи років ми готувалися до школи вдома, ходили в різні гуртки, що теж давалася ой-як нелегко. Значну роль зіграв реабілітаційний центр в Санкт-Петербурзі, куди ми їздимо два рази в рік. На жаль, у нас в країні немає нічого подібного. Завдяки цим заняттям, Валера навчився сам одягатися, нехай не завжди це виходить добре, але все ж. Багато дивацтва в поведінці вдалося «присмирити», багато я просто тепер продовжує, і можу діяти на випередження. Я сама дуже змінилася, напевно, почала дивитися на світ очима сина.
Здрастуй, школо!
Незважаючи на всі медичні виписки про те, що ми маємо право навчатися у звичайній початковій школі, наша «перша вчителька», дама пенсійного віку, настійно рекомендувала мені сина в школу не віддавати, посилаючись на те, що з досвіду, це буде дуже важко і нічого не дасть. Тоді я просто акуратно запитала: «А зі скількома дітьми з таким діагнозом ви працювали?» - «Чесно кажучи, у мене не було таких дітей, але я знаю ...»
Називати вчительку на ім'я по батькові у Валери вийшло не з першого разу. Тепер вона називає його Валерій Геннадійович - тільки так він погодився прийняти субординацію.
Оцінки в нього хороші, особливо добре йде те, що не вимагає взаємодії з дітьми. Іноді Валера малює, і я можу з упевненістю сказати, що він, в силу організації своєї психіки, сприймає все зовсім не так, як більшість з нас.
Син не розуміє деяких тонкощів у відносинах і весь час говорить те, що думає. Це вже принесло чимало проблем. Уміння тримати свої думки при собі - не про нього. Він може сказати людині в очі: ти - злий, а ти - товстий, і не важливо хто перед ним - однокласник або директор. Валера не відчуває від цього незручностей, а ось люди ... Спілкування з дитиною-аутистом, щось на зразок спілкування з представникам абсолютно іншої культури, з інопланетянином. Важко просто налагодити контакт, а зрозуміти?
Я сама ніколи до кінця не знаю, який і на що буде реакція сина. Якось в метро, ми їхали разом з жінкою, у якої були дуже цікаві духи. Дама вийшла, а після цього Валера бігав по вагону і нюхав «повітря», потім сказав мені, що це був запах краси ...
Часто ми йдемо в школу в маминій шапці, або прихопивши який-небудь гарний браслет, якщо йдемо без істерики і в бадьорому настрої - закриваю на це очі. Все це нелегко, але найбільше я турбуюся про те, що буде з Валерою потім? Як і чим він буде заробляти на життя, чи зміниться його поведінку з віком? Чи зможе він коли-небудь зустрічатися з дівчиною? На всі ці питання відповідей у мене немає.
У нас в країні немає дорослих аутистів
Точно я знаю тільки одне: після 18 років діагнозу «аутизм» у нас не існує. Чи не тому, що всі діти переростають свої діагнози. Якщо після 18 років Валеру визнають «недієздатним», значить він ніколи не зможе вести нормальне життя. Саме через це багато людей боятися показувати своїх «особливих» дітей фахівцем, через страх за майбутнє дитини в сьогоденні - багато хто з них не отримують допомоги, якої потребують.
Іноді мені здається, що від цього всього мене саму накриває аутизм або щось гірше ... Мені не хочеться бути серед людей. Я веду людям бухгалтерію - працюю віддалено, так як складно знайти роботу з вільним графіком, а з Валерою мені завжди бути «на чеку», що називається.
Останній раз близькість з чоловіком у мене була років зо три тому, випадкова, епізодична, не принесла мені нічого - ніяких емоцій. Все моє життя - боротьба за Валеру, з усіма, з усіх боків збирають закльовувати його, мене, нас. Думаю, постійні відносини з чоловіком - то, про що я дійсно мрію, але на жаль, не можу собі дозволити. Можливо, поки що.
Мій дитина не бракований
Якщо ви зіткнулися з аутизмом - просто прийміть це - як сірі очі. Ваша дитина не «поганий», не «інвалід», не «бракований» - він такий, як є. Дітей з розладами аутичного спектру дуже багато, ви не одні зі своєю проблемою, навіть якщо іноді так здається.
