Віра Дробинская: «Шкодую, що не змогла побороти систему і занадто мало взяла дітей»
- Чи багато дітей з синдромом Дауна в вашому закладі? Як часто вам доводиться з ними працювати?
- О.Р. Нам доводиться стикатися з дітьми з синдромом Дауна в 45% випадків. Держава поки що не готове правильно сприймати таких дітей і підтримувати їх батьків. Їх вмовляють відмовлятися від дітей з цим синдромом вже в пологових будинках.
- Виходить, що високий відсоток відмов російських батьків від дітей з таким синдромом - це проблема, яка чекає рішення на державному рівні?
- Чи не готове і суспільство, в цілому. І, що найсумніше, конструктивних пропозицій щодо вирішення цієї проблеми не робиться. На щастя, є такі центри, як ДаунсайдАп, які можуть надати реальну допомогу. Ми теж навчалися у них розуміти цих особливих дітей і працювати з ними.
М.К. Цих дітей не меншає. Якщо раніше мова йшла про жінок, яким за 40, то зараз такі діти народжуються і у батьків молодше.
- Синдром Дауна це синдром або все ж діагноз?
- Я вважаю, що це швидше за діагноз, але турбує не тільки він, скільки супутні медичні діагнози. Як правило, це порок серця, аутизм, слабка імунна система.
- Які основні проблеми в роботі з цими дітьми?
- У всіх дітей з синдромом Дауна в тій чи іншій мірі присутній затримка в розвитку. При цьому вони дуже різні: є слабші, які не піддаються занять, є ті, які схоплюють все швидко. У будь-якому випадку, робота з ними йде повільніше, ніж із звичайним дітьми.
Є.Р. План-мінімум в нашому будинку дитини-навчити цих дітей себе обслуговувати, тримати ложку, роздягатися, показати щось жестом. Щоб навчити цього дитину з таким синдромом, може піти зовсім різну кількість часу. Один стане на ноги в рік з невеликим, а інший тільки до чотирьох років навчитися сидіти. Вони не піддаються ніяким схемам і нормам.
М.К. Зараз йдуть розмови про те, щоб закривати будинки дитини та роздавати дітей в сім'ї. Але ситуація така, що дітей з синдром Дауна будуть брати в останню чергу. Тому, я думаю, будинки дитини, такі, як наш, повинні існувати, хоча б заради того, щоб надавати допомогу дітям з синдром, їх рідним або прийомним батькам. Тут вони можуть навчитися, як займатися з такими дітьми.
- Зусилля, які ви докладаєте, нівелюються в інтернаті, куди потім потрапляють діти?
Є.Р. Дуже сумно, коли наші обласкані діти з синдромом Дауна йдуть від нас в інтернат. Проблема в тому, що там до всіх дітей однакове ставлення. А такому особливому дитині потрібно зайвий раз посміхнутися, взяти його за руку, поцілувати. Вони дуже ласкаві і контакт з дорослим йому дуже важливий. Їм потрібен додатковий стимул. Їх потрібно зайвий раз приголубити. У нас приголубили, а там немає. І дітей там більше, і ставлення трохи інше.
У нас був випадок, коли одна виплекана нами дівчинка, потрапивши в інтернат, перестала ходити. А це була дуже хороша дівчинка, яка не просила сама до себе особливої уваги. Спокійна, хороша ... Посадили - сидить, поклали - лежить, поставили біля стійки - варто. Але ми її мотивували, а в інтернаті - сидить, ну і добре.
- Чи простіше дитині з таким синдромом буде розвиватися, якщо його візьмуть в сім'ю після вашого будинку дитини?
М.К. Звичайно ж, в сім'ї розвиток буде йти набагато швидше. Наша установа - це закритий простір, де діти бачать тільки свою групу, вулицю, де вони гуляють і певне коло осіб. У родині це простір набагато ширше.
До того ж, дитина з синдромом Дауна буде швидше розвиватися, якщо буде бачити навколо себе нормально розвиваються однолітків, тому що йому буде хотітися бути таким же, як і всі.
- До яких проблем треба бути готовим потенційним усиновителям дітей з синдромом Дауна?
- Перші три роки така дитина потребує медичного обслуговування та забезпечення, і тут їм потрібна кваліфікована допомога, яку може надати наш і подібні йому будинку дитини. При цьому треба знати, що одного такого дитини залишити не можна. Тому прийомні батьки можуть перший час тримати дитину у нас і забирати на вихідні. При цьому вони будуть приходити і навчатися, як спілкуватися з такою дитиною вдома, як його розвивати.
М.К. Потрібно пам'ятати, що наше суспільство до таких дітей ще не готове. Ви повинні будете бути готові до специфічної реакції оточуючих, коли вийдете гуляти з такою дитиною. З визначенням їх в школу і дитячий сад теж можуть виникнути складності.
Наше суспільство щодо таких дітей існує під владою міфів. Адже те, що такі діти не підлягати соціалізації, - це міф, тому що дитина з синдромом Дауна навчаємо. Повільніше, ніж інші, але навчаємо.
Є.Р. Можливо, легше буде всиновлювати дітей з синдром Дауна для людей, що живуть в сільській місцевості, де йому легше буде пройти соціалізацію. Там не потрібно бути семи п'ядей у чолі, але при цьому на землі потрібні помічники. Добре їм було б в монастирях або релігійних громадах .... Вони не стануть академіками, професорами, математиками, але вони можуть стати повноцінними членами нашого суспільства.
- Іншими словами, для такої дитини було б краще перебувати в людиноорієнтованого середовищі з гуманної філософією, якої нашому суспільству щодо таких дітей зараз не вистачає ... Але поки діти ще маленькі, що ще можна зробити?
- Їх потрібно постійно мотивувати, тримати за ручку, бути постійно з ним. Якщо дитину з синдромом Дауна залишити без уваги, то він буде розвиватися як рослина.
Потенційним прийомним батькам було б непогано спочатку повчитися, як з ним поводитися. Потрібно обов'язково походити, почитати, подивитися, які вони різні. У цьому може допомогти, перш за все, центр ДаунсайдАп.
М.К. Але важливо також просто особливих дітей, як усіх інших. Вони особливі ще й тому, що дуже усміхнені, лагідні, доброзичливі, вони йдуть до всіх людей. Такі дітки несуть в собі великий заряд позитивних емоцій.
Додати в обране 1