Подолання стигми та дестигматизації
Чи можна уявити собі подібне ставлення до депресивних хворим або хворим з особистісними розладами? Звичайно, можливо, що в конкретному випадку прогноз може бути несприятливим. Але перш, ніж прийти до такого висновку, чи не потрібно, принаймні, використовувати наявні в розпорядженні психіатрії методи лікування? «Усередині» психіатрії також дуже довго панував міф про невиліковність шизофренії, незважаючи на наявність протилежного твердження Ойгена Блойлера.
До того ж, невиліковність - принаймні емоційно - прирівнюється до неможливості впливати на захворювання. Кому прийшли б в голову такі думки щодо хворого на діабет або серцево-судинною недостатністю? Шизофренія - це важке захворювання. Вона може мати несприятливий перебіг. Це відбувається частіше, ніж нам би того хотілося. Але те ж саме спостерігається і при багатьох інших захворюваннях. Протилежна позиція - це надія, запрошення до дії, конструктивне протистояння, завзятість - цілком у дусі Ойгена Блойлера: «Лікування шизофренії - найбільш вдячна справа для лікаря».
Звичайно, такі втрати існують. Їх, по можливості, потрібно мати на увазі. Але в ряді випадків їх можна запобігти або застосовувати до них послідовний терапевтичний підхід. Звичайно, існують галюцинаційні переживання, які зберігаються протягом дуже довгого часу, але все ж вони зустрічаються досить рідко. Звичайно, практика лікування нейролептиками залишає багато питань і побажання відкритими. Але якщо постаратися впоратися з ними, то багато чого можна домогтися. Правомірність оптимістичній позиції не ґрунтується на процентному співвідношенні терапевтичних успіхів і невдач. Вона виходить в основному з того факту, що сама хвороба і її протягом піддаються впливу терапевтичних засобів. Песимістична позиція психіатрії щодо шизофренії психозів пронесла крізь довгі роки терапевтичний нігілізм, прагнення зберегти тривалі терміни госпіталізації, які навряд чи погодяться з сучасними поглядами і вже принесли незліченні страждання сотням тисяч хворих на шизофренію.
Згадаймо: ще в 1969 році Хартманн на підставі своїх досліджень хворих на шизофренію, що були пацієнтами земельної психіатричної лікарні, встановив, що жоден з них, відповідно до тодішнім станом науки, не отримував можливої і адекватної терапії. Я твердо впевнений в тому, що все це має безпосереднє відношення до стигме, до містично спотвореного образу шизофренії, залишки якого досі міцно сидять у всіх нас і заважають багатьом використовувати всі шанси, що надаються сучасної терапією шизофренії.
Хворі постійно переживають стигматизацію і її наслідки. Вони змушені ретельно обмірковувати, кому можна розповісти про свою хворобу і, навпаки, в бесіді з ким слід про це промовчати. Їм доводиться обмірковувати і то, як в своїй розповіді назвати хвороба, - говорити чи про психічні проблеми, про психозі або безпосередньо про шизофренію. Вони завжди стоять перед дилемою: з одного боку, бути змушеними пояснювати свою неспроможність наслідками перенесеної хвороби або прийомом медикаментів, а з іншого - не надавати значення тому, що їм неприємно. Якщо вони вирішуються замовчувати свою хворобу, то можуть виявитися дискредитованими «викриттям» або зрадою. Якщо ж вони вирішуються на відвертість, то потрапляють під обстріл всіх тих забобонів, упереджень і помилкових оцінок, які пов'язані у громадськості з образом шизофренії. У колі знайомих і друзів вони все ж мають шанс отримати допомогу і підтримку.
Складність полягає в тому, що і самі хворі є частиною суспільства і до певної міри поділяють ті ж уявлення про образ хвороби - всупереч власним протилежного досвіду. Перемога над цією виставою є важливою складовою частиною поводження зі стигмою. Тільки тоді, коли хворий усвідомлює, що зовсім не легко позбутися незаслуженого почуття провини і сорому за свою хворобу, стає можливим подолати стигматизацію і її наслідки з боку оточуючих. Ще й тому необхідно, щоб хворі знали свій діагноз, щоб вони отримали це знання від фахівців і були готові боротися зі своєю хворобою. До цього кола питань відноситься також інформація про відмінності в розумінні захворювання психіатрами і громадськістю та про боротьбу з ним. Те, якими можуть бути наслідки цих різних уявлень, я виклав в главі 12 на прикладі медикаментозного лікування.
Родичі хворих на шизофренію також відзначені стигмою: безпосередньо - звинуваченням, опосередковано - тісним зв'язком з хворими. Вони відчувають це постійно в спілкуванні з сусідами, друзями, знайомими, як якщо б шизофренія була заразна. Хвороба оточуючим неприємна. Варто нагадати: «кожна хвороба, до якої відносяться як до таємниці, якої дуже побоюються, сприймається в моральному (якщо і не в буквальному) значенні як заразна» (Sontag 1978). «Виходить так, як ніби для кожного суспільству необхідна хвороба, яку вона ототожнює з силами зла, а її" жертв "покриває ганьбою» (Sontag 1989).
Який болем це відгукується на повсякденному житті хворих та їхніх близьких, описує Розі-Марі Зеельхорст (1984):
«Між тим, я на власному досвіді переконалася в тому, що вже одне тільки назва захворювання викликає, особливо у літніх людей, сумніви і відстороненість. Навіть близькі родичі радили нам помовчати. Взагалі, я повинна сказати, що розмова в відкриту про цю хворобу не сприяє спілкуванню. Але саме в цьому ми потребуємо після певного періоду замкнутості. Ми вже довго прожили в замкнутому колі. Брати і сестри не наважувалися запрошувати до нас в будинок своїх шкільних товаришів, і навіть мій чоловік і я жили зовсім замкнувшись в наших турботах. Спершу потрібно навчитися самостійно справлятися зі своїми турботами і бідами і говорити про них з іншими замість того, щоб обговорювати з ними бур'яни в городі або п'ятірку з математики, отриману дитиною. Одна приятелька сказала відкрито: дай знати про себе, коли справи у вас одужають. Але краще не стало ».
Безперечно, суспільним завданням на майбутнє є протидія стигматизації хворих шизофренією і інших ізольованих груп, розвиток просвітницької діяльності та роботи з населенням. Це також першорядне політичне завдання для об'єднань і представництв за інтересами: психіатрів, родичів, хворих. На щастя, хворі останнім часом проявляють більше зацікавленості і зусиль в боротьбі з несправедливістю і дифамації. Зміна підходів і відносини є, однак, тривалим процесом, який протікає протягом десятиліть і результат якого невідомий. Проте, і хворим, і їх родичам допомогу і пораду потрібні вже сьогодні. Це означає, що ми повинні допомогти їм зрозуміти несправедливості, обумовлені стигматизацією, оборонятися від них і, де тільки можливо, перемагати їх.
Це не означає, що нам не хотілося б спробувати вплинути на уявлення і упередження суспільства і на його стигматизацію. Я намагаюся робити це вже протягом більш ніж тридцяти років. Я застерігаю від надії на швидкий успіх. Той, хто хоче домогтися довгострокових успіхів, повинен володіти глибоким диханням і нескінченної здатністю опору тому, щоб бути зламаним. Але йому потрібна також добре обгрунтована концепція. На прикладі однієї запланованої, але до сих пір не реалізованої кампанії дестигматизації в Швейцарії я хочу спробувати представити деякі проблеми подібних підходів.
«Психічно хворі і ми»: одна кампанія дестигматизації
Той факт, що хворі на шизофренію з найкращих спонукань намагаються приховувати своє захворювання, не береться до уваги. Не враховується і те, що упередження і непоінформованість про психічно хворих особливо поширені в тих сільських місцевостях, в яких широко поширені упередження проти певних груп іноземців.
«Особливо психіатри, лікарі та медичний персонал клінік, а також родичі і члени сім'ї психічно хворих постійно страждають від того, що психічно хворі і їх найближчі родичі сприймаються оточуючими як неповноцінні члени суспільства. З їх знань про сутність і характер психічних захворювань випливає виражена потреба виробити своє ставлення до характеристик і фактами, які викладені в дослідженні. Вони разом з пацієнтами переживають несправедливість і наслідки стигми ».
На підставі репрезентативного опитування ініціаторам дослідження було особливо важливо визначити головний напрям «комунікативних умов дестигматизації:
• концентрувати увагу на двох-трьох картинах хвороби, зокрема - шизофренії, депресії і маніакально-депресивної хвороби
• цілеспрямоване формування просвітницької роботи зі звичайним населенням, переважно з низьким освітнім рівнем ».
Мета освітньої кампанії повинна була полягати в тому, щоб за допомогою зрозумілої, доступної інформації домагатися руйнування існуючих упереджень і страхів спілкування з психічно хворими, формування, на основі отриманих нових знань, доброзичливого розуміння для того, щоб психічно хворі могли надалі розраховувати на «відчуте визнання і делікатність суспільства ». Упереджене і «виплеканого» деякими засобами масової інформації думку громадськості про клініки, недобровільної госпіталізації, примусове лікування є явище, ускладнює і утрудняє освітню роботу. Фільми на психіатричні сюжети, як, наприклад, «Політ над гніздом зозулі» або «Я ніколи не обіцяв тобі саду, повного троянд», зміцнюють негативні судження. Тому було б доцільно роз'яснювати, особливо в інтересах самих хворих, необхідність таких заходів і установ. Крім того, різні форми психічних захворювань в широких колах населення залишаються нерозпізнаними саме як хвороби. Хто знає про те, що депресії, шизофренія або хвороба Альцгеймера відносяться до числа найбільш частих уражень головного мозку, які можуть спіткати кожного? У той час як при соматичних захворюваннях завжди можна очікувати участі, співчуття і готовність надати допомогу, від осіб, які захворіли на психічно, найчастіше відвертаються і закривають очі на нескінченні страждання, які відчувають вони і їхні близькі. «Це відбувається не через нестачу співчуття, а тому що люди відчувають страх перед цим захворюванням і цими хворими, а певною мірою також почуття безпорадності, яке засноване на невпевненості і упередженнях».
«Метою кампанії є руйнування виявленої в ході опитування невпевненості в поведінці при спілкуванні з психічно хворими, а також ліквідація за допомогою просвітницької роботи дефіциту інформації і виховання в широких масах населення поведінки, заснованого на розумінні проблеми».
Проект був настільки ж шляхетним, як і наївним. Він не був здійснений, так як затребувані на його проведення в життя п'ять мільйонів швейцарських марок не могли бути надані. Це залежало також від того, що основного передбачуваного спонсора - швейцарську фармацевтичну промисловість - не вдалося переконати в «пробивний силі» запропонованого проекту. При презентації було відверто сказано про принцип Keep it Simple and Stupid - «Це наївно і нерозумно».
Дестигматизації: Keep it Simple and Stupid?
Ініціатори проекту допустили ряд помилок, вельми поширених при оптимістичному підході до дестигматизації. По-перше, вони не хотіли з усією очевидністю визнати, що оцінка психічних захворювань, психічно хворих і психіатрії в цілому засобами масової інформації - як телебаченням, так і пресою - в переважній більшості негативна. В газетах цей негативний підхід охоплює всі розділи - від політичних до спортивних репортажів - і виражається у формі метафор психіатричних термінів, які проникли в наше повсякденне життя. Особливо чітко це видно на прикладі слова «шизофренія». Звичайно, поряд з цим з'являються і просвітницькі статті. Але вони не мають жодного впливу на уявлення, виховані емоційно насиченими кінофільмами і телевізійними передачами, персонажами яких є озлоблені, непередбачувані і небезпечні хворі.
По-друге, вони не взяли до уваги те, що подібні кампанії можуть надати виражене негативний вплив. Якщо в той момент, коли така акція, як «Психічно хворі і ми», буде сенсибилизировать і привертати увагу населення до проблем і потреб психічно хворих, зображуючи їх як приємних сусідів і співробітників, станеться якесь вражаюче і сенсаційна подія, то всі переконаються в тому, що можлива і протилежна картина. При таких обставинах вплив на ставлення людей надає не статистика, а картина події. Прикладом може служити замах на Лафонтена, вчинене хворий на шизофренію. Інший приклад: розширене самогубство, вчинене під час різдвяного богослужіння у церкві хворий з важкими психічними розладами. Акти насильства, що здійснюються психічно хворими, не часті, як буде показано нижче. Але вони часті в тій мірі, в якій в щотижневих оглядах знаходять своє місце рядки про один «імовірно психічно хворому злочинця», що вчинила огидний злочин. І це незважаючи на те, що в подальшому з'ясовується помилковість зробленого припущення.
І, нарешті, часто забувають про те, що психічно хворі (як і всі ми) ні в якому разі не є поголовно милими і приємними людьми. У них, як і у всіх людей, є свої труднощі. Вони часто дуже вразливі, замкнуті і мало комунікабельні. Спілкування з ними може бути надзвичайно важким, особливо тоді, коли їх настрій нестійкий і швидко змінюється, коли вони в силу свого депресивного настрою реагують страхом і роздратуванням, коли в стані манії неможливо зупинити потік їх слів, коли вони надмірно діяльні або нездатні дотримуватися дистанції в щодо інших людей, коли при психотическом спотворенні дійсності вони приймають за «об'єктивні» необгрунтовані, але, тим не менш, глибоко їх хвилюють і викликають страх події, які треті особи не можу зрозуміти і які їх лякають.
Той, хто хоче домогтися дестигматизації за допомогою засобів масової інформації, робить не більше не менше як спробу змінити суспільство. За допомогою засобів масової інформації, головною ознакою яких в даний час є замість інформації, поляризація замість примирення, загострення замість вирівнювання, поширення підозр замість роз'яснень, плакатне узагальнення замість диференціювання. Той, хто хоче боротися з дестигматизації за допомогою засобів масової інформації, бореться не тільки з духом часу. Він бореться з вітряними млинами.
Те, чого можна досягти за допомогою засобів масової інформації, це контроль над надмірно радикальними реакціями і потворними проявами стигматизації. У них може бути упереджене ставлення до окремих груп іноземців, але вони виступають проти того, щоб їх вбивали. Вони щодня повідомляють про передбачувані небезпечних психічно хворих, але вони виступають проти того, щоб всіх психічно хворих замкнути на ключ. В рамках цих кордонів співпрацю з ними можливо. І не тільки можливо, але й необхідно. Але для цього потрібно повторювати: спроба загальної дестигматизації психічно хворих в суспільстві - це непридатний шлях, це марнотратство сил і засобів і може привести, в гіршому випадку, до небажаних результатів, до посилення упереджень.
Звичайно, можна робити спроби вплинути на громадськість за допомогою диференційованих і теоретично обґрунтованих заходів. Але варто нагадати, що стигма і стигматизація виконують суспільну функцію, і спроба пом'якшити або зовсім ліквідувати їх означає не більше і не менше як змінити суспільство в цілому. Але на це психічно хворі не можуть розраховувати. У повсякденному житті залишаються Stigma-Management, подолання стигми та надання допомоги в цьому в потрібний момент.
Поділіться на сторінці