Переклад: Ольга Власова
З Заяви Генерального Секретаря ООН, 01/04/11
«На даний момент аутизмом страждають не менше 67 мільйонів людей у світі. З усіх порушень розвитку він поширюється в світі найшвидше.
В цьому році число дітей, у яких діагностовано аутизм, перевищить загальне число людей з діагнозами «діабет», «рак» і «СНІД» ».
Як відбувається діагностика, супровід дитини з аутизмом в Квебеку, в порівнянні з Францією?
Щоб більше дізнатися про це, я задала кілька питань Батісту Запірену, батькові Адама, чотирирічного хлопчика-аутиста. Батист, журналіст за фахом, виїхав з Франції, щоб влаштуватися в Квебеку.
- Чому ви емігрували в Квебек?
Ми приїхали в Квебек втрьох, з дитиною і дружиною, трохи більше року тому. Приїхали з двох головних причин: я не міг знайти роботу за фахом (журналістика) у Франції і підозрював, що у мого сина є порушення розвитку, з тих пір як йому виповнився рік. У Франції не намічалося ніяких перспектив: цієї роботи в доступному для огляду майбутньому для мене не передбачалося, вся наша сім'я була в досить хиткому фінансовому положенні, а крім того, педіатри, дитячі психіатри, логопеди не знаходили нічого кращого, ніж говорити нам: «нічого страшного, мсьє, ваш син буде рости своєю чергою, все прийде з часом ». Говорячи відкритим текстом, для них ми виглядали як батьки-параноїки.
- Які кроки ви зробили для того, щоб емігрувати? Я знаю, що це досить важко зробити з дитиною-інвалідом ...
- Ми не хотіли отримувати тимчасової візи, і, оскільки нашою метою було досягти успіху в Квебеку і жити там, ми відразу ж вирішили емігрувати в якості постійних резидентів. Це був цілий рік божевільної адміністративної суєти з пошуком шкільних документів і всього іншого. Але зате пізніше у нас не було проблем. Я також подумав, що в цих умовах буде легше знайти роботу: це показує роботодавцям, що у нас є намір залишитися. Але з дитиною-інвалідом цього дуже важко домогтися. Відомо кілька випадків, коли Канада відправляла назад емігрантів з тимчасовими візами, у яких були діти-аутисти, і які просили статус постійних резидентів. Канадський уряд не хоче давати цей статус емігрантам, здоров'я яких представляє «надмірне навантаження» для канадського суспільства. Але що стосується нас, то у Адама тоді ще не було інвалідності, оскільки наші французькі лікарі нічого такого не бачили!
Наше досьє одним махом без проблем пройшло етап медичного візиту. У Канаді наш статус постійних резидентів дійсний на п'ять років. Протягом цього часу ми маємо ті ж права, що і будь-який канадець, крім права участі у виборах. І ми маємо право подати заявку на канадське громадянство через три роки. Саме це ми і зробимо, щоб мати подвійне громадянство.
- Як все було для вашого сина після приїзду в Квебек? Які кроки ви зробили для його супроводу?
З цього моменту ми, нарешті, задумалися про те, як йому допомогти. За висновком нейропсихолога ми знайшли для нього ерготерапевтами, логопеда і записали його в CRDITED. Це центр з навчання дітей з інтелектуальною недостатністю, що спеціалізується на порушеннях розвитку (Centre de réadaptation en déficience intellectuelle, spécialisé dans les TED), клініка, багата фахівцями, які можуть працювати з дитиною з порушеннями розвитку від 20 до 40 годин на тиждень, застосовуючи в роботі з ним, в цілому, метод ABA. Це - державна установа, а значить безкоштовне, але треба було довго чекати, щоб потрапити туди.
Через кілька місяців, після довгих звернень, нам врешті-решт сказали, що Адама, зовсім виразно, не візьмуть в Центр, поки їй не виповниться 5 років, через відсутність місця, хоча це і дуже важливо. Тоді ми залишили цю затію і записали нашу дитину в приватну клініку, в якій також застосовується метод ABA. Через це ми втратили кілька місяців і також треба було розглянути питання фінансування (25 000 $ в рік за 20 годин інтенсивних занять в тиждень). Але, врешті-решт, ми це зробили, і заняття почалися минулого тижня.
- Як в даний час будується повсякденне життя вашої дитини? Ходить він в школу? Де він займається? Включено його до суспільство? Як той факт, що ваша дитина - аутист, дозволяє вам вести «нормальне» життя? Витрачаєте ви гроші на його виховання і навчання?
Що стосується АВА, то це дійсно, той тип занять, який нам був потрібен. Це дозволяє нам одночасно продовжувати працювати повний робочий день, надаючи нашій дитині інтенсивні заняття. А нам необхідно працювати повний робочий день, тому що все це буде нам коштувати 25 000 $ в рік протягом приблизно двох років, не кажучи вже про ерготерапії, яка не оплачується по нашій страховці. Скажімо так, це відкладає деякі проекти, на які ми могли б розраховувати, але тут питання пріоритетів. І, крім того, від держави ми отримуємо приблизно 5000 $ річний допомоги, тому що у нас дитина-інвалід. Деякі фонди також надають допомогу.
- Яку різницю ви можете побачити в порівнянні з тим, як вашого сина супроводжували б у Франції?
- Я не наводив довідки по супроводженню у Франції в той час, оскільки ми не змогли навіть поставити діагноз. Але коли я дивлюся на все це зараз, то кажу собі, що це різниця між всім і нічим. Тут аутизм приймають всерйоз, в дошкільний період і під час навчання в школі. Франкомовна квебекська шкільна система пропонує кілька варіантів, в залежності від випадку (досьє оцінюються індивідуально): дитину-аутиста можуть направити в звичайний клас, якщо вважатимуть, що у нього достатній рівень, або в звичайний клас з особистим супроводжуючим, або в спеціалізований клас (класи TEACCH). Крім того, це досить гнучка система, і якщо дитина розвивається успішно, то можна змінити його освітній маршрут. Це серйозно вивчається. Ми відчуваємо велике полегшення, у нас створюється враження, що ми можемо дати нашому синові шанс адаптуватися до майбутнього життя. Це дає нам нову надію.
У Франції у мене було враження, що мій син тоне чи відкинутий на узбіччя життя, а я нічого не можу зробити. Я прекрасно знаю, що аутизм невиліковний. Але тут у мене складається враження, що моя дитина, можливо, зможе жити з ним, що може бути, йому вдасться стати самостійним. І якщо це буде так, то можна вважати, що ми виконали наш батьківський обов'язок.
Я переконаний в тому, що це було б неможливо у Франції, хіба тільки для декількох чудових людей, які перетворили своє життя в постійну битву і здатні зрушити з місця гори. Але вони не отримують жодної допомоги від країни, і це дуже сумно. Ми ж вирішили для себе, що не варто жити в країні, яка кинула напризволяще нашу дитину.
- В цілому, життя, яку ви ведете в Квебеку, більш приємна чи важча, ніж та, яка була у вас у Франції?
- Яким ви уявляєте майбутнє вашої дитини? Чи є у нього шанс увійти в суспільство, або йому доведеться перебувати в спеціальній установі, приймати медикаменти; чи зможе він знайти хоча б невелику самостійність?
- Це довгий шлях, який буде залежати від його особистого розвитку, зараз я не хочу будувати прогнози на цей рахунок. Але я переконаний, що Квебекський суспільство запропонує йому інструменти, що дають можливість бути самостійним, щоб він міг інтегруватися в суспільство. Я поки що не знаю, як тут все організовано для дорослих аутистів, але в Квебеку розмова про дитину-аутиста не є табу, як у Франції.
Люди, судячи з усього, набагато краще розуміють, про що йде мова, і я кажу собі, що, мабуть, в таких умовах легше інтегруватися в суспільство. Я також не буду даремно фантазувати, але я сильно сумніваюся, що мій син коли-небудь піддасться дискримінації ... В іншому це буде дійсно залежати від його розвитку. Йому зараз трохи більше 4 років, він отримує інтенсивне навчання з методики АВА протягом півтора років, потім буде адаптована шкільна система ... Все в наших руках і буде залежати від того, як він навчиться користуватися запропонованими інструментами. По крайней мере, у нього є шанс впоратися з цим.
- Ви хотіли б повернутися жити до Франції? Якщо так, то чому? І якщо ні, то чому?
- Ніколи. Мені вже довгий час не вдавалося знайти роботу у Франції, і ця країна заперечує проблему аутизму. А значить, там немає місця для мене. І в той же час Квебек прийняв мою сім'ю з розпростертими обіймами і пропонує нам краще життя. Я від щирого серця вдячний Канаді і Квебеку. Знову ж я не хочу узагальнювати і демонструвати антифранцузские настрою. Але правда в тому, що Франція не відповідала основним потребам моєї сім'ї. Ось ми і поїхали.
- Що б ви порадили сім'ям з дітьми-аутистами, що живуть у Франції?
- Я б їм сказав, щоб вони пишалися тим, що роблять для своїх дітей. Тому що боротьба за свою дитину-аутиста - це подвиг любові рідкісної сили. Особливо, коли не отримуєш допомогу, це боротьба проти несправедливості, нерівності. Це надає особливої цінності і сенс їх життя. Головне - не забувайте про це!
«Постійно циркулюють чутки, що у Франції нічого не робиться»
Хто це говорить?
Відмінно, ви описуєте прекрасну ситуацію по організації роботи з вашою дитиною ...
«Система національної освіти помітно просунулася вперед». А ось тут, як мені здається. Ви занадто узагальнюєте \ ... Просунулася чи ні, а мій син був виключений зі шкільної системи, і я знаю безліч французьких сімей, які відчувають тиск від системи національної освіти, щоб їх дитина був поміщений в місцеве медичний заклад (IME), або в денний стаціонар психіатричної лікарні, і яке абсолютно нічого не робить для успішної інклюзії.
У мене складається враження, що ви ніби перебуваєте в коконі, де все прекрасно, все йде добре, мені одразу ж захотілося переїхати в Тулузу!
Для мене особисто та обстановка, в якій я перебуваю (в Греноблі) абсолютно інша. І я знаю, що в такій ситуації перебувають багато сімей, у яких не вирішені проблеми адаптованого супроводу, і вони не мають ніякої реальної можливості вибрати тип супроводу.
«Об'єднання аутистів тільки що вступили в контакт з урядом, щоб довести дор його відомості, що вартість витрат на одну дитину набагато нижче при зазначеному догляді і заняттях, ніж вартість витрат в психіатричному секторі, представник міністерства охорони здоров'я буде брати участь в колоквіумі лікарів в Дромі ( по-моєму, близько Валанс), який покликаний поінформувати про лікування, що пропонується Монтаньє ».
Які гарні новини! Подивимося, чи дослухається уряд ... з того, що я чула з приводу змісту 3-го плата за аутизму, дозвольте мені засумніватися в цьому, але сподіваюся, що я помиляюся.
Так, асоціації проводять прекрасну роботу, хто сперечається?
«Будь-яка сім'я, яка має дитину-аутиста, виявиться самотньою і покинутою усіма і що залишається тільки боротися самотужки».
Це не «будь-яка сім'я», це переважна більшість сімей. Свідчу це.
@ The-autist: Ось, це для тебе, Магалі!
Хай живе Франція!
@ Ле Франсуа:
Батист Запірен мав рацію, емігрувавши з країни, Франція надає дуже мало «хороших» послуг щодо аутизму, є деякі виключення, і ви входите в їх число, тим краще для вас, але багато сімей ведуть щоденну боротьбу, щоб знайти рішення. Що стосується мене, то (зараз) MDPH і чути не хоче про поведінкової терапії (яка, їм не менше, рекомендована HAS), і я сама змушена шукати кошти, щоб оплачувати АВА-терапевта і здобувати освіту, щоб застосовувати програми будинку, таким чином, я не можу працювати, але я ще вважаю, що мені пощастило, тому що я мати, що володіє інформацією про ефективне лікування та успішних методиках, інакше б мій син животів в денному стаціонарі або в медичному закладі, як більшість аутистів в цій країні. Франція повністю оплачує це неефективне, скандальне супровід, при якому наші діти нічого не вчаться, втрачають час, не розвиваються, більш того, регресують ... Ну да, якщо у деяких батьків є можливість іммігрувати туди, де трава зеленій, це чудово для них, для їхньої дитини, і ні в якому разі не обурливо.
Дякую за цей великий пост, це дуже цікаво! Дуже нечесно, що школи отримують тьюторів, в залежності від кількості діагнозів ...
А де ви бували в Європі?
The autist. Вітаю,