Коли мій син народився, мені був 21 рік. Про аутизм я знав тільки з фільму «Людина дощу», а поведінку мого сина не схоже на поведінку головного героя фільму. Абревіатура ДЦП мені, як і моїй настільки ж юної дружині, була тоді взагалі невідома. Тепер, через 18 років мені хочеться поділитися деякими думками з тими, у кого хворі діти народилися зовсім недавно. І те, що я скажу, є результатом осмислення негативного досвіду: ми з матір'ю моєї дитини не змогли зберегти нашу сім'ю. І хоча через деякий час після розлучення ми відновили більш-менш добрі відносини, а так чи інакше піклуватися про наше спільне дитину ніхто з нас не припиняв ніколи, рана залишилася раною. Тому зараз, розуміючи це, і хочу сказати людям, які зіткнулися зі схожими проблемами: працюйте над збереженням вашої родини не менше, ніж над реабілітацією вашої дитини.
Не існує ніяких курсів для потенційних батьків інваліда. Та й якби такі курси існували, це було б на межі абсурду. І, тим не менш, слід розуміти: інвалід може народитися у будь-яких батьків. Тим же, у кого така дитина вже народилася, не зайвим буде пам'ятати: ви не самотні, вас двоє. Ваша біда повинна згуртувати вас, а не роз'єднати. А над тим, щоб згуртуватися, часом треба працювати. Не пускайте це на самоплив, не втрачайте один одного з виду. Особливий дитина вимагає особливої турботи, ця турбота може віднімати у вас набагато більше часу і сил, ніж турбота про здоровий дитину. Але ваша сім'я все одно не повинна ставати Дітоцентрична. Бажаючим докладніше дізнатися про шкоду Дітоцентрична в сім'ях відсилаю до чудової статті Дмитра Соколова-Митрича. Я ж скажу просто: не створюйте культу ні з вашої дитини, ні з вашої турботи про нього. Просто робіть для нього те, в чому він потребує.
Ваша дитина такий, який є - чим швидше ви обидва зможете прийняти цей факт і не розмінюватися на переживання і мрії, про те, «що було б, якби ...», тим швидше ви зможете нормально робити ту справу, яку тепер буде справою вашої життя. Спокійна атмосфера хороша для будь-якої дитини, для хворого ж вона особливо важлива. Чим менше повсякденних бурхливих емоцій, тим краще.
Постарайтеся максимально впорядкувати свій побут. Якщо ви раніше були схильні розводити бардак, підтримувати порядок вам буде спочатку важкувато. Справа того варта. Життя і так повна сюрпризів, і ці сюрпризи далеко не завжди приємні. Але дещо все ж знаходиться в наших силах. Сили - і душевні, і фізичні - будуть тепер особливо потрібні вам щодня протягом багатьох років. Так намагайтеся розраховувати сили і не витрачати їх даремно.
Чи не пред'являйте завищених вимог. Ще до того, як зважитися на створення сім'ї, ви придивлялися один до одного. І кожен міг скласти уявлення про іншу. Якщо після цього ви все-таки одружилися, несіть за це відповідальність. Ваші можливості не безмежні. Наприклад, цілком ймовірно, що навіть багато працюючи, ви не зможете оплатити дороге лікування дитини. Якщо ви за фахом вчителя, інженери або художники, зовсім не факт, що зумієте ось так раптом стати бізнесменами. І цілком ймовірно, що вам доведеться просити чиєїсь спонсорської допомоги. Нехай це не стане приводом для ворожнечі між вами. Ви потрібні один одному і вашій дитині.
Знову повертаюся до проблеми Дітоцентрична. Нормальне людське співтовариство - то, в якому ніхто не відчуває себе пригніченою. Жертовність - неодмінна складова любові, і вам тепер доводиться жертвувати набагато більшим, ніж звичайним людям. Але все-таки не перетворюйтеся в функції, залишайтеся людьми. У кожного з вас можуть бути свої інтереси, захоплення - давайте один одному можливість хоч в якійсь мірі їх реалізовувати. У кожного з вас має бути свій особистий простір і свій особистий час - можливо, мова йде про одному ящику в шафі і один день на місяць. Але поважайте час і простір один одного. Коли хтось із вас відмовляється від чогось свого, хай не дорікає іншого, якщо він не наслідуватиме його приклад. Не розпочинайте підрахунок, хто скільки пожертвував. Світ у вашій родині - найцінніше з того, що дійсно знаходиться в вашому віданні. І пам'ятайте, що кожен з вас цінний не тільки як помічник дитини-інваліда, а й сам по собі. Тому, дбаючи про здоров'я один одного, намагайтеся не говорити: «Одягни шарф, а то застудишся і не зможеш робити те і те». Говоріть просто: «Одягни шарф, а то застудишся».
Цілком ймовірно, що багато хто з тих, з ким ви спілкувалися раніше, тепер будуть триматися від вас на відстані. Можливо, когось із них ви вважали друзями, і тоді зміна в їх до вас відношенні буде особливо болючою ... Постарайтеся і тут не вдаватися до зайвої скорботи - ви просто розлучилися з ще однією ілюзією, бо, насправді, ці люди, звичайно, були вам друзями. А тепер все встало на свої місця. Головне, самі не замикайтеся на свою біду, нехай ваша сім'я буде відкритою для спілкування з різними людьми. Повірте, у світі чимало тих, кого не бентежать обставини вашого життя.
На жаль, наші офіційні медичні структури досі не дуже-то компетентні в питаннях реабілітації багатьох інвалідів. Зате ці структури компетентні в тиражуванні радянських забобонів, і тому протягом кількох років ви ризикуєте почути від лікарів поради відмовитися від вашої дитини. Ці поради можуть бути дуже наполегливими - ви маєте справу з системою, яка до сих багато в чому існує за рахунок державного субсидування сиріт і відмовників. Якщо на вас будуть тиснути - виручить інтернет, за допомогою якого ви зможете зв'язатися з безліччю громадських організацій, готових надати вам юридичну, моральну і реабілітаційну підтримку. 18 років тому їх було набагато менше, а доступного кожному інтернету не було зовсім.
У вас особливий дитина. І ваше життя тепер особлива. Але в цьому житті вам доведеться потрудитися і над тим, щоб залишатися разом. А в цьому ваша сім'я нічим не відрізняється від всіх інших.