Ми продовжуємо наPlatfor.ma рубрику, в рамках якої з'ясовуємо, як різноманітні події та процеси виглядають зсередини. На цей раз у нас непроста тема - подруга епілептика розповіла нам про те, як це - жити з людиною, у якого в будь-який момент може початися напад, і як можна допомогти хворим.
Це почалося кілька років тому. Я лягала спати, мій хлопець (я буду називати його N) вже півгодини як дрімав, я лежала в темряві поруч і читала соцмережі, коли він раптом дуже дивно і страшно завив, як від сильного болю - і став трястися. Я подумала, що йому приснилося щось страшне, обняла, але він ніяк не відреагував і продовжував трястися. Я кинулася до вимикача, відразу закричала - N лежав на підлозі без свідомості. Його очі закотилися, він не дихав, обличчя було майже синього кольору, з рота йшла рожева піна. Все виглядало як передсмертна агонія - по тілу конвульсії, спочатку сильні, потім все слабше, потім він затих і, як мені тоді здалося, помер.
Приїхала швидка, до цього часу N почав приходити в себе: кривився від болю, не впізнавав мене, намагався встати, але тіло його не слухалося. Намагався говорити, але не міг - мова була прікушен, всі букви в словах переплутані, в очах нерозуміння, біль і жах. Я просто ридала, заспокоювала його і примовляла щось дурне. Лікарі відкрили вікно, зробили укол (довелося вмовляти і тримати за руки), запитали, ким N працює і чи є у нас діти. Через якийсь час N повністю відкрив очі, злякано подивився на всіх нас і запитав, чому тут ці люди і що сталося. Поступово він згадав, хто я, хто я йому, яку пору року, де ми, а через годину повністю прийшов в себе.
Зазвичай після одиничного нападу діагноз епілепсія не ставлять - він може трапитися і у здорової людини. До 10% людей можуть випробувати напад.
Але це, на жаль, не наш випадок, тому що напади повторюються. І тепер не тільки вночі.
Нам ще «пощастило», що N не працює водієм, диспетчером або, скажімо, висотником, тому особливих професійних обмежень у нього немає. Поки що ми живемо як всі інші пари. Більшість наших друзів і знайомих не підозрюють, що N - епілептик. Просто проводимо більше часу разом і, звичайно, у нас певні правила. Мені довелося сісти за кермо, а N водить тільки вдень (у нас поки тільки нічні та вечірні напади) і тільки коли хвороба не дає про себе знати кілька місяців.
Життя з епілепсією - це в першу чергу, ніякого алкоголю і якомога менше дратівливих чинників. Ми ще тільки шукаємо для N правильне лікування, тому головне - режим: у N восьмигодинний сон, ніяких вечірок до ранку і килими на підлозі для пом'якшення удару. Я дивлюся тільки на меблі і предмети із закругленими краями. Ще у нас регулярне МРТ, ніяких замків на ванній і туалеті, а останнім часом я дуже хочу купити плиту з таймером і поставити датчик диму. N довелося попрощатися з мрією про мотоцикл. Ми домовилися, що N лягає спати, як тільки відчуває щось не те, що він не приймає ванну на самоті, щоб не захлинутися, що не прасує одяг сам, щоб раптово не впустив праска, чи не спить на верхній полиці, що не проситься потримати драбину , не працює з електроінструментами сам, розігріває їжу в мікрохвильовці і ще багато чого в такому роді.
Найнеприємніше, в цьому, звичайно, беззахисність людини, який може раптово в будь-якому місці відключитися майже на годину. Я постійно думаю, що N може потрапити в аварію, оступитися з платформи, впасти в натовпі незнайомих людей або взагалі в безлюдному місці, задихнутися, обпектися, розбити голову або зламати собі щось. Ну і налякати когось так само сильно, як мене в перший раз. Чомусь у нас не проводять інформаційну кампанію про епілепсію. А адже в Україні сотні тисяч людей, які відчувають напади.
Раніше я ніколи про це не замислювалася, а тепер знаю - у нас люди взагалі не в курсі, як себе вести, коли у кого-то-густо трапляється епілептичний напад - вони просто панікують. Іноді під час нападу люди самі можуть вивихнути собі плече або пошкодити спину.
Ще одна важлива річ - якийсь ідіот десь написав, що потрібно розтискати епілептикам зуби під час нападу. Робити цього не можна ні в якому разі - ви просто зламаєте людині зуби або порвете м'язи щелепи. Якщо ви бачите, що у людини напад, його потрібно акуратно повернути на бік, щоб не запав язик і слина не заважала дихати, і покласти під голову щось м'яке, щоб він не отримав додаткові травми.
Якби мене запитали, що найнеприємніше в нашому житті, то я б відповіла, що це постійна напруга і незрозуміла перспектива. Справа в тому, що у всіх захворювання розвивається по-різному, прогноз може бути як жахливим, так і непоганим. І я навряд чи зможу залишити N з дитиною наодинці.
Але насправді між нападами ми не дуже концентруємося на хвороби. І навіть навчилися жартувати на цю тему. Наприклад, N каже, що епілепсія - дуже зручний діагноз для романів на стороні: «Впав, отямився, дивлюся, гола жінка поруч лежить, нічого не пам'ятаю».
Більше рубрики «Це як взагалі»:
Як привезти в Україну зоряного артиста (розповідає Саша Андрусик, співзасновник музичного агентства «Вухо»)
Як провести кінофестиваль «Молодість» (розповідає Марія Глазунова, глава департаменту зі зв'язків з громадськістю)
Як створити і керувати благодійним фондом (розповідає Ольга Кудиненко, керівник «пігулок»).
Як організувати найбільший концерт в своєму житті (розповідає Джамала, співачка).
Як створити масштабне реаліті-шоу (розповідає Любов Цибульська, телеспеціаліст).
Як працювати судмедекспертом (розповідає Оксана Зорка).