Ми задали благодійникам, волонтерам і фахівцям фонду два питання: чому потрібно допомагати дорослим невиліковно хворим людям і що змінили б ви в сфері допомоги людям з важкими діагнозами.
Юлія Верезей
Крім фінансової допомоги компанія Clarins регулярно проводить Школи краси, що дає емоційну підтримку для жінок з БАС.
Чому потрібно допомагати дорослим невиліковно хворим людям?
Генеральний директор, коли я прийшла до нього з пропозицією крім основної діяльності зайнятися ще благодійними проектами, підтримав на сто відсотків. Тим більше це в рамках загальносвітової практики компанії. Схвалив і президент Крістіан Куртен-Кларанс. Те, що ідею прийняли колеги, я бачу по їх відгуку.
Ми організували «Школу краси» для підопічних фонду, а також їх рідних і близьких. Наші майстер-класи стали неймовірно популярні. Ми намагаємося навчити жінок технікам: як краще наносити той чи інший продукт, щоб він був більш ефективний, допомагаємо з підбором колірної гами, намагаємося, щоб кожна з наших учениць змогла все це повторити вже без нашої допомоги. Знаєте, на наші уроки приходять і чоловіки. У нас була дуже зворушлива історія. З одного підопічною, у якій БАС, приїхав чоловік. Вони вже багато років разом, вона в колясці і не рухається. Так вона не просто привіз і пішов, немає, він залишився і весь час був з дружиною. Ми були вражені. Він не залишав її ні на хвилину, робив компліменти, він настільки був з нею близько серцем, поділяв кожен момент. Це взірець ставлення для багатьох.
Якби ви могли, що змінили б у сфері допомоги людям з важкими діагнозами?
Василь Штабніцкій
Василя знають практично всі хто, хоч раз стикався з питаннями штучної вентиляції легенів хворих БАС. Він був першим лікарем служби БАС, і з його приходом в команду стала активно розвиватись респіраторна підтримка при БАС в Москві. В рамках роботи у фонді «Живи зараз» в якості експерта Василь Штабніцкій проводить навчальні семінари по респіраторної підтримки як для лікарів, так і для доглядають, виступає на конференціях, а також бере участь в розробці клінічних рекомендацій з ведення хворих БАС.
Якби ви могли, що змінили б у своїй галузі?
Фінансування, яке зараз йде за рахунок страхових компаній або державних програм. Також необхідна дебюрократизація державної допомоги, можливість віддаленого заповнення всіх необхідних документів, доступність морфіну для зменшення задишки.
Чому потрібно допомагати дорослим невиліковно хворим людям?
Допомагати треба будь-якій людині, якщо є можливість, незалежно від його захворювання, прогнозу, віку. Це те, що робить нас людьми, гуманними істотами, інакше ми - звірі.
Олена Гуділіна
Як правило, у благодійних організацій таких помічників трохи, і саме тому кожен з них на вагу золота. Звичайно, кожні 100 руб. важливі, коли мова йде про допомогу людям з БАС, але коли гроші перераховуються не разово, а регулярно, або жертводавець готовий відгукнутися на додаткові прохання фонду, це викликає величезне почуття подяки.
Чому потрібно допомагати дорослим невиліковно хворим людям?
Допомагати дітям завжди простіше - їх шкода, і у будь-якої людини стискається серце, коли він бачить хвору дитину. Мало хто готовий допомагати дорослим людям, чия хвороба незворотна. Але вони теж мають право на полегшення болю, на продовження життя.
Якби ви могли, що змінили б у цій галузі?
Потрібно популяризувати тему благодійності на державному рівні. Створити цикл телепередач про найцікавіші проекти та найцікавіших людей в області міжнародної благодійності.
Поліна Дзугурова
Чому потрібно допомагати дорослим невиліковно хворим людям?
Мені здається, всім нам потрібна допомога. Просто невиліковно хворим потрібно встигнути допомогти, так як часу зовсім небагато.
Якби ви могли, що змінили б у своїй галузі?
Потрібна велика підтримка і неформальне участь держави в життя найбільш вразливих груп людей - хворих, літніх, сиріт. Поліпшила б контакт між людьми, співробітниками різних фондів і служб допомоги.
Віра Мироненко
Волонтер фонду «Живи зараз».
Організовує разом з групою однодумців праздники и мероприятия для людей з БАС і їх близьких.
Чому важливо допомагати дорослим тяжкохворим людям?
Дорослій людині допомогти найскладніше. Доросла людина звик бути самостійним і деколи насилу приймає сторонню допомогу. Дуже складно виявити, яка саме допомога йому необхідна. Все потрібно конкретизувати. Це складно.
Якби ви могли, що змінили б у сфері допомоги людям з важкими діагнозами?
Мені хотілося б, щоб була команда, яка допомагає людям з БАС
в елементарних речах: організувати прогулянку, допомогти будинку, побути поруч, поговорити, почитати, подивитися фільм, просто потримати за руку ... Ми зіткнулися з тим, що люди не вміють просити, декларувати свої бажання. Допомога легко надавати, якщо тебе просять про щось конкретне. Тоді виникає питання, і ти шукаєш ресурси для її виконання. Хотілося б, щоб люди були більш відкритими, відгукувалися. Я розумію, наскільки це важко, але я рада, коли кожен раз бачу нового для мене людини на наших заходах.
Інна Дибенко
Чому потрібно допомагати дорослим невиліковно хворим людям?
Це просто гуманно. Будь-яка людина цього заслуговує. Мета «обов`язково вилікувати» не повинна бути єдиним обгрунтуванням, чому необхідна допомога.
Якби ви могли, що змінили б у вашій області?
Включила б захворювання БАС в список рідкісних хвороб, щоб було автоматичне привласнення 1 групи інвалідності, надання знеболення за замовчуванням - ні хворий, ні родичі не повинні нічого «терпіти».