Десь на цьому форумі прочитала повідомлення, що починається зі слів: "Діагноз" епілепсія "- срамной. Це вам не порок серця і не холіцестіт - життєве".
Хочу торкнутися таку тему, як "Епілепсія і суспільство". На жаль, ставлення суспільства до людей, що страждають цим захворюванням, залишає бажати кращого. Через незнання своєму населення вважає, що хворі на епілепсію - це "зворушені", "шизанута", "не в собі". Мабуть, це наслідки старовинного думки, що падуча - це "мітка" диявола. Деякі навіть відносять хворих на епілепсію в розряд шизофреніків (я реально читала таку думку на одному з форумів). Їм важче дається навчання, так як потрібен особливий підхід. Їх бояться брати на роботу. Я (у мене епілепсія з 8 років, зараз мені 31) стикалася з подібною ситуацією не раз. Хоча я дипломований фахівець, кілька разів від мене просто-напросто шарахалися роботодавці, дізнавшись про діагноз. Звільняли під розпливчастим приводом: "Не пройшла випробувальний термін". І за кілька років ставлення, я думаю, не змінилося. Суспільство недостатньо інформоване про те, що це за хвороба така - епілепсія і з чим її їдять. Суспільство не знає толком, як вести себе з епілептиком.
Найчастіше це впізнається тільки тоді, коли у людини трапляється напад. Ошелешений знайомий моментально викликає "швидку" і "здає" тебе з рук на руки. А потім - як-то незаметненько зникає з твого життя. Дуже неприємно. Наче ти якийсь прокажений.
Суспільство не інформовано не тільки про те, як надати страждає на епілепсію першу допомогу, воно не знає і як взагалі спілкуватися з такою людиною. У нього особлива психологія, і те, що нормально для звичайної дитини, епілептику може нанести рану на все життя.
Я бачу, що тут багато молодих мам, у яких діти, які страждають на епілепсію. Можливо, ви вже зіткнулися з цією проблемою. Можливо, ще немає. Але потрібно бути готовим до цього.
У багатьох жителів Росії проблеми з серцем. У одних - від п'янки, у інших - від переживань. І до серцево-судинних захворювань в нашій країні ставляться як до природного явища, хоча це теж велика проблема. І захворювання це не менш небезпечно, ніж епілепсія.
Практично до всіх захворювань, які числяться в довіднику лікаря, відносяться як до чогось природного, крім епілепсії і венеричних захворювань. Втім, немає, навіть до венеричних захворювань суспільство зараз відноситься толерантно. Бачили плакатики: "ВІЛ не поширюється через дружбу!" - на вулицях, в тролейбусах, автобусах? Соціологи (або хто цим займається) закликають не боятися ВІЛ-інфікованих, мовляв, багато захворіли цим захворюванням випадково, наприклад, людині перелили заражену кров. Що ж йому, тепер, пропадати? Чи не спілкуватися ні з ким? Замкнутися в своїй кімнаті і сидіти там?
Нормального, повноцінного життя-то все одно хочеться.
Може бути, пора проводити подібну акцію щодо епілепсії? Ваші діти з цим зіткнуться, однозначно. Давайте подумаємо, що ми можемо зробити, щоб якось згладити цей сумний досвід і звести його до мінімуму.
Amy [/ b]
Знаєте, все таки отнашения конкретних людей залежить тільки від них і навряд чи акціями протесту або підтримки можна щось змінити, а принципова відмінність епі в тому страх що страх перед іншими хворобами через можливість заразитися, а страх перед епілепсією це- страх незрозумілого. до того як захворіла моя дочка у мене був досвід спілкування з людьми у яких епі і я їх зовсім не сприймала як, вибачте, психів, а як людям які вже багато пережили в своєму житті не дивлячись на молодий вік, ну з деяким співчуттям і повагою , але в основному як до звичайним людям.Тогда я ЕПІ сприймала як 1-2 нападу судом на рік і зовсім нічим не відрізняється людини від інших в період між нападами період.Другое справа що у деякого відсотка людей епілепсія поєднується ще й з проблемами поведінки, інтелекту, психіки і т.п. але це вже зовсім інший разговор.Но як я розумію до вас то це якраз не належить, а значить щоб уникнути розчарувань в людях типу
Ошелешений знайомий моментально викликає "швидку" і "здає" тебе з рук на руки. А потім - як-то незаметненько зникає з твого життя.
оточення треба формувати самої і ретельно, а якщо людина так вчинив у цій ситуації справа не в вашу хворобу, а в самій людині швидше за все він би зрадив вас і в менш складній ситуації.
Їх бояться брати на роботу.
Суспільство не інформовано не тільки про те, як надати страждає на епілепсію першу допомогу
Єдиний загальний момент в першої допомоги при судоми це повернути людину на бік і прибрати предмети про які він може травмуватися, да ладно якби це все знали, для цього потрібно додати неяк пропозицій в курс медицини в школах, коледжах, вузах адже вчать ж про першу допомога при обмороженнях, переломах і т.п.
Згодна з Мамою Евушкі, напевно що б робити щось конкретне потрібно вивчити досвід зарубіжних країн і знову ж матеріальна сторона а це потрібно величезних зусиль і фінанси, а батьки хворих діток і так виснажені морально, психологічно і фінансово через хворобу ребетенка адже крім нападів, як правило, ще купа проблем.Я ось дорослим людям з нормальним інтелектом і ЕПІ добре б спробувати створити щось типу громадського руху, думаю і волонтери знайшлися б.
Не можу не погодитися з висловленими думками.
Мама, ось і виходить: єдиний шанс дитини не зіткнутися з цим ставленням суспільства - не бути цьому самому суспільстві, тобто перебувати на стадії хай не розвиненого, але зате улюбленого, що не відкинутого.
Це, звичайно, неправильно. Будь-індивідуум повинен спілкуватися з собі подібними. Може, Вам варто пошукати в своєму місті якісь спеціалізовані садки, школи, центри? У нас в Томську є такий центр "Ромашка" (по крайней мере, кілька років тому був і зараз є, а то й "задушили"). Там збиралися "особливі" діти: паралізовані, що зупинилися в розвитку, з епілепсією і т.д. Тобто ті, яким складно в звичайному суспільстві. Вони там займалися, малювали, грали на свій лад. Нехай це було не так, як "прийнято", але все ж! Якщо хочете, постараюся знайти в інтернеті інформацію.
Ні, суспільство потрібно вчити не тільки як надавати першу допомогу, потрібно вчити, що кожна людина унікальна. Хоча і надання правильної першої допомоги при нападі - це вже щось.
Я можу написати щось типу брошури (а краще книгу, благо письменницьким талантом Бог мене не обділив), але от питання - хто її видасть і на які гроші?
З приводу громадського руху теж думка хороша, але знову ж таки фінанси.
Вітаю! Я іноді задихаюся від жаху, що чекає мою дитину, якщо мене не буде рядом.Учітельніца 4 класу сина вважає дурнем, хоч прямо не говоріт.Ребенку не як неудаётся диктант написати більше 3.Боітся бути з ним поруч однієї, її извеняюсь кандрашка вистачає. Давайте спробуємо написати на ТБ в програми нехай говорять і здоров'я-це грошей не варто, тільки я сама боюся або ще якісь передачі
Вчителька 4 класу сина вважає дурнем, хоч прямо не говоріт.Ребенку не як неудаётся диктант написати більше 3.Боітся бути з ним поруч однієї, її извеняюсь кандрашка вистачає. Давайте спробуємо написати на ТБ в програми нехай говорять і здоров'я-це грошей не варто, тільки я сама боюся або ще якісь передачі
Те, що вчителька боїться перебувати на самоті з Вашим сином - наслідки жахливої безграмотності.
Я одного разу зверталася на ТБ, тільки це нічого не дало. Я працювала тоді бібліотекарем в бібліотеці якогось коледжу. І одного вечора, в присутності кількох читачів, у мене стався судомний напад. А я тоді була на випробувальному терміні. Мої роботодавці, звичайно, не знали про мою "особливості" (заміняю цим словом слово "хвороба" і вам раджу). Я знала - якби вони були в курсі, вони б просто не дали мені шансу. Не взяли б на роботу і все. Тому я приховувала.
Після цього випадку, звичайно, мій випробувальний термін накрився мідним тазом. Директор навіть не приховувала, що звільняє мене з-за нападу. Вона сказала щось приблизно таке: "Ви повинні розуміти, це робота з людьми, якщо раптом хтось побачить, що подумають про нашу установу?"
Гірко слухати такі слова.
І я звернулася в місцеву телерадіокомпанію. Там все сприйняли начебто серйозно, взяли у мене інтерв'ю, потім поїхали в коледж, звернулися до директора. На цей раз вона заперечувала, що звільнила мене з-за нападу. Тепер вона говорила, що я не справлялася з роботою. І прикопати було ні до чого - вона мала право звільнити мене під цим приводом. Правда, що ховалося під словами "не справляється з роботою". для мене так і залишилося таємницею.
Тому звертатися на ТБ одній людині з такою проблемою немає сенсу. От якби була організація, рух. Тоді б, може, послухали. А якщо ти один - ти ніхто, комашка. І твій випадок - просто один з багатьох.
Не тримайте зла на цю вчительку - вона дитя своєї епохи.
Господи, допоможи.
Я так багато написала в тому числі і відповідь ВамAmy, але випадково видалила повідомлення, буду тепер по шматочка
Я можу написати щось типу брошури (
одного разу зверталася на ТБ, тільки це нічого не дало.
Згодна, ну вислухають конкретну історію, поспівчувають, висловлять розумні думки під час ефіру і розійдуться, у всіх свої проблеми.Программи такого плану нв ТВ це більшою мірою шоу.
Вчителька 4 класу сина вважає дурнем,
З вчителькою звичайно треба працювати, а й потерпіти то вам залишилося всього рік далі по кожному предмету буде свій учитель і цілком можливо що у кого-то ваш син буде і любімчіком.І отнашения однокласників в старишік класах вже не залежить від позиції вчителя.
А ось що мені кажеться важливим: добре було б якби в обов'язки ВСІХ учителів і вихователів входило вміння надавати першу допомогу при нападі і щоб це було б закріплено законодавчо, от би це якось проштовхнути.
А для мене взагалі мрія що б дочка ходила в школу і шлях б тягнула програму на "3" .Ми занімаемя на дому за індивідуальною програмою (спрощеною програмою общеобразоват школи) і її неможуть освоїти, хоча Поверте, багато звичайні діти, особливо хлопчики погано вчаться У початковій школі.
ДЯКУЮ ЗА УЧАСТЬ!
роздруковуйте стільки екземплярів, скільки вважаєте за потрібне, і - підсовуйте друзям, близьким, знайомим.
Потрібно роздати співробітникам Міністерства охорони здоров'я і лікувальних організацій.
p.s. з приводу тв. пристойну аматорську документалку зняти можна. технічно не складно. але хто його транслюватиме візьметься. у нас прайм тайм забитий блакитними і клоунами (пардон муа).
Ні, Desperado, Ви помиляєтеся, я все пости писала сама. Єдино, що взяла, це початкову фразу, про що написала в перших рядках свого першого поста.
Ви серйозно думаєте, що співробітники лікувальних організацій будуть цим займатися? Якщо зверху немає вказівки, - марно.
Щодо фільму. Та хоч і так зняти. можна показувати приватним порядком
цікаво, додала б питання про те чи передається у спадок? щось типу: так-1, нема-2; залежить від виду епі-3; передається тільки схильність до захворювання-4; 3і 4 разом-5.
По-моєму, лікарі самі не знають толком, передається епілепсія у спадок чи ні, а Ви пропонуєте питати у людей. У мене у бабусі бути епісиндром в дитинстві. У 8 років. Рік не ходила в школу, і все пройшло. А у мами не було. А на мені в повній мірі відбилося.
Так що це спірне питання.
А може Ви і праві. Ось тільки слово "цікаво" відносилося до всього вже Вами написаного, тобто анкета мене вразила