Спілкуємося на тему епілепсії
Сміливі думки, ідеї відіграють роль передових шашок: вони забезпечують перемогу. Будь-який задуманий проект остаточного вигляду приймає в результаті колективних зусиль. Нам допомоги чекати немає звідки. Але це не означає, що нічого робити не треба. Треба з чогось - то починати. Разом ми впораємося.
В інших країнах, яких тільки благодійних організацій немає, і все існують успішно.
Якби у нас був фонд допомоги людям, хворим на епілепсію, то частина пацієнтів могли б бути обстежені, і лікуватися безкоштовно, оперуватися за кордоном. Поки у нас цього немає. Дуже хочеться вірити, що це колись станеться, поки треба розраховувати на свої сили.
Організація фонду благодійності, не обійдеться без підтримки професіоналів в області епілептології і тільки об'єднавшись, можна домогтися успіху.
Організацією цього проекту вирішили зайнятися лікарі клініки «Планета Мед», ми вирішили підтримати. Проект знаходиться в стадії розробки.
Як на ваш погляд, чи потрібна така організація? Якими мають бути її цілі, завдання? Що ви чекаєте від такого фонду, яка реальна допомога повинна від нього виходити?
Вітаються будь-які побажання, ідеї, думки, погляди.
Поділитися в соц. мережах
Дуже хороший фонд. Моя дочка 8 років - епі. І потрапивши одного разу в соцзабез, я зрозуміла, що нічого не знаю про свої права. Наприклад, я думала, що нам покладаються якісь пільги, як малозабезпеченим і з хронічним захворюванням. Але зіткнулася з тим, що наш діагноз є протипоказанням до будь-яких путівками, але ж я не збираюся відправляти її куди-небудь одну! У виплатах по хронічних захворювань нашого діагнозу знову ж таки немає. Чому?
Потрібність цього сайту мені здається якраз в тому, щоб пояснити нам наші права, розповісти про можливості ... Якщо вони у нас взагалі є. Заздалегідь дякую.
Ви надасте неоціненну допомогу людям страждаючим цією недугою і їх близьким!
Самі мучимося вже майже 11 років ... хворіє син.Много питань і проблем і мало хто може відповісти і допомогти. А адже більшість з хворих на епілепсію це молоді працездатні люди або діти у яких все життя тільки починається. Вони чекають допомоги! Ви сієте добру надію! Дякую
Ви надасте неоціненну допомогу людям страждаючим цією недугою і їх близьким!
Самі мучимося вже майже 11 років ... хворіє син.Много питань і проблем і мало хто може відповісти і допомогти. А адже більшість з хворих на епілепсію це молоді працездатні люди або діти у яких все життя тільки починається. Вони чекають допомоги! Ви сієте добру надію! Спасибі!
У моєї доньки їй 2 роки, епілепсія! Ми не знаємо куди поїхати краще, в яке місто, яку країну, де взяти грошей, на обстеження і лікування. Ми живемо в Краснодарі, допоможіть нам ...
Волобуєв Роман Олександрович.
Вітаю! Моя дівчина вже 12 років хвора на епілепсію. Живемо ми в Петербурзі. Допоможіть, будь ласка, зі збором грошей на лікування. Спасибі всім, хто відгукнеться! Ви робите добру справу.
Мій син хворіє на епілепсію і цукровим діабетом.Еслі фонд допомоги допоможе мені з лікуванням сина, то я зобов'язуюсь після його одужання відсилати кошти для допомоги іншим хворим.
Мені 48 років. Більш епілепсію 4 роки. Причина виникнення нападів не відома (може бути автомобільна аварія, але травми голови не було). Одна виховую доньку 15 років. Дуже хочу жити. Хочу допомагати всім хворим на цю недугу. Разом ми зможемо побороти цю хворобу.
Вітаю! Мій чоловік вже 8 років хворіє на епілепсію. Живемо ми в Татарстані, в г.Альметьевске. Допоможіть, будь ласка, зі збором грошей на лікування. Спасибі всім, хто відгукнеться! Ви робите добру справу.
Здравствуйте! Моєму синові 25 років, 13 з них він страждає епілепсіей.Перепробовалі масу різних препаратів, кілька років спостерігалися у лікаря в Москві (живемо в Севастополі, Крим) .Нічого не допомагає, напади кожен день, за добу буває від 2 до 10 нападів , кожен день, бувають короткочасні, бувають дуже сильні, що доводиться викликати «швидку». Проблема ще й у тому, що препарати дуже дорогі, ми вже продали квартиру рік тому, ютімся у моїй сестри.На сьогоднішній ліки обходяться 2300 гривень в месяц.Я заробляю 1600, у сина пенсія 800 грівен.Помогіте, хто може, хоча б частково оплачувати леченіе.Спасібо всім
МЕНІ ЗРОБИЛИ ОПЕРАЦІЮ-ВИДАЛИЛИ ПУХЛИНА ГОЛОВНОГО МОЗКУ ЕПІ ПРИСТУПИ РОЗПОЧАЛИСЯ ВИДНО ВІД НЕЇ ПІСЛЯ ВИДАЛЕННЯ ЯКЕ ТОЙ ЧАС ЇХ НЕ БУЛО АЛЕ Я І СИДІВ НА ТАБЛЕТКАХ ПІСЛЯ ОПЕРАЦІЇ ХОТІВ ПОДАТИ НА ІНВАЛІДНІСТЬ МЕНІ СКАЗАЛИ ЩО ЧЕРЕЗ ПОЛ РОКУ ПРИХОДИ В ЦЕЙ ЧАС Я ПОЇХАВ З ДРУЖИНОЮ ДО МОСКВИ І ВИЙШЛО ПОДАТИ ТІЛЬКИ ЧЕРЕЗ ПІВТОРА РОКУ ЗА ЦЕЙ ЧАС БУЛИ І ПРИСТУПИ І скоро АЛЕ В РЕЗУЛЬТАТІ МЕНІ ВІДМОВИЛИ У ІНВАЛІДНОСТІ.НА РОБОТАХ ДО ПЕРШОГО ПРИСТУПА ЗАРАЗ БЕЗ РАБОТИ.ЗА ЩО КУПУВАТИ ЛІКИ? І ЩО РОБИТИ?
Сергєєва Інна Миколаївна.
Моєму синові 20 років, з трьох років він страждає симптоматичною формою епілепсії в слідстві об'еменного процесу головного мозку. Важкий перебіг. Частота нападів коливається від одного до семи разів на день.
Так він дорослий, але хвороба не дає можливості відчути себе такою людиною.
Йому потрібна допомога в організації лікування в центрі «Бетель» Німеччина, а також грошові кошти на таке лікування.
Прошу Вас вслухайтеся в поклик матері, допоможіть мені і моєму синові
Моєму синочку 3 рочки в 1.4 почалися напади у вигляді кивків, і з тих пір ми не знаємо спокою перестав майоріти, напади кожен день, кожну годину і все сильніше з кожним днем поставили (синдром веста) збираємо гроші на лікування до Німеччини в шон клінік допоможіть будь ласка, сума величезна і це наш останній шанс.
Привіт прошу про допомогу, допоможіть будь ласка! Моєму синочкові 3 рочки ставлять діагноз синдром веста, перепробивал дуже багато ліків нічого не допомагає. Зараз приймаємо депакин, Кеппра, топомакс і клоназепам, улудшен ніяких немає. У дитини з 15 нападів за день, і отстованіе в розвиток ...
Вітаю! Мене звати Катерина. Мені 14 років. Я хвора на епілепсію (абсансная форма) .Недавно я була на прийомі у лікаря, і він сказав що це у мене на все життя ... Моя мама працює вихователем в дитячому саду і отримує вона 15000, а одна упаковка суксілеп варто
3000-9000, але її не вистачає на місяць. Тобто на місяць мені треба 2 упаковки. 24 упаковки в рік ... Ми з мамою живемо без тата. Допомагати нам нікому. Я намагаюся працювати. але можу це робити тільки влітку. Цього ледве-ледве вистачає мені на одяг ... Якщо є добрі люди готові допомогти ... Допоможіть нам. будь ласка.
Вітаю! Мене звуть В'ячеслав. Мені 27 років, я страждаю на епілепсію вже 22 роки. У 5-ть років мене вкусила в один день 3 собаки: 1 за ліве око, 2-я в п'яту точку і 3-я в колінну чашечку. Мені відразу зделали укол від правця. Я не знаю, може собака занесла каку-то інфекцію, а може лікарі вкололи мені дуже велику дозу. Десь року 3 назад у мене була трепонация черепа (вирізали доброякісну пухлину), але напади так і залишилися. Вони мучать мене кожен день і я просто вже не знаходжу ніякого виходу. Мій недуга в усьому відмежовує мене. Я живу з мамою, але мама не вічна. Дуже хотілося б знайти другу половинку і мати своїх дітей. Я дуже люблю дітей, діти-квіти Ми концентруємо безпеку. Але мій недуга нне дозволяє цього. Я нападів не відчуваю і внеззапно можу впасти і розбитися в кров. З будинку нікуди не виходжу. Моїм другом стало для мене моє самотність. Прошу допоможіть. Якщо знаєте, підкажіть де можна вилікувати епілепсію ... Ліки дуже дорогі і мама заради мене пішла працювати на дуже складну роботу. Я бачу що вона з роботи ледве ноги волочить. Прошу допоможіть. Будьте милосердней! Дякуємо
У мене на це захворювання страждає дочка. Їй 19 років, коли їй було 13 вона мало не потонула в річці і тут все почалося. Стільки об'їздили фахівців в різних містах. але напади, хоч і не часті, але сильні. так і не припиняються. Допоможіть. підкажіть де лікуватися. Великими грошима я не маю, у мене троє дітей і я сама їх виховую.
Привіт, моя 15-тя дочка хвора на епілепсію з 7 років. Пережили багато страшного- бувало нападів не менше 30 в добу. Зараз п'ємо трілептал в дуже великій дозі, кількість нападів знизилося, вони перейшли тільки в нічні, але вдень дівчинка часто відчуває ауру- провісники нападів. після останньої госпіталізації, лікарі сказали що нам необхідно зробити високоточне мрт 3т по епілептичної програмі. таке обстеження проводиться в РДКБ Москви. і коштує не менше 24 тис.руб. живемо в волгоградської обл. До Москви то доберемося, а обстеження для нас недоступне .Помогіте ласка пройти це обстеження, виявити осередок пріступов.Ето єдина надія позбутися від нападів.
Добрий день. Допоможіть будь ласка. Мій син захворів на епілепсію в 19 років, зараз йому 34. Куди ми тільки не їздили. Останній раз були 2 роки тому в Москві, зробили повне обстеження і томографію та МРТ тільки нічого нового не призначили, нічого не сказали, чи то лікарі у нас такі, толі нам так не щастить. У Бурденко нам призначили препарат до нашого. який він постійно пив (фінлепсин ретард 200) ще і Діокарб. Сказали додавати по 1/2 таблетки. Що почалося. Галюцинації, яку змогли зупинити лікарі через добу, порушилася потенція. Після такого лікування він взагалі перестав пити ліки. Судоми тривають не знаю що робити. Допоможіть, підкажіть.
Потребую продуктової та іншої допомоги.
Привіт всім! Я інвалід 2-ї групи. З 8-ми місячного віку страждаю епілепсію з глаукомою і Штурге-Вебера хворобою. Пенсію яку я отримую не вистачає на все. Сестрі і її чоловікові наплювати на мене я їм не потрібна, а мама взагалі не бажає допомагати. Іноді тільки підгодовує. Але рідко. А про гроші я взагалі мовчу тому вони тільки отримують і витрачають їх на себе. Я мала на увазі рідних. А гроші щоб просити у кого то безоплатно це треба ще пошукати такого багатія який би допомагав шкодуючи мене або ще кого то. Прошу допомоги тільки продуктами, овочами, фруктами і т.д.
Здравствуйте.Я звертаюся до вас з проханням про помощі.моему синові 22 роки він з дитинства страждає важкою форми епілепсії .Неоднократно оперували в Санкт Петербурзі інститут Полєнова .пріступи залишилися в основному вночі і вранці .Депакін хроно даємо в великій дозі і Ламотриджин .але Ламотриджин зараз безкоштовно не дають .Будь ласка допоможіть якщо можна ламотриджину .Заранее спасибі.
Допоможу позбутися хвороби раз і назавжди безкоштовно без будь-яких витрат. Пишіть відгукнися
Добрий день. Я звертаюся до Вас з проханням про допомогу. Я з Дагестану. Моїй доньці 10 років, з народження мови немає, розумово відстає, рік тому в Санкт-Петербурзі поставили діагноз афазія з епілепсією (синдром Ландау Клеффнера), кіста в клиноподібної пазухи, порушення дуже довголанцюжкових жирних кислот. Рік лікуємо Депакіном не перериваючи, напади не проходять, в день від 1-10 разів повторюються. Допоможіть будь ласка. Куди поїхати що робити вже не знаю. Дякуємо!
Приїжджайте, постараємося Вам допомогти. Треба розбиратися!