Група роботи з прохачами - це «швидка допомога» служби «Милосердя». Щодня з різними проханнями до нас приходять ті, кому вже нікуди більше бігти, - придбати ліки, отримати продукти, оплатити тимчасове житло або проїзд. Підтримайте нас, щоб у людей в біді завжди була надія на допомогу.
Керівник групи роботи з прохачами Вікторія Стронина
Журналіст Андрій Зайцев - про те, чому його навчив досвід подолання ДЦП
Для початку одна свіжа історія. Мама з дитиною, у якого ДЦП, приходить в поліклініку до масажиста. Вони розмовляють, жінка з сином йдуть, а потім медпрацівник каже колезі: «Ти уявляєш, як вона в своєму житті гуляла, якщо у неї народилося« таке »?
Таких діалогів в запасі багато у кожної мами таких дітей. Сам я, зрозуміло, не мама, а як раз дитина з ДЦП, колишній, так би мовити.
Моїй мамі з дитинства постійно доводилося вирішувати дві проблеми: потрібно було переконати дитину робити зарядку і знайти якусь міру опіки, яка не обмежує самостійності. Крім того, щорічне лікування в Євпаторії, а потім і в спеціалізованих дитячих лікарнях.
Не можу сказати, що я був вдячним сином. У дитинстві робити обов'язковий комплекс вправ - це мука. Чи не допомагала навіть система оплати - від 5 до 15 радянських копійок за присідання з опорою (з тих пір я їх ненавиджу).
Але мамі теж було нелегко. По-перше, в нашій країні дуже багато порадників і бажаючих пояснити народження дитини-інваліда батьківськими прорахунками. Попросту кажучи, можна було нарватися на звичайне хамство: «Син у тебе урод, так як ти робила щось не так» (Бажаючі можуть самостійно уявити собі довгий список промахів, на які можна вказати молодій жінці, поодинці виховує дитину).
По-друге, не менше дратують порадники, які по кілька разів за місяць розповідають про чудодійні засоби лікування чужих хвороб за допомогою чудесних масажистів, ліків типу муміє і складної системи змов і полумедіцінскіх дій, на яке так багато нашу уяву.
По-третє, в кожному з нас сидить бажання, щоб наші діти були «нормальними», а тому періодично моя мама говорила мені фрази типу: «Будеш робити зарядку - станеш ходити, як дівчинка Світу» (дочка найближчої подруги мами). Чи варто говорити, що років до десяти я від щирого серця ненавидів дівчинку Свєту (ім'я змінено) з її необмеженими можливостями.
Але в дорослому віці, я вдячний своїй мамі за два важливих уроку:
Можна шкодувати себе до певної межі.
Деякі речі треба робити через біль і подолання.
У своїй вже дорослому житті, яка заново почалася в 26 років після травми хребта, я бачив багато своїх однолітків-інвалідів, і у деяких з них була проблема.
Всю їх свідоме життя рішення за них приймала мама. Вона боялася, що дитина впаде і розіб'ється, що над ним будуть сміятися, а тому всіляко намагалася позбавити його від неприємних відчуттів. Домашнє навчання або спецшкола, вихід у світ тільки в супроводі мами, постійний страх, що синові зроблять боляче.
В результаті мами старіли, а 30-35 річний «малюк» щире не розумів, що оточуючі люди не будуть влаштовувати для нього райські умови, тому що він погано ходить.
В результаті молодий чоловік або чоловік, ступінь обмежень якого менше мого (ДЦП - дуже підступний діагноз. Наприклад, парези (частковий параліч рук і ніг) можуть мати стільки різних ступенів, що деякі з нас ходять з палицею, деякі без палиці, деякі на милицях , а деякі не ходять взагалі), спершу ходить з палицею, потім на милицях, потім сідає в коляску.
Такі сумні історії іноді відбуваються тому, що мама оберігала сина від болю і так «добре» передала йому свої страхи, що підліток або чоловік соромиться піти в басейн або в тренажерний зал тому, що над ним будуть сміятися чи йому буде боляче.
До речі про біль. Моя мама якось завжди вміла пом'якшувати неприємні події. Років в 6 вихователька поставила нас на ранкову гімнастику. Потрібно було кілька разів присісти. Я стояв в останньому ряду і присів в тазик з гарячою мильною водою. Змінного одягу не було. Я вже не пам'ятаю, чим скінчилася ситуація, але, напевно, все обійшлося.
Ще один важливий урок моєї мами - не боятися бути смішним. Іноді добрий жарт сильно розряджає ситуацію. Коли я вчився в школі, то ми грали в хокей. Бігав я не дуже швидко, і хто-то з приятелів придумав мені прізвисько «кульгавий». Протрималася вона хвилин п'ять. Я гнався за суперником, зачепив його ключкою. Мене видалили за підніжку. Через дві хвилини я вийшов на майданчик зі словами «кульгава виїжджає». Не можу сказати, що це хороший рецепт, але дворові команди лягли від сміху, і прізвисько не прижилося.
І ось це ще одна проблема для мам дітей з ДЦП. Їм весь час буде здаватися, що потрібно зробити ще 10 тисяч присідань або сходити в тренажерний зал не 1, а 2 рази в тиждень, і тоді їх хлопчик стане, нарешті, «нормальним».
І ось це найбільша помилка батьків.
Не можна постійно говорити дитині, який робить зарядку, що він зробив «мало». В кінці-кінців він зрозуміє, що краще не робити нічого.
Нуль присідань також «мало» як двадцять або сто, а робити треба в сто разів менше.
У своєму житті до 26 років я систематично займався зарядкою тільки в 10 класі, коли без пам'яті закохався в однокласницю. Протримався півроку, попросив одного відлити мені свинцеві розбірні гантелі, ходити став краще, але свого не добився, і все закинув.
Щоб зрозуміти важливість фізичних вправ, мені потрібна була травма хребта, але до сих пір я соромлюся робити вправи вдома і періодично хочу все закинути.
Так що, дорогі батьки, ваша дитина - нормальний. Ледачий як все, буде займатися фізкультурою тільки, коли йому це стане потрібним самому. Ще він не кришталева ваза, так що пилинки з нього здувати не треба, але і опускати руки і не любити теж не можна.
Фото: Павло Смертін