Юлія Кремнева - заступник директора Приволзького філії Московської біржі. Але про інвестиції ми не говоримо ні слова. «Є більш важливі речі», - впевнена вона. Одна з таких - регіональна річна «Мамина школа», яка зібрала на території заміського готелю «Волга» десять сімей, в яких ростуть діти з проблемами слуху та зору. Школу організувала Юлія - для того, щоб мами і тата могли поспілкуватися між собою та отримати консультації фахівців в області тіфлосурдопедагогікі.
Юлія Кремнева, заступник директора Приволзького філії Московської біржі. Закінчила Нижегородський державний університет імені Лобачевського. Організатор першої в Росії «Маминої школи», націленої на навчання, спілкування, освіта батьків сліпоглухих дітей. Виховує доньку Софію # 40; 10 років # 41; і сина Петра # 40; 7 років # 41 ;, сліпоглухих від народження.
Гармата не знає, що вона стріляє
Інтерв'ю з Юлією Кремінній ми записуємо, мігруючи між дитячим майданчиком і холом заміського готелю. Періодично перериваємо його на те, щоб Юлія вирішила оперативні питання або, що частіше, представила мені своїх «колег»: «Дивіться, а це ще одна приголомшлива сім'я!»
- На щастя, мене підтримало Спільнота сімей сліпоглухих і фонд «Со-єднання», - говорить Юлія. - Взагалі, співтовариство для того і створювалася, щоб залучити батьків в роботу, дати їм можливість проявляти ініціативу.
- Ти проявила її настільки, що сім'ї змогли приїхати в школу абсолютно безкоштовно: гроші знайшлися не лише на проживання, а й на дорогу до заміського готелю, хоча люди приїхали з Казані, Великого Новгорода, Кірова, Новомосковська ...
- І на проживання не лише сімей, але і їх тіфлосурдопедагогов: багато хто приїхав з ними. Нам допомогли компанія «Лукойл-Нижегороднефтеоргсинтез», а також особисто заступник голови Законодавчих зборів Нижегородської області Олександр Табачників і заступник керівника фракції «Єдина Росія» в Законодавчих зборах Ольга Щетиніна - спасибі їм. Взагалі, коли мені кажуть: «Ти герой!», Я відповідаю: «З такими людьми героєм бути легко», - дивись, більшість педагогів, які приїхали в нашу школу, працюють безкоштовно. У нас є волонтери - вони теж, звичайно, працюють «за їжу». Навколо величезна кількість приголомшливих людей, які готові і можуть працювати, віддаючи себе справі: їх просто потрібно зібрати разом.
- І зарядити енергією. Ти в цьому - майстер.
Дитина - не згусток дефектів
- В якийсь момент я зрозуміла, що можу допомагати сім'ям, у яких є діти з тими ж проблемами, - каже Юлія. - У мене є організаційний досвід, накопичений на основній роботі - настала пора його застосовувати.
- Петя знав, у кого народжуватися, - жартую я. - Завдяки йому батьки сліпоглухих дітей отримали в твоєму обличчі локомотив.
- Це складна тема, - Юлія дивиться на Петю, ловить поглядом пробігають повз старшу дочку Соню, - заперечення, агресія, депресія, прийняття: класичні стадії усвідомлення того, що твоя дитина - з особливостями, відхиленнями, особливостями, називай як хочеш. Я пережила їх сповна - і кожен батько переживає їх так само. Хтось швидше, хтось повільніше, але проходять всі. Треба дістатися до усвідомлення, що твоя дитина - це дитина, а не згусток дефектів, з яким незрозуміло що робити. Знову ж, давай зізнаємося: стан «бідолаха» - воно ресурсне, є люди, які черпають з нього свої психологічні бонуси. Так ось, я зрозуміла, що для мене воно - вимотує. І бідолахою я бути не хочу.
- Це було складно: вийти за межі своєї сім'ї? Ти багато розповідаєш про Петю на своїй сторінці в соцмережах, ти організуєш семінари для батьків сліпоглухих дітей ...
- Було важко навчитися просити допомогу. Напевно, це гординя - якийсь удар по нашим амбіціям. Звичайно, не потрібно нескінченно мучити світ своїми «дай-дай-дай». Але коли приходиш до людини просити і він розуміє, що ти вже пройшла величезний шлях і зробила все, що від тебе залежить, він з абсолютно іншим настроєм відгукується на твоє прохання - і дає ресурси для того, щоб ти могла рухатися далі. З цим я сама стикалася неодноразово. Власне, одна з цілей нашої школи - а батьки сюди приїхали, прямо скажемо, які були свідками - показати мамам і татам: «Хлопці, ми знаємо, що, крім нас, наші діти нікому не потрібні. Але в цьому і наша сила. Якщо ти, замість того щоб допомагати дитині, сидиш біля телевізора і ревеш, нічого і не буде. Але якщо ти займаєшся з ним, якщо вкладаєш сили, мозок, серце, - все буде. Наші діти - це наш урок ».
- Скільки б я не записувала інтерв'ю з батьками сліпоглухих дітей, всі вони розповідають про власний шлях пошуку педагогів, методик і фондів. Це так треба, щоб держава стояла осторонь і в кращому випадку не заважало?
Брати, сестри і суспільство
Петя встає з гойдалок, дістає з сумки іграшку. Сумка з іграшками завжди з ним. Для людини, у якого світ існує на кінчиках пальців, улюблені іграшки - одна з небагатьох можливостей переконатися в цілісності цього самого світу, в його незмінності. Якщо іграшки завжди з тобою, значить, все нормально, йдемо в правильному напрямку.
Він народився недоношеним - семирічний хлопчик Петя. Чуть-чуть поквапився - і не встиг розвинути зір і слух в комфортних умовах маминого живота.
- Ми їздили до Пітера, робили безліч операцій в спробі врятувати зір, - розповідає Юлія, - нічого. Потім з'ясували, що слуху теж немає. Моє завдання: організувати для нього простір. У Петі збережений інтелект, у нього в голові напевно величезна кількість абстракцій. Але як дати йому зрозуміти, що круглий предмет, з якого він їсть, називається тарілкою і шрифтом Брайля записується ось так - це питання. Це найскладніше - «пробити» інформаційний канал до людини, яка не бачить і не чує. Тифлопедагоги кажуть: «Ми працюємо зі слухом». Сурдопедагоги кажуть: «Ми працюємо із зором». А ми знаходимо тих, хто готовий братися за такі складні випадки.
- У нас є потужна школа тіфлосурдопедагогікі в Сергієвому Посаді, мабуть, найкраща в світі. Але я не хочу віддавати Петю в інтернат. У нього є будинок, сім'я. Тому ми знайшли ентузіастів в Большемурашкінской школі Нижегородської області - тих, хто готовий займатися з моєю дитиною, а не відправляти його після місяця занять на домашнє навчання. Розумієш, в дефектології є дуже хороша лазівка. «Ми йому давали, а він не взяв». У особливих дітей, на відміну від звичайних, не існує чітких критеріїв розвитку. А значить, будь-яка відсутність змін можна списати на те, що дитина виявився нездатним. Тому нам, батькам, так важливо шукати справжніх педагогів, готових працювати з дітьми не тому, що гроші платять, а тому, що душа кличе. Без душі тут ніяк.
- Юлія, а як оточення реагує на вас з Петром?
- Чи не схиляй мене до винесення оціночних суджень суспільству. Розповім лише один епізод: в минулому році ми з такими ж сім'ями їздили в Алушту. Петя перший раз в житті купався в басейні. Йому було страшно і незрозуміло, що відбувається, він кричав. На нас написали вісім заяв в поліцію: про те, що ми погані матері, що мучимо дітей і заважаємо людям відпочивати. У той же час поряд з готелем лежав, скажімо так, нетверезий чоловік з голою попою. Він не порушував нічию картину світу - подумаєш, людина відпочиває, все нормально. Я не закликаю до іншої крайності: носити інвалідів на руках і здувати з них пилинки. Хочеться утриматися на золотій середині. Але, якщо чесно, мене зараз більше хвилює проблема не суспільства, а братів і сестер дітей з особливостями.
- Вони такі ж діти. Їм так само потрібні батьки. Але вони стають заручниками хвороби їх братів-сестер, отримуючи батьківську увагу за залишковим принципом. Одного разу Соня зронила: «Зрозуміло ж, що я все життя буду з Петром». Ні, я не хочу цього для Соні! У неї повинна бути своя життя, своя сім'я. Вона може працювати в тіфлосурдопедагогікі - якщо сама захоче цього. Але вона - не доглядальниця для Петі. Тому в літній школі у нас продумана окрема, не менше насичена програма для братів і сестер.
У цей момент до нас знову підбігає Соня, з мокрими після басейну волоссям. «Ми на коней!» - махає рукою. У неї теж повноцінні канікули ...