Усе найкраще - дітям, чуємо ми постійно. Діти квіти життя! Але як нам сприймати випадки, коли дітей перетворюють на «квітка в горщику» ескулапи, причому, на вимогу батьків?
Папа дівчинки в своєму блозі сам оприлюднив причини і результати даного хірургічного втручання. Він розповів, що його дочка страждає статичної енцефалопатією, що вона практично знерухомлені, що не може і ніколи не зможе не те що ходити, але навіть сидіти і тримати голову. До того ж психічний розвиток Ешлі завжди залишатиметься на рівні тримісячної дитини. Батьки в ході декількох зустрічей намагалися переконати комітет з етики в одній з лікарень Сіетла в тому, що ця процедура полегшить життя їх доньки і врешті-решт лікарі погодилися.
- Ми, зіткнувшись з суворою реальністю, і будучи люблячими батьками, вирішили зробити все можливе, щоб полегшити життя нашої дитини. Через її маленького зросту і ваги ми не просто можемо носити Ешлі на руках, дівчинка може покататися на гойдалках, часто гуляти на вулиці, прийняти ванну замість того, щоб постійно лежати в ліжку і дивитися в телевізор або в стелю.
Про таких нерідко говорять «квітка в горщику». Де залишив, там і знайшов. Зручно?
Всі ці події викликали шквал критики. Основним доводом супротивників «лікування Ешлі» було твердження про те, що батьки дівчинки хотіли, перш за все, полегшити своє життя, а не життя їх доньки.
Дивує те, що знаходяться медики, які ризикують взяти на себе тягар відповідальності, і сказати, «ось цей зможе тримати голову, а той - ніколи»! Хіба не ті ж слова чули чи не більшість мам про майбутнє своїх новонароджених діток з діагнозом ДЦП та багатьох подібних захворювань? Хто може передбачити, «кому літати, а кому повзати»? Багатьма дітьми - інвалідами тепер має право пишається, як сім'я, так і суспільство. Чемпіони Паралімпіад, вокалісти, художники, ось ким часом стають діти, про яких батькам не раз давали поради: «Відмовтеся. Такі діти - це тягар для сім'ї на все життя »!
Ось як висловилася в публікаціях з приводу «лікування Ешлі» Тетяна Семичева, заввідділенням патології статі і розвитку Інституту дитячої ендокринології ЕНЦ РАМН:
- Відомо, що діти з ураженням центральної нервової системи можуть мати раннє статеве дозрівання. Але ми ніколи не стикалися з необхідністю застосовувати кастрацію (видалення яєчників) і тим більше з видаленням матки і молочних залоз. Позбавити людину статевих гормонів тільки для зручності догляду за ним - не виправдано. Жіночі гормони необхідні не тільки для того, щоб росла груди або приходили менструації. Вони потрібні для нормальної роботи серця і судин, підтримки щільності кісток, розвитку м'язів. Видаливши яєчники, лікарі та батьки вкорочують, а не збільшують життя Ешлі.
-"Лікування Ешлі" - Мені навіть мені важко повірити в правдивість цієї статті, так як я знаю багатьох батьків, які з неймовірним завзяттям і самопожертвою виходжують, люблять своїх дітей, без всякого "лікування Ешлі". Я дуже рада, що в нашій країні такі експерименти над дітьми неможливі. Батьки і лікарі вірять в те, що наука не стоїть на місці і може бути через двадцять років або менше з'являться методики (стовбурові клітини, інші) які полегшать життя таких діток.
Педагог, логопед-дифектолог Галина Макєєва робить такий висновок:
Працюючи дефектологом, я займаюся з різними дітьми і з різними порушеннями. Буває і так, що в силу дефекту у дітей, з часом, відбувається не "наростання", а втрата того, чому вони з таким трудом вже навчилися. Поступово, втрачаючи навички та здібності, вони перетворюються в абсолютно непристосованих до життя людей, які потребують щохвилинну нагляду і допомоги. Це можна назвати жахливим, страшним, але це так є. Батьки часом, махають рукою, відправляють старших дітей (вже майже дорослих людей) в інтернат, оскільки самі вони не можуть (або вже не хочуть) доглядати за ними. Але, здається мені, що може бути для тих людей, яких відправили до інтернату, було б краще, якби вони залишалися вдома? У тому середовищі і з тими людьми, з якими у них є хоч якась зв'язок зі світом, оскільки тільки мама може "налаштуватися" на дитину так, що розуміє по одному звуку, що хоче її дитя. І, як показує практика, мама може навчити розуміти і знаходяться поруч дорослих. А добре слово, як відомо, і кішці приємно. Та й до дітей завжди більш дбайливе, уважне, спокійне ставлення, під девізом "він же ще маленький". І немає тоді неприйняття, роздратування, агресії.
Як не дивно, але спірною з юридичної точки зору цю процедуру вважають і самі лікарі, притвор в життя «лікування Ешлі». Вони також вважають за краще, щоб з цього приводу висловив свою думку суду. Хоча вони, в принципі, не особливо від нього залежать, у них є вердикт комітету з медичної етики, схваливши проведення цієї процедури.
Однак батьки Ешлі заявляють, що вони за минулі п'ять років анітрохи не сумніваються в правильності прийнятого ними рішення. Вони називають Ешлі «ангелом на подушці» (дівчинка знаходиться в тій позі, в якій бабуся поклала, найчастіше вона лежить на подушці) і вважають, що вона сама благословення і її стан їй не в тягар, вона часто посміхається і сміється, рухає руками і ногами, хоча і не йде на зоровий контакт. «Ми хочемо уникнути сенсаційності і філософських роздумів на цю тему», - кажуть вони, - «ми вважаємо за краще любити нашу дочку і піклуватися про неї, а не брати участь в постійних дебатах на цю тему».
У будь-якому випадку ясна ситуація в родині, в якій росте ... Е е, ні, вже не росте, але існує тепер уже чотирнадцятирічна дівчинка. Завдяки вмілому скальпелю хірурга, дівчинка з самосвідомістю квітки, стала «рослиною» з меншою вагою. Батькам за нею легше доглядати. Але з чого видно, що страждання, (не буває операцій без болю) дитина прийняв в ім'я будь-яких поліпшень для свого здоров'я. Якщо батьки дитини тільки з роками зрозуміли, який неймовірний працю ростити дитину -інваліда, та ще й з такою страшним захворюванням, то можна ж все виправити простіше. У США процедура передачі опіки над недієздатним дитиною не складніше нашої. Можна навіть анонімно з запискою «в віконце» передати в богадільню. Так ні ж, хірург руку набив, на новому, з дозволу сказати, методі. Батьки залишилися «люблячими» хворе дитя (поставлю це під сумнів) і до того ж полегшили життя саме собі, але ніяк не дитині. Ще й популярність, нехай не однозначну, але явну собі заробили. Ще б пак, адже в даний час «лікування Ешлі» офіційно пройшли 12 дітей-інвалідів, хоча фактично їх число, за оцінками фахівців, вже перевищила 100 осіб. Близько тисячі послідовників батьків Ешлі чекають черги.
А хто ж подумає про саму Ешлі?