З людьми, які перебувають у стані, що не спала коми, лікар як правило зустрічається відносно рідко. Однак у зв'язку з тим, що вони (як і ті, у кого діагностовано «смерть мозку») в прямому сенсі є Останніми, з якими, як показано в цьому розділі, лікар хотів би залишатися лікарем; вони вчать нас, можливо, найбільш грунтовно того, що є людина. Так як ці хворі існують не тільки поодинці, але і як спільнота, то ми можемо - завдяки техніко-медичному прогресу - говорити про своєрідну групі населення, гідної уваги, що відрізняється характерною особливістю існування в формі бодрствующей коми, подібно до того, як ми говоримо про групах населення з старечої деменції, про обділених, про хронічно хворих, про рудих, довгоносих або про велосипедистів.
Тільки завдяки цьому прогресу кілька тисяч чоловік протягом короткого або більш тривалого часу продовжують існувати в одній з форм людського буття - в бодрствующей комі. Це люди з важкою мозковою травмою (наприклад, внаслідок дорожньо-транспортної катастрофи або невдало проведеного наркозу), чий організм відреагував як «система аварійного живлення», переключившись на кому, щоб зануритися в самого себе, повернутися до вегетативно-рефлекторного вихідного стану.
Якщо слідом за цим немає й смерть, а стан стабілізувався, то відбувається розвиток в напрямку нового набуття всіх життєвих функцій, першим проміжним синдромом якого є чуйний кома з самостійним диханням і відкритими очима, вегетативними проявами і наміченими пробудженнями «великого розуму тіла». Моя внучка Доротея опинилася в такому стані після стрептококового сепсису через чотирнадцять днів після народження. На цьому ступені відбувається зупинка на тижні, місяці і навіть роки, якщо сила для відновлення вищих життєвих функцій недостатня або ступінь ризику виявляється занадто високою.
Причому навіть у цих випадках раптово або поступово, крок за кроком може бути знайдений шлях для повного відновлення самостійного життя.
У той час як розумово неповноцінний, як правило, за допомогою тих чи інших проявів дозволяє здогадатися про свого внутрішнього життя, людина в бодрствующей комі не дає зрозуміти майже нічого про свій внутрішній світ. Інакше кажучи, в цій справі між мною і Іншим зберігається нескінченна непереборна дистанційованість Іншого від мене і його абсолютна відчуженість і інакшість, які в чистому вигляді виявляються тільки у людини в бодрствующей комі. Він знаходиться (майже) поза наших відносин, на недосяжному відстані, він недоступний, незбагненний, його внутрішній світ - загадка, таємниця, він - інший.
Цьому відповідає та абсолютна наполегливість, з якою він підкоряє мене собі; я надаю себе в його розпорядження, беру на себе відповідальність за нього. Його спрямований в нікуди, але виразний погляд говорить: «Ти не вб'єш мене, ти не залишиш мене». Природним і найлегшим рішенням було б залишити його одного саме з огляду на його безпорадності і тим самим вбити, позбавити його харчування або відмовитися від застосування антибіотиків в разі розвитку пневмонії, настільки часто зустрічається при подібних станах. До теперішнього часу ніхто, крім Левінас, не висловлював так радикально цю альтернативу - вбити або служити.
Ще кілька десятиліть тому в Європі наказ людини в бодрствующей комі: «Ти не вб'єш мене!» - діяв. Положення змінилося в 1980 році, коли дискусія з питань етики була зведена до утилітарно-раціоналістичної біоетики, причиною чого послужила зацікавленість медицини в фінансуванні досліджень. Тепер це може звучати так: те, що не може бути осягнуте раціонально, це аж ніяк не щось інше, це - ніщо.
Таємниці і загадки нераціональні, вони не мають права на існування. Бути може, і внутрішнє життя людини в бодрствующей комі є невимовним стражданням, якому з співчуття має бути покладено край. Цей аргумент спершу прикривав - як завжди - непосильні фінансові витрати, щоб потім дати можливість відмовитися від них. Таким чином, в даний час в трьох державах Європи, відомих своїми демократичними традиціями, - в Нідерландах, Австрії та Швейцарії, дозволено за певних умов умертвіння людей в бодрствующей комі шляхом позбавлення їх харчування і антибіотиків. Захист життя виявилася і тут відносної, як показав Пикер.
Як же слід розуміти цю якусь етичну чутливість і пильність ( «в сумнівах про життя») в Німеччині в порівнянні з домінуючими тенденціями в етиці? З одного боку, вони є доказом того, що ми, найпізніше після 1980 року, вже навчені прийомами нацистів щодо «життів, що представляють баласт» і «життів, які не становлять цінності». Це зайшло так далеко, що в західноєвропейських країнах експерти, що займаються питаннями ущербності, в спілкуванні з німецькими колегами (наприклад, з організації Lebenshilfe - «Допомога життя»), тільки хитають головами: «Невже в Німеччині знову дійшло до того, що вже не про все можна говорити? Ми розуміємо, що через злочини нацистів ви все ще не можете позбутися від почуття провини; але не варто заходити в цьому так далеко. Вам пора б уже поступово звільнитися від докорів сумління, перестати дивитися на інших зверхньо, а то, чого доброго, ви в Німеччині знову захочете обрати свій особливий шлях, на цей раз - етичний ».
З іншого боку, за відродження чутливості, співчуття до людей, що знаходяться в стані, що не спала коми, відповідально громадський рух на захист людей з різними видами ущербності. Це в першу чергу близькі родичі, члени сім'ї хворих в бодрствующей комі, які з кінця 80-х років об'єдналися в союз «Пацієнти з черепно-мозковими травмами в біді», так як були не задоволені діяльністю експертів, які хоча й піклувалися про пацієнтів в бодрствующей комі, але в загальному вважали їх «безнадійними». Чим більше члени цих сімей обмінювалися досвідом і взаємно підтримували один одного в намірі містити такого хворого в домашніх умовах, тим очевидніше ставало наступне.
1. Лікарі найменше знають про внутрішнє життя хворих в бодрствующей комі, майже не вірять в її існування хоча б тому, що спостерігають цих хворих тільки протягом короткого часу. Той, хто доглядає персонал знає про самопочуття цих хворих більше, а родичі знають ще більше. Вони здатні розшифровувати окремі сигнали, за допомогою яких хворі в бодрствующей комі намагаються висловити свій внутрішній світ. Такий розклад справедливий при інших рівних умовах.
Про нашу Доротеї за довгий період ми зрозуміли, що вона намагалася передати нам відомості про своє самопочуття, використовуючи три зони: пальці правої руки, губи і плечову мускулатуру. Вона давала нам зрозуміти, що їй приємно, коли її годують, за умови, що це робилося неквапливо, протягом години, що давало їй сили є, користуючись допомогою ззовні. Цьому вмінню Доротею доводилося з трудом - але все ж успішно - навчати знову після кожної госпіталізації через пневмонію, де практикувалося штучне харчування через брак часу у персоналу лікарні.
2. Члени сім'ї відкрили, що чим раніше і повніше будуть розпізнані виразні можливості пацієнта в бодрствующей комі, чим швидше на них можна буде дати відповідь і надихнути хворого, тим більше буде вірогідність того, що хворий ризикне зробити подальші кроки.
3. Члени сімей викладали свої особисті прохання в різних установах і брали участь в політиці; протягом декількох років їм вдалося домогтися того, що в даний час у всіх землях ФРН є відділення для ранньої реабілітації хворих в бодрствующей комі.
Хоча вартість догляду за такого розкладу була б, як правило, нижче, ніж при стаціонарному лікуванні, яке фінансується беззастережно, органи влади ще не зважилися взяти на себе таку відповідальність. А це ще раз доводить, що такі мотиви, як влада, престиж, а також бажання окремих фахівців і цілих установ «краще знати, що робити», є більш сильними, ніж навіть економічна раціональність.
За цей же короткий час, не без участі руху самодопомоги, знову проявилася професійна і наукова чутливість і повагу цінності життя хворих в бодрствующей комі. Лікарі та доглядає персонал готові до принижень заради здійснення догляду та супроводу хворих в бодрствующей комі. Вони навчаються у родичів цих пацієнтів і намагаються розширити набуті знання і досвід, розвинути вміння бути відповідальним за надання допомоги іншим, вміння відмовитися від ідентичності самозбереження на догоду моральної ідентичності, слухаючи інших (а не будучи слухняними), розвиваючи свої нові органи чуття, про існування яких вони і не підозрювали і які знайшли тільки завдяки своєму вчителеві - Останньому.
Ми вдячні лікарю А. Цігеру, медичній сестрі К. Біненштейн і педагогу А. Фреліха за досвід поводження з хворими в бодрствующей комі в формі «побудови підбадьорливо-Емфатичний діалогу» і зустрічі з «великим розумом» (Ніцше) «від тіла до тіла» . Ми дякуємо їм за вдосконалення і поглиблення діалогу вже згаданої «базової стимуляції», яка веде до коріння нашої чуттєвості глибше, ніж дотик, що відігравало велику роль вже у розумово неповноцінних. Моє ставлення має проявитися перш, ніж моє знання, щоб забезпечити повноцінне сприйняття всіх засобів вираження життя.
Адже «люди в комі і в бодрствующей комі потребують для свого розвитку в відчутною зворотного зв'язку для подання про свою роль у світі за допомогою тілесного діалогу з іншими людьми». Вони мають «здатністю спонтанно налаштувати і синхронізувати своє приховане поведінку (covered behaviour) із зовнішніми подразниками під час будь-якого втручання». Вони в змозі «виражати почуття і потреби, свою актуальність, якщо для цього створена чуйна структурована середовище, в яке можна зануритися для подальшого розвитку, так як вона емоційно приваблива і багата подразниками, значущими для конкретної людини».
Наше послух, наш слух спочатку спрямовані на виконання наказу людей, що знаходяться в бодрствующей комі: «Ти не вб'єш мене». Ми ще не знаємо, скільки з них помруть, хочуть піти, але ми вже знаємо, що їх буде менше, ніж сьогодні, так як нам відомо, що вимушене «емоційне голодування» і самотність вже свідомо небезпечніше для життя, ніж фізичний голод. Наша покірність винагороджується також подарунками від людей в бодрствующей комі - допомагаючи нам розібратися в питаннях про людей, про тіло, про відносини і, таким чином, - про медицину. І в питаннях про свідомість люди в бодрствующей комі також є нашими наставниками.
Якщо раніше ми говорили про «втрату свідомості», про «несвідомому стані», то сьогодні ми знаємо, що це, як уже згадувалося, є неврологічну, природничо-наукову теорію, яка працює тільки в тому випадку, якщо я заздалегідь відкину суб'єктивність, властиву людині . Звичайно, є певна ступінь неспання, яку, мабуть, найкраще називати «свідомістю», і яка пов'язана з діяльністю певних відділів мозку.
Подібно до того як сплячого або мріє ніколи не відмовиш в наявності у нього свідомості, стає ясно, що свідомість - це, в свою вітальної сукупності, швидше за поняття гуманітарно-філософське. Людина до самої своєї смерті живе в світі відносин, володіє свідомістю або знаходиться в свідомості. Саме тоді, коли я розглядаю медицину з позиції Останнього, вона, в першу чергу, являє собою медицину відносин.