На який щоденний подвиг здатна людина, що втратив найдорожче, що у нього було в житті? Чи не замкнутися в своєму горі, жити далі. А бувають люди, які вирішують продовжувати боротьбу, тому що на кону стоять життя інших чоловіків і жінок, дітей і людей похилого віку, яким ще можна допомогти. Алла Садикова - саме така людина. Вона боролася з лейкозом, від якого померла її дочка Олена, а тепер працює над створенням в Росії єдиного реєстру донорів кісткового мозку, через відсутність якого в нашій країні щорічно гинуть тисячі людей.
При створенні фонду у нас було кілька ідей. Це були Леніни ідеї. Навіть уже борючись за своє життя, вона весь час когось приваблювала, надихала. В її долі зійшлися всі проблеми російської медицини і взагалі особливості нашого життя. Все зійшлося в одному, і зірки не встали, і вийшла така невесела історія. Незважаючи на те, що їй було так важко, що це просто уявити неможливо, вона завжди вважала, що треба робити все можливе і розраховувати на перемогу. Створення регістру донорів кісткового мозку було її ідеєю номер один, я вирішила, що якщо вже починати, то починати з цього.
Фонд буде допомагати не тільки дітям. Діти - це невеликий відсоток, слава Богу, з тих, хто хворіє. Але ж перед хворобою усі рівні. Коли член опікунської ради "Подаруй життя" Артур Смольянінов був на зустрічі з Путіним, він просив, щоб дітей, яких вони опікувалися, після 18 років не позбавляли уваги і фінансової підтримки, тому що "Подаруй життя" не може платити за них замість держави. Щоб вони продовжували лікування вже дорослими. А зараз так: виповнилося 18 років, все, тебе «випихають» з-під крила фонду, і ти один у Всесвіті зі своїм раком. Це жахлива ситуація. А чому не страшно, якщо бабуся 80 років потрапляє в таке ж становище? А у неї просто нікого з близьких, хто міг би про неї подбати, не залишилося. Який-небудь «добрий» людина скаже: пожила. Але ж Господь Бог тільки вирішує, 80 років їй жити, 90 або 100. Якщо вона хоче лікуватися, то держава, якщо воно претендує на звання цивілізованої, купує футбольні команди, проводить Олімпіади, має про цю старенькій теж подумати.
Імовірність того, що знадобиться донорська допомога - всього 5% протягом життя для учасників програми потенційних донорів кісткового мозку. І цей момент може виявитися самим «невідповідним», коли у людини, наприклад, весілля, відпустку і так далі. А адже в цей момент для хворого Ви як донор - єдиний шанс вижити. Тому донор повинен володіти і освітою, і культурою внутрішньої, і совістю, і свідомістю і, найголовніше, уявою, тобто внутрішньої щедрістю, щоб він міг це все спрогнозувати і, якщо ситуація виникла, виконати зобов'язання, які він узяв на себе.
Тридцять років вже минуло з першого постанови про те, що потрібно створювати єдиний реєстр. І за цей час силами ентузіастів було створено п'ять регістрів. Не всі з них можна назвати діючими. Діючі - це якщо приходить запит і протягом тижня дається відповідь. Повинна бути зацікавленість, щоб донор з регістра підійшов. Щороку підводяться підсумки, вираховуються рейтинги, по ним ясно, хто як працює.
Загальний національний реєстр повинен об'єднати всі існуючі регіональні регістри. У ньому повинні бути різні етнічні групи. Татари, башкири, Марій Ел, сибірські народи - це все Росія, і кожен етнос має бути зацікавлений, щоб частина його була представлена в цьому списку. Це і є «національний» регістр.
Ось наприклад вірменський регістр - це колишній Радянський Союз, і це не наша етнічна група, здавалося б. Але у Олени виявився один ген, який зустрічається у вірмен, дагестанців, ще у деяких народів. Дивно. Кровей дійсно намішано, як у більшості росіян. І в цьому випадку єдиний реєстр, який може допомогти росіянам, це наш, російський.
Ось наприклад вірменський регістр - це колишній Радянський Союз, і це не наша етнічна група, здавалося б. Але у Олени виявився один ген, який зустрічається у вірмен, дагестанців, ще у деяких народів. Дивно.
Якщо у Росії буде своя загальна база даних донорів кісткового мозку, ми автоматично потрапимо в зовсім інший зріз світового медичного сообщества.Сейчас для медицини західної ми нецікаві. Російські пацієнти за кордоном лише працюють на ЇХ успіхи в медицині. А потім ми будемо за величезні гроші купувати досвід успішних країн.
Щорічно приблизно трьом тисячам людей потрібно трансплантація, і вони не знаходять донорів. У нас 50-70 трансплантацій на рік відбуваються від неспоріднених донорів. А решта - зрозуміло ... Їх, як Олену, підтримують хіміотерапією, а закінчується тим, що серце зупиняється від передозування токсичних препаратів.
У нас 50-70 трансплантацій на рік відбуваються від неспоріднених донорів. А решта - зрозуміло ... Їх, як Олену, підтримують хіміотерапією, а закінчується тим, що серце зупиняється від передозування токсичних препаратів.
Що таке для хворого провінціала неспоріднених донор? Йому відразу говорять - ми вам, на жаль, не допоможемо, їдьте в Москву, Пітер або Єкатеринбург. Тільки в цих центрах у нас роблять нерідну трансплантацію. Приїхав він або не приїхав, відразу виникає питання про те, що пошук донора в міжнародній базі коштує від 15 тисяч євро. Людина думає про себе: я повинен заплатити 15 тисяч тільки за пошук донора, якого можуть не знайти, а це гроші, які не повернуться. Я, значить, повинен продати все, мої діти стануть бездомними, а все це заради чого? А далі починається: ще потрібно лікуватися, це теж гроші. Реабілітація - це теж гроші. І людина просто приймає рішення навіть не починати - думає, значить, така доля.
У моєму випадку просто немає іншого шляху, окрім як створювати цей регістр. Мені особисто допомогло таку кількість людей, і таких людей, що у мене відчуття, що я повинна все життя просто віддавати. Я повинна битися - і все. Мені-то допомагав весь світ. Австралія, Америка, Ізраїль, Німеччина, Іспанія, Англія, пенсіонери з Сибіру. Ці люди робили це щиро. Для мене це був сигнал і розуміння того, що все в наших руках. Ось Лена вміла створити це відчуття, надихнути.
Незважаючи на те, що Олена була найдорожчим для мене, що є на світі, абстрагуючись від того, що я мама, можу сказати: я була вражена, як Лена себе вела у всій цій ситуації. Наскільки важливо гідність в будь-якій ситуації. Це не гординя, не гордість, це саме гідність. Саме це впливає на результат, що в житті відбуваються якісь хороші речі, які за логікою речей не повинні відбутися.
Кожен несе свій хрест, але при цьому повинен залишити хмарка якесь гарне після себе. Навіть коли вона донором була крові, я її запитала - що тебе мотивує? Вона кожні три місяці, у неї був спеціальний календар, відстежувала ці дати і здавала. Вона говорила: ну ось я ще не відбулася в професії, себе шукаю, але ж я вже доросла людина і повинна вже допомагати тим, кому гірше. І не тільки конкретно тоді, коли друзі просять, а повинна вже розуміти, що не можна жити за принципом «посади дерево, вирости сина, побудуй будинок», а є ще щось, совість всередині тебе, і ти повинен це робити. Ти повинен розуміти, що ти член братства, і це братство називається людством. І в цьому сенсі я розумію, що я повинна це робити, щоб бути її гідною.
Фотограф: Каміль Фаткуллин
