Фото: Олена Аносова для ТД
ООН визнала Росію епіцентром світової епідемії ВІЛ. А тим часом люди, що живуть з ВІЛ, не можуть отримати своїх ліків. Перебої з терапією загрожують не тільки життям самих пацієнтів
за таблетці
Щоб отримати антиретровірусну терапію, яку держава безкоштовно видає ВІЛ-інфікованим, Олені потрібно два з половиною години добиратися з селища в Підмосков'ї. Але це б не біда. Біда в тому, що в останні місяці з підмосковного Центру з профілактики та боротьби зі СНІДом жінка все частіше повертається з порожніми руками.
Лікарів підмосковного Центру з профілактики та боротьби зі СНІДом Олена не звинувачує - каже, вони стали заручниками ситуації. Проблему вирішують по-різному: «Хтось відверто бреше своїм пацієнтам і відправляє на« канікули », запевняючи, ніби без терапії іноді пожити корисно. Інші радять дробити таблетки. Але зі мною лікар чесний. Відразу сказав: «Є можливість - купуй ліки» ».
Олена так і робить - купує, вимінювали, збирає зайве по пацієнтам.
Олена так і робить - купує, вимінювали, збирає зайве по пацієнтам
Для своєї родини «аптечку» Олена змушена збирати буквально по пачці. Іноді трапляються чудеса - пару місяців тому продавець на додачу до покупки вручив пакет непотрібних ліків, розповідає Олена. Так у сім'ї з'явився довгоочікуваний абакавір на чотири місяці.
Страшні головні болі і безсоння, провали в пам'яті мучать багатьох ВІЛ-інфікованих, це побічні ефекти від терапії або зміни терапії
Від перебоїв пацієнти з ВІЛ рятуються спільно.
«Мені допомогла одна громадська організація для чоловіків, які практикують секс з чоловіками, - говорить Олена. - Я навіть побувала у них в гостях - дали ритонавір-100, кави напоїли, не хотілося йти. Передайте спасибі Кирилу і Михайлу! »
В гостях Олена залишила частину ліків з «того самого» пакета - зидовудин і аміврен. Решта передала по ланцюжку далі - в туберкульозний диспансер, знайомого лікаря. Там без лікування від СНІДу помирають ті, у кого немає реєстрації.
Дев'ять місяців пекла
Олена готова зробити все, щоб отримати необхідні препарати. Для неї це гарантія того, що «пекло» в її життя більше не повернеться. Чотири роки тому Олена, за її власними словами, «додіссідентствовалась до гробової дошки» - вірус перейшов у фазу СНІДу. (ВІЛ-дисиденти заперечують існування вірусу імунодефіциту людини і нехтують лікуванням. - ТД)
ВІЛ-позитивної Олену зробив чоловік, з яким у неї «два роки була любов». Потім вона дізналася, що про свій діагноз її партнер не міг не знати - стояв на обліку в СНІД-Центрі і підписував папір про те, що несе кримінальну відповідальність за зараження ВІЛ-інфекцією (карається обмеженням волі на строк до трьох років. - ТД) . Вірус чоловік підхопив від одного, в минулому укладеного, з яким вони укололися одним шприцом. Олена пробачила партнера, не стала притягувати до відповідальності - зараз у нього сім'я і двоє дітей. А тоді здавалося, що життя закінчилося. «Плакала і не могла зупиниться - серветок не було, витирала обличчя гардиною», - згадує вона.
Вірус чоловік підхопив від одного, в минулому укладеного, з яким вони укололися одним шприцом. Олена пробачила партнерів
До лікарні Олену привезли на «Швидкої», протримали місяць на крапельниці. Таким був її шлях до прийняття статусу - вона почала приймати терапію. Але краще спочатку не стало, Олені поставили діагноз - відкрита форма туберкульозу.
«Почалися мої дев'ять місяців пекла, - згадує Олена. - Я пила більше двадцяти таблеток в день, але нічого не діяло. Прийшов відчай - як інакше, коли бачиш, як люди і без ВІЛ-статусу від туберкульозу вмирають ... штабелями на кахлі лежать з бирками ».
На шостий місяць у Олени настало поліпшення. Вона оформила інвалідність. Більше в туберкульозний диспансер не поверталася.
«Я не хочу назад в туберкульозну клініку», - тихо каже Олена.
Надію не повернутися більше в тубдиспансер Олені дає антиретровірусна терапія. З якої в підмосковному Центрі з профілактики та боротьби зі СНІДом - перебої.
пацієнти контролюють
Олена - одна з тридцяти пацієнтів, які, об'єднавшись, написали заяву в Росздравнадзор від імені організації «пацієнтськими контроль» з вимогою провести перевірку в підмосковному Центрі з профілактики та боротьби зі СНІДом.
Свого чоловіка Олена називає ангелом-хранителем, він єдина людина, яка була поруч в усі важкі часи
За словами активіста руху «пацієнтськими контроль» Андрія Скворцова, на той момент рішення виглядало розумним. Діюча перш схема централізованих закупівель, при якій Мінздрав закуповував препарати для потреб регіонів, не була оптимальною: відомство самовільно урізав заявки, які надходили від регіонів, і з працею справлялося із завданням розподілу закуплених ліків по регіонах. На місцях пацієнти часто отримували не ті препарати, не в тому обсязі і з затримками.
Але «децентралізація» лише погіршила ситуацію з перебоями - вже три роки ряд регіонів закуповує препарати з затримками, які доходять до чотирьох місяців.
«Причин кілька, в їх числі - банальна недбалість, - вважає Андрій Скворцов. - Чиновники на місцях були не готові, що на них впаде така відповідальність. Немає пріоритету - спочатку закуповують бинтиком і ганчірочки для звичайних пацієнтів, а потім - антиретровірусну терапію, яку людина, що живе з ВІЛ, повинен приймати все життя без перерв. Інші причини - цінова політика дистриб'юторських компаній, відсутність конкуренції в закупівлях, корупційна складова ».
Так сумно ситуація не скрізь. В регіонах, де закупівлі проводять самі СНІД-Центри, препарати намагаються закуповувати вчасно і за зниженими цінами, зазначає Скворцов.
«Децентралізація» лише погіршила ситуацію з перебоями - вже три роки ряд регіонів закуповує препарати із затримками
Зате 15 аукціонів - одним махом - провели на другий день після перевірки Росздравнадзора.
хроніка перебоїв
чиновники не вгадали з попитом, виробники - з обсягами поставок. В результаті без терапії залишилися діти і підлітки
«Пацієнтськими контроль» зазначає: враховуючи приріст пацієнтів з ВІЛ, використання дженериків неминуче.
«Не можна сказати, що російські дженерики неякісні, - зазначає Андрій Скворцов. - Вони працюють. Проблема в тому, що ці препарати вийшли з патентного захисту. Вони старі, токсичні, з незручним графіком прийому - до п'яти таблеток в день ».
зміна схеми
«У п'ятій схемою ще був швейцарський препарат Трізівір - він викликав запаморочення, дзвін у вухах».
Але все це виявилося «квіточками» у порівнянні з останньою, сьомою схемою, активним компонентом якої став вітчизняний дженерик олетід. Вероніка вважає, що саме через нього у неї почалася липодистрофия (специфічні зміни форми тіла у людей, які приймають антиретровірусну терапію. - ТД).
«Я почала стрімко худнути, - розповідає Вероніка. - Вага впав з п'ятдесяти трьох до сорока двох кілограмів. Руки і ноги схудли, живіт почав рости. Стало боляче сидіти - залишилися шкіра та кістки. Я знала, що при липодистрофии у людини западає обличчя і росте горб ( "бичачий горб", жирові відкладення на шиї. - ТД). Це фізичні каліцтва - я зрозуміла, що якщо ситуація буде тривати, працювати в колективі через зовнішнього вигляду я не зможу ».
Руки і ноги схудли, живіт почав рости. Стало боляче сидіти - залишилися шкіра дА кістки
За словами Вероніки, липодистрофию їй не діагностували доти, поки вона сама не звернула увагу лікарів на зловісні зміни тіла. На побічний ефект від прийому препаратів вона списує і проблеми з нирками - після курсу лікування їй поставили хронічний пієлонефрит.
резервна таблетка
Тих пацієнтів, у кого немає грошей, щоб пережити перебої, рятує «аптечка». Так пацієнти з ВІЛ називають проект «АРВ Експрес» - резервний обмінний фонд ліків. Ініціатива повністю приватна - пацієнти безоплатно віддають залишки препаратів (найчастіше після зміни схеми лікування. - ТД) в загальний фонд, звідки їх розподіляють по нужденним.
Таких «аптечок» всього дві на країну, одна в Московській області, інша - в Петербурзі. З цих двох точок препарати розлітаються по всій країні. У Петербурзі процесом - і спілкуванням з пацієнтами, і пересиланням ліків, займається активіст Катерина Зінгер.
Ми зустрічаємося в кафе на Петроградської стороні. Поки йде проливний дощ, Катерина розповідає мені, як працює «АРВ Експрес». Я питаю, куди пішла остання посилка - виявляється, в Московську область.
«Відправила мішок препаратів приблизно на десять осіб».
Московська область, за словами Катерини, єдиний регіон, де перебої з препаратами бувають завжди. Найчастіше пацієнтам не вистачає калетра, Презисти, комбівір і Стокрін. У сезон перебоїв - навесні і на початку осені - «аптечка» стрімко порожніє.
Не до токсикозу
Препарати з «Резервної аптечки» допомогли пережити перебої Надії з Підмосков'я. Надія на сьомому місяці вагітності. Прийом препаратів життєво важливий не тільки для неї, а й для майбутньої дитини - він знижує ризик зараження малюка при пологах.
У схемі Надії - абакавір, Презіста, ритонавір та ралтегравір, його відсутність турбувало жінку найбільше - в аптеці препарат коштує 42 тисячі рублів. Міняти схему лікування або пропускати прийом препаратів Надії не можна - велика резистентність (стійкість вірусу до препарату, що виникає, якщо перервати лікування. - ТД). Єдиний вихід - шукати препарати самій.
«Ми з чоловіком витратили близько 60 тисяч рублів на терапію, - розповідає Надія. - Подала б до суду на чиновників, але немає чеків - препарати добували у перекупників ».
Вагітна Надія з чоловіком об'їздила всі Підмосков'ї в пошуках препаратів.
«П'ятсот кілометрів для нас це не межа, - видихає вона, згадуючи, що часом за двома-трьома таблетками доводилося їздити в інший регіон».
Ралтегравір вдалося дістати тільки завдяки «резервної аптечці». Препарати Надії почали видавати зовсім недавно - тільки після скарги «пацієнтськими контролю».
Надії скоро народжувати, і вона сподівається, що перебої з терапією закінчаться. Через них її вагітність і так була важкою.
«Перші чотири місяці пройшли в істериці, - згадує вона. - Мені поміняли схему на початку вагітності - я навіть встати до ладу не могла від страшних "побічних ефектів". Не можу навіть сказати, чи був у мене токсикоз. Може, і був, але я валявся в ліжку синьо-зелена і нічого не пам'ятаю ».
нові експерименти
«Ситуація в цьому році гостріше, ніж в минулі роки. І немає ніякої гарантії того, що наші пригоди закінчаться, - зауважує він ».
Надії скоро народжувати, і вона сподівається, що перебої з терапією закінчаться. Через них її вагітність і так була важкою
«Мені особисто страшно, що буде в наступному році, - зізнається Олександр Ездаков. Чому на нас ставлять експерименти? Як тільки ситуація з регіональними закупівлями стала приходити в норму, її знову змінюють. Ми що - піддослідні кролики? »
Хочете, ми будемо надсилати кращі тексти «Таких Справ» вам на електронну пошту? Підпишіться на нашу щотижневу розсилку!
Підпишіться на суботню розсилку кращих матеріалів «Таких Справ»
З усіх питань звертайтеся на [email protected]
Знайшли друкарську помилку? Виділіть слово та натисніть Ctrl + Enter
Публічна оферта про укладення договору пожертви
Директор Семенова А. А.
Згода на обробку персональних даних
Персональні дані будуть оброблятися Фондом шляхом збору Персональних даних, їх записи, систематизації, накопичення, зберігання, уточнення (оновлення, зміни), вилучення, використання, видалення та знищення (як з використанням засобів автоматизації, так і без їх використання).
Передача Персональних даних третім особам може бути здійснена виключно з підстав, передбачених законодавством Російської Федерації.
Персональні дані будуть оброблятися Фондом до досягнення мети обробки, зазначеної вище, а після будуть знеособлені або знищені, як того вимагає чинне законодавство Російської Федерації.