Хочеться бути хоч чимось корисною, а масаж адже люблять практично всі!
Треба сказати, що після операції у мен змінилося сприйняття життя і людей. Я, поки лежала в лікарні, надивилася на багатьох, люди лізуть, щоб хоч «повзучи», але жити. У той час як інші молоді і здорові витрачають своє життя на алкоголь і скаржаться, що все болить і життя не вдалося.
Муковісцидоз (кістозний фіброз) - системне спадкове захворювання, обумовлене мутацією гена трансмембранного регулятора муковісцидозу (МВТР) і характеризується ураженням залоз зовнішньої секреції, важкими порушеннями функцій органів дихання і шлунково-кишкового тракта.Ето найпоширеніше серед відомих спадкових захворювань. Кожен 20-й житель планети є носієм дефектного гена.Рожденіе хворої дитини можливо на 25%, якщо обоє батьків є носіями генетичного дефекту.
У нас в країні дуже хороші лікарі, але мало місць для хворих на муковісцидоз. Всього чотири ліжка в 57-й міській лікарні на всю країну! Це дуже мало, тому що коли починається загострення, дорога кожна хвилина!
І мама мене дуже підтримувала. Мама людина сильна, якщо я рознюнявся трошки, мама мене жорстко зупиняє. Це дуже корисно, не завжди ж людини треба жаліти. Мама передала мені сильний характер, і надія у мене ніколи не вмирала. Треба завжди сподіватися.
Тетяна Павлівна Анісімова. Мамо
Батьки втомлюються дуже сильно, коли дитина хвора, але тоді я цього не відчувала. Мені сили давав Господь. Я просила, щоб він мені дав сили і не забрав розум. Зараз Аня сама скрізь ходить, сама може собі приготувати і нас всіх нагодувати, і вдома прибрати, і кофту мені зв'язати. Від усвідомлення того, що було нами пройдено, починаєш ревіти, хоча я раніше собі цього ніколи не дозволяла. Дуже важко, коли ти не можеш допомогти своїй дитині.
Єдине, що залишалося, - підтримати морально. Пам'ятаю, співала частівки. Коли мені було зовсім погано і Анютка була зовсім ніяка, я орала на весь будинок «Не лід тріщить, чи не комар пищить». Ми часто дивилися фільм «У бій йдуть одні старики». Раз 25 переглянули, на цитати розібрали, разом з героями кричали «Будемо жити!». Аня оптимістка, це їй дуже допомагає.
Тарабрин Євген Олександрович. провідний науковий співробітник, к.м.н. лікар НДІ швидкої допомоги ім. Н.В. Скліфосовського
- Операція Ані була зроблена, коли легкі практично повністю перестали виконувати свою функцію. Навіть банальна гостра респіраторна інфекція була для неї смертельно небезпечна. Вона перенесла непросту, дуже травматичну операцію і складний післяопераційний період. Але бажання одужати в чудовому поєднанні з її впертим характером дозволили подолати всі труднощі. В даний час стан Ані хороше, порушень функції дихання немає.