Льоша (діагноз - пухлина головного мозку) з інструктором ЛФК Оксаною Піменової. Фото: Анна Артем'єва / «Нова газета»
Про яку реабілітації може йти мова, якщо дитині призначена операція через два дні? Це, напевно, буде можливо вже потім, коли хвороба відступить. А зараз поруч мама, яка веселить, підбадьорює. Вона всіма силами намагається показати малюкові, що нічого страшного не станеться. Але їй самій - страшно, в душі - паніка, і нічого з цим поробити не можна. Дитина не може цього не відчувати, він теж - боїться.
У хвилинної паузи я гадаю: як? Призводять клоунів і улюблених артистів? Виконують заповітні бажання? У нас вже теж це робиться.
- Там, - продовжує свою розповідь Євгена, - за два дні до операції дитини разом з усією його переживає сім'єю лікар веде на екскурсію в операційну. Від інших, робочих приміщень вона відрізняється тільки тим, що тут не відбувається справжніх операцій, але при необхідності їх можна було б і проводити - все обладнання напоготові.
- Я банани люблю, - каже дитина.
З коробки з флакончиками з різними запахами витягується потрібний. Мажуть маску - тепер вона пахне бананом. Коли настане день справжньою операції, дитині все вже буде знайоме. Йому показують фото хірурга, медперсоналу, розповідають, як кого звуть. Все в білих халатах, шапочках, масках, але вони не схожі один на одного. Дитина запам'ятовує кожного, хто буде з ним працювати в день операції, - це більше не страшні люди, які прийдуть його різати, це ті самі тітки і дядька, які вже врятували дуже багатьох дітей, і йому допоможуть одужати.
- А коли ти прокинешся, побачиш, що ось тут у тебе буде стирчати трубочка - це дренаж, він буде потрібен тільки на перший час. Ось дивись, - каже дитині лікар і показує йому фотографію маленької дівчинки, з якою трубочки саме стирчать, по-іншому не скажеш. І відразу ж показує ще одну фотографію тієї ж дівчинки - тут вона вже видужали, весела, гуляє з татом і мамою, тримаючись за руки.
Найжорсткіший з усіх жахів - страх невідомого. А коли ти вже прожив все етапи лякає події і навіть сам зробив укол ляльці зі шприца з дистильованою водою - не страшно. Ну або не так страшно ...
У нас, звичайно, реабілітацією хворих займаються, але немає системи - це чітке переконання Євгенії, яке тепер вже засновано на багаторічних спостереженнях за долями тяжкохворих дітей. І на тому знанні процесів реабілітації, які вона відкрила під час своїх поїздок в дитячі клініки Америки і Європи.
Всього якихось п'ять років тому Євгенія навіть не уявляла, що буде цим займатися. Все для неї почалося з якогось глибинного внутрішнього образи.
Стіни в коридорах НВЦ «Солнцево» розписані художницею Тетяною Рожевої. Фото: Анна Артем'єва / «Нова газета»
Ляпас жіночому смаку
У самому центрі Москви йшла виставка під назвою «Віват, Росія!». Євгенія Хіжова прийшла туди разом з подругою. Вони дивилися на блондинку в розвівається плаття, яка нібито осідлала трубу і кортіло нафтою, а звідусіль великими буквами лізло в очі ця назва - «Віват, Росія!».
- Було жахливо образливо, - говорить мені сьогодні Євгенія з такою огидою, наче й не пройшло з тих пір п'ять років.
Напевно, якби існував якийсь спеціальний життєвий навігатор, то голос з нього сказав би в цей момент: «Маршрут розраховується заново, через 200 метрів поверніть праворуч. »Вони з подругою - дві блондинки, повернули до виходу. Вдома у Євгенії довго сиділи на кухні, розмовляли і суть цієї розмови легко зводилася до двох-трьох пропозицій: «Ні, так не повинно бути, це ж Москва - центр Росії, сюди звідусіль приїжджають люди за знаннями, враженнями. І що б такого хорошого зробити, щоб «віват» кричали не такий Росії? »
Паузи в цій розмові теж були довгими. Згадувалося радянське дитинство, місто Ульяновськ, сувора мама, вісім сменок білосніжних комірців до шкільної форми. День розписаний до хвилини: уроки, плавання, карате, лижі, походи, змагання Фізкультурно-педагогічне училище. Червоний диплом. Історико-філологічний факультет педінституту.
Десять років роботи в інтернаті для дітей із затримкою психічного розвитку. У класі - 22 хлопчика, яких батьки не навчили нічому - навіть зав'язувати шнурки на черевиках. 4 дівчинки, у одній з яких батько в п'яному угарі зарізав матір прямо на її очах. «Так вони там всі ненормальні», - говорили їй.
Всі виявилися нормальними, просто потрібно було стати для них не тільки вчителем, а й вихователем, вникати, допомагати, впливати і через спорт, і через любов, і вселяти повагу один до одного. Вони страшно ревнували, коли Євгенія цього робити вже не могла: вийшла заміж, пішла в декрет, чекала дитину. Кричали їй: «Зрадниця!» - і чекали назад в школу. А потім перебудова, кінець СРСР, важкий час, безгрошів'я. Взялася за консалтинговий бізнес, стала акціонером фірми, робила проект за проектом ...
Московська кухня, чай, подруга, розуміння: треба шукати образ і сенс тієї Росії, яка їм самим подобається. Якої їм самим захотілося б кричати «віват!».
- А що для нас сенс? - запитала подруга, і обидві, не замислюючись, сказали: «Діти».
Уже через день знайшли лікарню, де надавали допомогу дітям з вродженими захворюваннями нервової системи, - це і був Науково-практичний центр медичної допомоги дітям.
Вона читала їм казки, а потім малювала з ними сюжети і героїв цих казок фарбами на полотнах. Організовували разом виставки, дарували картини на пам'ять один одному, прикрашали палати, коридори, кабінети лікарів. Хотілося допомагати так, щоб вплинути на процес одужання дітей максимально, розуміти суть того, що з ними відбувається. Розпитувала лікарів, читала книги, які їй радили.
- Я дуже вдячна директору НВЦ медичної допомоги дітям доктору медичних наук, професору Андрію Георгійовичу Притико, - каже Євгенія. - Я була ще волонтером, ми розговорилися, і він мені сказав: «Якщо ви всерйоз хочете займатися реабілітацією, поїздити по кращим клінікам світу, подивіться, і ви все зрозумієте ...» Я подивилася і зрозуміла, що тепер нашим спільним завданням стане впровадження в НВЦ триетапної системи реабілітації, яка завзято і наполегливо повертає до нормального життя маленьких пацієнтів.
Завдання Хіжовой сьогодні: «Організувати трансфер технологій немедичного супроводу дітей в період захворювання і реабілітації». Так записано в розділі «місія фонду» «Міжнародні гуманітарні інновації», який вона створила. А також в задачах опікунської ради НВЦ медичної допомоги дітям, який очолив Артур Чилінгаров.
Разом їм вдалося залучити кошти на кілька важливих проектів НВЦ. Наприклад, повністю профінансувати першу міжнародну конференцію з дитячої генетиці і епілептології, що відбулася в Москві за участю лікарів з США і Китаю. І поїздку до моря, на третій етап реабілітації - 25 дітей, які перенесли онкологічні та неврологічні захворювання, і їх батьків.
Вертикалізація сенсу, або Монолог Євгенії Хіжовой
Фото: Анна Артем'єва / «Нова газета»
Весь останній рік ми будуємо в НВЦ трьохетапну систему реабілітації.
Перший етап - чисто медичний. З дітьми в лікарні разом з лікарями - онкологами і психоневрологами працює команда лікарів відділення фізіотерапії та ЛФК. З тими, хто не пересувається, - зарядка прямо в палаті: потерли вуха, носики, щоки, правильно дихаємо - це все важливо, так влаштований людський організм. Уже на цьому етапі до відновлення підключаються волонтери.
У нас різні діти: з ДЦП, з ендопротезами. Всім потрібна спеціальна реабілітація - апаратна, іноді високотехнологічна. І по правильній стратегії, через якийсь час після операції дитині треба було б надходити на другий етап - високотехнологічну апаратну реабілітацію. З тренажерами, які відновлюють навички ходьби або стимулюють рухову активність рук. Цей етап планується проводити в спеціальному Центрі доліковування і реабілітації «Лосиний острів», який є філією НВЦ. Але тут все складніше, тому що дісталося будівлю, яка не функціонувало багато років. Про це ми, разом з Артуром Чилінгаровим, говорили на прийомі у міністра уряду Москви Леоніда Печатнікова. І отримали дуже серйозну підтримку: нам допомогли почати і практично закінчити капітальний ремонт і реконструкцію будівлі. Залишається одна проблема - відсутність міського теплопостачання. Для того щоб питання вирішилося, потрібно міжвідомче узгодження і виділення коштів на будівництво півтора кілометрів теплотраси - з району Богородское до будівлі Центру доліковування і реабілітації «Лосиний острів».
Без тепла ми не можемо встановлювати обладнання для реабілітації дітей. Ми запланували закупівлю спеціальної медтехніки. У числі інших там є апарат зворотного віртуальної зв'язку - це кімната, де від підлоги до стелі, на 180 градусів розміщуються екрани, монітори і центр управління. Ось уявіть, дитина на спеціальній платформі робить кілька кроків, а монітори зчитують і передають на пульт систему роботи його організму - програма нам видає, де збій, які м'язи працюють неправильно і що потрібно робити. Дає завдання: ось дитина в лісі - це віртуальна реальність. Йому треба стрибати з купини на купину, інакше впаде в болото. Він змушений це робити, і сам не помічає, як робить те, що в звичайному житті зробити було неможливо. А потім легко і спокійно стрибає без гри! Якщо ця ланка реабілітації випаде - порушили вся система. Якщо ж запрацює, в такому Центрі за рік можна провести відновлювальне лікування для півтори тисячі дітей з ДЦП, епілепсію, онкозахворюваннями!
Ардашев (діагноз - епілепсія) з масажистом Мариною Лапіної. Фото: Анна Артем'єва / «Нова газета»
Ваня Зайцев - візочник, який кілька років не вставав з коляски, встав і зробив 12 самостійних кроків. Всі наші діти навчилися плавати - плавання знімає у дитини скутість м'язів. Попливла 12-річна Олена Кукіна, яка перенесла 12 сеансів хіміотерапії, - з атрофією м'язів, з вагою 18 кг. Емоційний ефект був великий просто. Звичайно, все вийшло, тому що підхід у нас був комплексний. Через настрій, малювання, співи, танці, фізкультуру, азарт, поїздки в дельфінарій, в зоопарк, на страусину ферму. Через сімейну терапію, там і батьки плавали, малювали, відпочивали. Через те, що сформулювала дівчинка Ліза Пєтухова, коли у відповідь на репліку подружки Мері Аперян: «Я не можу!» - сказала їй: «Тут все не можуть, але роблять!»
В результаті сталося диво - у нас були веселі старти, змагання з плавання, виступи з синхронного плавання, катання на картингу, в якому взяти участь змогли всі! Змогли діти з контрактурами суглобів, деформаціями хребта, укороченням кінцівок, діти, які не можуть переміщатися без підтримки.
Є історії хвороби, медичні протоколи, а у нас буде історія здоров'я і протоколи любові до кожної дитини.
Зимовий сад НВЦ «Солнцево». Фото: Анна Артем'єва / «Нова газета»