Катаракта, глаукома - про ці очних хворобах ми чули. Але ось про інший, не менш підступною неприємності зі складною назвою «вікова макулярна дегенерація» (ВМД) мало хто до пори до часу знає, але ж це агресивне захворювання сітківки ока прямо веде до сліпоти. Причому дуже швидко: практично повністю втратити зір людина може протягом одного року.
Основні фактори ризику виникнення ВМД: генетична схильність, атеросклероз і серцево-судинні захворювання, підвищена маса тіла, неповноцінне харчування, куріння. А також - світла райдужка очі (через нестачу пігменту).
Механізм хвороби відомий. Під сітківкою ока починають розростатися новостворені судини - неповноцінні, з дуже тонкими проникними стінками. Кров просочується крізь ці стіни і накопичується в шарах сітківки - виникає набряк і відбувається крововилив. Хвороба підкрадається непомітно, і ніхто не може сказати, наскільки швидко вона буде розвиватися.
Кількість хворих зростає з віком: якщо серед 45-річних таких в Росії 14%, то серед 65-70-річних вже 35%. Причому, у переважної більшості хворих вражені обидва ока, що веде до неминучої інвалідності.
У Петербурзі, який займає одне з перших місць в Росії за кількістю страждають судинними захворюваннями, ситуація ще напруженіше, бо атеросклероз і серцево-судинні біди - основні чинники ризику розвитку дистрофії сітківки очей.
Люди буквально прозрівають! Головне - почати лікування вчасно.
А воно не травматично, проводиться амбулаторно, без необхідності перебування в стаціонарі. Ліки уколом вводять всередину очі хворого. Ін'єкції виконують раз на місяць, початковий курс - 3 ін'єкції. Після цього в більшості випадків настає фаза стабілізації, але необхідно спостерігатися у офтальмолога. От і все.
Ще через два роки - зареєстрований і в Росії. Здавалося б, хвороба переможена! Але люди продовжують катастрофічно втрачати зір. І причина проста: на жаль, в нашому місті мало хто може заплатити 150 тисяч рублів за три ін'єкції.
Чи існує сьогодні в Петербурзі хоч якась можливість для хворого з віковою макулярною дегенерацією безкоштовно лікуватися ЛУЦЕНТІС? Адже федеральної програми по ВМД сітківки в Росії не було, і немає.
Більше «пощастило» тим петербуржцям, у яких макулярної набряк викликаний діабет. Таких пацієнтів в рамках міської програми «Діабет» рятують від сліпоти тим же ЛУЦЕНТІС.
І це ще не вся сіль на рани.
Не слід думати, що на Заході медицина фінансується настільки щедро, що всіх і кожного рятують дорогим ЛУЦЕНТІС. Ні в якому разі. Наприклад, в Ізраїлі їм лікують в основному за програмою добровільного медичного страхування, тобто коли людина сама собі купив поліс. У Західній Європі - наприклад, в Німеччині, в Італії, в сусідній Фінляндії - в половині випадків використовують Луцентіс, в половині - інші ліки, теж дуже ефективне. Коштує воно в 40 разів дешевше Луцентіса і називається «авастин» (на його основі, до речі, і розробили свого часу Луцентіс).
Спочатку авастин був зареєстрований у багатьох країнах світу, в Росії в тому числі, для лікування онкологічних захворювань товстої кишки, але в процесі лікування раку лікарі і пацієнти помітили, що препарат допомагав і тим хворим, хто страждав ще й макулодистрофію сітківки ока: зір помітно поліпшувалося !
Більшість страждають ВМД в Ізраїлі теж проходять лікування Авастином. У відділенні по лікуванню сітківки в Медичному центрі ім. Асаф ха-Рофе проводять близько 450 ін'єкцій авастину в місяць (!) Для запобігання сліпоти від вікової макулярної дегенерації.
Скажу більше: в Росії теж часто використовували авастин - як і за кордоном це робилося «off label». Але недавно на нього наклали заборону. Міністерство охорони здоров'я РФ своїми листами і різні регулюючі органи постійно і наполегливо забороняють застосовувати авастин для лікування очних хвороб, мотивуючи небезпекою ускладнень. Дозволено тільки Луцентіс.
На офтальмологічної конференції в Петербурзі довелося почути такі слова: «У світлі нещодавно прийнятого Закону про охорону здоров'я, якщо лікар в Росії застосує препарат авастин, то це буде« off label », тобто на сьогоднішній день незаконно, а тому лікарі ніяк не захищені: якщо, не дай бог, хворий не отримав від ін'єкцій авастину очікуваного результату і поскаржився, - лікар піде під суд. Через бажання піти назустріч хворому ».
Страшно уявити себе на місці лікаря, який змушений залишати хворих без належної допомоги, який, знаючи, як лікувати ефективно і недорого, не має на це права. А на дорогі ліки грошей в ОМС немає.
Російський міністерський заборона на використання авастину з'явився не раптом. «Ноги», на думку багатьох експертів, «ростуть» з-за кордону, де широке і ефективне використання офтальмологами різних країн дешевого препарату викликало занепокоєння в рядах фармацевтичних фірм. І вони вирішили захистити своє монопольне право - заборонити авастин, змусивши лікарів лікувати ВМД тільки виключно дорогим ЛУЦЕНТІС.
Але на Заході заборонними директивами громадянське суспільство не налякаєш. Буквально кілька днів тому Європейська екологічна спільнота фахівців з сітківці виступило із заявою про те, що за ініціативою італійського Товариства офтальмологів Антимонопольне управління країни почало розслідування відносно ряду зарубіжних компаній - по передбачуваних маніпуляціям на фармацевтичному ринку. Якщо текст заяви висловити двома словами, то стане ясно: італійські офтальмологи і Євросоюз заради порятунку пацієнтів згуртованими рядами виступили проти змови фармацевтів-монополістів. Лікарі не збираються здавати позиції.
Так що у наших хворих залишається шанс отримати лікування Авастином за кордоном, в Фінляндії, наприклад. Не так дорого і обійдеться. Тільки не треба потім задаватися здивованим питанням: і чому це наші люди їдуть в іноземні клініки.
Отже, що ж робити?
Не будемо говорити про моральний стан раптом осліплого людини, про проблеми, які звалилися на родичів - тут все і так зрозуміло. Торкнемося фінансової сторони питання, бо часто-густо доводиться чути: бюджет, де, не гумовий, грошей на все не вистачить. Давайте разом порахуємо.
Осліплий, що став безпорадним людина часто хворіє і іншими хворобами - від переживань, від травм (падіння, опіки); і якщо він зліг і йому покладена доглядальниця (як наприклад, блокадників, учаснику війни), то її послуги, з розрахунку 8 годин на день, обійдуться майже в 30.000 рублів на місяць на одного пацієнта. З бюджету міста! Плюс власне медична допомога.
Плюс така ж допомога близьким, бо, як з'ясували американські медики: при подібних сімейних драмах доглядають родичі катастрофічно втрачають і власне здоров'я, і самі незабаром стають пацієнтами.
Якщо ми все це складемо, то з'ясується: місту набагато вигідніше було б терміново розробити і екстрено прийняти Програму з лікування макулодистрофії сітківки ока - за типом програм екстреної серцево-судинної допомоги, «Діабет», боротьби з ВІЛ та інших, що успішно діють в нашому місті . Що ж стосується авастину, то тут до вирішення питання треба підключити юристів: що заважає нашим страховим компаніям схвалити його застосування, як в США і Європі, - «по незареєстрованим показанням»?
Доцільно також створити Фонд допомоги по лікуванню таких пацієнтів. По-перше, це підтримає людей, бо зніме страх хворих та їхніх рідних перед прийдешньої сліпотою, поліпшить якість життя багатьох сімей. По-друге, істотно заощадить бюджетні кошти міста по догляду за все новими і новими інвалідами.
Якщо ж залишити все, як є, то вийде, що з двох зол місто вибере. обидва. Бо в результаті - ні гуманізму, ні економії бюджетних коштів.
До речі, ось ще корисна інформація: схоже, монополія Луцентіса довго зберігатися не зможе - хтось та винайде більш дешевий засіб. Уже відомо про заяву китайських фармацевтів про те, що препарат для лікування ВМД майже готовий, і в найближчі роки вони своє населення їм забезпечать. Не виключено, що Росії ще доведеться його купувати.
Кілька інших зарубіжних фармкомпаній йдуть по цьому ж шляху. Так що альтернативні варіанти будуть. Можливо і міську Програму допомоги хворим ВМД буде потрібно всього на два-три роки - до моменту, коли лікарі, фармацевти і політики знайдуть всіх влаштовує, більш дешевий варіант.
Новини офтальмології Ophthalmology news portal organum-visus: розділ міжнародного офтальмологічного порталу Орган зору - The International Ophthalmic portal www.organum-visus.com
Кликни на малюнок, збільш зображення, запусти слайд-шоу.
Матеріал підготував Голубєв Сергій Юрійович.