В Україні чимало пацієнтів, що страждають рідкісними захворюваннями. Ці хвороби вимагають не просто дорогого лікування, але для початку своєчасної і правильної діагностики, без якої, на жаль, пацієнт приречений.
Після 18 хвороба не зникає
Єдиним виходом, який сьогодні може врятувати сотні хворих муковізцідозом, хворобами Гоше і Фабрі та іншими недугами, є позови проти державних структур, які можуть подати батьки Орфа пацієнтів і самі хворі. Про це під час круглого столу «Рідкісні Пацієнти, але з Рівними Правами», говорили українські медики і представники громадськості.
Якщо самі пацієнти та їхні батьки подадуть позови про те, що їх дітям не надали допомогу, буде створено потужний прецедент звернення до Європейського суду. І якщо в Європейському суді з'явиться безліч подібних заяв - буде винесено рішення не просто по одному з них, а пілотне рішення, яке передбачає, що Україна повинна буде усунути системну помилку в законодавстві. Адже сьогодні вона порушує права людини.
Саме з такою проблемою зіткнулася юна мешканка Херсона Іра Долганова. Дівчина вже багато років страждає на хворобу Гоше. Але недавно бюрократична машина зробила її заручницею недуги. Після повноліття Ірина перестала отримувати допомогу на лікування від держави, оскільки у нас хвороба Гоше класифікується як виключно дитяча. Але недуга не залишив Іру в спокої не дивлячись на те, що у високих кабінетах вирішили, що в 18 він повинен чарівним чином зникнути.
«Зараз мені 19 і я вже протягом півтора років не приймаю ліки. При цьому лікування моєї хвороби коштує понад мільйон гривень на рік, - розповідає Ірина, - і це довічно. Без ліків мені з кожним тижнем стає все гірше і гірше, оскільки своїми силами оплатити лікування я не можу. Я стала не потрібна ні державі, ні організаціям, які перш за мною займалися ».
Україна фінансує тільки чверть хворих
«Моя дочка хвора тирозинемії, - говорить Сергій Хурса, президент асоціації хворих з рідкісними захворюваннями« Орфан Україна », - це спадкове захворювання, вона єдина в Україні хвора з цим діагнозом. Проживаючи в Києві, і будучи медиками, на постановку діагнозу ми витратили 10 місяців. Якби така дитина народився, наприклад, де-небудь в Хмельницькій області кілометрах в 100 від обласного центру, він був би практично приречений на смерть ».
Цей шлях займе мінімум 2,5 - 3 роки, але пілотне рішення Європейського суду передбачає, що якщо держава його не виконає в чітко встановлений законом термін, то діяльність національної делегації в усіх європейських інститутах призупиняється. Ця обставина вкрай невигідно українському Міністерству охорони здоров'я і уряду в цілому. Але ця жорстока міра дозволить закласти механізм захисту хворих дітей. Адже не дивлячись на байдужість чиновників і брак бюджетних грошей такі малюки будуть з'являтися в нашій країні - це факт. І лікувати їх потрібно.