В наші дні розсіяний склероз перетворився з рідкісного захворювання в поширене. За даними професора кафедри неврології, нейрохірургії та медичної генетики РНІМУ ім. Н. І. Пирогова Олексія Бойко, в Росії діагноз «розсіяний склероз» поставлений 150 тисячам осіб. У всьому світі хворих - 2 мільйони. Медики поки не знайшли спосіб вилікувати цю хворобу.
Кореспондент «МосХронік» зустрівся з хворими на розсіяний склероз і спробував знайти відповіді на питання: чому цю хворобу називають загадковою, непередбачуваною, як вона проявляє себе у різних людей, як вони з нею живуть і борються.
Саша: «Я кожен день заново вчився ходити»
Ми зустрілися з Сашком в квартирі його батьків на другому поверсі «хрущовки».
- Зараз мені 32 роки, а захворів я в 21 рік, - розповідає Саша. - Спочатку нічого не помічав. Але одного разу я йшов з роботи і мене зустріли хлопці з нашого двору. Запитали, де бухав, сказали, що мене хитає. Але я тоді цьому значення не надав. Через пару місяців ми з братом поїхали у справах і треба було пройти зупинку метро пішки. Я втомився і присів на лавку відпочити. Брат тоді сказав, що це нездорова фігня, що ти так втомився і тебе захитало. Я і цьому значення не надав. Але коли ми повернулися, брат сказав батькам: «З ним щось не те, ведіть до лікаря». Після цього я приблизно півроку митарів по різних лікарях, поки не потрапив в НДІ неврології. Туди мене вже фактично під руки притягли, ходити я вже не міг. Там мені й поставили діагноз «розсіяний склероз».
Пересуваючись по квартирі, Саша тримається за стіни. Під час розмови він сидить на дивані нога на ногу. Намагається змінити ноги місцями, не виходить. Тоді він допомагає собі руками.
- У мене було таке відчуття, що, коли робиш крок, ноги сталевий пружиною тягне вниз, - продовжує він. - Плюс ще хитало і негаразди із зором були. Потроху ходити почав після курсу гормональної терапії. І тоді я помітив, що коли довго ходжу, то як би «походжав». Пройду 200 метрів, відпочину, і наступні 200 метрів йти вже легше. Так я кожен день заново вчився ходити: в дощ, в сніг.
До кімнати заходить дружина Саші, Олена.
- Ми познайомилися з нею, після того, як я навчився жити з розсіяним склерозом і поборов в собі думки «чому я, за що мені це», - каже Саша. - У перший рік хвороби я тільки сидів удома, грав на комп'ютері, а потім зрозумів, що відчуваю себе краще, коли роблю щось, коли потрібен комусь. Я працював волонтером в «Товаристві хворих на розсіяний склероз», потім вступив на бюджет до Московського міського психолого-педагогічний університет на факультет дистанційного навчання. Там-то і побачив Олену.
Наталя: «Хвороба-хамелеон, загадкова, маловивчена, непередбачувана»
Наталя Зрячева - віце-президент МООІ «Московське товариство розсіяного склерозу (РС)». Хворіє на цю недугу понад 30 років. Ми зустрілися з нею біля її будинку на тихій зеленій вулиці в московському районі Мар'їна роща.
- Ви хочете почути про випадки чудесного зцілення від розсіяного склерозу? - починає розмову Наталя. - Такого ще не було. Розсіяний склероз невиліковний. Однак з цією хворобою можна і потрібно повноцінно жити, треба тільки навчитися. А ще хотілося б навчити оточуючих правильно до нас ставитися. Нас багато хто шкодує, а жалість нам не потрібна. Навпаки, нехай оточуючі ставляться до нас як до звичайних людей: нехай не соромляться просити нас про допомогу. Нам просто потрібно, щоб нас розуміли, і ми хочемо бути затребуваними. Розсіяний склероз - хвороба-хамелеон, загадкова, маловивчена, непередбачувана. У кожного хворого свої симптоми, які можуть змінюватися навіть протягом дня. Перебіг хвороби спрогнозувати неможливо: зараз ти в нормі, а через 5 хвилин не можеш поворухнути ногами.
Вперше Наталія зіткнулася зі своєю недугою в 1984 році.
- Це сталося в автобусі по дорозі в Москву. Мені було 24 роки. Світило яскраве сонце, у мене захворіли очі, і раптом я перестала бачити. Сказала про це чоловікові, який сидів поруч. Він спочатку не повірив: «Як це -" нічого не бачу "?» Коли автобус приїхав до метро ВДНХ, попутники викликали мені швидку і мене відвезли в НДІ Гельмгольца. Там мені зробили уколи гормонів в очі і зір відновився. Мені сказали, що треба терміново звернутися до невропатолога, але я цього не зробила. Турбот тоді багато було. Після народження другої дитини я стала помічати, що коли бігаю, ліва нога постійно підвертається. Потім нога почала лупцювати при ходьбі, я почала сильно втомлюватися. Далі у мене перестали слухатися пальці лівої руки, мені стало складно виконувати дрібні роботи по шиттю. А в поліклініці у мене не знаходили ніякого захворювання, говорили: «Втомлюється вона. Молода, красива, йди додому ». Почалися проблеми з сечовипусканням, які серйозно ускладнювали життя. Однак лікарі не могли поставити мені діагноз. Лише в 99-му році, коли я втратила слух, мені попався чудовий доктор, ЛОР. Вона порекомендувала мені звернутися в сурдоцентри, звідти мене направили на МРТ, де і знайшли вогнища демієлінізації, головні ознаки хвороби. Потім я потрапила в Центр розсіяного склерозу, там мені поставили діагноз.
Робота в Товаристві розсіяного склерозу займає у Наталії майже весь вільний час.
Зрячева контактує з багатьма хворими на розсіяний склероз. За роки роботи з ними вона помітила, що жінки протистоять хвороби краще за чоловіків.
- Жінці важливо робити щось для своїх близьких: попрати, попрасувати, - пояснює вона. - Наприклад, коли у мене паралізувало руку, я справлялася з домашніми справами однією рукою. Навчилася чистити картоплю за допомогою терки. Ще мені допомагає віра. Коли у мене були проблеми з промовою, я читала пошепки молитви і після цього поступово знову починала виразно говорити. Деяким нашим хворим жіночої статі стало краще після народження дитини. У дівчаток просто хвороба відійшла на другий план, у них з'явилося, про кого піклуватися. Ще доведено, що заняття йогою допомагають хворим краще себе почувати. Я свого часу захоплювалася йогою і вважаю, що це допомагає мені в моєму віці з моїм стажем хвороби.
Сім'я Калініних: «Ми в пошуку дівчини для Володі, 50-річних не розглядаємо»
Володимиру Калініну 41 рік. Вони з матір'ю Наталією живуть в Зеленограді, в двокімнатній квартирі на другому поверсі 22-поверхового будинку, де ми з ними і зустрілися.
15 років тому Володя був абсолютно здоровим хлопцем, займався кікбоксингом і плаванням, у нього було багато друзів і дівчина, з якою вони збиралися одружитися. Хвороба повністю змінила його життя: він розучився ходити, говорити. Друзі перестали до нього приходити, подруга кинула. У Володі залишилася тільки мати, батько пішов з сім'ї, ще коли Володя був маленьким.
- Володя - оптиміст, - говорить Наталя. - Ніколи не сумує, у нього завжди гарний настрій, часто посміхається. Зараз ми в пошуку дівчини для нього, бажано теж інваліда. Шукаємо в лікарнях і санаторіях. Правда, поки трапляються то 50-річні, то з дітьми. А взагалі живемо нормально, іноді їздимо до Туреччини на море. Ми обидва отримуємо пенсію, іноді вдається накопичити грошей на відпочинок.
Настав час тренування. Володя займається силовою йогою. Зараз, як пояснила Наталя, її син ослаб після пневмонії, але на шпагат сісти він може. Володя виповз в коридор, чіпляючись за стіни і дверні прорізи. Мати підхопила його під пахви і допомогла сісти на шпагат. У цій позі Володя неначе перетворюється: з боку він більше схожий на спортсмена, ніж на інваліда. Очі його блищать, але погляд дивний.
- Тренування допомагають йому боротися з хворобою, - сказала Наталія. - Не знаю, як би він себе відчував, якщо б він не займався.
Христина: Лечу розсіяний склероз вагітністю
42-річна Христина Чебура запросила мене в гості, вона живе у великій і затишній квартирі в центрі Москви з чоловіком і двома дочками.
Входжу, мене зустрічають її діти, дівчатка 3 і 11 років. Старша дочка, як пізніше розповіла Христина, живе в Санкт-Петербурзі, їй 21 рік і вона працює копірайтером. Молодша відразу ж починає емоційно щось розповідати про якісь тапочки. Христина чекає мене на кухні. Заходжу, сідаю поруч з нею за обідній стіл. Христина згадує про те, як вперше виявила у себе хворобу. Чарівна усміхнена жінка, вона говорить таким тоном, що я іноді заслуховувати її і забуваю ставити запитання.
- Що стали робити?
- Я почала чесно лікуватися від цієї хвороби. Колола копаксон. Їздила до Ізраїлю, уточнювала діагноз. Була в США, відвідувала лікарів там. Потім мені це набридло, і я припинила приймати препарати. Скажу вам: людина - це дуже живуче істота, яке може пристосуватися до всього і знайти в собі ресурси для лікування багатьох хвороб.
- У лікаря спостерігалися?
- Так, і він дуже здивувався, коли я прийшла до нього і сказала: «Я на третьому місяці».
- Як ви зважилися завагітніти?
- Чоловік мій молодець, він добре відреагував на звістку про те, що я захворіла. Поводився правильно: якби не його «стусани», я б не наважилася народжувати. Зараз він не вважає мене хворий. Та й я сама не вважаю себе хворою. До того ж під час вагітності в організмі жінки виробляються гормони, які її захищають. Вам, чоловікам, цього не зрозуміти. Загострень у мене не було вже 4 роки, з тих пір, як завагітніла молодшою донькою.
- Чи можна сказати, що ви лікували розсіяний склероз вагітністю?
- Зараз ніж ви зазвичай займаєтеся протягом дня?
- Коли у тебе з'явиться дитина, ти не будеш задавати такі питання, - сміється Христина. - Але у мене вистачає часу на справи, які не стосуються догляду за дітьми. Я вивчаю Photoshop, була на курсах фотографії. Постійно щось роблю, чомусь вчуся, мені не буває нудно.
- Коли молодша дочка піде в школу, ніж ви станете займатися?
- Дасть бог, ще дитини пику.
Помічаю, що в промові Христини часто звучать словосполучення «Слава богу», «З божою поміччю», «Боже, збав».
- Я християнка, можу похвалитися дипломом богослова. Як тільки захворіла, відразу пішла ... Ні, скоріше, побігла до бога. Віруюча людина знає, що він не один, йому простіше жити.
- Які ваші плани на найближчі роки? Як, на вашу думку, буде складатися ваше життя?
- Питання не до мене, - Христина посміхається і показує наверх.
- А йогою займаєтеся?
- Так, в основному роблю дихальні вправи. А ще всякі скручування, розтяжки. Я ходжу з ходунками, через це у мене розвивається сколіоз, а йога допомагає вирішувати виникаючі проблеми.
- Що б ви порадили хворим на розсіяний склероз?
- По-перше, не сумувати, по-друге, більше рухатися і завжди щось робити.
Перед виходом Христина дає напуття. «Молись, спілкуйся з богом, - каже вона. - Молитва тобі допоможе ». Киваю і прощаюся з цієї симпатичною жінкою, так і не наважившись сказати їй, що я затятий атеїст і молитися не буду.
Катерина Попова: «Потрібно лікуватися, а не тільки ставити в церкві свічки»
Спеціаліст по розсіяному склерозу, завідуюча Межокружной відділенням розсіяного склерозу ГБУЗ «МКЛ № 24 ДЗМ», лікар-невролог, к. М. Н. Катерина Попова прочитала для порталу «Такі справи» коротку лекцію про особливості цієї хвороби.
- Розсіяний склероз - це хронічне аутоімунне захворювання, при якому імунна система людини сприймає його нервову систему як чужорідне тіло і починає її атакувати, - пояснює вона. - В результаті цього руйнується миелиновая оболонка нервових волокон, яка необхідна для нормального його функціонування. В результаті утворюється вогнище. Симптоми пацієнта залежать від того, де цей осередок утворився. Розсіяний склероз в даний час є захворюванням невиліковним. Якщо людина захворіє на розсіяний склероз, то хвороба ця залишиться з ним до кінця його днів. Однак при сьогоднішньому розвитку медицини лікарі можуть тримати імунну систему під контролем, щоб вона не приносила багато шкоди.
- Чому ця хвороба стала такою поширеною саме зараз, на початку XXI століття?
- Так, зараз спостерігається приріст кількості хворих на розсіяний склероз. Почасти це пов'язано з тим, що покращилася діагностика. 30 років тому у лікарів не було томографів, потім з'явилися перші томографи потужністю в 0,3 тесла, а зараз у нас в розпорядженні є півтора-і трьохтесловий томографи. Завдяки цьому обладнанню ми можемо швидко поставити правильний діагноз. Ще це захворювання сильно залежить від стресового чинника, зараз стресів в житті людини більше, ніж кілька десятків років тому.
- Чому на розсіяний склероз частіше хворіють саме молоді?
- Справа в тому, що деякі люди мають генетичну схильність до аутоімунних захворювань. У кого-то це розсіяний склероз, у кого-то - цукровий діабет. Такі захворювання проявляються зазвичай в найактивніший період життя.
- Як і чим зараз лікують розсіяний склероз?
- Що б ви порадили хворим на розсіяний склероз, який боровся з хворобою?
- Перебіг хвороби багато в чому залежить від психоемоційного фону пацієнта. Якомусь людині для того, щоб досягти комфортного стану, потрібні походи до церкви. Хтось займається спортом. Все це допустимо, але не повинно відриватися від специфічної терапії. Людині треба розуміти, що потрібно лікуватися, він не повинен тільки ставити в церкві свічки. Релігійність повинна мати перш за все психотерапевтичний ефект. Кажу це як віруюча людина. Головне для пацієнта - знайти лікаря, якому вона довіряє.
- Коли лікарі навчаться лікувати від розсіяного склерозу?
- Вірити, звичайно, ми повинні завжди, що рано чи пізно медицина досягне таких висот, що винайдуть «таблетку від розсіяного склерозу». Але механізм розвитку цього захворювання багатогранний, особливості перебігу хвороби до теперішнього часу ще не до кінця вивчені. Мені в даний момент складно припускати, що коли-небудь розсіяний склероз зможуть вилікувати. Швидше за все, будуть з'являтися нові препарати, що викликають тривалі стійкі ремісії.