Піклуватися про себе здається нездійсненним завданням на тлі турботи про близьку з БАС і супутніми проблемами. Однак дуже важливо пам'ятати про те, що у доглядають теж є потреби.
Роль доглядає за хворою людиною може порушити психологічний і соматичне здоров'я. Наприклад, через те, що близький іноді нездатний забезпечити необхідну підтримку хворіє БАС, навіть якщо дуже цього хоче і намагається. У певний момент доглядає доведеться звернутися за допомогою.
Рутина заходів по догляду, втома і непередбачувана природа БАС ускладнюють пошук вільного часу. Турбота про людину з БАС може виявитися більш важким завданням, ніж уявлялося на початку. БАС стосується не тільки хворіє, відповідна підтримка необхідна і доглядають.
Командна праця
Взаємодія з хворим
Якщо працювати в команді з людиною з БАС і проявляти деяку гнучкість, життя буде здаватися трохи легше.
Цього не завжди вдається досягти. Часом відносини близьких і хворіє можуть бути складними, і наявність БАС ще більше все заплутує. У людини з БАС неминуче розвиваються проблеми з промовою і знижується навик спілкування, що створює додаткові складності в розумінні потреб один одного. Обговорення проблем може затягуватися і бути досить важко для всіх. В даному випадку людині необхідно пройти оцінку стану мовних навичок. Існують методи терапії і апаратні засоби, що дозволяють підтримувати спілкування максимально тривалий час. Про них може розповісти лікуючий лікар або реабілітолог.
Бажання полегшити ситуацію для людини з БАС також може стати джерелом проблем в спілкуванні. Наприклад, можливо, близькі вирішать тримати свої почуття і переживання в собі, щоб захистити хворого. Проте, у віддаленій перспективі це нікому не допоможе.
Це особливо важливо, коли хворіє принципово відкидає допомогу з боку. У спробах зберегти життя на колишньому рівні як для себе, так і для оточуючих, він може відмовлятися від:
- використання обладнання і допоміжних засобів;
- допомоги сторонніх фахівців по догляду;
- тимчасової госпіталізації замість догляду.
Людина з БАС може не повністю усвідомлювати вплив ситуації на близьких і доглядають. Чим більше зростає залежність хворого, тим більше оточуючим потрібно працювати. У кожного є свої межі - особливо при наявності необхідності в догляді вночі і при порушенні сну.
Зміни поведінки, тривала зацикленість на певному ставленні до захворювання, а також зниження емпатії можуть вказувати на можливі порушення мислення у людини з БАС. Запитайте у невролога або медсестри з приводу спеціальних тестів на визначення психічного статусу хворого. Наявність змін поведінки і мислення при БАС може зажадати додаткової допомоги.
Взаємодія з членами сім'ї і друзями
Співробітники служб, що забезпечують догляд, виконують частину обов'язків інших фахівців і нерідко - особливо після тривалих змін - йдуть додому, щоб відпочити. Навантаження на волонтерів може бути трохи вище, особливо якщо вони проживаєте разом з хворим БАС, тому не варто соромитися просити про допомогу. Той, хто доглядає не повинен нести цей тягар самотужки.
Члени сім'ї та друзі можуть бути готові допомогти більше, ніж здається на перший погляд, але часто вони не знають, як саме. Якщо вони виявляють бажання підключитися, потрібно скласти для них список справ, які можна їм доручити. Багато сприймуть такі завдання з ентузіазмом, оскільки це можливість зробити щось конструктивне для подолання майбутніх труднощів.
Ось деякі завдання, які нескладно передати іншим:
- прання;
- прасування;
- приготування їжі;
- похід по магазинам;
- покупки в інтернеті;
- сухе прибирання.
Деякі люди зможуть тимчасово підмінити доглядає або просто скласти компанію хворіє, якщо близьким потрібно відлучитися. Це дозволить взяти перерву або зробити інші справи поза домом.
Вкрай важливо здобути прихильність і повагу з боку фахівців, щоб вони сприймали доглядає як рівного співробітника, що піклується про пацієнта. При цьому потрібно озвучувати свої занепокоєння: нерідко близькі і доглядають знають про догляд за хворіють БАС і про характер прогресування захворювання більше, ніж приходять фахівці.
Як все встигнути?
Відповідь проста: не треба намагатися встигнути все.
Роль доглядає за хворою людиною на увазі більший обсяг роботи, ніж більшості людей доводилося брати на себе раніше. Особливо це актуально у випадку з БАС, оскільки симптоми захворювання і ступінь залежності хворого постійно прогресують.
Замість того, щоб намагатися встигнути відразу, краще розставити пріоритети для кожного конкретного завдання на підставі її:
Треба бути об'єктивним: багато з поставлених завдань не є критично важливими, їх можна відкласти або зовсім зняти.
Навіть якщо обсяг зробленого є джерелом гордості, варто задуматися про те, як саме проходить робота. Певна гнучкість в щоденних і рутинних справах дозволить звільнити більше часу для речей, які доглядає і людина з БАС насправді хотіли б здійснити.
Не варто забувати і про те, що для БАС характерна прогресуюча слабкість. Можливо, більш приємні справи було б краще робити в моменти, коли хворіє знаходиться на піку енергії. Саме на цей час варто перенести спільні справи або візити членів сім'ї та друзів.
Здоров'я і самопочуття
На що потрібно звертати увагу
Хоча це доглядає піклується про інших, його здоров'я теж може бути під загрозою. До характерних ознак стресу відносяться:
- сильна втома;
- дратівливість;
- проблеми зі сном;
- головні болі;
- м'язову напругу;
- раптові напади болю;
- неконтрольовані і повторювані напади плачу.
Також доглядає може випадково отримати травму при переміщенні хворіє, якщо в останнього є порушення рухової активності або в разі падіння.
Що робити?
Потрібно проінформувати лікаря або медсестру про те, хто доглядаєте за їх пацієнтом. Часто лікарі ставлять позначку в історії хвороби, що дозволить зокрема:
- призначити візит на більш відповідний час;
- організувати прийом на дому при необхідності;
- давати рекомендації по догляду за людиною з БАС і відповідної терапії;
- отримати інформацію про способи підтримки, наприклад, тимчасової підміни;
- визнати значення доглядає як фахівця в догляді за людиною з БАС.
Лікуючий лікар може звернути увагу на ознаки стресу, які можуть стати причиною порушень здоров'я доглядає. Потрібно прислухатися до рекомендацій, навіть якщо на доглядає тисне тягар відповідальності.
Тим, хто піклується про людину з БАС, необхідно подумати про можливості знайти собі тимчасову заміну, щоб відвідати свого лікуючого лікаря. Таким чином, вони зможуть відкрито поговорити з ним про те, що їх турбує. Перед візитом потрібно відповісти на наступні питання:
- Чи турбує вас ваше здоров'я?
- Чи достатньо ви висипаєтеся?
- Чи турбує вас біль, наприклад, в спині?
- Чи часто вас турбує стрес або тривожність?
- Наскільки часто у вас буває поганий настрій?
- Чи відчуваєте ви себе ізольованим (ой) або самотнім (ой)?
- Чи необхідна вам допомогу в догляді за близьким з БАС?
- Чи знаєте ви, як при необхідності зв'язатися з екстреними службами?
- Чи може ваш лікуючий лікар допомогти вам в організації термінової заміни, якщо ви захворіли або при інших форс-мажорних обставин?
- Чи може ваш лікуючий лікар дати вам рекомендації щодо місцевих груп підтримки або центрів БАС?
Відповіді на ці питання допоможуть сформувати картину потреб доглядає і отримати відповідні рекомендації.
Як доглядає може допомогти собі сам (а)?
Не слід недооцінювати труднощі повної зайнятості в сфері догляду за людиною з БАС. Ніхто не може працювати 24 години на добу сім днів на тиждень. Той, хто доглядає не повинен відчувати себе винуватим тільки тому, що він приділяєте час собі.
Необхідно обговорити свої особисті потреби з хворим, щоб він міг до кінця зрозуміти, що БАС зачіпає і його близьких.
Наступні рекомендації дозволять підвищити якість життя при виконанні функції доглядає за хворим. Не всі з них підійдуть конкретній людині, також завжди буде актуальним є питання пошуку часу для вирішення особистих проблем. Проте, якщо доглядає відчуває сильну втому, він при всьому бажанні не зможе допомогти хворому.
Відпочинок і розслаблення
Перерви і вихідні
Захоплення та інтереси
- Чи можуть члени сім'ї, друзі або платні фахівці забезпечити регулярну заміну в заданий час, щоб ви могли відвідати якісь громадські заходи або інші види занять поза домом?
- Чи можете ви перенести деякі свої інтереси на будинок або організувати навчання на дому, щоб мати можливість займатися цим у міру наявності вільного часу?
- Якщо ваш близький заснув, відволікся на фільм або в даний момент не потребує допомоги, чи можете ви час від часу займатися своїми особистими справами і виходити з дому?
- Зберігайте приготовлену їжу в контейнері в холодильнику або заморожувати, щоб заощадити час на готуванні.
- Якщо ваш близький з БАС харчується через зонд, існує певна ймовірність того, що вам захочеться їсти окремо через почуття провини, пов'язаного з тим, що ви зберегли нормальний спосіб прийому їжі. Обговоріть це з вашим близьким, можливо він не захоче такої ізоляції.
Підтримка фізичної форми
- Роль доглядає має на увазі певний рівень фізичної активності, але це не те ж саме, що регулярні тренування. Перед початком занять фітнесом проконсультуйтеся зі своїм лікуючим лікарем.
- Фізичні вправи можуть спочатку втомлювати, але з часом рівень витривалості і рівень енергії підвищаться.
- Якщо залишити хворіє БАС на деякий час не представляється можливим, пам'ятайте про онлайн тренування. Якщо у вас немає досвіду фізичних навантажень, вибирайте курси для початківців.
- Якщо ви проводите багато часу в приміщенні, постарайтеся частіше виходити на відкрите повітря. Проста прогулянка дозволить підтримувати необхідний рівень активності і дасть можливість перепочити. Якщо ваш підопічний користується інвалідним кріслом, ви зможете проводити час на вулиці разом.
Групи підтримки завжди раді можливості поділитися досвідом і порадами інших доглядають і самих людей з БАС.
Дистанційний догляд і засоби контролю
В процесі догляду за хворим ваші потреби можуть стати вторинними по відношенню до потреб вашого близького, і тим не менш не забувайте, що у вас теж є право на хороше самопочуття. Не тільки на гарне харчування, відпочинок і гігієну, але і на підтримку загального здоров'я, відчуття мети і емоційної підтримки. Ви не повинні відчувати почуття провини тільки тому, що ви знайшли пару годин для себе. Велике навантаження на увазі і наявність власного часу.
Відчуття захищеності підопічного з БАС
Ключові моменти:
- Звернення по допомогу до догляду або за емоційною підтримкою не означає, що доглядає здався. Це лише говорить про усвідомлення всіх труднощів цієї ролі.
- Потреби доглядає теж мають значення.
- Необхідно з'ясувати, куди доглядає може звернутися за конкретним видом допомоги.
- Потрібно говорити членам сім'ї і друзям, як вони можуть допомогти, оскільки їм може бути незручно самим питати про це.
- Не всі завдання однаково важливі, деякі можна відкласти, від інших - відмовитися.
- Доглядають потрібно пам'ятати, наскільки вони вже встигли адаптуватися до змін. Нерідко їх здатності значно вище очікуваних.