Іхтіоз - генетичне захворювання шкіри, ні причин, ні способів лікування якого ми поки не знаємо. Основним симптомом іхтіозу є груба, суха, лущиться шкіра, яка схожа на шкірний покрив нижчих хребетних, таких як риби, змії і в тому числі ящірки. Багато хворих іхтіозом понівечені на все життя і відчувають серйозний дискомфорт від своєї незвичайно товстої шкіри. Крім цього серйозно порушуються температурна регуляція шкіри, водний баланс, зростання і розвиток, в залежності від ступеня ураження цим захворюванням. При найбільш жорстоких формах іхтіозу немовлята вмирають невдовзі після народження від зневоднення і інфекцій. Інші види іхтіозу (всього їх близько 40) тягнуть за собою затримку розумового розвитку, імунодефіцит, глухоту, облисіння, деформацію кісток, погіршення зору, інфікування з пухирями, погіршення рухливості і психологічну спустошеність, яка, як правило, супроводжує фізичні каліцтва.
З 40 видів іхтіозу виділяється 4 основних типи. Найбільш поширений іхтіоз звичайний, який з'являється у 1 з 250 чоловік. Іхтіоз, пов'язаний з Х-хромосомою, з'являється тільки у чоловіків, у 1 на 6000 осіб. Лускатий іхтіоз і епідермолітіческій гиперкератоз з'являються у 1 з 300 000 чоловік.
Всі види іхтіозу є розладами функції зроговіння шкіри. Це означає, що проблеми виникають в її верхньому шарі (stratum corneum). При одних типах іхтіозу шкіра росте дуже швидко, при інших - з нормальною швидкістю, але, незалежно від форми захворювання, окремі мікроскопічні клітини не можуть досить швидко "звільнитися" один від одного при розподілі. Вони "склеюються" разом і формують щільну товсту поверхню шкіри, що лущиться, яка поступово позбавляється кольору і тріскається.
За повідомленням Фонду іхтіозу і шкірних захворювань в Рейлі, в Північній Кароліні, існує 14 життєвих проблем, з якими стикається хворий іхтіозом людина:
- Нездатність відчувати або розрізняти відчуття.
- Постійний пошук допомоги і підтримки.
- Відчуття самотності і депресії.
- Почуття неповноцінності.
- Страх, що його сприймуть як поганого, ненормального або божевільного.
- Почуття провини, що виникає в ситуаціях самоствердження.
- Складнощі в розумінні і поясненні своїх потреб.
- Підвищена потреба в контролі (опікою).
- Надмірна реакція на зміни, які неможливо контролювати.
- Фіксація на певному способі дій при відсутності серйозних роздумів про альтернативні моделі поведінки або можливі наслідки.
- Пошук негайного задоволення, протилежної очікуваному.
- Відсутність особистого або професійного задоволення.
- Складнощі в довірі іншим людям і в формуванні близьких, інтимних відносин.
- Страждання від різних видів нав'язливих думок або фізичних проблем, що мають відношення до стресу (що не відносяться до іхтіозі).
Фонд стверджує, що батьки дітей, хворих іхтіозом, можуть постати особливі проблеми в їхньому вихованні. Це можуть бути складності з установкою кордонів, почуття провини або емоційна дистанція, а також відсутність уваги до потреб нормальних братів і сестер хворого.
Існує кілька ліків, розроблених для лікування іхтіозу. Зазвичай такі ліки надзвичайно дорогі. Це чинить серйозний тиск на бідні сім'ї, в яких є хворі іхтіозом діти. Останнім часом точаться дискусії щодо використання в якості терапії Аккутан. Зазвичай ці ліки дуже ефективно в лікуванні шкірних проблем, таких як юнацькі вугрі, однак має серйозні побічні ефекти, що тягнуть за собою розвиток вад у плода, якщо жінка приймає його під час вагітності. Є безліч розроблених сім'ями домашніх засобів, в тому числі деякі зміни в домашній обстановці можуть полегшити біль і дискомфорт. Наприклад, рекомендується, щоб діти з іхтіозом не перебували в приміщеннях з кондиціонерами, оскільки вони роблять їх шкіру ще суші.
На жаль, досліджень, спрямованих на розуміння природи іхтіозу, проводиться дуже мало. І, на жаль, через відсутність уваги до цього захворювання втрачаються знання. Дослідження іхтіозу напевно пролило б світло на природу інших шкірних захворювань, різних генетичних відхилень, принципів росту клітин шкіри і роботу імунної системи в цілому.
"Що таке іхтіоз?" і інші статті з розділу Корисна інформація