Коли ми чуємо словосполучення «Синдром Дауна» чомусь у багатьох перед очима з'являються картини глибоко відсталих у розвитку, сильно відрізняються зовні важких інвалідів.
Ми багато чого не знаємо про цих дітей - як вони ростуть і розвиваються, що вони вміють і що в них такого, особливого. А то, чого ми не знаємо - нас зазвичай лякає, нас лякає невідомість. Так давайте спробуємо трохи відкрити завісу таємниці над цим світом під назвою «особливий малюк».
Синдром Дауна це навіть не захворювання, а ціла група станів об'єднаних загальною назвою - в більшості випадком це додаткова 21-а хромосома у всіх клітинах тіла. Рідше зустрічаються варіанти, коли ця зайва хромосома перескакує на 14-ую чи 22 пару, і існує мозаїчний варіант - коли поряд з клітинами з трисомія по 21 парі знаходяться і нормальні клітини. Навіщо виділяти такі групи? Відповідь проста - в залежності від форми хвороби буде залежати і прогноз - наскільки важкими будуть порушення у малюка, чим і як він буде відрізнятися від інших дітей.
Дітей з синдромом Дауна можна визначити при народженні - малюки мають характерний зовнішній вигляд: обличчя малюка має трохи сплощений вигляд, а сама головка має специфічну форму, очі виглядають злегка розкосими. Так званий антімонголоідний розріз очей, а ротик досить малий. Через що мова крихти здається великим і не поміщається в ротовій порожнині. Через це малюк буде висувати язичок - але в подальшому це проходить. Долоньки дитини ширші, з короткими пальчиками, а мізинчик може бути злегка загнутий всередину. На самій долоньці спостерігається єдина поперечна складка. Однак на підставі одного зовнішнього вигляду діагноз не встановлюється, обов'язково лікарі проведуть повну генетичне дослідження - яке підтвердить або спростує їх попереднє підозра.
Які проблеми у здоров'ї дитини можна очікувати? З народження у малюків відзначається невелика або середня м'язова гіпотонія (слабкість), з дорослішанням дитини вона поступово проходить. Такі малюки зазвичай трохи менше по вазі і росту, ніж їх однолітки, але при правильному догляді і заняттях з малюком вони здатні рости і додавати не гірше інших діточок. Особлива увага лікаря і батькам варто приділити роботі внутрішніх органів - діти з синдромом Дауна нерідко мають проблему зі слухом, синдром затримок дихання уві сні (апное), порушення в роботі ендокринної системи. Дуже часто у них спостерігається порок серця і розвитку кишечника, кото-які можуть зажадати втручання лікарів, аж до хірургічного. Але лякатися не потрібно - на сучасному етапі доктора вміють надавати допомогу діткам так, що в це в подальшому дозволить їм розвиватися і рости набагато краще.
Всі діти з підозрою на Даун-синдром повинні вчасно пройти відповідні обстеження і лікування. У розвитку дитини з цією хворобою теж є свої особливості - проте, це зовсім не означає, що ваша дитина буде повністю безпорадний і нічого не зможе робити сам. Ні, це не так! Малюки з синдромом Дауна пізніше навчаться і ходити, і говорити і користуватися туалетом самі. Ваш малюк навчиться робити майже все, що повинні вміти діти, просто це станеться індивідуально, у таких хлопців терміни розвитку навичок свої.
Зазвичай наводяться такі усереднені терміни: посміхаються такі діти у віці від 1,5 місяця до 4 місяців, намагаються перевертатися на живіт з 4-до 22 місяців, починають сидіти самостійно - 6-28 місяців, освоюють повзання в 7-20 місяців, свої перші слова вони вимовляють з 9 до 31 місяця, роблять спроби ходити в 12-65 місяців. Але кожен малюк може відрізнятися від інших. І це не означає, що він гірше, просто у нього інший темп розвитку. Обов'язково потрібно годувати таких малюків грудьми. Це сприяє зміцненню здоров'я і формуванню правильних психофізичних навичок крихіток. Просто годування таких малюків буде відрізнятися, але принесе не менше радості і мамі, і малюкові. Як здійснюється лікування дитини? Вилікувати сам синдром Дауна неможливо - лікарі, на жаль, поки не вміють виправляти генетичні та хромосомні зміни. Але батьки, лікарі і педагоги в змозі зробити життя такого малюка дуже яскравою і тривалою. Не обов'язково крихітка з син-Дромом Дауна повинен бути тяжкохворим - так, вони дещо частіше інших діток застуджуються, мають проблеми внутрішніх органів. Але, майже всі пороки серця зараз вміють коригувати, а проблеми зі слухом, імунітетом і ендокринною системою можна розв'язати!
Найбільша проблема сімей, що мають дітей з синдромом Дауна - це відношення до такого малюкові - і своє власне, і навколишнього суспільства. Дитина з таким захворюванням може народитися в будь-якій сім'ї, не залежить ні рівень достатку, ні раса, хоча і є певна залежність від віку батьків, але ймовірність є і у молодої пари. Природно - батькам важко відразу адекватно прийняти таку новину - вони будуть відчувати і страх, і біль, і розгубленість. У них виникне безліч питань - чому саме ми і наш малюк? Але з часом любов безмежна ніжність до малюка витісняє всі інші емоції і сумніви. Ще один важкий для подолання кордон - це ставлення до себе і дитині оточуючих. На жаль.
У нашому суспільстві ще до сих пір живі стереотипи ставлення до особливих людям та інвалідам як нездібних, глибоко розумово відсталим, а тому марним для суспільства людям. Тому стійко зберігається думка про те, що місце таким дітям в спец.інтернате, а не в сім'ї. Такий спосіб життя в корені невірний - діти з синдромом Дауна навчаються. Вони талановиті! Вони можуть жити довго і щасливо - співати, малювати, вчитися в школі, працювати і навіть зніматися в кіно! Просто потрібно дати їм таку можливість, просто потрібно змінити своє ставлення до них.
Чи зможе нормальна дитина спілкуватися нарівні з «особливим»? Звичайно, зможе, причому на рівних! Адже діти всьому вчаться від нас. Це нам самим в силу своїх стійких стереотипів такі діти здаються не такими. А нашим малюкам вони бачаться звичайними однолітками. І тільки ми самі можемо навчити своїх дітей гидливо кривитися при вигляді інваліда і показувати на нього пальцем. Від кого дитина може навчитися такому? тільки від батьків. Багато сімей з малюками, які страждають синдромом Дауна знаходять підтримку в благодійних організаціях, збираються в клуби і об'єднання. Розробляють безліч методик розвитку і навчання своїх крихіток. І в цьому їм допомагають лікарі, педагоги, вихователі та звичайні небайдужі люди - ми з вами! Для таких сімей дуже важлива підтримка і допомога друзів і рідних, адекватне сприйняття їх оточуючими. Дуже важливою є можливість для мам і тат нормально спілкуватися з іншими сім'ями і дітьми, моральна підтримка оточуючих.