Група роботи з прохачами - це «швидка допомога» служби «Милосердя». Щодня з різними проханнями до нас приходять ті, кому вже нікуди більше бігти, - придбати ліки, отримати продукти, оплатити тимчасове житло або проїзд. Підтримайте нас, щоб у людей в біді завжди була надія на допомогу.
Керівник групи роботи з прохачами Олена Шенершдет
Чи потрібно повідомляти людині, що він невиліковно хворий? Чому російські лікарі цього не роблять? Як розповісти правду і при цьому не нашкодити?
«За що вони зі мною так?»
«Я щаслива, що можу все прорахувати. Я щаслива, що тепер розумію, що я повинна щодня проживати з більшою радістю, що, навіть якщо немає сонечка за вікном, я повинна створити його в своїй душі.
Я згадую свою Світлану, про яку написана моя книга «Про мене і Світлану. Щоденник онкологічного хворого ». Свєти з нами більше немає. Останні чотири місяці перед відходом в інший світ, Світлана провела на дачі, тому що після дев'ятої хімії кров її зіпсувалася, і лікарі їй сказали: йдіть відпочивати, відновлюйте здоров'я, і тільки потім ми будемо продовжувати лікування. Світла поїхала. Світлі ставало гірше. Вона дзвонила лікарям, але вони говорили: відпочиньте ще.
Останні 20 днів до смерті Світу провела в комі. І перед тим, як впасти в кому, вона запитала: за що вони зі мною так?
Фонд допомоги хворим з бічний аміотрофічний склероз (БАС) «Живи зараз» спільно з порталом «Мілосердіе.ру» провів інтернет-опитування, як саме люди хотіли б дізнаватися смертельний діагноз. В опитуванні взяли участь 712 осіб, і 80% з них сказали, що воліли б першими дізнатися про своє захворювання. 17,8% вибрали варіант, при якому лікар повідомив би їм діагноз в присутності близьких. І тільки 2,6% опитаних хотіли б, щоб лікар спочатку розповів про все родичам.
Тим часом дуже часто російські лікарі вважають за краще повідомляти невтішні новини саме рідним хворого, а не йому самому.
Чого позбавляють пацієнта разом зі знанням
Жити без правдивої інформації про свій діагноз дуже складно. Людина відчуває, що з ним відбувається щось дуже погане, але не знає, буде він жити, чи ні, скільки йому залишилося, і як він повинен себе вести.
Тетяна Орлова, «Справи сімейні»
«Коли ми позбавляємо людину такої інформації, ми позбавляємо його права вибору. Останні дні можуть виявитися найважливішими в його житті. Він усвідомлює, що життя його кінцева, але він може керувати цим часом. Він може зібратися і боротися, може зробити якісь важливі справи, які поки не встиг зробити, може сказати якісь слова, які ще не сказав. Є багато сімей, для яких це було дуже світлий час. Їхні стосунки, які завжди були «не дуже», раптом стали справжніми, цілющими, міняють весь попередній досвід », - розповіла психолог Тетяна Орлова. творець служби «Справи сімейні».
Ольга Гольдман, «Ясний ранок» (праворуч) і Ольга Попова, ІФ РАН (зліва)
Якщо ж між людьми виникають недомовки і недомовленості, це може отруїти час, проведений разом, якого і так залишається небагато, вважає Ольга Гольдман. керівник гарячої лінії психологічної допомоги онкохворим та їх близьким «Ясний ранок».
Юлія Данилова, «Мілосердіе.ру»
Незнання діагнозу заважає навіть лікуванню. У деяких сім'ях пацієнтам з БАС не говорять про їх діагнозі. Тим часом, хвороба прогресує дуже швидко. Для допомоги цим людям необхідно прийняття заходів, від яких залежить якість їх життя. «Але якщо людина не знає, що у нього БАС, як ми можемо розмовляти з ним, наприклад, про встановлення гастростоми (спеціальної трубки, через яку можна годувати пацієнта, який не може ковтати)», - дивується голова ради фонду «Живи зараз» Наталія Сьоміна.
Наталія Сьоміна, «Живи зараз»
Для індивідуального страждання немає універсального рецепта
Родичі наводять безліч пояснень, чому страшно говорити людині, що він помирає. Наприклад такі: він опустить руки і «повернеться обличчям до стіни», «він поїде на Алтай до шаманів», «він накладе на себе руки».
Однак, як би ми не дурили себе і свого близького, важко повірити, що людина і справді не розуміє, що знаходиться в кінці життя. Швидше за все, він просто не вирішується задати складне питання і подивитися ситуації в очі, а його близькі підтримують «змова мовчання», вважає Ольга Гольдман.
У той же час, зазначила психолог, є випадки, коли люди і справді не готові прийняти таку інформацію. «Рішення, як правильно говорити про смертельний діагноз, не існує», - підкреслила вона.
Ольга Попова, ІФ РАН
«Не може бути загального рецепта. Хворий - це завжди індивідуальне страждання », - згодна Ольга Попова. старший науковий співробітник Інституту філософії РАН.
В інформуванні про смертельний діагноз має бути диференціація по захворюваннях, вважає експерт. Наприклад, дослідження показали, що багато людей з хворобою Хантінгтона (невиліковне дегенеративне неврологічне захворювання), дізнавшись про діагноз, кінчають життя самогубством. Крім того, повідомляти треба по-різному в залежності від віку пацієнта. Одна справа, коли це дорослий, інше - якщо це дитина.
Лев Брильов і Анна Сонькіну-Дорман, «Живи зараз»
У всякому разі, лікар повинен запитати пацієнта, чи потрібно йому це. До сих пір я зустрів тільки одну людину, який відповів мені: я не хочу знати, що ви знаєте про мене, скажіть родичам ».
Проблема в лікарях? Патерналізм або ненавчені?
Далеко не всі лікарі поділяють підхід Льва Брилева. У радянських підручниках з медицини було ясно написано, що не слід повідомляти хворому його діагноз, і давалися поради, як краще приховати правду.
«Прагнення правильно вести діалог з пацієнтом перекручено патерналістських ставленням до нього, - вважає Ольга Гольдман. - Пацієнт нічого не знає, а лікар - це людина, яка володіє сакральними знаннями ».
Однак в інформаційному суспільстві така ієрархія втратила сенс. Пацієнт може мати навіть більше відомостей про те чи іншому захворюванні, ніж лікар, оскільки користується інтернетом і програмами, здатними відразу видати діагноз.
Інша причина, по якій лікар не надає хворому достовірну інформацію (крім патерналістського ставлення) - йому самому це надзвичайно важко.
«Лікарів ніхто не готує до того, що їм доведеться повідомляти погані новини. Всі сходяться на тому, що повідомляти треба «индивидуализировано». Але як «индивидуализировано», як конкретно? Яким таким чуттям лікар повинен це розуміти?
Анна Сонькіну-Дорман, «Живи зараз»
Лікарям потрібно давати технічні прийоми, якими вони можуть скористатися. Питання саме в техніці: як саме це зробити дозовано, акуратно, з співчуттям », - каже Анна Сонькіну-Дорман. паліативний лікар, експерт фонду «Живи зараз».
Лікарі не знають про можливості паліативної допомоги
За словами Льва Брилева, найважче для лікаря - відправляти свого невиліковного пацієнта в невідомість.
«Більшість лікарів, які ставлять діагнози, розібравшись в ситуації, відпускають людини. Коли ти не розумієш, що буде з ним і його сім'єю далі, ти відчуваєш важку відповідальність. Пацієнт ставить багато питань, а ти просто не знаєш відповідей, у тебе недостатньо досвіду, і ти боїшся цього.
Якби лікар знав, яка саме допомога буде надаватися хворому надалі, йому було б легше. Якби він знав, що після повідомлення діагнозу він передає людини в надійні руки паліативної служби, де впораються з його болем, що ця людина не буде страждати, я думаю, «вигорання» було б менше », - сказав він.
Лікарям потрібно більше розповідати про можливості паліативної допомоги, вважає Брильов. Виявляється, у лікарському співтоваристві інформації про паліативну допомогу, яку можуть отримати невиліковні хворі, гостро не вистачає
«Інформувати примусово!»
«Середній медперсонал часом ближче до хворого, ніж лікар і навіть родич. Що відчуває медсестра, яка не може відповісти пацієнту, коли він запитує: що зі мною?
Я пропрацювала медсестрою 12 років, і я готова була всю ніч сидіти у пацієнта і тримати його за руку, лише б він розумів, що відбувається, і я б розуміла. Щоб не доводилося відповідати: знаєте, ви з ранку з доктором поговоріть. "Я розмовляв. Зробіть мені ще укольчик. Чому мені не допомагає? »Медсестра йде до лікаря і каже: ви знаєте, не допомагає. А доктор відповідає: ну, а що тут може допомогти, тут ніщо вже не допоможе. І все поводяться так, як ніби нічого не відбувається. Я за примусове інформування пацієнтів! »- таке різке думку висловила одна з слухачів.
Російська традиція
Західних лікарів дивує питання, чи треба повідомляти пацієнту його діагноз. Для них це приватна інформація, отримати яку жоден родич не має права без згоди самого хворого.
Йдеться про різні «парадигмах інформування», вважає Ольга Попова. «У Росії береться в розрахунок общинний уклад життя, лікар ділиться інформацією з сім'єю, як з якоюсь« осередком суспільства », а пацієнта просто не сприймає як автономну особистість», - пояснила вона. На її думку, вибрати той чи інший образ дій для нашої країни досить складно, оскільки в Росії існує «поліфонія» різноманітних моделей поведінки - етичних, моральних і культурних.
Психологи розберуться?
Юлія Данилова, Ольга Гольдман, Анна Сонькіну-Дорман
В онкологічному відділенні одного з медичних установ Москви є певний порядок повідомлення пацієнту діагнозу і плану лікування. Спочатку заходить психолог, потім лікар і завідувач відділенням. Лікар повідомляє інформацію, завідувач відділенням ввічливо слухає, психолог «тримає за ручку» пацієнта. Потім лікар і заввідділенням йдуть, а психолог залишається, розповіла Ольга Гольдман.
Така практика має свої плюси: є хоч якийсь протокол, на який можуть спиратися лікарі, зазначила Анна Сонькіну-Дорман.
Однак психологічна служба не в змозі закрити всі прогалини в спілкуванні лікаря з пацієнтом, вважає Анна: «Ось я пацієнт, мене веде лікар, і раптом в якійсь вирішальний момент переді мною з'являється хтось інший, спеціальний. Як би він не був хороший, я це сприйму як зрада. Чому мій лікар не говорить зі мною? Все-таки є речі, які повинен робити лікар ».
Поінформовані пацієнти - це сила
Поінформовані пацієнти можуть багато чого змінити в системі охорони здоров'я, у фінансуванні досліджень, вважає Лев Брильов.
«На конференціях по БАС я зустрічав людей на візках. Так, вони через три роки від цієї хвороби помирають, але це мислячі люди, з сильними організаторськими здібностями. Вони вкладають і гроші, і свої сили, вміння, навички в просування науки. Без них не було б багато чого з того, що зараз відбувається в області дослідження БАС.
Але якби вони не знали, чим хворіють, вони нічого не могли б зробити », - підкреслив лікар.