17 травня в прес-студії «Сьогодні Мультимедіа» відбулася прес-конференція, присвячена проблемі розсіяного склерозу - «хвороби-хамелеона» або «прокляття молодих», де експерти і пацієнти розглядали яким чином боротися з хворобою і що робити для зниження ризику настання інвалідності.
У прес-конференції взяли участь представники громадських організацій, лікарі та пацієнти, які розповіли про проблематику захворювання і разом закликали представників бізнесу та влади до співпраці в результативній «полюванні на хамелеона» - по поліпшенню діагностики і збільшення фінансування терапевтичної допомоги.
В Україні зареєстровано понад 19 тис. Пацієнтів з діагнозом розсіяного склерозу. Вартість лікування РС - одна з найвищих для неврологічних захворювань в світі, оскільки витрати на медикаментозну превентивну терапію 1 пацієнта складають від 96 тис. Гривень на рік. Більшість хворих приречене на інвалідизацію в молодому віці, не дивлячись на те, що держава виділяє певні кошти на лікування. Таке ситуація для майбутнього пацієнтів, якими стають переважно молоді жінки, викликане несвоєчасної первинною діагностикою, недостатніми обсягами фінансування бюджетної програми (яка покриває лише 10% необхідних лікарських засобів) і відсутністю реабілітації.
Наталія Нємченко, лікар-невропатолог: «... підвищення обізнаності населення про хвороби і необхідність первинних обстежень є першочерговим завданням у вирішенні проблеми РС в Україні. Саме це може поліпшити якість життя пацієнтів і забезпечити більш якісний рівень лікування (медикаментозної терапії) в разі наявності відповідного фінансування з боку держави і суспільства ... ».
Любов Морозова, заступник керівника Всеукраїнської Асоціації інвалідів розсіяного склерозу (ВАІРС): «... перш ніж говорити про збільшення фінансування цього страшного захворювання для пацієнтів і їх родичів, відповідним органам влади необхідно прийняти Державну Програму по РС, яка забезпечить комплексний підхід до вирішення проблем пацієнтів ... ». Незважаючи на те, що розсіяний склероз в Україні поширений досить широко, більшість людей не знають про цю хворобу і її первинних симптомах. Згідно з дослідженнями організаторів заходу, 81% українців не усвідомлюють необхідності невідкладної «полюванні на хамелеона». Чиновники, депутати і представники бізнесу не бачать загрози втрати працездатного населення через розсіяного склерозу до тих пір, поки це не стосується їх близьких і родичів, прикутих до інвалідного візка.
Учасники прес-конференції акцентували увагу на тому, що не варто чекати, а необхідно змінити існуючу систему і підходи до фінансування сфери охорони здоров'я на національному та місцевому рівнях.
МБФ «Здоров'я українського народу» - ініціатор і організатор проекту «Полювання на хамелеона». Член Громадської ради МОЗ України, Українського Форуму Благодійників та Асоціації благодійників України. Впроваджує лідерські та інноваційні програми для поліпшення якості, доступності та безпеки медичних послуг.
Всеукраїнська Асоціація інвалідів розсіяного склерозу (ВАІРС) - співорганізатор прес-конференції, об'єднує понад 2 000 пацієнтів і їх родичів для підвищення комфорту життя при РС.
Виклики, що стоять перед організаторами: інформування громадськості; лобіювання в колах представників влади збільшення фінансування та прийняття Державної Програми боротьби з РС; раннє виявлення (діагностика); якісне лікування; пропаганда здорового способу життя; збільшення фінансування на місцях через створення Наглядових Рад і Ресурсних Центрів.
Висловлювання учасників події:
Кирило Анохін, пацієнт, член ВАІРС: «... більшість людей сприймають діагноз РС як вирок, який неможливо подолати. В якійсь мірі це так, але потрібно сподіватися на краще, знати, як поводитися при захворюванні (до якого лікаря і організації звертатися за допомогою і інформацією) і вірити в майбутнє ».
Наталія Лаврик, лікар-офтальмолог: «незважаючи на те, що в Україні досить високий рівень захворюваності РС, більшість людей не знає про хворобу і її первинних симптомах, одним з яких є порушення зору. Велика кількість пацієнтів займається самолікуванням, втрачають час і тільки потім йдуть до лікаря ... »
Тетяна Молода, пацієнт, член ВАІРС: «... здоровий спосіб життя і своєчасне відвідування хороших лікарів - найкраща профілактика від всіх хвороб. Як пацієнт можу сказати вам про те, що в разі страшного діагнозу розсіяного склерозу, головне - почати лікування ефективними ліками якомога швидше і продовжувати його все життя, незважаючи на високу вартість медикаментів. Тільки тоді можна працювати, думати, творити і жити як член суспільства, який думає про своє державі так само, як і держава думає про нього ... »