Більшість з нас так мало знають про людей з синдромом Дауна, що це призводить до відторгнення цих дітей з самого народження, і неприйняття їх в суспільстві протягом усього їхнього життя. Скільки неправди, брехні, упереджень, неточної і неправдивої інформації збирається навколо тих людей, які мають унікальне відміну від інших, але які народилися і живуть для тих же цілей, для яких існують мільярди на всій Землі.
Адже зізнайтеся, в наших головах існує безліч міфів щодо цих людей, і ми не поспішаємо їх руйнувати. Ми намагаємося уникати цієї теми, ми намагаємося уникати цих людей. А адже вони теж люди.
І для початку два оповідання
Розповідь про дівчину Фредеріка.
"Жити настільки нормально, наскільки це можливо!" - такий девіз у 26- річної Фредерики був з дитинства. Самим знаменною подією в житті до цих пор був переїзд в окрему квартиру.
Майже урочисто відкриває молода жінка двері невеликої квартирки в Гамбурзі. Вона дуже горда приймати гостей. "Кава чи чай?", - запитує Фредеріка зніяковіло.
Дівчата отримують допомогу. У їх "розпорядженні" асистент по житловим питанням і педагог -помощнік. "Це було б зовсім не просто, якби нам з самого початок довелося самим все робити" - каже Фредеріка. Але поступово планується зменшувати допомогу, і коли-небудь вона відпаде зовсім.
Переїзд до власної квартири і по-справжньому бути самостійною - цей крок для жінок з Синдромом Дауна, все-таки виняток.
Саме дівчатам дуже важко настояти на своєму і "відірватися" від сім'ї. Вони частіше не мають роботи і зайняті домашнім господарством, у власній родині, де до них ставляться як і раніше, як до дітей, а не як до дорослих.
"Я 10 років відвідувала інтеграційний клас. Це було чудово! Я навчилася багато чому у" звичайних "дітей і відмінно дружила з ними. Після закінчення школи, я пішла вчитися в училище, що дає навички з обслуговування в Бістро. Це був хороший базис для сьогоднішньої роботи в Гамбурзькому Novotel Nord "- розповідає Фредеріка.
Фредеріка пишатися своєю роботою і обов'язково додає, що у неї звичайнісіньке трудову угоду.
"Я приношу гостям каву і кекси, потім прибираю чашки. На кухні я займаюся сніданками і бутербродами. Мені все це дуже подобається!"
Фредеріка дуже улюблена колегами та гостями за її добродушність і відкритість. Після роботи молода жінка слухає музику або читає.
"Я дуже рано йду спати, тому як рано треба вставати. Мені дуже далеко їхати на роботу. Але я вже сьогодні рада завтрашнього дня!"
Історія молодої жінки з Синдромом Дауна, з Чехословаччини.
". У мене синдром Дауна. Я заміжня, і з третьої вагітності у мене народилася моя абсолютно здорова і симпатична дочка Урска. Я пишаюся моїм чоловіком і моєю дочкою", - так коротко розповідає Мийка Ренк про своє життя.
Я народилася поза шлюбом. Моя мама розповідала мені, що мій батько хотів одружитися на ній, але бабуся з дідусем були проти цього шлюбу. Мій батько був на тимчасових роботах в Боснії, і незабаром після мого народження виїхав до Німеччини. Моя мама після його від'їзду почала пити. Тому виховувалася я у бабусі з дідусем. Пішла я в 25 місяців. Почала пізно говорити, тому брала участь в спеціальних логопедичних заняттях. Сім'я моєї матері дуже релігійна, і ми молимося завжди перед їжею.
У 7 років почала вчитися в спеціалізованій школі, де програма була спеціально для мене підготовлена. Через 8 років я закінчила школу.
З 17 років я почала працювати на фабриці, і 2 роки відвідувала вечірні курси кухарів.
Зі своїм майбутнім чоловіком я познайомилася в церковному хорі, де ми обидва співаємо.
У нас багато друзів і пастор нашого приходу - наш найкращий друг, який завжди нам допомагав.
Мені сказали, що з великою ймовірністю, у мене народитися дитина з Синдромом Дауна. І я вирішила пройти всі потрібні обстеження під час вагітності. Моя перша вагітність закінчилася викиднем. Думаю це наслідок важкої роботи на фабриці. Під час другої вагітності у плода встановили Синдром Дауна. Я зважилася на аборт. Це було важке і болюче рішення. З третьої вагітності народилася моя чарівна дочка. Вона народилася дещо передчасно (8 міс.) І вона наповнила наш будинок радістю і щастям.
Деякі люди запитують у дочки. чи добре ми дбаємо про неї? Ми так любимо її. Вона завжди чисто і красиво одягнена, хоча живемо ми дуже просто. Моя дівчинка завжди радісна і співає охоче, як її батько. Я горда ними обома. Мій чоловік допомагає мені завжди, коли потрібно. Я охоче готую і в'яжу і тку. Останнім часом сумні події увійшли в нашу сім'ю. Після довгої хвороби померла моя мама. Я сама часто хворію, внаслідок моєї ваги. Лікарі радять мені схуднути. Я борюся за мою пенсію, щоб моя дівчинка могла далі вчитися.
Я знаходжу, що наша сім'я не дивлячись ні на що, дуже щаслива. "
Міфи про синдромом Дауна
Міф №1: з моєю родиною цього ніколи не станеться.
Міф №2: діти з синдромом Дауна повинні міститися в спецустановах.
Такий високий відсоток відмовників пов'язаний з відсутністю у батьків повної інформації про синдром. Відіграє велику роль і психологічний тиск з боку оточуючих. "Коли вам свідомо повідомляється, що ця дитина - овоч з грядки, що він не буде вас дізнаватися, що він помре через 1,5 року життя, - природно, вибір буде не на користь дитини".
"Про те, що моя дочка народилася з синдромом Дауна, мені повідомили прямо на пологовому столі, і відразу запропонували написати відмову", - згадує Наталя Мезянова, мама п'ятирічної Маші. "Навіщо тобі урод. Ти молода, народиш собі нового", - розповідає про словах лікарів вже інша мати, що попросила не називати її імені.
Під напором медперсоналу в пологовому будинку вона підписала відмову від дитини, але через деякий час повернулася і забрала малюка.
"Я побачила і впізнала, що такі діти НОРМАЛЬНІ. Вони навчаються. У кожного - свій характер. Вони також радіють або засмучуються. Чи розуміють дорослих, спілкуються, вміють дружити".
Міф №3: синдром Дауна - це хвороба, її потрібно лікувати.
Синдром Дауна невиліковний, тому що це НЕ ХВОРОБА.
Синдром Дауна - це генетичне стан, яке визначається наявністю в клітинах людини додаткової хромосоми.
Ця зайва 47-а хромосома і диктує появу ряду фізіологічних особливостей, через які дитина буде повільніше розвиватися і дещо пізніше своїх ровесників проходити загальні для всіх дітей етапи розвитку.
У синдрому Дауна існують супутні захворювання: зниження зору, проблеми зі слухом і мовленням. У 60% дітей із зайвою хромосомою виявляється порок серця. Важливо розуміти, що все це піддається корекції: "все операбельність і сьогодні успішно лікується в ранньому віці".
Синдром Дауна не є підставою для отримання інвалідності. У більшості випадків сім'ї отримують інвалідність саме по супутніх захворювань.
Міф №4: люди з синдромом Дауна не здатні до навчання.
Цей міф активно підтримується дослідженнями, які проводилися в закритих спеціалізованих установах, але там будь-яка дитина не може ефективно розвиватися, тому що позбавлений основного стимулу - батьківської любові.
Багаторічна зарубіжна практика і власний досвід з навчання та розвитку дітей з синдромом Дауна, а головне - успішні історії випускників дозволяють фахівцям робити позитивні висновки.
Безперспективний (на думку лікарів) дитина в рік сам сідає, в два - ходить, до двох з половиною - їсть ложкою і вимовляє перші слова, в чотири - показує характер, вчиться допомагати по дому, готовий піти в дитячий сад, а потім і в школу.
Він може говорити на іноземних мовах, освоювати комп'ютер і займатися спортом.
Міф №5: люди з синдромом Дауна становлять небезпеку для суспільства, проявляючи агресію і неадекватна поведінка.
Багато хто помилково вважає, що добродушне поведінку людей із зайвою хромосомою різко змінюється нападами безконтрольної люті. Людей з синдромом Дауна часто називають неадекватними і звинувачують в статевий агресії. "Це не так. Чоловіки з синдромом Дауна позбавлені репродуктивної функції. Ми не знаємо злочинів, скоєних людьми з синдромом Дауна".
Ці люди здатні показати приклад щирої любові. Зазвичай вони ласкаві і доброзичливі. "У кожного є свій неповторний характер. Настрій, як і у будь-якого з нас, буває мінливим".
Міф №6: людей з синдромом Дауна в Росії набагато менше, ніж за кордоном.
Міф №7: сім'я розпадається через дитини з синдромом Дауна.
Це не так: з інших причин сім'ї розпадаються набагато частіше!
Серед людей з синдромом Дауна чимало по-справжньому талановитих особистостей, серед яких зустрічаються і художники, і поети, і музиканти, і актори, і спортсмени
Чимало художників, наприклад:
Кіно, телебачення, театр
Стали відомими багато талановитих акторів з синдромом Дауна, серед них:
- німець Боббі Бредлі;
- американець Крістофер (Кріс) Берк;
- Макс Льюїс (фільм Notes on a Scandal);
- Блер Вільямсон;
- бельгійський актор Паскаль Дюкен;
- актриса Ешлі Вулф;
- актриса Пола Саж;
- Stephane Ginnsz (фільм Duo) - перший актор із синдромом Дауна, який зіграв головну роль в повнометражній картині; і багато інших.
(Дослідники відзначають артистизм людей з синдромом Дауна та здатність їх до наслідування, що нерідко визначає успішність їх навчання.)
У Москві працює «Театр Простодушних», в якому більшість акторів - з синдромом Дауна. Керує театром режисер Ігор Нєупокєев.
Наприклад, Мігель Томазо, барабанщик аргентинської групи Reynols
Садж Десаї - американець індійського походження - грає на 6 інструментах!
У наших силах зробити так, щоб у дітей з синдромом Дауна з'явилося майбутнє. І будь-хто може допомогти.