Під час вагітності Ані Шевко з Мозиря доводилося зважуватися в заготівельному пункті, тому що в жіночій консультації не знайшлося підходящих ваг. І вона, і її чоловік Женя - інваліди. П'ять місяців тому вони стали першою сім'єю візочників в місті, у якій народилася дитина.
Це був усвідомлений крок: батьки розуміли, що народити інваліду в Білорусі - справжня проблема. В першу чергу, через відсутність інформації та професійного супроводу, в другу - через «безбар'єрного» середовища в місті і медичних установах. А ще були побоювання, що дитину можуть забрати. Але вони ні разу не пошкодували про своє рішення. Марія Сисой з'їздила в гості до Жені і Ані і дізналася, як вони проводять «сексуальну революцію» в Білорусі, пропонують лікарі інвалідам на візках робити аборти і чому діти, народжені в сім'ях людей з інвалідністю, більш людяні і толерантні.
знайомство
Аня і Женя - чоловік і дружина. Обидва інваліди-колясочники. Обидва стали ними в результаті нещасного випадку. Коли Жене було 18 років, він невдало пірнув у річку, що закінчилося переломом шийного відділу хребта. До того моменту хлопець закінчив перший курс Мозирського педуніверситету. Правда, в результаті довчився заочно, тому що університет був недоступний для людей у візках. Зараз Жене 36 і він очолює Республіканську асоціацію інвалідів-візочників. У ній перебуває близько 1 500 осіб. А всього візочників в Білорусі проживає близько 20 000.
Женя входить в Республіканський міжвідомчий рада з проблем інвалідів, бере участь у створенні законодавства по безбар'єрного середовища. Фото: Денис Зеленко Імена
Ані 29. У 14 років вона допомагала з ремонтом родичам в Москві і випала з вікна п'ятого поверху. Нещасний випадок, який міг би мати і успішний результат, якби лікарі діяли правильно. Але вони принесли м'які, а не жорсткі носилки і дозволили дівчинці самій на них перебратися. В результаті оскільки в роздробленому від падіння хребці змістилися. Уже в машині швидкої Аня перестала відчувати ноги ... 10 і 11 клас вона доучуватися будинку. Надходити не зважилася через відсутність безбар'єрного середовища в Мозирі. І цілих два роки після падіння з вікна взагалі не виходила з дому - «тому що не знала, що можна кудись виходити».
Аня завжди була дуже активною. Але коли з нею сталося нещастя, вона кілька років не виходила з квартири. Зробити це було фізично важко. Адже в будинку, де Аня жила з батьками, не було пандуса. А сама дівчина думала, що такі, як вона, взагалі ніколи не виходять зі своїх квартир. Фото: Денис Зеленко, Імена
долаючи бар'єри
Всерйоз Женя і Аня задумалися про дитину два роки тому. Поживши «для себе», вони, як і більшість пар, захотіли зробити сім'ю більше. Однак не були впевнені, що здатні на такий крок. Аня і Женя просто не знали прикладів, коли в Білорусі батьками ставали пари, де і мама, і тато - візочники. До того ж не було впевненості, що завагітніти вийде природним чином - тому тримали в розумі варіант ЕКО.
- Коли побачила, що тест позитивний, я спочатку не повірила! - згадує Аня. - Потім зробила ще - і ще, і ще, і ще. Першою дізналася мама, через місяць розповіла татові, а потім Жене - в день його народження.
- Але я вже здогадувався! - зізнається Женя.
- Я натякала! - сміється Аня. - Коли завагітніла, то батьки трохи злякалися, та й ми самі. Звичайно, хочеться дитини, але дуже-дуже страшно. Сумнівів у нас точно не було. А страхи досі є. Як я з нею буду справлятися? Що потім?
Анна в УЗД-кабінеті на 12-му тижні вагітності. Рішення завести дитину для сім'ї Шевко було усвідомленим кроком. Вони знали, що народити інваліду в Білорусі - справжня проблема. В першу чергу, через відсутність інформації та професійного супроводу. Фото з архіву героїв статті
Однак після того як Аня завагітніла, проблеми виникли негайно. Дівчина дізналася, що безбар'єрного середовища немає не тільки на вулицях білоруських міст, а й там, де вона особливо важлива - в медичних установах. Кожна вагітна жінка повинна їздити як мінімум раз на місяць на обстеження. Жіноча консультація в Мозирі всього одна. І її відвідування стало для Ані справжнім випробуванням.
- Пройти повноцінно медогляд - це ж взагалі неможливо! Я тільки в минулому році добилася, щоб зробили хоча б пандус. Але ні кабінету УЗД, - він в жіночій консультації знаходиться на другому поверсі - ні туалету доступного до сих пір не можу добитися, - згадує Аня.
Дівчина не змогла домогтися не тільки того, щоб її обслуговували на першому поверсі, але навіть не потрапила в сучасну модель гінекологічного крісла, яке автоматично може опускатися вниз.
- Але воно у них теж на другому поверсі. Ліфта немає. Я запропонувала або купити нове і поставити на першому, або кімнату для огляду просто перенести на перший поверх - яка різниця? До сих пір не перенесли, - згадує вона.
Аня принципово відвідувала жіночу консультацію ще до вагітності. У той час як інші колясочниця в Мозирі не знаходять в собі сил дістатися до клініки, викликають лікаря додому і огляд їм проводять не в спеціальному гінекологічному кріслі, а просто на ліжку. Анна з таким підходом не згодна - вона вважає, що такий огляд недостовірний. Фото: Денис Зеленко, Імена
А ще Аня ніяк не могла зважитися в місцевій консультації. Зважуватися їй потрібно було регулярно, адже за цим показником лікар додатково контролює, як розвивається плід. Однак в кабінеті гінеколога в Мозирі не знайшлося спеціальних ваг для дівчини в інвалідному кріслі. В результаті замість медустанови Аня постійно зважувалася ... в заготівельному пункті зі збору вторинної сировини. Тільки там знайшлися великі за площею ваги. Спочатку Аня зважувалася в колясці, потім коляску зважували окремо, а після цього різницю вичитали.
«А інваліди взагалі можуть мати дітей?»
Женя і Аня Шевко зіткнулися не просто з проблемою відсутності безбар'єрного середовища в білоруських медустановах, але і з тим, що лікарі просто не розповідають інвалідам на візках про народження дітей.
- Мені здається, лікарі внутрішньо не вірять, що інваліди можуть народжувати дітей, - ділиться своїми спостереженнями Женя. - Є коло людей, які вважають, що інваліди не заслуговують цього. Що вони в такому положенні, де їх потрібно жаліти, допомагати, але сфера, де вони можуть бути багатими, начальниками, де вони можуть мати дітей - це не для них. Від цього багато інвалідів щиро вважають, що вони не готові до батьківства. Або не гідні. Або не зможуть виростити дитину.
Мені здається, лікарі внутрішньо не вірять, що інваліди можуть народжувати дітей
Аня і Женя довго готувалися до того, щоб стати батьками. Вони дізнавалися всю необхідну інформацію в інтернеті і консультувалися з фахівцями з Мінська. Фото: з архівів героїв статті
- Я дуже багато від інших колясочниця чула, що їх вмовляли перервати вагітність, - каже Аня. - Є дівчата, яким лікарі забороняли народжувати і радили аборт за медичними показаннями. Кількох відмовляли, тому що, мовляв, ви не зможете, вам потім буде погано, ви не виносите, втратите. І навіть знаю дівчинку, яка боялася ходити потім на прийом, тому що думала, що їй там що-небудь зроблять без її відома. Мені, напевно, пощастило. До свого гінеколога я прийшла, сказала, вона відповіла - ну здорово, добре. Але я рада, що не відмовляла хоча б - адже з нами багато проблем.
Я дуже багато від інших колясочниця чула, що їх вмовляли перервати вагітність
Аня: «Чомусь думала - ну ось я, одна, перша в Мозирі вагітна на візку - якби я була лікарем, мені було б цікаво вести такий випадок» Фото: Денис Зеленко, Імена
«Так, кажуть, приходьте - але ми на третьому поверсі. Ліфта - немає »
- Взагалі ми - величезна проблема, в принципі, до нас потрібен особливий підхід, - каже Аня, маючи на увазі об'єктивні проблеми зі здоров'ям людини в інвалідному кріслі.
Проте, під час вагітності їй ніхто не пояснював, наскільки зміниться її життя в фізичному плані, коли вона буде виношувати дитину. Хоча такі консультації потрібні.
- Є для вагітних якісь курси, - в голосі Ані відчувається розчарування. - Мені навіть їх не запропонували. Я поцікавилася - а мені таке можна? Так, кажуть, приходьте - але ми на третьому поверсі. Ліфта - немає. Додому ми до вас нікого не можемо надіслати. І вниз кабінет перенести не можемо.
Аня і Женя справлялися з усіма нестабільністю самі. Вони знали, куди їм потрібно звертатися з питань репродуктивного здоров'я. Постійно спостерігалися у лікарів і самі вбивали потрібну інформацію. Вчилися бути батьками.
Під час літніх таборів від РАІК інвалідів-візочників вчать їздити в громадському транспорті, допомагають освоювати коляску, а також розповідають про те, як продовжувати жити, не дивлячись на перешкоди. Фото: Raik.by
- Секс і дітородіння - це одна з дуже важливих тем в наших таборах, - розповідає Аня. - Є спеціальна лекція про це, презентація - пояснюємо, як це може бути, описуємо позитивні випадки. Нагадуємо центри ЕКО - припустимо, якщо у людей не вийде самим зачати, пояснюємо варіанти. І обов'язково говоримо, що це потрібно. Тому що діти - це добре!
- Наша організація - єдина в Білорусі взагалі дає таку інформацію для візочників, - каже Женя. - Чому ми не боялися? Тому що ми в темі. Ми знаємо, що люди в колясках можуть ставати батьками. Повинні ставати батьками. Що це нормально. За кордоном різні дослідження проведені, що немає якихось протипоказань, складнощів. Там колясочники народжують дітей.
- Дуже багато, отримавши інвалідність, думають, що це табу, - ділиться Аня. - Навіть багато сімей розходяться тому, що думають, що сексом не можна вже займатися і дітей народжувати. Але це не так.
Поки тема народження дітей у людей з інвалідністю в білоруському суспільстві табуйована і викликає у багатьох нерозуміння - констатують Женя і Аня Шевко. Фото: Денис Зеленко, Імена
поява Насті
Аня і Женя вирішили, що народжувати потрібно в Мінську - в РНПЦ «Мать и дитя». Справа в тому, що у мінських лікарів вже є досвід прийняття пологів у жінок з травмами хребта. Плюс умови кращі - Мозирський пологовий будинок в плані доступності Аню розчарував.
- Вони мені сказали, мовляв, ми вас там будемо носити, якщо знадобиться, в туалет, помитися чи ще щось, - згадує дівчина. - Не треба мене носити! Не хочу, щоб мене носили. Хочу все сама. Так ось, в центрі «Мати і дитя» деякі дівчатка-колясочниця вже були, і я знала, що там більш-менш добре. І я там буду вже не перша така.
Фото палати в РНПЦ «Мать и дитя», де у Ані брали пологи. Фото надано героями статті
Аня хотіла ризикнути і народжувати самостійно, але лікарі наполягли на більш безпечному способі - кесарів розтин, і під загальним наркозом.
«Загальний наркоз не хотілося, хотілося, як у фільмах - відразу після пологів візьму дитину, притисну до себе», - згадує Аня. Таке можливо, якщо роблять епідуральну (часткову) анестезію. Аня ж змогла побачити свою дочку через 12 годин після пологів. Фото: Денис Зеленко, Імена
- Пологи пройшли добре, а потім, звичайно, були труднощі - все під здорової людини нормального росту в центрі зроблено, - каже Аня. - Сповивати було дуже важко і незручно. Практично кілька днів я просиділа в колясці з Настею на руках. Тому що на ліжко не можна дитини брати, вона занадто вузька. Дитина повинна лежати в спеціальному кувезі на коліщатках, але у люльки високі бортики. Тому куди покласти, не знаєш, і як її потім взяти - теж не знаєш. З цим сидінням мало не заробила пролежні.
Після того, як Настю забрали з пологового будинку, Женя і Аня влаштували фотосесію з донькою. Фото надано героями статті
«У нас були побоювання, але ніхто не забрав дитину»
Багато прості дії - наприклад, вкласти дитину - віднімають у Ані куди більше часу і сил, ніж у інших мам. Але вона не зосереджується на зусиллях. Фото: Денис Зеленко, Імена
- У нас були побоювання, ми були готові до того, що таке питання може виникнути, - каже Женя. - Але ніхто не приходив і не забрав дитину. Завдяки тому случаю .... А могли прямо в пологовому будинку ... Таке могло б бути ще пару років назад.
Зараз Насті майже півроку. Женя офіційно пішов у декретну відпустку, а подружжю з доглядом за дочкою допомагають бабуся і дідусь. Можливо, вже цього літа сім'я переїде в нову квартиру Ані, побудовану в кредит тут же, в Мозирі. Пара планує встигати все - і доглядати за Настусею, і працювати, і готувати, і прибирати. Уже купили дитяче крісло в машину, яка повертається по осі, щоб було зручніше.
Женя в власному мікроавтобусі. Він призначений для поїздки інвалідів-візочників. Фото: Денис Зеленко, Імена
- Навесні і влітку будемо самі з нею по вулиці гуляти і використовувати різні допоміжні пристосування, - Женя дуже натхнений. - Наприклад, коляску дитячу можна спеціальним чином переобладнати і пристібати до рами інвалідного візка. Ти їдеш, і коляска буде їхати.
- Величезна проблема, що так гуляти у нас буде важко, тому що всюди бар'єри, - Аня дивиться на ситуацію холоднокровніше. - Варіанти є і їх багато, однак чи підходять вони для Білорусі? Але ми спробуємо.
А ще подружня пара не приховує, що мріє про другу дитину.
- Так, ми плануємо другу. Лікарі сказали - протипоказань немає, через роки два спокійно можете, - посміхається Аня.
- Дівчинка вже є - потрібен хлопчик! - підбиває Женя.
- Коли дізналися, що я вагітна, нам було в принципі неважливо, дівчинка або хлопчик. Головне - дитина. Дитина - це, звичайно, щастя наше.
«Ці діти - вони добріші, чи що»
- У нас в Мінську є одна знайома, Тетяна, її доньці вже 18 років, - каже Аня. - Вона народила, будучи в колясці. Дівчинка виросла чудова. Вона доброзичлива настільки! Навчається на юриста і працює. У інших хлопчики, вони теж виросли, працюють, мам люблять і постійно допомагають. І мені здається, ці діти - вони добріші, чи що. Толерантні. Дитина відразу бачить людей з інвалідністю. Він бачить, що ми нормальні люди, що ми такі ж, як і всі. Ми ж і працюємо, і вчимося, машину водимо, готуємо, дітей народжуємо.
Новонароджена Настя. Женя і Аня сподіваються, що у неї з'явиться брат або сестра. Фото надано героями статті
- На життя взагалі не скаржуся і навіть десь «рада», що зі мною так все сталося, - зізнається Аня. - Я зустріла Євгена, познайомилася з багатьма цікавими людьми, живу цікавим життям (навіть більш цікавою, ніж мої однокласники). І найголовніше - народила чудову дівчинку.
Післяпологової депресії у мене немає, та й ніколи їй з'явитися. Загалом, що до, що після пологів не плакала, не сумувала і не збираюся. Є тільки страх перед невідомим, перед майбутнім, і невелика образа, що все ж не все зможу робити, перебуваючи поруч з дочкою, коли вона піде в садок, школу. Чи зможу я через недоступною середовища бути з нею поруч або просто грати з нею на дитячих майданчиках?