Сюди приходять, коли всі інші можливості вичерпані і надії вже немає. За кожною історією - сімейна драма, відчай і біль. Тюменський благодійний проект «Ключ до життя» допомагає маленьким жителям регіону - тим, кому потрібні високотехнологічна медична допомога, передові методики світового рівня і від кого вже відмовилися російські лікарі. Рідкісні і складні захворювання, важкі травми - фахівці кажуть, що з кожним роком число дітей, які потребують високотехнологічної допомоги, тільки зростає. Без неї маленькі пацієнти приречені на вічне самітництво, а хтось і зовсім - на смерть.
Але далеко не у кожної сім'ї є сотні тисяч доларів і можливість відшукати кращих в світі лікарів для того, щоб врятувати свого малюка і відправити його до клініку в Ізраїлі, Китаї або Німеччині.
Як зазначає перший заступник губернатора Тюменської області Наталія Шевчик, як правило, підібрати для малюків намагаються федеральні клініки та інститути, проте іноді доводиться звертатися до зарубіжного досвіду. «З точки зору медицини ми дуже непогано розвиваємося і практично самодостатні в більшості видів допомоги, - каже Наталя Шевчик. - Ми в принципі в стані вирішувати проблеми здоров'я дітей майже у всіх випадках. Але є ряд захворювань, наприклад, онкологія в ранньому віці, генетичні захворювання, коли ми розуміємо, що у нас немає поки великого досвіду на території регіону. Ми вважаємо, що не можемо ризикувати здоров'ям дитини. Ми направляємо дітей в ті клініки, які мають досвід роботи з подібного роду пацієнтами. Тому що немає нічого ціннішого за життя дитини ».
Цього року Тюменський благодійний фонд відзначить перший маленький ювілей - п'ять років роботи. За ці роки на лікування майже 700 маленьких тюменців було зібрано близько 150 млн рублів. З самого початку проекту, ініційованого губернатором Володимиром Якушева, фонд існує на умовах співфінансування: частину коштів проекту складають надходження благодійників, а частина направляється з обласного бюджету. За сухими цифрами - реальні історії, долі, кожна з яких могла б стати сюжетом для кінодрами. Але, на щастя, велика частина з них - зі щасливим кінцем.
Поліні з Ялуторовська шостий рік. З самого народження дівчинка бачить навколо себе білі халати - малятко народилася з величезним невусів, прибрати який російські медики виявилися безсилі. Темна пляма оперізувати крихту, утворюючи на тілі щось на зразок шортиків. Плями розміром з п'ятирублеву монету були розкидані по тілу, обличчю і голові. Невус переросте в меланому - лякали молоду матір лікарі, а це вже злоякісна пухлина, онкологія і роки виснажливої лікування.
«Коли вона народилася, були всі в величезному шоці, - каже Анна Михайлівна, мама Поліни. - Лікарі говорили, що вперше таке бачать. Це не передати словами. Я була в жаху, ніхто нічого не міг сказати - що це, чому з'явилося і як це лікувати. Це було волосністое темно-коричнева пляма з чорними вкрапленнями - воно було на стегнах, на животі, на щічки ... Ми кинулися по лікарях ».
Спочатку сім'я побувала у тюменських медиків - ті, за словами мами, тільки розводили руками. «У шкірному диспансері на Республіки, 1 і зовсім сказали, що навіть не уявляють, чим нам допомогти. Сказали: для чогось же вона народилася, може бути, піде в черниці. Уявляєте? Нам і так було дуже важко ... я взагалі не пам'ятаю, як я цілий рік прожила, в такому жахливому стані була », - розповідає жінка.
Поліна з Ялуторовська зараз в Ізраїлі, мама щодня розмовляє з нею по скайпу
Фото: кадр з телесюжету «Сібінформбюро»
Після цього був візит в онкоцентр в Патрушева, чергову відмову ( «Де ми вам знайдемо стільки шкіри, щоб замінити цей невус?»), Поїздка до Челябінська на лазерне видалення і знову відчай: ефект від процедур був майже непомітний, а коштували вони стільки, що сім'я опинилася у величезних боргах. «Я була в шаленому відчаї, вже взагалі ніхто не брався нам ні в чому допомогти. І я написала крик про допомогу Володимиру Володимировичу Якушеву. Я попросила, щоб нам допомогли знайти лікаря. І незабаром - напевно, місяця не минуло - з нами зв'язався "Ключ до життя", запропонували поїхати в Ізраїль, в клініку. Це було непередаване щастя. Взагалі непередаване ... Ось і все ».
Насправді, звичайно, поки що далеко не всі: Поліні належить ще кілька поїздок в ізраїльську клініку, але найбільше пляма медики вже практично прибрали. Медичні процедури дівчинка переносить стоїчно - вона вже звикла, каже мама, до того ж ізраїльські лікарі все роблять гранично акуратно і безболісно. «Це розтяжка шкіри. Під шкіру вище плями імплантують два еспандера, в них щотижня закачують спеціальну рідину, щоб розтягнути шкіру. Потім зрізають частину плями, і клаптем розтягнутої шкіри закривають цю частину. І так все нижче і нижче », - каже Анна. Насамперед ізраїльський доктор прибрав пляма на щічки Поліни. Тепер залишилися невелика частина «шортиків» і кілька плям на голові.
«Але це не головне, - каже Анна. - Головне, щоб лікування допомогло. "Ключ до життя" нас рятує, це не тільки для дітей рятівна можливість, але і для нас, батьків: я не уявляю собі життя без моєї маленької Полінка ».
Маленька Віолета вже перенесла кілька операцій, але лікування ще не закінчено
Фото: Анна Крокус
Три роки тому Тюмень була схвильована моторошної історією про маленьку дівчинку, яку ледве врятували від розлюченого стаффордширського тер'єра - «URA.ru» тоді писало, що собаку в квартиру привів батько сімейства, який був з мамою малятка в розлученні. Собака напала на дівчинку і страшно порвав голову дитині: у чотирирічної Віолетти був пошкоджений очей, знятий скальп, собака відкусила їй щоку. Лікарі врятували дитині життя, але на обличчя і голову довелося накласти безліч швів. Коли дівчинку виписали з відділення реанімації, стало ясно: без пластичної операції не обійтися. Через обласних депутатів мама Віолетти дізналася про «Ключі до життя» і подала заяву.
Восени Віолетта піде в школу
Фото: Анна Крокус
Анна - дуже стримана людина. Вона мовчазна і рідко усміхається. Каже, в Ізраїлі вже пообвиклі - все ж четвертий раз приїжджають на довготривале лікування. Ніяких особливих розваг тут дозволити собі не можуть: купатися в морі Віолеті не можна, на екскурсії грошей немає. «Ми в основному біля готелю ходимо, - каже Анна. - Їздили один раз на рейсовому автобусі до Стіни плачу. У магазин іноді заглядаємо. Просто щоб подивитися - купувати особливо немає можливості ».
Втім, до економії сім'я вже звикла. «Насправді ми тут на позитиві, - каже жінка. - Головне ж таки не екскурсії, а лікування. Ми пішки часто гуляємо, в місті вже непогано орієнтуємося. Вивчили чи мова? Ні, лікарі тут все дуже ерудовані, знають по три мови, легко переключаються і говорять по-російськи ». Зараз у Віолетти інвалідність першої групи по травмі.
Восени дівчинка піде в школу - мама вже записала її в перший клас в звичайну середню школу №42 в Тюмені. «Ми не хочемо на домашнє навчання, - спокійно каже Анна. - Навіщо? Їй же далі жити ».
Віолетта вже бадьоро читає по складах, прекрасно малює і зовсім не проти нарешті поспілкуватися з однолітками в Тюмені - там, в Ізраїлі, на майданчиках біля готелю, дітей зовсім мало.
У Олени Симанова обидві дитини - 12-річний Данило і трирічна Юля - отримали допомогу від фонду «Ключ до життя». У обох діточок рідкісне вроджене захворювання - Лімфодема. Це коли утруднений відтік лімфи з ніг, що призводить до тяжких набряків - аж до слоновості. На шкірі утворюються рожістие запалення, а в найважчих, запущених випадках лімфа починає просто постійно сочиться, приводячи пацієнта до важкої інвалідності. У Тюмені спеціалізованого лікування Лімфодема немає. Допомогою таким пацієнтам в Росії займається московський центр «Лімфа», але лікування тільки платне. Власних грошей Симанова вистачило тільки на половину курсу для Юлечки. Ціна всього курсу - 200 тисяч рублів на одну людину, і проходити його треба 2-3 рази на рік.
Симанова розповідає, що намагалася звертатися в різні благодійні організації через Інтернет. «Десь нам відмовили, десь поставили на чергу», - каже жінка. Дідусеві хворих дітлахів вдалося знайти благодійника, який дав 50 тисяч, яких вистачило на дорогу до клініки. В «Ключ до життя» Симанова прийшла навесні минулого року. У фонді її заявку схвалили, і вже влітку Данило і Юля поїхали в Москву. Фонд оплатив дітям 26-денний курс спеціального масажу, ЛФК та обробку шкіри плюс харчування, дорогу та проживання - всього 580 тисяч рублів.
Цього року Симанова знову звернулася в «Ключ до життя». Експертна рада знову схвалив заявку, і Симанова змогла відвезти дітей в Казань, де відкрилася філія «лімфа». На цей раз ціна лікування склала 350 тисяч рублів. Олена Симанова каже, що без допомоги фонду впоратися з хворобою її сім'ї б не вдалося. Одні тільки спеціальні панчішки для боротьби з набряками, які носять Данило і Юля, стоять 850 євро на кожну ніжку. Вистачає таких панчіх на півроку. Їх теж оплачує «Ключ до життя».
Олена Симанова каже, що завдяки фонду у її дітей з'явилася надія. «Ми сподіваємося, що Юлечка зможе танцювати і ходити на підборах, а Данило - займатися спортом, до якого він дуже тягнеться, - говорить вона. - Велике спасибі працівникам фонду і експертам. Спасибі таємницями, які допомагають через проект таким тяжкохворим дітям. Хочу сказати батькам, щоб вони не боялися звертатися за допомогою, світ не без добрих людей ».
Таких історій у «Ключа до життя» зараз рівно 668. За словами секретаря експертної ради фонду Олени Дедюкін, які потребують допомоги діти потрапляють під опіку проекту декількома шляхами. «Особливі» діти, наприклад, з ДЦП або розладами аутистичного характеру, в поле зору фонду виявляються або завдяки громадським організаціям, або звертаються самі батьки таких дітлахів, які намагаються знайти допомогу для лікування та реабілітації. У разі ж «ексклюзивних», одиничних захворювань, таких як рак або важкі травми, дитини в проект «Ключ до життя» направляють лікарі медустанов, де лікувалися маленькі пацієнти.
Олена Дедюкін запевняє: немає таких захворювань, при яких фонд відмовляє в допомозі. Кожну заявку індивідуально розглядає експертну раду, яка шукає можливість лікування в російських клініках, а якщо на батьківщині допомогти неможливо - то і за кордоном. «Якщо ми направляємо дитини, то в ту установу, яка спеціалізується саме на даному захворюванні, - каже вона. - Бувають випадки, коли у певній клініки є великий досвід в лікуванні хвороби. Був випадок, коли ми відправляли пацієнта з епілепсією в іспанську клініку, яка займається тільки цим захворюванням. Дитину з патологією сечового міхура ми направляли в клініку в Сербію, в якій щорічно з такою патологією проходять близько двох тисяч дітей, а у нас в федеральних медичних центрах - одна дитина в рік ».
Заявка на отримання допомоги від благодійного фонду розглядається протягом 10 днів. Після отримання позитивного рішення експертної ради фонд починає пошук підходящої клініки для лікування маленького пацієнта. В особливо екстрених випадках між зверненням до фонду і початком лікування проходить всього два тижні. Такий приклад в практиці фонду був: після травми у хлопчика на нирці утворилася пухлина, яка за кілька тижнів зросла до величезних розмірів. Дитина була успішно проліковано і зараз щасливий, живий і здоровий.
Високотехнологічна медична допомога щорічно потрібна все більшій кількості маленьких тюменців
Серед благодійників фонду люди з різним достатком. Олена Дедюкін розповідає: серед них, наприклад, пенсіонерка, яка з кожної пенсії переводить на рахунок проекту «Ключ до життя» по 100 рублів. При цьому найбільше одномоментне пожертвування від фізичної особи склало 5,5 млн. Рублів. Об'єднує благодійників фонду небажання публічності. Як каже Олена Дедюкін, «коли проводили зустрічі, хотіли вручити хоча б листи подяки, але жоден благодійник не погодився, все заявили, що роблять пожертвування від душі і не хочуть, щоб про це десь говорили».
Солідарний з нею і член опікунської ради фонду, глава тюменської Торгово-промислової палати Едуард Абдуллін, який за службовим обов'язком постійно знаходиться в контакті з Тюменський бізнесменами. Благодійники не хочуть популярності, зазначає він. За п'ять років у проекті взяло участь більше сотні підприємств - хтось робив разові перерахування, хтось регулярно допомагає проекту грошима. «Кінця цьому не видно. Число дітей, що мають відхилення по здоров'ю, причому серйозні відхилення, рідкісні хвороби, рік від року зростає. Ось така статистика у нас, - констатує він. - Такого, щоб у фонді комусь відмовили, по-моєму, не було. Навіть за найважчі і безнадійні випадки завжди беруться і допомагають. Деякі спонсори не просто перераховують гроші в фонд, а беруть шефство над конкретною дитиною, його сім'єю ».
П'ять років тому бізнес зустрів «губернаторський проект» більш ніж позитивно - це не було схоже на сліпе викачування коштів на благодійність. «Проект по-справжньому зважений, він збалансований, - зазначає Абдуллін. - Держава не просто говорить підприємцям: давайте скинемося і допоможемо. Держава сама в цьому проекті бере участь, це дуже хороший приклад державно-приватного партнерства, причому на таку благородну і зрозумілу тему. Тому бізнес відразу відгукнувся дуже добре, ніхто не відвернувся. Тільки в перший рік підключилося близько 50 компаній, а потім приєднувалися все нові і нові ».
- Надія Карташова
- Микола Бастріков